Društvo

BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030

Новости онлајн

06. 07. 2021. u 09:58

BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.

БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030

Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.

Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.

Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.

Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...

Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...

Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.

Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39

Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Preporučujemo

AKO VAM NEKO UDARI AUTO NA PARKINGU I POBEGNE: Kako da naplatite odštetu - jedno NE smete nipošto uraditi! (VIDEO)

Društvo

0 0

AKO VAM NEKO UDARI AUTO NA PARKINGU I POBEGNE: Kako da naplatite odštetu - jedno NE smete nipošto uraditi! (VIDEO)

19. 12. 2025. u 12:47

OVO JE NAJMOĆNIJA MOLITVA ZA NOVAC: Evo koje reči se izgovaraju Svetom Nikoli za čuda

Društvo

0 0

OVO JE NAJMOĆNIJA MOLITVA ZA NOVAC: Evo koje reči se izgovaraju Svetom Nikoli za čuda

19. 12. 2025. u 11:45

EVO ŠTA TREBA POSLATI ONIMA KOJI SLAVE SVETOG NIKOLU: Time donosite blagoslov domaćinima

Društvo

0 1

EVO ŠTA TREBA POSLATI ONIMA KOJI SLAVE SVETOG NIKOLU: Time donosite blagoslov domaćinima

19. 12. 2025. u 10:27

PRETEŽNO SUNČANO NA NIKOLJDAN: Sada je jasno kakva nas zima čeka po narodnom verovanju

Društvo

0 0

PRETEŽNO SUNČANO NA NIKOLjDAN: Sada je jasno kakva nas zima čeka po narodnom verovanju

19. 12. 2025. u 10:09

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ŠTA SE OVO DEŠAVA U BRISELU? EU ubeđuje Belgiju da prihvati plan koji bi razbesneo Rusiju, vode se razgovori van glavne sale samita

Svet

0 7

ŠTA SE OVO DEŠAVA U BRISELU? EU ubeđuje Belgiju da prihvati plan koji bi razbesneo Rusiju, vode se razgovori van glavne sale samita

EVROPSKA komisija i Belgija trenutno vode intenzivne razgovore van glavne sale samita kako bi usaglasile najosetljivije delove plana Evropske unije za korišćenje 210 milijardi evra zamrznute ruske imovine u korist Ukrajine, reklo je za Politiko pet diplomata i zvaničnika EU upoznatih sa tokom pregovora.

18. 12. 2025. u 16:38

SRBE SU RASTRGLI, RASTRGLI SU JEDAN NAROD Putin žestoko udario po Evropi: Tamo nema civilizacije, samo degradacije!

Svet

2 28

"SRBE SU RASTRGLI, RASTRGLI SU JEDAN NAROD" Putin žestoko udario po Evropi: Tamo nema civilizacije, samo degradacije!

ISPOSTAVILO se da na Zapadu nema nikakve civilizacije, već samo kontinuirana degradacija, izjavio je predsednik Rusije Vladimir Putin na proširenom kolegijumu Ministarstva odbrane Rusije.

17. 12. 2025. u 13:13