BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
VLADICA IZ ORMARA IZVUKAO ZMIJU DUGU CEO METAR: Neverovatan slučaj u Vranju - Čuju se ženski vrisci, kamera sve snimila (VIDEO)
IAKO je juče mnoge krajeve naše zemlje iznenadio sneg, a temperature su se spustile za čitavih petnaest stepeni, za najpoznatijeg hvatača zmija iz Vladičinog Hana Vladicu Stankovića i juče je bilo posla.
18. 04. 2024. u 09:40
ČUVAMO DEDOVINU I GROBOVE SINOVA Uprkos tragedijama, porodica Mihajla Tomaševića, iz Suvog Grla kod Srbice, opstaje na svom ognjištu (FOTO)
OVO su grobovi mojih sinova. Stojadina, rođenog 1979, koji je poginuo na Košarama i Stevana, dve godine mlađeg, koji je 2002, vozeći traktor nagazio na protivtenkovsku minu koju su na putu u selu postavili Albanci. Ovde na groblju mi je druga kuća, a ona u kojoj živim sa suprugom Miladinkom Micom i sinom Darkom je nekoliko kilometara odavde. I, dok sam živ sa Kosova i Metohije seliti se neću, čuvaću svoj dom i grobove sinova.
18. 04. 2024. u 10:45
"MOGU LI DA VAS ZAMOLIM?" Bajaga održao čas kulture na RTS-u - snimak se širi mrežama (VIDEO)
JEDNA opaska legendarnog muzičara Momčila Bajagića Bajage tokom promocije reizdanja prve ploče Bajage i Instruktora "Pozitivna geografija", zabeležena kamerom RTS-a, postala je viralna na društvenim mrežama.
18. 04. 2024. u 10:17
Pročitajte više
PEVAČ JE NEPREPOZNATLjIV: Ovo je jedina slika Dina Merlina sa ženom i decom (FOTO)
PEVAČ Dino Merlin trudi se da sakrije svoj privatan život daleko od očiju javnosti, a o naslednicima gotovo nikada ne priča...
18. 04. 2024. u 19:40
OVAKO DANAS IZGLEDA "KAFANA KOD MAČKA": Ovde su snimane nezaboravne scene serije "Porodično blago" (VIDEO)
JEDNA od kultnih lokacija na kojima je snimana ova vanvremenska serija.
19. 04. 2024. u 10:43
KAKO JE ALEKSANDRA POSTALA HUREM: Poturčili ćerku pravoslavnog sveštenika, ona pomutila razum najvećem vladaru (FOTO)
PETNAESTOG aprila davne 1558. godine, preminula je čuvena sultanija Hurem, supruga turskog sultana Sulejmana Veličanstvenog.
18. 04. 2024. u 17:20
OSMANLIJE SU UČILE SRPSKI: Koje naše reči Turci i danas koriste?
KADA se povede razgovor o srpskom jeziku često se govori o turcizmima, odnosno rečima koje su iz turskog ušle u naš jezik i tu se "odomaćile" tokom viševekovne otomanske prisutnosti u Srbiji.
17. 04. 2024. u 10:09
"IMALA JE SVE, A IZIGRALA GA" Naša pevačica otkrila detalje odnosa Meline i Harisa: "Razvedi se, pa radi šta hoćeš"
"POVREĐEN je, on je svesno njoj dao sve, verovatno..."
18. 04. 2024. u 16:48
KAKO JE JOVANKA OSVOJILA TITA? "Bila je žena-kamen, žrtvovala se za njega"
LjUBAVNA priča Tita i Jovanke Broz prepuna je zanimljivih detalja o kojima je malo ko znao.
18. 04. 2024. u 20:41
Najnovije iz rubrike
NA TARI POČINJE NAPLATA ZA VOZILA: Za dolazak automobilom 300 dinara
Od ponedeljka, 22. aprila, počinje naplata naknade za korišćenje vozila na motorni pogon u zaštićenom području Nacionalog parka Tara. Naknada će se naplaćivati na ulaznim kapijama u Perućcu i na Kaluđerskim Barama.
19. 04. 2024. u 11:50
MIG NADLEĆE PEŠTER: Sve je spremno za silovit završetak "Vihora 2024" (VIDEO)
NA Privremenom poligonu "Pešter" danas se održava združena taktička vežba s bojevim gađanjem "Vihor 2024", na kojoj je angažovano više hiljada pripadnika Vojske Srbije i više od 500 sredstava naoružanja i vojne opreme, a vežbi će prisustvovati predsednik Srbije Aleksandar Vučić, najviši zvaničnici Vlade i Vojske Srbije.
19. 04. 2024. u 11:11
DRAGULJ SA OBALE DRINE: Mali Zvornik nudi posetiocima svestranu turističku ponudu
SMEŠTEN na obali Drine, Mali Zvornik, iako možda nije toliko poznat kao neke veće turističke destinacije, ima svoje čari koje može da ponudi posetiocima.
19. 04. 2024. u 10:00
ZABRANA BRAKA PRE PUNOLETSTVA: Menja se Porodični zakon, sud više ne može da odobri venčanje maloletnicima
SKLAPANjE dečjih brakova u Srbiji ubuduće će biti zabranjeno! Ovo je planirano izmenama Porodičnog zakona, na kojima radi Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.
19. 04. 2024. u 07:15
RED SUNCA, PA RED KIŠE: Evo kakvo nas vreme očekuje danas
VREMENSKA prognoza za petak, 19. april.
19. 04. 2024. u 01:00
Komentari (0)