Društvo

ANIKI JE HITNO POTREBNA VAŠA POMOĆ: Jedna poruka za nju znači spas! Pomozite da živi kao druga deca

Novosti online

30. 09. 2020. u 15:01

ANIKA Manić je dvogodišnja devojčica, obolela od retke bolesti - spinalne muskularne atrofije, koja joj onemogućava normalan rast i razvoj a lek za njenu bolest je među najskupljima u svetu!

АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца

Zato je potrebno da se što više ljudi odazove humanitarnoj akciji i da dopinos njenom lečenju, slanjem SMS poruke. Ivanka Pavlović-Manić, majka male Anike, kaže za Kurir da se njena ćerka rodila kao zdrava, jaka beba, sa ocenom 10, ali da su nakon dva meseca, lekari i roditelji primetili da devojčica ne reaguje snažno kao ranije.

- Ubrzo je ustanovljeno da Anika boluje od retke, neuromišićne bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba i koja se zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna. Anika je mali lavić, borac i ona ima danas dve godine. Motirički je stabilno i to zahvaljujući terapiji koju trenutno prima, ali koja joj ne pomaže kada su u pitanju vitalne funkcije za održanje života, jer joj disanje i gutanje sve više postaju problem. Aparati za inhaliranje, širenje pluća, kašljanje, kao i aparat koji joj pomaže da diše dok spava postali su Anikina trenutna realnost, ali nada postoji da tu realnost promenimo. Krajem maja, u Evropi je odobrena genska terapija Zolgensma, za decu ispod 21kg, koja može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori - kaže Ivanka i dodaje:

- Mi smo već u kontaktu sa bolnicom koja čeka na Aniku da dobije Zolgensmu i jedino što se čeka je da se što pre sakupi novac - kaže njena mama.

Prikupljanje sredstava preko fondacije „Budi human“ je poslednja šansa za Aniku da poživi dug i lep život, upozorava njena majka Ivanka koja ističe da. iako suma deluje nedostižna, u jednoj evropskoj zemlji su uspeli da skupe novac za 3 dana, tako što se 950.000 stanovnika odazvalo i poslalo po jedan SMS.

- Zaista je tako - vaše malo je nama ceo svet. Tako da bismo vas ovom prilikom zamolili da pošaljete SMS sa porukom 858 na 3030 i da podelite Anikinu priču sa vašom porodicom i prijateljima da što više ljudi čuje.

Inače terapija Zolgensma deluje na celo telo i može da povrati izgubljene funkcije mišića, ukoliko se dobije što pre. Ovaj lek je zvanično najskuplji lek na svetu i košta 2,1 milion evra, što je upravo i izazov sa kojim su se suočili Anikini roditelji, porodica i prijatelji, kao i javnost koja se sve više uključuje u proces prikupljanja.

(Kurir)

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

POSLEDNJI LOVAC NA NACISTE PROTIV REZOLUCIJE O SREBRENICI: Nije bilo genocida, ovo bi umanjilo značaj tog termina

Politika

0 32

POSLEDNjI LOVAC NA NACISTE PROTIV REZOLUCIJE O SREBRENICI: Nije bilo genocida, ovo bi umanjilo značaj tog termina

Poslednjih godina često se susrećemo sa raznim pokušajima ljudi koji su pogođeni istorijskim tragedijama, ili koji imaju nameru da vode kampanju za tobože „humanitarne“ ciljeve, da tvrde da je njihovo pitanje ekvivalentno holokaustu, ili da je u stvari slučaj genocida, piše direktor Centra "Simon Vizental" dr Efraim Zurof za Jerusalem post.

17. 04. 2024. u 17:57

I ZVANIČNO: NIŠTA OD EU DOK KOSOVO NE PRIZNAMO Brisel sledeće nedelje ubacuje aneks iz Ohridskog sporazuma u Poglavlje 35

Politika

0 40

I ZVANIČNO: NIŠTA OD EU DOK KOSOVO NE PRIZNAMO Brisel sledeće nedelje ubacuje aneks iz Ohridskog sporazuma u Poglavlje 35

VIŠEGODIŠNjA dilema "Kosovo ili Evropska unija" koja je lebdela nad Srbijom, dobiće svoj praktični izraz sledeće nedelje sažet u bestijalnoj i zvaničnoj uceni Brisela - nema ništa od članstva u EU dok ne priznamo lažnu državu i pomirimo se sa njenim članstvom u UN.

17. 04. 2024. u 12:00

ZAŠTO SU BRUTALNO UBIJENI? Igora odgajali psi na ulici - zaboravio maternji, kad su im ga oduzeli DOŠLI ISPRED SIROTIŠTA i danima čekali

Panorama

0 0

ZAŠTO SU BRUTALNO UBIJENI? Igora odgajali psi na ulici - zaboravio maternji, kad su im ga "oduzeli" DOŠLI ISPRED SIROTIŠTA i danima čekali

TUŽNA priča dečaka koji je prošao pakao na zemlji zbog svojih roditelja i dede alkoholičara. Morao je da prosi i živi na hladnoj ulici, a danas je živ zahvaljujući Džesi, Gogi, Maši i Sevi.

16. 04. 2024. u 14:14

Komentari (1)

Svi komentari Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

VRATILA SE ZIMA: Vremenska prognoza za četvrtak, 18. april

Društvo

0 0

VRATILA SE ZIMA: Vremenska prognoza za četvrtak, 18. april

REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredni period.

18. 04. 2024. u 01:00

REAGOVAO MUP: Lažna vest da je pretučena inspektorka na zadatku

Društvo

0 0

REAGOVAO MUP: Lažna vest da je pretučena inspektorka na zadatku

MINISTARSTVO unutrašnjih poslova obaveštava javnost da je vest koju je portal „Sandžak Danas“ objavio pod naslovom „Teško pretučena inspektorka Amela Smajović dok je bila na zadataku“ lažna i da je to još jedan primer obmanjivanja javnosti i grubog kršenja novinarske etike.

17. 04. 2024. u 22:21

PEŠAK OBOREN U CENTRU BEOGRADA: Prevezen hitno na VMA

Društvo

0 1

PEŠAK OBOREN U CENTRU BEOGRADA: Prevezen hitno na VMA

NA UGLU ulica Nebojšine i Bokeljske u Beogradu oboren je pešak, a prilikom pada zadobio je povrede glave, nakon čega je odvezen na VMA.

17. 04. 2024. u 21:00

CENA USPEHA JE TEŽAK RAD Kuvar Žarko Jovanović osvojio zlatnu medalju u disciplini jelo od ribe

Društvo

0 2

"CENA USPEHA JE TEŽAK RAD" Kuvar Žarko Jovanović osvojio zlatnu medalju u disciplini jelo od ribe

KUVAR Žarko Jovanović u turističkom naselju "Slovenska plaža" na takmičenju u kulinarstvu “Gastro kup” u organizaciji Udrženja šefova kuhinja Crne Gore koje je okupilo oko 350 učesnika iz više od 20 zemalja osvojio je zlatnu medalju u disciplini jelo od ribe.

17. 04. 2024. u 17:23