"ZOLGENSMA" SVE BLIŽA: Srbobranci pomažu da se obezbedi lek od 2,4 miliona evra za Lanu Jovanović
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
Žitelji opštine Srbobran uključili su se u akciju za pomoć devetomesečnoj Lani Jovanović iz Rakovca kod Beočina, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1.
Štand u Ulici devet Jugovića 59
Lana sa još trideset troje dece u našoj zemlji prima lek "spinraza" za usporavanje ove progresivne neuro-mišićne bolesti, ali njeni roditelji nastoje da obezbede gensku terapiju za potpuno izlečenje, za šta im je potrebno 2,4 miliona dolara. Oni su ohrabreni uspehom akcije za lečenje malene Sofije Markuljević iz Beograda, koja boluje od iste bolesti, čiji su roditelji uspeli da sakupe toliki novac za spasonosni lek "zolgensma".
- "Spinraza" je zaustavila Laninu bolest, ali ona i dalje nemoćno leži u krevecu. Terapiju "spinrazom", čija jedna doza košta 90.000 evra, finansira država, ali samo do osme godine. Posle toga bismo morali sami da se snađemo za 270.000 evra godišnje, jer se "spinraza" prima na svaka četiri meseca. S druge strane, lek "zolgensma" je sto odsto delotvoran, a Lana bi morala da ga primi pre navršene prve godine - rekla je Lanina majka Aleksandra.
U prethodna dva vikenda Srbobranci su priloge za Lanino lečenje prikupljali na štandu u Ulici devet Jugovića na broju 59. Prvi put je u kutije bilo ubačeno više od 30.000 dinara, a proteklog vikenda 108.000 dinara i 60 evra. Organizator akcije u Srbobranu Bora Miković kaže da su se ispunila očekivanja da će svaka nova uplata za Lanu biti sve veća.
Darodavci su tokom prve akcije bili čašćeni limunadom i kokicama, a nedelju dana kasnije u ponudi su bili i drugi sokovi i sladoled, koje su ljudi "plaćali" ubacivanjem priloga u kutije. Uz to su za Lanu slali i humanitarni SMS 808 na 3030, posredstvom fondacije "Budi human".
- Odziv je premašio sva naša očekivanja. Ljudi su do štanda dolazili automobilima, motociklima, biciklima ili peške. Poseban doprinos dala su deca iz Ulice devet Jugovića, koja su sve vreme bila oko štanda, ukrašenog balonima, a devojčice su za pomoć Lani prodavale svoje ručne radove - rekao je Miković.
MAĐARSKA PRVA OPCIJA
Za Lanino lečenje dosad je prikupljeno 560.000 dolara, a ostatak bi trebalo da se obezbedi u naredna dva meseca. Terapija "zolgensmom" nedavno je registrovana u EU, a Lana bi lek primila u Mađarskoj, koja je najbliža.
Preporučujemo
CRNI OBLACI PRIBLIŽAVAJU SE BEOGRADU: Očekuju se jači pljuskovi, moguć grad i gromovi
21. 06. 2026. u 19:06
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
EGIPAT NADOMAK NOKAUT FAZE: Salah režirao veliki preokret u drugom poluvremenu
EGIPĆANI ubacili u petu brzinu sredinom drugog dela igre i više nego zasluženo savladali Novi Zeland (3:1) za prvo mesto u grupi "G".
22. 06. 2026. u 05:02 >> 05:02
ISTINA JE - PEVAČICA POTVRDILA: Udala se Maja Nikolić - prva slika sa mužem (FOTO)
PEVAČICA Maja Nikolić je već neko vreme priželjkivala mir i stabilnost na privatnom planu, te je upravo to pronašla kraj svog supruga.
21. 06. 2026. u 10:00
"JE L' GREH BITI GEJ?" Čeda Jovanović priznao: "Volim ga, vratio me je u život!"
"UZ NjEGA sam se doslovno vratio u život, učio me je da hodam, hranio me je i bio mi je rame za plakanje kada mi je bilo najteže."
