ZA LEK GODIŠNJE 650.000 EVRA: Mali Dušan čeka odluku od koje mu zavisi život

MALENOM Dušanu Mijuškoviću pre četiri meseca dijagnostikovana je retka i teška Batenova bolest, a ovaj petogodišnji Novosađanin mogao bi sada da bude prvi pacijent u našoj zemlji koji bi primio lek "brineure", američke kompanije "Bio Marin". Za lek koji nije registrovan u Srbiji, ali jeste u Evropskoj uniji, godišnje treba izdvojiti oko 650.000 evra.

Pročitajte još: BORBA ZA BILjANIN ŽIVOT: Leukemija ubija mladu majku sa Kosmeta i treba joj pomoć

Institut za majku i dete "Dr Vukan Čupić" u Beogradu, gde je u julu dečaku utvrđena Batenova bolest, dao je saglasnost za terapiju i predao je Republičkom Fondu za zdravstveno osiguranje, koji je odobrenje za nabavku leka tražio od Ministarstva zdravlja. Da li će mališan dobiti spasonosnu terapiju znaće se posle sastanka Komisije za lečenje urođenih bolesti RFZO, koja bi, po nezvaničnim saznanjima, trebalo da se sastane naredne nedelje.

Dušanovi roditelji, majka Vesna, inače u osmom mesecu trudnoće, i otac Goran nadaju se pozitivnom odgovoru, i da će njihov prvenac u najskorije vreme dobiti spasonosni lek.

Pročitajte još: NOVI SLUČAJEVI OBOLEVANjA OD MALIH BOGINjA: Morbile sa KiM - u Kragujevcu

- Strašno je gledati kako opasna bolest napreduje, i dete koje se do treće godine nije razlikovao od svojih vršnjaka i bilo čak živahnije od njih, naglo propada i gubi pojedine funkcije - ophrvana brigom priča Dušanova mama Vesna. - Prvi znaci, epileptični napadi počeli su kada je imao dve godine i osam meseci, posle preloma ruke prilikom pada sa tobogana.

Lekari su Dušanu prepisali lekove za epilepsiju, i u početku mu je bivalo bolje, međutim, napadi su se ponavljali, promenjena mu je terapija, koja nije pomogla. U martu su počela da mu klecaju kolena i počeo je da pada. Mesec kasnije neurolozi su posumnjali na Batenovu bolest, a u julu je u Institutu za majku i dete "Dr Vukan Čupić" u Beogradu potvrđeno da dečak boluje od Batenove bolesti. Tada počinje bitka za petogodišnjaka.

U Ministarstvu zdravlja za naš list kažu da su preduzeli sve korake u obezbeđivanju neophodne terapije, a da bi se postupak ubrzao i osiguralo kontinuirano snabdevanje, kontaktirano je sa proizvođačem. Njihovi uslovi dostupnosti ovog leka u Srbiji prosleđeni su RFZO, koji jedini može da sprovodi postupke nabavke leka. U RFZO predočavaju da im je Ministarstvo zdravlja 23. oktobra dostavilo odgovor sa predlozima kompanije za finansiranje kupovine leka "brineure", te da će Komisija za lečenje urođenih bolesti metabolizma razmatrati mogućnost za odobrenje njegove nabavke.

NEDOSTATAK PARA

KOMISIJA za lečenje urođenih bolesti je u 2017. donela odluku o lečenju 118 pacijenata obolelih od retkih bolesti, a za lekove za koje su im se zdravstvene ustanove prvi put obratile, a koji su izuzetno skupi, nisu postojala dovoljna sredstva. Obavestili su Ministarstvo zdravlja da iz preostalih sredstava koja je Vlada opredelila za lečenje pacijenata sa urođenim bolestima metabolizma, nisu u mogućnosti da obezbede ove lekove.