BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
OTVOREN TRŽNI CENTAR "GOLD PARK" U SMEDEREVU: Svečano otvoren centar ZLATA VREDAN
04. 12. 2025. u 21:44
KAKVO NAS VREME ČEKA DO NOVE GODINE: Bez snega u Srbiji do ovog datuma u decembru
04. 12. 2025. u 20:35
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
PARTIZAN NAŠAO TRENERA? Pablo Laso stiže u Humsku...
LEGENDARNI španski trener Pablo Laso prvi je kandidat za klupu Partizana, prenosi "Sportal".
04. 12. 2025. u 19:46
"NIJE BILO LAKO IZDRŽATI": Rađen progovorio o razlozima za razvod od Ane i najtežem periodu
VATERPOLISTA Nikola Rađen bio je u braku sa pevačicom Anom Kokić sa kojom ima dve ćerke, od koje se razveo nakon jedanaest godina ljubavi, a sada progovorio o teškom periodu.
05. 12. 2025. u 07:50
RUSIJA U ŠOKU: Velika zvezda tenisa se odrekla ruskog državljanstva, druga za sedam dana!
RAT u Ukrajini, odnosno "specijalna vojna operacija" kako to naziva Rusija, i dalje se s posebnom pažnjom prati širom sveta, pa i prateći sportski segmenti koji se tiču sankcija ruskim i beloruskim sportistima. Najnovije vesti na tu temu ne tiču se direktno sankcija, ali svakako njihovih posledica. One su, naime, dovele do nove situacije koja se Rusima baš i neće svideti.
04. 12. 2025. u 13:20
BALKANAC NADRLjAO U NEMAČKOJ: Hteo dodatnu ZARADU, komšija mu smestio: "A ja glup - pristanem"
BALKANCA koji živi i radi u Nemačkoj komšija je pitao da mu pokosi travu, a onda ga isti taj čovek prijavio za rad na crno.
05. 12. 2025. u 08:30
DR NOVOSTI: Revolucija u transplantaciji kose
Sa Vladimirom Cvetkovićem razgovaramo o rešenju koje menja život.
12. 11. 2025. u 15:02
ZBOG POLITIČKOG GOVORA ZABRANjEN NA 20 LETA NA OSKARU Oglasio se Ričard Gir: "Želim da naudim besu i isključivanju"
"ŽELIM da naudim kršenjima ljudskih prava, ali trudim se da ostanem što bliže onome odakle dolazi Njegova Svetost… da je svako iskupljiv, i na kraju, svako mora biti iskupljen ili niko od nas neće biti."
04. 12. 2025. u 19:26
EKSKLUZIVNO - URANIJUM I TEŠKI METALI OTKRIVENI U TKIVU GENERALA PAVKOVIĆA: Iz italijanske laboratorije stigli rezultati analiza (FOTO)
U TUMORSKOM tkivu generala Nebojše Pavkovića, koje je 15. septembra poslato na analize u specijalizovanu laboratoriju u Italiji, pronađeni su uranijum i teški metali u ekstremno visokim koncentracijama!
29. 11. 2025. u 08:00
OTAC PADAO U NESVEST, HITNA INTERVENISALA NEKOLIKO PUTA Mučne scene na sahrani Ane Radović - Iz porodične kuće je ispratili na večni počinak
DANAS je na Zlatiborskom groblju sahranjena Ana Radović iz Čajetine, koja je poginula u teškoj sabraćajnoj nesreći na magistralnom putu kod Čačka.
28. 11. 2025. u 14:45
"NIJE BILO LAKO IZDRŽATI": Rađen progovorio o razlozima za razvod od Ane i najtežem periodu
VATERPOLISTA Nikola Rađen bio je u braku sa pevačicom Anom Kokić sa kojom ima dve ćerke, od koje se razveo nakon jedanaest godina ljubavi, a sada progovorio o teškom periodu.
05. 12. 2025. u 07:50
Najnovije iz rubrike
VREME DANAS: Opet kiša, oblaci nad Srbijom
VREME u Srbiji oblačno sa slabom kišom u istočnim i jugoistočnim predelima Srbije.
05. 12. 2025. u 00:00
OTVOREN TRŽNI CENTAR "GOLD PARK" U SMEDEREVU: Svečano otvoren centar ZLATA VREDAN
BAŠ pred početak novogodišnjih i božićnih praznika, Smederevo je dobilo novo mesto za kupovinu, druženje i uživanje. Večeras je "Gold park" tržni centar svečano otvoren!
04. 12. 2025. u 21:44
KAKVO NAS VREME ČEKA DO NOVE GODINE: Bez snega u Srbiji do ovog datuma u decembru
DO kraja ove sedmice u Srbiji će biti oblačno, ponegde sa kišom, na najvišim planinama sa snegom. Biće natprosečno toplo, uz temperature uglavnom oko 10 stepeni.
04. 12. 2025. u 20:35
SRBIJA NA UDARU KIŠE I OLUJNOG VETRA: Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi zemlje biće najviše ugroženi (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
04. 12. 2025. u 16:44
NE UKIDAJU SE STIPENDIJE ZA NADARENE STUDENTE: Rok za prijave produžen do 12. decembra
MINISTARSTVO prosvete ne ukida stipendije za nadarene studente i svim trenutnim korisnicima koji ispunjavaju uslove za nastavak korišćenja navedene stipendije iz konkursa, omogućeno da je primaju i u školskoj 2025/2026.godini, saopštilo je ovo ministarstvo.
04. 12. 2025. u 16:02
Komentari (0)