Pakao dece sa retkim bolestima

Biljana RADIVOJEVIĆ

28. 08. 2014. u 21:30

Pacijenti oboleli od retkih bolesti kratko žive, lekova nema, a i terapija, kada postoji, samo ublažava tegobe. Roditelji nikad ne gube nadu. Kod obolelih od bulozne epidermolize koža je osetljiva kao krila leptira

NAŠ sin više ne može da priča, ne igra se... I njegov osmeh koji nas je uveseljavao, davao snagu da se borimo, i nadu, sve je slabiji. Kada bi nam ponudili ono što je nemoguće, jer je sad već kasno: da se uključi u kliničku studiju za ispitivanje potencijalnog leka, koji u najboljem mogućem slučaju može da zaustavi dalje napredovanje bolesti, ne znam šta bismo odlučili. Roditelj nikad ne može da se odrekne deteta i prepusti ga smrti a, opet, nisam siguran ni da bih hteo da ovako, u patnji, živi još 30 godina...

Ovago govori Stevan Čović iz Subotice, otac desetogodišnjeg Alekse obolelog od Batenove bolesti. On je jedno od šestoro dece za koju se u Srbiji zna da imaju ovu retku i fatalnu bolest nervnog sistema. Prošle godine od nje je umrlo četvoro dece: Miloš, Andriana, Luka i Zoja. Kraj njihovih imena roditelji okupljeni u udruženju „Život“, napisali su - Dobi(o)la je krila.

Zojini roditelji, majka Bojana i otac Danilo Mirisavljević, koji su posle smrti ćerke pokrenuli inicijativu da se donese zakon kojim bi se obolelima od retkih bolesti obezbedila dijagnostika i lečenje, još su dodali:

Mi ne krivimo državu za Zojinu bolest, ali krivimo je što našem detetu ova država nije dala šansu, što nam je svaki dan otežavala ionako tešku situaciju, što je na svakom koraku udarala šamare svojom bahatošću i nemarnošću.“

OD SEPTEMBRA FOND ZA LEČENJE Iz Fonda za retke bolesti sada se leči 19 pacijenata, ali je terapijom pokrivena samo jedna grupa ovih oboljenja. Ministar zdravlja Zlatibor Lončar kaže da će od septembra početi da funkcioniše novi Fond za lečenje retkih bolesti, čije osnivanje je u svom ekspozeu proletos najavio premijer Aleksandar Vučić, uz obećanje da će država ubuduće više novca izdvajati za bolesnu decu, nego za finansiranje sportiskih klubova. Tim Fondom, prema rečima dr Lončara, sistemski bi trebalo da bude rešen problem lečenja retkih bolesti. - Cilj je da nemamo više posebne akcije, prvo za jedno, pa za drugo dete, već da sistemski rešimo ovaj problem - objasnio je Lončar. - Fond će funkcionisati tako što će se od slučaja do slučaja formirati komisija, ili od domaćih ili od stranih stručnjaka. Donosićemo konzilijarne odluke, zavisno od toga šta zaključi komisija. Sredstva za rad komisije neće biti iz budžeta, već će se, prema rečima ministra, obezbeđivati kroz donacije.

Još niko tačno nije prebrojao koliko je retkih bolesti prisutno u Srbiji, niti koliko ima obolelih. Samo se na osnovu svetske statistike da se one javljaju kod jednog od 2.000 stanovnika, grubo procenjuje da ovde ima oko 450.000 obolelih, mada ima i stručnjaka koji te procene smatraju preteranim.

Ana Vukadinović (12) iz Beograda jedna je od njih. Ona je - „dete leptir“. Tako zovu obolele od bulozne epidermolize, jer je njihova koža osetljiva kao krila leptira, i udarac u dušek, ili nogom o nogu, pa čak i zagrljaj na njihovom telu stvaraju rane. Sa ovom dijagnozom u Srbiji živi 36 obolelih, mahom dece. Oni žive obmotani zavojima.

- To je velika borba od samog rođenja - priča za „Novosti“ njena mama Mirjana. - Roditelj se teško suočava sa surovom činjenicom da mu je dete bolesno. Svako se nada da i za ove, zasad neizlečive bolesti, ipak, ima leka i nikad se ne miri sa tim da lek, možda, neće biti pronađen, ili bar ne dok je njegovo dete živo. Stvarnost je, ipak, mnogo surovija. Ta deca nisu invalidi, čak su natprosečno inteligentna i jesu za redovnu školu, ali svakodnevno moramo da ih vodimo, dovodimo, neke majke čak sve vreme presede u školi. Previjanja su svakodnevna. Da bismo im produžili život do nalaženja leka, moramo da ih previjamo, i to što bolje.

Oboleli od ove opake bolesti po telu imaju otvorene rane, kao opekotine trećeg stepena i najveća opasnost preti im od sepse. A, pravilo je jednostovno: što dete bolje previjaš i što je zavojni materijal kvalitetniji, bolje će mu biti.

- Od države, i to od pre četiri godine, dobijamo samo metilsilikonski upijajući flaster, ali samo šest listova mesečno. To, međutim, nije dovoljno ni za bebu, pa svi moramo da štedimo - priča Mirjana, inače i potpredsednik internacionalnog udruženja „Debra“, koje u Srbiji, od humanitarnih prihoda skupljenih u drugim zemljama, bar dva puta godišnje za obolele obezbeđuje velike pakete sa zavojima, flasterima, kremama, sredstvima za dezinfekciju.

