I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Preporučujemo
SPREMITE KIŠOBRANE: Danas će biti kiše, ali temperatura ide do 18 stepeni
05. 03. 2026. u 00:00
SNAGA ZNANjA: Znanje kao snaga, podrška kao oslonac, budućnost kao zajednički cilj
04. 03. 2026. u 17:22
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SNIMLjENA BITKA 2 AVIONA: F-35 oborio Jak-130? 40 godina nije viđena direktna borba u vazduhu izraelskih lovaca (VIDEO)
IZRAELSKI borbeni avion F-35I navodno je jutros iznad Teherana oborio iranski Jak-130 ruske proizvodnje.
04. 03. 2026. u 13:18
"ZAŠTO SU ZAGLAVLjENI, NE RAZUMEM?" Đani pecnuo kolege u Emiratima koji ne mogu da se vrate u Srbiju: "Neka kupe skuplju kartu!"
RADIŠA Trajković Đani progovorio je o kolegama koje su zbog dešavanja na Bliskom istoku zarobljeni.
04. 03. 2026. u 11:55
SUZANA JOVANOVIĆ POSTALA BAKA: Vidite koje ime su izabrali za naslednicu
"BOG vam uvek nešto da da vam tu tugu nekako nadomesti."
04. 03. 2026. u 17:21
ZAŠTO? Ljudi masovno napuštaju Novi Zeland - odselila se i bivša premijerka! Egzodus iz "raja na Zemlji"
EGZODUS izaziva zabrinutost među novozelandskim političarima, kako na ličnom tako i na političkom nivou.
04. 03. 2026. u 16:34
MUČNO NA ONKOLOGIJI: "Zaspiš i siguran si da neće dočekati sledeće jutro - zlobno se tešiš, možda neće ni zdravi"
SPISATELjICA Vedrana Rudan već više od godinu i po dana vodi tešku borbu sa retkim oblikom raka žučnih kanalića. O svojoj bolesti i svakodnevici često govori u emotivnim kolumnama, a u najnovijem obraćanju podelila je potresno svedočenje sa odeljenja onkologije.
04. 03. 2026. u 17:50
SUZI I NADA U TOPLESU: Gole grudi u prvom planu - FOTKE zbog koje voditeljka nije htela da se javi pevačici?
PEVAČICA Nada Topčagić i voditeljka Suzana Mančić pojavile su se na promociji knjige Zorane Šulc, ali se nisu pozdravile.
03. 03. 2026. u 16:24
IRAN "OSLEPEO" SAD I IZRAEL; Novi napadi na Teheran; Iranski "orešnik" pogodio komandu IDF; Tramp - Rat u Zalivu od 1-10? 15!
NASTAVLjAJU se vazdušni udari na Bliskom istoku. SAD i Izrael nastavljaju da gađaju Iran, dok iranske snage uzvraćaju napadima na izraelske gradove i američke baze i diplomatska predstavništva u regionu.
04. 03. 2026. u 06:59 >> 23:01
"RASPOREDIO SAM VOJSKU NA 75 LOKACIJA" Orban: Ukrajina digla u vazduh "Severni tok", to se ne sme ponoviti sa "Družbom"
MAĐARSKI premijer Viktor Orban objavio je video na mreži Iks u kojem je poručio da je mađarska vojska raspoređena na desetinama lokacija kako bi zaštitila energetsku infrastrukturu zemlje. Orban navodi da postoji pretnja od mogućih ukrajinskih sabotaža zbog tenzija oko ruskih energetskih isporuka i rata na Bliskom istoku.
04. 03. 2026. u 13:43
PLANETA U STRAHU: Spisak 11 najsigurnijih zemalja u slučaju Trećeg svetskog rata
NAKON što su američko-izraelski napadi na Iran doveli do odmazde širom Bliskog istoka, rastu strahovi od eskalacije koja bi mogla da preraste u treći svetski rat. Tu su još i aktualni rat između Ukrajine i Rusije, sukobi u pojasu Gaze, kao i stalna pretnja kineske invazije na Tajvan.
03. 03. 2026. u 20:21
Najnovije iz rubrike
SPREMITE KIŠOBRANE: Danas će biti kiše, ali temperatura ide do 18 stepeni
VREME u Srbiji danas u toku prepodneva umereno do potpuno oblačno vreme, mestimično sa kišom, dok se sredinom dana i posle podne očekuje prestanak padavina i razvedravanje.
05. 03. 2026. u 00:00
POGLEDAJTE - SRPSKI OKLOP I DRONOVI U NAPADU: Treća brigada KoV na manevrima (VIDEO/FOTO)
JEDINICE Treće brigade kopnene vojske nalaze se na poligonu "Pasuljanske livade", gde realizuju taktička ubežbavanja i bojeva gađanja iz široke lepeze naoružanja, saopštilo je Ministarstvo odbrane.
04. 03. 2026. u 20:02
ODLUKA DA POSTANE SLIKAR, A NE UDAVAČA: Nadežda Petrović je po odlasku u inostranstvo izgradila čvrst stav o životnom i profesionalnom putu
ZA razliku od Berlina, prestonice Nemačkog carstva i simbola imperijalne moći i militarizma, gde je car podržavao akademsko slikarstvo, Minhen je postao žarište novih umetničkih tendencija.
04. 03. 2026. u 18:00
SNAGA ZNANJA: Znanje kao snaga, podrška kao oslonac, budućnost kao zajednički cilj
NACIONALNO udruženje roditelja dece obolele od raka NURDOR sa prijateljima iz Stellantisa nastavlja važan projekat „Snaga znanja“ čiji je cilj da deci i mladima lečenim od raka pruži neophodnu podršku tokom školovanja i profesionalnog usavršavanja
04. 03. 2026. u 17:22
PROFESOR BLOKADER DAO DESETKU MILOŠU PAVLOVIĆU: Nije mogao da mu nađe nijednu zamerku (FOTO)
MILOŠ Pavlović, student Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu i jedan od najuspešnijih studenata Beogradskog univerziteta, dobio je najvišu ocenu iz dermatovenerologije – i to upravo kod profesora koji je javno podržavao blokade fakulteta.
04. 03. 2026. u 16:10
Komentari (0)