Dete devet meseci čeka hitan lek: Mala Una (1) iz Crvenke bez terapije za najteži oblik retke bolesti

MALENA Una Vukanac iz Crvenke, koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) najtežeg oblika - tip 1, od aprila prošle godine leži na Odeljenju intenzivne nege Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine u Novom Sadu, i nikako da uđe u program za dobijanje leka "spinraza", koji zaustavlja progresiju ove retke i teške bolesti. A, lek bi trebalo da se primeni što pre.

"Spinraza" je trenutno najskuplji lek na svetu - doza košta 90.000 evra, a u prvoj godini prima se šest. Od jula 2018, ovaj lek je u Srbiji dostupan o trošku države, posredstvom Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) i, zasad, ga dobija 28 pacijenata. Unini roditelji navode da se sastanak lekarskog konzilijuma, koji odobrava primenu leka, iz njima nepoznatih razloga, neprestano odlaže.

- U novembru prošle godine, kad se konzilijum poslednji put sastao, rečeno je da je Una kandidat za dobijanje leka, ali su njeni lekarski nalazi bili stari, pa je trebalo da obezbedimo nove. To smo učinili, rezultati su poslati u Beograd, ali otad ponovo počinje agonija, sa odlaganjima i izgovorima - očajan je devojčicin otac Vlado Vukanac.
On i supruga su svoje dete kratko držali na rukama, jer je Una, rođena 10. decembra 2018. godine kao normalna beba, sa visokom ocenom na rođenju, već krajem januara 2019. dobila upalu pluća.

- Od tada su je "šetali" po bolnicama, bez prave dijagnoze. Tek u aprilu prošle godine utvrdili su da boluje od SMA tipa 1. Tada je ostala na Intenzivnoj nezi Dečje bolnice u Novom Sadu. Dva puta je bila na ivici života. Sad je na respiratoru, ali može da diše svojim plućima po pet-šest sati i da malo pomera ruke. Lepo reaguje s obzirom na to šta je sve preživela. Bili bismo srećni da može da se hrani bez sonde - priča otac.
Predsednica Udruženja "SMA Srbija" Olivera Jovović kaže da je malena Una Vukanac trenutno jedino dete obolelo od SMA tipa 1 u našoj zemlji, koje je na respiratoru, a ne prima terapiju.

PROČITAJTE JOŠ: SLUČAJ PORODICE LAZAREVIĆ IZ VRANjA: Na smeštaj za bolesno dete se čeka i duže od 60 dana

- Praksa je da se deca sa ovom bolešću upućuju u Institut za majku i dete u Beogradu, gde mogu da budu najbolje pulmološki zbrinuta. Una je kandidat za "spinrazu", bila je, a i sada je prioritet za taj lek - tvrdi Jovovićeva.

U Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine u Novom Sadu, za "Novosti" su potvrdili da je mala Una kod njih na lečenju. Devojčica je, kažu, u teškom stanju, ali lekari čine sve da joj pomognu. Naglašavaju i da lekari odlično sarađuju sa Uninim roditeljima.

- Detetu je dijagnoza utvrđena kada je imala šest meseci - predočavaju u ovoj zdravstvenoj ustanovi. - Lek koji treba da prima, odobrava Komisija za metaboličke bolesti, a majka je još u junu prošle godine u Beograd odnela svu potrebnu dokumentaciju. Zbog čega ni posle sedam meseci Komisija nije donela nikakvu odluku, nije nam poznato, niti možemo da utičemo na to da li će se i kome neka terapija odobriti.

RFZO: ZAHTEV ZA UNU OVOG MESECA

PORTPAROL RFZO Nemanja Velikić objasnio je da komisija Fonda, koju čine najeminentniji stručnjaci za lečenje retkih bolesti, donosi odluku o započinjanju terapije lekom na osnovu dostavljene medicinske dokumentacije iz nadležnih zdravstvenih ustanova, "uzimajući u obzir medicinsko stanje svakog pacijenta, kao i potencijalne koristi i rizike od primene leka".

- Komisija RFZO je razmatrala zahtev za uvođenje u terapiju leka za Unu Vukanac. Od nadležne zdravstvene ustanove tražila je ažuriranu medicinsku dokumentaciju sa trenutnim opisom medicinskog statusa deteta, i zahtev za Unu je planiran za prvu sednicu Komisije tokom ovog meseca - rekao je Velikić za "Novosti".

Vlado Vukanac

PROGRESIVNA NEUROMIŠIĆNA BOLEST

SPINALNA mišićna atrofija (SMA) je retka ali progresivna neuromišićna bolest. Ispoljava se postepenom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Štaviše, istraživanje je utvrdilo da su oboleli često natprosečne inteligencije i vrlo druželjubivi. Tip 1, od kog boluje mala Una, najteži je oblik SMA. Uglavnom se dijagnostikuje u prvih šest meseci života. Bebe sa SMA tipom 1 nikada ne mogu samostalno da sede, a simptomi poput slabosti mišića i slabe pokretljivosti tela, problemi sa varenjem, gutanjem, disanjem i kašljanjem pokažu se ubrzo nakon rođenja.