Ona ima samo GODINU dana i boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije, a na NEOPHODNU terapiju ČEKALA je 9 meseci: Una iz Crvenke konačno će da dobije lek

MALENA Una Vukanac (1), iz Crvenke, koja boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije (SMA), konačno će, posle devet meseci od postavljanja dijagnoze, dobiti lek "spinrazu", koji zaustavlja progresiju ove retke genetske bolesti. Una je bila jedino dete obolelo od SMA tipa 1 u Srbiji koje nije primalo "spinrazu", iako bi ovaj lek trebalo da se primeni odmah po uspostavljanju dijagnoze, a od 2018. godine obolelima je dostupan o trošku države.

Posle pisanja "Novosti", konzilijum je 24. januara na elektronskoj sednici, konačno odlučio da Una uđe u program za dobijanje "spinraze".

PROČITAJTE JOŠ - Dete devet meseci čeka hitan lek: Mala Una (1) iz Crvenke bez terapije za najteži oblik retke bolesti

- Lek je poručen od dobavljača iz Slovenije, ali budući da procedura traje šest nedelja, "spinraza" će za Unu biti obezbeđena iz postojećih zaliha - rekao je, za "Novosti", devojčicin otac Vlado Vukanac. - Prvu dozu, kako nam je saopšteno, primiće 3. ili 4. februara u Dečjoj bolnici u Novom Sadu, gde će Una nastaviti da se leči. Druga doza sledi za dve nedelje, a potom za 28 i 53 dana. Posle toga, još tri doze primiće u razmacima od četiri meseca. Kasnije se daje jedna doza godišnje.

PROČITAJTE JOŠ - Milija (8) se leči u Turskoj: U borbi protiv metastaza na plućima potrebno još 30 hiljada evra!

Roditelji male Une su uporno zahtevali da ona dobije lek, ali je sastanak lekarskog konzilijuma koji odobrava terapiju "spinrazom" neprestano odlagan. Reč je o najskupljem leku na svetu (jedna doza košta 90.000 evra), a kod nas je dostupan posredstvom RFZO.

Posle teksta u "Novostima", objavljenog 17. januara, o devojčici koja od aprila prošle godine leži bez terapije na odeljenju intenzivne nege Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine u Novom Sadu, reagovao je zaštitnik građana Zoran Pašalić. Zatražio je da RFZO dostavi detaljne informacije o slučaju male Une. Tri dana kasnije, roditelji su pozvani u RFZO na sastanak sa direktorkom ove ustanove dr Sanjom Radojević Škodrić, zamenikom direktora Sektora za lekove i farmakoekonomiju RFZO dr Željkom Popadićem i članom lekarskog konzilijuma za SMA prof. dr Vedranom Milić Rašić iz Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu.

KUĆNO LEČENjE

KAKO je roditeljima rečeno u novosadskoj bolnici, Una će biti puštena na kućno lečenje posle četvrte doze "spinraze". Potom će svaka četiri meseca dolaziti da primi lek. Otac Vlado kaže i da im je predočeno da će RFZO obezbediti aparat za disanje, kako bi Una mogla da bude kod kuće.