VELIKI USPEH MLADE PESNIKINJE SA JUGA: Ana Ilić u užem izboru za svetski „crni biser“

J.S.

27. 01. 2021. u 13:55

ВЕЛИКИ УСПЕХ МЛАДЕ ПЕСНИКИЊЕ СА ЈУГА: Ана Илић у ужем избору за светски „црни бисер“

Foto: J.S.

ANA Ilić iz Niša koja boluje od retke bolesti fridrajhova ataksija našla se u najužem izbpru od pet kandidata za nagradu „crni biser“ koju dodeljuje prestižna Evropska organizacija za retke bolesti EURORDIS - European Rare Diseases Organisation.

- Moji prijatelji iz NORBS (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije) su me nominovali za veliku nagradu. Na moje veliko iznenađenje, Upravni odbor Eurordis/a  je baš mene imenovao za jednu od 5 finalista i time mi učinio veliku čast i odao veliko priznanje. Konačni pobednik će biti objavljen nakon javnog glasanja, 24. februara – pojašnjava ova darovita devojka.

Sama nagrada je osmišljena tako da pomeri granice vidljivosti i predstavlja izvanrednu priliku da se šira javnost i donosioci odluka još više informišu o problemima sa kojima se susreću osobe sa retkim bolestima u Srbiji, Evropi i svetu, kao i o Friedreich's ataxia, bolesti sa kojom Ana živi.

Ana je široj javnosti postala poznata kada je kao devojčica u Vladičinom Hanu promovisala svoju prvu zbirku pesama, a onda su usledile i druge. Knjige su prodavane „po meri srca“ i Ani obezbeživale kvalitetniju terapiju. Kada je Ana odlučila da upiše Filozofski fakultet, cela porodica koja je Anina neizmerna podrška krenula je iz Vladičinog Hana u Niš. Ana je diplomirala i nastavila da spaja svoju kreativnost sa poslom kojim se bavim  i večito željna znanja i usavršavanja pronašla je svoj put u svet odraslih.  

Formiranje prirodnog crnog bisera je izuzetno retko - baš kao i primaoci nagrade "Crni biser". Oni su jedinstveni i zaslužuju naše priznanje i divljenje. Kako bi se prepoznala najznačajnija dostignuća i izuzetna posvećenost zastupnika pacijenata, organizacija pacijenata, kreatora politika, naučnika, kompanija i medija koji svoj život posvećuju stvaranju promena za zajednicu retkih bolesti, od 2012. godine, nagradu dodeljuje Eurordis, glas 30 miliona ljudi pogođenih retkim bolestima i krovni savez koji predstavlja 949 organizacija pacijenata iz 73 država Evrope. Nagrada je internacionalna, mogu se kandidovati ljudi iz celog sveta, baš kao što i pravo glasa imaju svi.

Uprkos velikom napretku, zajednica retkih bolesti i dalje se suočava sa ogromnim izazovima. Rad i dostignuća nagrađenih od najveće su važnosti za poboljšanje kvaliteta života i pronalaženje lekova za ljude koji žive sa retkom bolešću.

Dodeljivanje Eurordis-ovih crnih bisera, održava se svake godine početkom februara kako bi se otvorio mesec Dana retkih bolesti. Dan retkih bolesti je međunarodna kampanja za podizanje svesti o retkim bolestima koju vodi "Eurordis". Svakog februara, hiljade događaja se odvijaju u preko 90 zemalja, ujedinjujući milione ljudi koji žive sa retkom bolešću širom sveta.

Izuzetno, zbog pandemije i po prvi put u svojoj istoriji, tri od ukupno 12 kategorija, biće otvorene za javno glasanje.

Za Anu je vrlo jednostavno glasati, ceo proces ne traje više od deset sekundi. Na ovom linku možete glasati za Anu Ilić.

 

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Komentari (0)