Društvo

I PALČICA STAŠA POČINJE TERAPIJU: Vidan napredak kod troje mališana koji boluju od ahondroplazije

Рада Шегрт
Rada Šegrt

29. 01. 2024. u 13:24

ČETVOROIPOGODIŠNjA Staša Terzin iz Kikinde jedno je od četvoro dece u Srbiji sa oboljenjem koje se zove ahondroplazija, ili patuljasti rast, i koje će ove nedelje početi da prima najsavremeniju, inovativnu terapiju, kojom se već leči prvih troje mališana. Tome se najviše raduju njeni roditelji Slađana i Davor, koji su zajedno sa još dve porodice, iz Svrljiga i Belegiša, krajem pretprošle godine osnovali Udruženje "Deca sa ahondroplazijom Srbije". Za sve njih najavažnije je da se njihovi palčići leče o trošku države, jer je naša zemlja odobrila inovativnu terapiju za mališane sa ovim retkim genetskim poremećajem.

И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије

Foto: R. Šegrt

- Terapija daje izvanredne rezultate i deca počinju da rastu na normalan, tipičan način i dobijaju srazmernost u rastu koja im sada nedostaje. Njima su vidljivo kraće butne i nadlaktne kosti, a troje dece, koja su prošle godine počela lečenje, značajno su dobila veći raspon ruku i nogu. Jednom dečaku stopala su za sedam meseci porasla za dva broja, mada je dosadašnja praksa pokazivala da stopalo poraste za jedan broj za godinu i po. Rastu im i šake i manje se vidi uticaj genetskog poremećaja. Savremena terapija se prima svakodnevno i bezbolna je, što je jako važno, jer su se ranije primenjivale izuzetno bolne, dugotrajne i nehumane procedure lečenja - zadovoljno prepričavaju Slađana i Davor Terzin, roditelji kikindske palčice.

Prvo saznanje da sa njihovom bebom neće sve biti kako očekuju saznali su u kasnoj Slađinoj trudnoći, u 34. nedelji. Međutim, doktorka, pokojna Ivana Vuković, na vreme je uočila da beba ima zaostatak u rastu nadlaktne i butne kosti. Osim toga, ova deca imaju kraći vrat i nedostatak nosne kosti.

Foto: R. Šegrt

Davor Terzin i palčići

- Godinu dana posle porođaja radili smo genetsko testiranje i potvrdilo se da je u pitanju ahondroplazija. Udruženje "Deca sa ahondroplazijom Srbije" osnovali smo u jesen pretprošle godine sa primarnim ciljem da se izborimo za inovativnu terapiju koja se pojavila u svetu. Ranije su jedini lek za ovakvu decu bile dugotrajne i bolne operacije. Zato smo se svim silama trudili da naša zemlja odobri novi način lečenja i uspeli smo - ushićeno priča Davor Terzin, otac male Staše.

Veliku podršku Slađani i Davoru prilikom osnivanja udruženja dala je lokalna zajednica, a onda su i državni organi čuli njihov vapaj. Terzini su presrećni jer je trenutno sedmoro dece u programu za primenu najsavremenije terapije, a još desetak mališana čeka da prođe sva ispitivanja kako bi stigli na listu za lečenje.

- Udruženje okuplja petnaestak od ukupno dvadesetak porodica sa decom koja imaju ovaj problem. Želimo da skinemo tabu sa ove dijagnoze. Ova deca su ravnopravni članovi našeg društva i to šira javnost treba da prihvati. Veoma smo zadovoljni podrškom Grada Kikinde i Ministarstva za brigu o porodici i demografiju - kaže Slađana Terzin, predsednica Udruženja "Deca sa ahondroplazijom Srbije".

Foto: Фото: Р. Шегрт

POGLEDAJ GALERIJU

Terzini su prezadovoljni što je Vlada Srbije donela odluku da pomaže osobama sa retkim bolestima i čekaju da saznaju kako će moći da se prijave za tu podršku. U Kikindi je u subotu održan prvi humanitarni bazar "Ulica otvorenog srca" na kojem je prikupljeno 161.500 dinara za pomenuto udruženje. Podršku akciji svojim dolaskom dala je i ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Tagovi
OVO JE ČOVEK KOJI JE U NIŠU NEUTRALISAO TONU TEŠKU AVIO-BOMBU SA 430 KG EKSPLOZIVA: To isto je radio 2011. u Kragujevcu i 2013. na Dorćolu
Reportaže

0 4

OVO JE ČOVEK KOJI JE U NIŠU NEUTRALISAO TONU TEŠKU AVIO-BOMBU SA 430 KG EKSPLOZIVA: To isto je radio 2011. u Kragujevcu i 2013. na Dorćolu

AKO igde postoji "vaga" za merenje snage ljudskog duha, koliko li bi na njenoj skali težila ona koju ima deminer Mihailo Marinković (48), iz Pančeva, pripadnik Sektora za vanredne situacije MUP Srbije? Koliko bi na njen tas stalo njegove odvažnosti, staloženosti, potpune koncentracije..., u trenutku dok je, minule nedelje u Nišu, sam prilazio neeksplodiranoj avio-bombi teškoj 1.000 kilograma koja nosi 430 kilograma eksploziva, zaostaloj iz NATO agresije?

27. 04. 2024. u 07:00

Pročitajte više

Drugi pišu

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

FELJTON - PRVI SRBI SU OPSTAJALI U AMERICI UZ NARODNE PESME: Odmah po osnivanju list Srbobran je ušao u mnoge srpske porodice u SAD
Feljton

0 0

FELJTON - PRVI SRBI SU OPSTAJALI U AMERICI UZ NARODNE PESME: Odmah po osnivanju list "Srbobran" je ušao u mnoge srpske porodice u SAD

KAO UREDNIK "Amerikanskog Srbobrana" pripremio sam prvi broj početkom aprila 1993. godine. Umesto svog imena stavio sam da ga uređuje Odbor. Jovan Bratić, prethodni urednik, nije bio zadovoljan mojom odlukom ali se složio jer je mislio da to činim iz političkih razloga, odnosno da ne bih sebe doveo u neprilike u Srbiji. Nije ovaj divan čovek znao kakav se buntovnik uselio u prostorije Srpskog narodnog saveza, u kancelariju na šestom spratu.

27. 04. 2024. u 18:00

Goran Ivanišević i Luna Vujović predstavili novu fondaciju: UNIQA SEE Future – podrška za bolju budućnost
Društvo

0 0

Goran Ivanišević i Luna Vujović predstavili novu fondaciju: UNIQA SEE Future – podrška za bolju budućnost

Kad teniska legenda Goran Ivanišević i mlada, izuzetno talentovana zvezda tenisa, Luna Vujović, udruže snage i u Zagrebu na Evropskom trgu odigraju nesvakidašnji egzibicioni meč, u pitanju je najava velike i veoma važne saradnje. Ulaganje u mlade talente, u lepšu i bolju budućnost, u samoj je srži poslovanja fondacije osnovane s ciljem pružanja podrške mladim ljudima koji se svojim sposobnostima i talentima ističu u sportu, kulturi i održivosti.

27. 04. 2024. u 16:00

Politika
Tenis
Fudbal
AKO NEKOM POZAJMITE OVU KNJIGU, NE OČEKUJTE DA VAM JE VRATI!

AKO NEKOM POZAJMITE OVU KNjIGU, NE OČEKUJTE DA VAM JE VRATI!