Pojedinačno, zavoj ili igla nisu skupi, ali za „dete leptira“ se dnevno uputrebi i po 10 sterilnih iglica. Treba kupiti još i gvožđe, vitamine, minerale. Sve to, kaže Mirjana, košta od 500 do 1.000 evra mesečno! Treba obezbediti toliki novac, a retke su porodice obolelih sa zaposlena oba roditelja, jer jedan uvek mora da bude uz dete.

SVAKA SUDBINA DRUGAČIJA Svaka retka bolest je mučna i teška na svoj način. Svaka ljudska sudbina je druga priča. Ako pitate Gorana Ilića i njegovu suprugu, roditelje Ane Ilić, mlade pesnikinje iz Vladičinog Hana, u invalidskim kolicima, devojke obolele od Fridrihove ataksije koja pogađa nervni sistem, srce, mišiće, dok intelekt ostaje netaknut, kako u Srbiji žive oboleli od retkih bolesti, reći će: - Da li da vam pričamo o njenom osmehu, ili o njenim suzama, o srcu koje zabrinuto udara i boli, možda o želji za životom koji vode njeni vršnjaci, o nadi da će se lek ubrzo pronaći, o njenim stihovima? Da biste se koliko-toliko nosili sa retkom bolešću danas u Srbiji, morate iz sebe izvući toliko toga, a da niste ni znali da je tako nešto dato ljudskoj duši. Morate naučiti sve što su pisali „eksperti“, pa morate i sami postati ekspert - poznavati zakone, propise, pravilnike, metode lečenja, samu bolest i njene uzroke, dijagnostiku, sami tražiti resurse, praviti kontakte. Možete ne znati jezike, ali morate razgovarati sa celim svetom, možete ostati bez posla, ali morate imati brdo para. Jer, sve to neće vam niko kazati, neće vas niko naučiti, jer ste ostavljeni sami sebi. Na milost i nemilost svakojakim situacijama, nezamislivim za običnog čoveka.

- „Deca leptiri“ su nasmejana, to nam daje volju za život, i sve radimo da bismo ih održali dok se ne nađe lek - kaže Mirjana.

- Istraživanja se rade u tri smera: matične ćelije, proteinska i genska terapija. Jedan lek je godinu i po u kliničkoj studiji, a ona će trajati četiri godine. I niko od nas ne gubi nadu, ne pomišlja da to, možda, neće proći i da lek, ipak, neće biti pronađen.

Za sedam dečaka, koliko ih je u Srbiji obolelo od Hanterovog sindroma, urođene bolesti metabolizma, situacija se, ipak, popravila. Bolest jeste neizlečiva, ali postoji efikasna enzimska terapija koja im produžava život, prima se doživotno, a košta 200.000 evra godišnje. Od ovog meseca za njih je lečenje obezbeđeno u Institutu za majku i dete novcem iz budžeta Srbije kroz poseban Fond za retke bolesti.

Oko 200 obolelih od cistične fibroze, međutim, iako o trošku osiguranja dobijaju neke osnovne lekove, mnogo toga moraju da kupe sami. Kod ovih pacijenata se zbog promena na plućima i pankreasu stvara gusti sekret, česte su infekcije...

- Život sa cističnom fibrozom izgleda ovako: od ranog jutra inhalacija i fizikalna terapija. To traje sat i po do dva. Uz svaki obrok dodavanje pankreasnih enzima, uveče opet inhalacija sa fizikalnom terapijom, i opet sat i po-dva - priča za „Novosti“ Dragan Đurović, predsednik Udruženja, i otac Marije obolele od CF.

Za lekove koji su obolelima od CF neophodni mimo onoga sto obezbeđuje država, zavisno od stanja pacijenta, neophodno je minimum od 7.000 do 10.000 dinara mesečno, za vitamine još od 5.000 do 7.000, za energetske dohrane 15.000...

- Veliki broj porodica obolelih nema nikakvih primanja, a nemaština ide i do toga da ne mogu da dovedu pacijente ni na redovne kontrole u Beograd, u Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta ili Univerzitetsku dečju kliniku - priča Đurović. - Ni ja nisam u mogućnosti da obezbedim sam terapiju za moju kćerku, a siguran sam da je i ogromna većina ostalih u istoj situaciji, pa većina obolelih nema adekvatnu terapiju niti se leči na potreban način.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Komentari (2)

Prki78

28.08.2014. 22:26

Ja kao oboleli od Epidermolize bulose, i clan udruzenja Debra, moram da reagujem na ovo sto pise. Ne znam dali je vas sagovornik sve to sto pise rekao, ili vi niste to razumeli kako treba, mogu samo da kazem da jedan deo nije istinit, i da sam veoma ne zadovoljan time sto sam procitao, i ne mogu da verujem sta pise.

Marko

29.08.2014. 16:22

„Mi ne krivimo državu za Zojinu bolest, ali krivimo je što našem detetu ova država nije dala šansu, što nam je svaki dan otežavala ionako tešku situaciju, što je na svakom koraku udarala šamare svojom bahatošću i nemarnošću.“SVE JE RECENO.