MUKE OBOLELIH OD GOŠEOVE BOLESTI: Dopunsku terapiju traže u inostranstvu, korona otežala lečenje
SVI oboleli od Gošeove bolesti u Srbiji imaju pristup terapiji, većina o trošku Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja.
Foto: Depositphotos
Ali i pored poboljšanja položaja obolelih i dalje postoje poteškoće sa kojima se ljudi sa Gošeovom bolešću svakodnevno suočavaju, upozorila je Biljana Jovanović, predsednica Udruženja "Goše Srbija", povodom Svetskog dana borbe protiv ove bolesti.
Ona kaže da većina pacijenata i dalje mora da odlazi u bolnicu svake dve nedelje, kako bi primili terapiju, veoma često putuju u grad van mesta stanovanja. Ovaj problem je dodatno iskomplikovan u toku pandemije, kada je odlazak lekaru otežan, jer su i mnoge bolnice bile u kovid-sistemu.
- Deo pacijenata i dalje prima terapiju iz humanitarnih programa, gde je procedura nabavke leka komplikovanija, te se dešavaju prekidi u lečenju - kaže Jovanović. - Prilikom postavljanja dijagnoze Gošeove bolesti, uzorci krvi se šalju u inostranstvo, iako postoje uslovi da se dijagnostika radi u Srbiji, što je doskoro i bio slučaj. Ovo prolongira i poskupljuje ceo proces. Pojedinim pacijentima sa neuropatskim tipom bolesti je uz redovnu terapiju neophodan i lek koji nije moguće nabaviti u našoj zemlji, zato oboleli moraju samostalno da nabavljaju lek iz inostranstva.
Uzorci krvi se šalju u inostranstvo, iako postoje uslovi da se dijagnostika radi u Srbiji
Uzrok Gošeove bolesti je urođeni nedostatak enzima koji razgrađuje kompleks ugljenih hidrata i masti, glukocerebrozid. On se nagomilava u makrofazima koji predstavljaju vrstu belih krvnih zrnaca i kojih ima u svim organima - dolazi do uvećanja jetre i slezine i oštećenja pluća. Usled nagomilavanja glukocerebrozida u koštanoj srži mogući su bolovi u kostima i prelomi, malokrvnost i snižen broj krvnih pločica sa posledičnim krvarenjem. Zbog toga se, osim endokrinologa/metabologa, Gošeovom bolešću bave i hematolozi. Kod nekih pacijenata zahvaćen je i nervni sistem, a kod dece dolazi do zastoja u rastu i razvoju.
PRVA TERAPIJA HUMANITARNO
Oboleli od Gošeove bolesti sistemski se registruju od pre 20 godina. Najugroženiji pacijenti su počeli da se leče 2002. godine kroz humanitarni program, primenom rekombinantnog enzima, intravenski, kojim se nadomešćuje nedostajući prirodni enzim. Ukupno 25 pacijenata se lečilo putem ovog programa. Potom su usledile kliničke studije tokom kojih su pacijenti lečeni drugim oblikom veštačkog, rekombinantnog enzima koji se primenjuje intravenski i tabletarnim lekom koji je vrlo komforan za pacijente.
- Gošeova bolest je genetska, a javlja se kod jednog od 40.000 do 60.000 stanovnika - kaže prof. dr Nada Suvajdžić Vuković, iz Instituta za hematologiju KCC.
Doc. dr Maja Đorđević Milošević iz Instituta za majku i dete objašnjava da postoji više tipova Gošeove bolesti, od kojih se dva javljaju već u detinjstvu, a jedan kako u prvim godinama života, tako i u odraslom dobu.
- Lečenje Gošeove bolesti podrazumeva primenu enzima koji nedostaje, a terapija se sprovodi sa odličnim rezultatima, za tip 1 i 3, dok kod tipa 2 nema efekta jer enzim ne deluje na mozak - kaže dr Đorđević Milošević.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
PUNI GORČINE I MRZOVOLjE: Ovo su TRI najnegativnija horoskopska znaka
ASTROLOZI su izdvojili tri znaka Zodijaka koji su večito neraspoloženi, imaju kratak fitilj i viši prag frustracije, a loše vibracije prenose i na okolinu.
11. 03. 2026. u 08:32
"SRCE ĆE MI PUĆI". Darko Lazić se ne odvaja od stvari pokojnog brata - u domu od jutros samo muk i tuga
DARKO je slomljen od bola i ne ispušta iz ruku stvari koje su pripadale njegovom bratu, kao da na taj način pokušava da sačuva poslednji kontakt sa njim.
