Društvo

I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka

Z. Rajić

08. 06. 2021. u 09:44

STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).

И БОШКУ ПОТРЕБНА ЗОЛГЕНСМА: Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака

Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.

Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.

Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.

- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.

Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.

Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.

POMOĆ

MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

VLADICA IZ ORMARA IZVUKAO ZMIJU DUGU CEO METAR: Neverovatan slučaj u Vranju - Čuju se ženski vrisci, kamera sve snimila (VIDEO)

Društvo

0 16

VLADICA IZ ORMARA IZVUKAO ZMIJU DUGU CEO METAR: Neverovatan slučaj u Vranju - Čuju se ženski vrisci, kamera sve snimila (VIDEO)

IAKO je juče mnoge krajeve naše zemlje iznenadio sneg, a temperature su se spustile za čitavih petnaest stepeni, za najpoznatijeg hvatača zmija iz Vladičinog Hana Vladicu Stankovića i juče je bilo posla.

18. 04. 2024. u 09:40

ČUVAMO DEDOVINU I GROBOVE SINOVA Uprkos tragedijama, porodica Mihajla Tomaševića, iz Suvog Grla kod Srbice, opstaje na svom ognjištu (FOTO)

Reportaže

0 19

ČUVAMO DEDOVINU I GROBOVE SINOVA Uprkos tragedijama, porodica Mihajla Tomaševića, iz Suvog Grla kod Srbice, opstaje na svom ognjištu (FOTO)

OVO su grobovi mojih sinova. Stojadina, rođenog 1979, koji je poginuo na Košarama i Stevana, dve godine mlađeg, koji je 2002, vozeći traktor nagazio na protivtenkovsku minu koju su na putu u selu postavili Albanci. Ovde na groblju mi je druga kuća, a ona u kojoj živim sa suprugom Miladinkom Micom i sinom Darkom je nekoliko kilometara odavde. I, dok sam živ sa Kosova i Metohije seliti se neću, čuvaću svoj dom i grobove sinova.

18. 04. 2024. u 10:45

MOGU LI DA VAS ZAMOLIM? Bajaga održao čas kulture na RTS-u - snimak se širi mrežama (VIDEO)

Poznati

0 0

"MOGU LI DA VAS ZAMOLIM?" Bajaga održao čas kulture na RTS-u - snimak se širi mrežama (VIDEO)

JEDNA opaska legendarnog muzičara Momčila Bajagića Bajage tokom promocije reizdanja prve ploče Bajage i Instruktora "Pozitivna geografija", zabeležena kamerom RTS-a, postala je viralna na društvenim mrežama.

18. 04. 2024. u 10:17