21. 06. 2026. u 16:59
HAOS ZBOG INTIMNIH SNIMAKA KRISTINE I KRISTIJANA: "Prijavila sam Golubovića u policiju"
"TO SU ozbiljne stvari i zbog toga sam pokrenula nove prijave i tužbe. Nemam nameru da se spuštam na taj nivo, već da sve rešavam institucionalno."
21. 06. 2026. u 10:53
KRAJ SVIH MISTERIJA - SAD ZNAMO KO VODI RAT PROTIV SRBIJE: Šešelj se vanredno uključio u program i razobličio ko stoji iza mračnih akcija
ZAPADNE obaveštajne službe stoje iza blokadera, kazao je predsednik SRS prof. dr Vojislav Šešelj.
21. 06. 2026. u 13:44
Jedine fotke Dragane Mirković u kupaćem (FOTO)
RETKO kada je pevačica objavljivala takve slike na društvenim mrežama.
21. 06. 2026. u 14:47
NOVI STRAVIČNI DETALjI SMRTI MARIJE (21): Dok ležala nepomična, radnik povukao jeziv potez koji je šokirao sve (VIDEO)
Smrt Marije (21) nakon bandži skoka u Brazilu dobila je novi obrt pošto svedok tvrdi da je zaposleni uklonio njenu GoPro kameru sa mesta nesreće.
16. 06. 2026. u 12:22
ŠEF NEMAČKE VOJSKE IZDAO DRAMATIČNO UPOZORENjE: Evo kada će nas Rusija napasti, moramo biti spremni za borbu
NEMAČKA mora da se pripremi za ruski napad do 2029. godine, ili čak i ranije, izjavio je šef nemačke vojske za Politiko.
11. 06. 2026. u 16:23
TEŠKA BORBA ZA ŽIVOT NAŠEG SLAVNOG MUZIČARA: "Rak mi grize kosti, proširio se na celo telo, molim vas - pomozite da preživim"
"MOLIM vas, vratite mi onu dobrotu koju sam godinama delio sa vama, donirajte odmah i pomozite mi da preživim."
20. 06. 2026. u 16:23
Najnovije iz rubrike
DANAS SE MOLIMO PRESVETOJ BOGORODICI I SLAVIMO SVETOG KIRILA ALEKSANDRIJSKOG: Izgovorite ove reči za mir u duši i domu
VERNICI danas molitveno slave Svetog Kirila Aleksandrijskog, arhiepiskopa i borca za pravoslavlje, uz molitve i običaje posvećene duhovnom miru i sabranosti.
22. 06. 2026. u 07:19
RHMZ UPALIO ALARME ZBOG NEVREMENA: U ovim delovima Srbije pucaće gromovi - Detaljna prognoza do kraja juna
U NAREDNIM danima očekuje nas promenljivo oblačno vreme sa pljuskovima i grmljavinom, a temperature će se kretati od 29 do 35.
22. 06. 2026. u 07:11
CRNI OBLACI PRIBLIŽAVAJU SE BEOGRADU: Očekuju se jači pljuskovi, moguć grad i gromovi
U OVOM času snažan grmljavinski sistem iz Banata premeša se preko Podunavlja i na udaru je šire područje Smedereva.
21. 06. 2026. u 19:06
NEVREME STIŽE U SRBIJU! Ova područja su prva na udaru jake oluje, RHMZ izdao čak 6 upozorenja
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod izdao je čak šest hitnih upozorenja na snažno nevreme za područje Srbije.
21. 06. 2026. u 18:04
SRBIJU ČEKA HAOS,POSLE 33 STEPENA RHMZ UPALIO ALARM: Olujni sistem već blizu, poznato kada se očekuju prvi pljuskovi (MAPE)
DANAS je u Srbiji osvanuo prvi dan leta, a trenutne vremenske prilike u potpunosti opravdavaju početak najtoplijeg godišnjeg doba.
21. 06. 2026. u 14:11
Komentari (0)