12. 03. 2026. u 09:49
POJAČANE MERE BEZBEDNOSTI UOČI 98. DODELE OSKRA: FBI izdao zvanično upozorenje
BEZBEDNOST na dodeli Oskara je pojačana zbog upozorenja FBI-ja o potencijalnim pretnjama. Organizatori se trude da svi gosti budu sigurni.
12. 03. 2026. u 13:12
ŽESTOKO SE UVREDILA: Đorđe David četiri meseca nije pričao sa Snežanom Đurišić - roker otkrio detalje
PEVAČ progovorio o svom odnosu sa kolegama iz žirija "Zvezda Granda".
11. 03. 2026. u 08:06
SVET JE ZAPANjEN! Niko ne može da veruje šta je Rus uradio u Srbiji! (VIDEO)
U najnovije vesti vezane za Rusiju - "uplela" se i Srbija.
11. 03. 2026. u 17:01 >> 17:43
ISPALjENO 10 METAKA NA RIJANINU KUĆU: Osumnjičena uhapšena, preti joj doživotna kazna zatvora
POLICIJA je ubrzo locirala osumnjičenu Ivanu Ortiz na parkingu šoping centra prateći vozilo, tužioci tvrde da je putovala do Rijanine kuće „u pokušaju da je ubije“.
12. 03. 2026. u 10:45
AMERIKANCI PIŠU: Srbija prva nabavila hipersonične balističke rakete u Evropi, revolucija u povećanju vatrene moći (FOTO)
FOTOGRAFIJE koje prikazuju lovački avion MiG-29 Ratnog vazduhoplovstva Srbije sa dve balističke rakete CM-400AKG kineske proizvodnje ukazuju na to da je Srbija postala drugi strani korisnik ovog tipa raketa, što značajno menja ranije veoma ograničene udarne mogućnosti ovih aviona, piše američki specijalizovani magazin "Militari voč" u tekstu pod nazivom "Prve hipersonične balističke rakete u Evropi: Srpski lovci MiG-29 integrisali kinesko naoružanje za revolucionarno povećanje vatrene moći".
11. 03. 2026. u 16:26
HAOS U CRNOGORSKOM PARLAMENTU: Prekinuta sednica, poslanici DPS-a opkolili sto predsedavajućeg
SEDNICA Skupštine Crne Gore prekinuta je danas nakon što je predsedavajući u tom momentu potpredsednik parlamneta Boris Pejović (PES) oduzeo reč poslanici opozicione Demokratske partije socijalista Aleksandri Vuković Kuč.
11. 03. 2026. u 17:06
"U HRVATSKOJ IRANSKA TERORISTIČKA JAZBINA" Milanović ljut na Izraelca: "Braco, ovo je Zagreb - ne Tel Aviv!"
PREDSEDNIK Hrvatske Zoran Milanović komentarisao je navode izraelskog ambasadora Gerija Korena da se usred Zagreba nalazi teroristička jazbina u iranskoj ambasadi.
11. 03. 2026. u 13:59
Najnovije iz rubrike
PRAVILA ZA ELEKTRIČNE TROTINETE KOJA MALO KO ZNA: Stručnjaci poseban apel uputili roiteljima
USKORO stiže proleće, a lepo vreme već je mnoge izmamilo na ulicu i sve češće se viđaju električni trotineti u saobraćaju. Voze ih i deca, pa se postavlja pitanje koje greške prave pri vožnji ikome je dozvoljeno korišćenje električnih trotineta.
12. 03. 2026. u 13:08
POČELA KAMPANJA KOJA MOŽE DA SPASE ŽIVOTE: "Pijane naočare“ pokazaće im istinu
AGENCIJA za bezbednost saobraćaja pokrenula je kampanju pod nazivom „Na maturu bez automobila”, koja će ove godine obuhvatiti više od 60 lokalnih samouprava u Republici Srbiji.
12. 03. 2026. u 12:30
SPREMITE SE ZA PLJUSKOVE I PAD TEMPERATURE: RHMZ objavio tačan datum zahlađenja
I DANAS je pretežno sunčano i toplo za ovaj period godine.
12. 03. 2026. u 11:03
DETALJNA VREMENSKA PROGNOZA DO AVGUSTA: Uživajte u suncu do ovog datuma, a onda sledi preokret
MNOGI sugrađani obradovali su se prijatnim vremenom prethodnih dana koje će, po svemu sudeći, potrajati do 17. marta.
12. 03. 2026. u 10:00
VREMENSKI ROLERKOSTER NE POPUŠTA: Evo kada stiže promena temperature i kakvo nas vreme čeka narednih dana
DANS ujutru mestimično slab prizemni mraz, a na jugozapadu, jugu, jugoistoku i istoku Srbije i slab mraz na 2m visine.
12. 03. 2026. u 06:41
Komentari (0)