I ANIKI SPAS ZOLGENSMA: Manići se bore za život svoje dvogodišnje ćerke

Š. MAROVIĆ

20. 10. 2020. u 09:39

И АНИКИ СПАС ЗОЛГЕНСМА: Манићи се боре за живот своје двогодишње ћерке

Foto Privatna arhiva

DEVOJČICI Aniki Manić (2) rođenoj u danskom gradiću Viborgu, na rutinskom pregledu nakon što je napunila mesec dana otkrivena je neuromuskulaturna bolest, toliko retka da se sa njom rađa tek jedna od 10.000 beba u svetu.

Hrabro srce male heroine dočekalo je i drugi rođendan, iako većina obolelih ne doživi ni prvi, a drugi gotovo nijedna. Da bi nastavila lečenje, potreban joj je "zolgensma" tretman, zvanično najskuplji na svetu, pošto je cena po pacijentu, za tretman i bolničko lečenje 2,1 milion evra. Humanitarnim akcijama ovo lečenje je, podsetimo, obezbeđeno za Sofiju Markuljević, a u toku je akcija i za Lanu Jovanović iz Rakovca.

Roditelji devojčice Anike, Goran i Ivanka, suočeni sa veoma teškim prognozama, počeli su veliku borbu. Iako su ih lekari pripremili na to da će devojčica živeti od šest meseci do godinu dana, nijednog trenutka nisu hteli da se predaju.

- Teško nam je bilo da prihvatimo surovu istinu, čovek se u sekundi zapita ima li pravde na ovom svetu - za naš list priča Goran. - Brzo smo se konsolidovali i počeli da istražujemo, da pokušamo da nađemo način da pomognemo našem detetu. Ono što su lekari pronašli bilo je obeshrabrujuće - SMA je retko oboljenje kada telu nedostaje gen koji pravi protein kojim se hrane motorički neuroni. Kako nemaju čime da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju.

KAKO POMOĆI

SVAKO ko želi da pomogne maloj Aniki da nastavi normalno svoje odrastanje i ode na tretman u Budimpeštu, u Srbiji uplate može izvršiti na dinarski račun 160-6000000732571-65, dok je u svetu dostupan devizni račun 160600000073290242. Takođe, u Srbiji je moguća uplata preko fondacije "Budi human", tako što se u poruci upiše 858 i pošalje na 3030. Uplate je moguće izvršiti i PayPal karticom.

Bolest se prvo manifestuje na velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje. Anika od drugog meseca prima "spinrazu", lek koji usporava napredovanje bolesti. Ona je veoma dobro prihvatila tretman koji se daje na svaka četiri meseca. Takođe, pošto ne može da jede, operacijom je ugrađeno crevo koje joj pomaže u tome, a uveče se često koristi i respirator.

- Anikino disanje i gutanje je sve teže i teže i potrebno je više napora da se održi u životu, tako da joj praktično svakog dana spasavamo život - govori otac. - Postoji samo jedan način da se moje dete održi u životu, a to je genska terapija "zolgensma", koja je do skora bila odobrena samo u Americi, a od pre tri meseca se može koristiti i u Evropi. To nam daje nadu da će Anika početi da diše punim plućima, povratiti snagu i uspeti ga govori i jede.

Strepnja Anika sa ocem Goranom i majkom Ivankom, Foto Privatna arhiva

Problem, međutim, predstavlja činjenica da je "zolgensma" i zvanično najskuplji tretman na planeti.

- Trenutno smo zbog lečenja prešli u Kopenhagen, dok bi tretman trebalo da se obavi u Budimpešti - očajno priča Goran. - Supruga Ivanka i ja činimo sve što možemo, na smene smo dežurni pored Anike, ali bez pomoći humanih i dobrih ljudi nećemo uspeti. Anikin život zavisi od njih i zato ih molim za malo pažnje, naročito roditelje koji imaju decu i koji mogu da osete ono što mi sada osećamo.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Komentari (1)

Jugoslava Pravdic

11.11.2020. 21:00

Koliko smo mi narod dobrog srca. Medjutim, poslala sam svima obaveštenje da zovu Novartis i da se svoj deci da ovaj lijek s plaćanjem kako stiu donacije mesečno kako se zdravlje ovoj deci nebi iskomplikovlo. Niko ništa. Ostavila sam i kontakt broj. Ovo je za Evropu... Tel 353 - 1.566.2364 u Islandu,medinfoemeagtx@novartis.com Novartis in Ireland | Novartis Irelandhttps://www.novartis.ie