LONČAR: U pripremi novi program za lečenje retkih bolesti, najvažnija rana dijagnostika i inovativni lekovi
MINISTAR zdravlja dr Zlatibor Lončar na konferenciji “Caring for rare/Brinemo za retke” naglasio je da su za proteklih 12 godina, u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.
Foto: NORBS
- Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja uspoešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba sa retkim bolestima. Takođe, naglašavam da i mi u Ministarstvu zdravlja delimo istu posvećenost i ulažemo mnogo napora da se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. Činjenice je da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomace kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju. Takođe, ubrzano radimo sa predstavnicima organizacije pacijenata na pripremi novog programa za retke bolesti, za naredne tri godine. Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – istakao je dr Lončar.
Šta je retka bolest
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
NORBS je davne 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova.
- Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti. Do 2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. Naša posvećenost nikada nije bila samo reč na papiru. Svi naši projekti, uključujući „Zajedno za RETKE“, kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku, da se njen glas čuje – rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Preporučujemo
VOJSKA SRBIJE: Konkurs za rezervne oficire roda avijacije otvoren do 31. marta
27. 02. 2026. u 15:52
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
Direktor istresao MILIONE pred radnike i podelio: "Znam da se mučite sa kreditima, uzmite koliko možete" (VIDEO)
POSTOJE i takvi slučajevi...
26. 02. 2026. u 18:42
ZBOG SRPKINjE SE ODREKAO SVOJE PORODICE I PROMENIO VERU: Srboslava je sinoć blistala pored glumca, a danas svi pričaju o jednoj činjenici
KRISTIJAN Bejl i Sibi Blažić na premijeri filma "Nevesta" oduševili su svojom elegancijom.
27. 02. 2026. u 11:39
KEJT MIDLTON U IZDANjU ZA KOJE MNOGI KAŽU DA JE NjENO NAJBOLjE DO SADA: Moćan bordo stajling zasenili su modni detalji
PRINCEZA od Velsa kao i uvek servirala nam je moćan stajling u bordo boji, a posebnu pažnju su izazvali žuti modni detalji.
27. 02. 2026. u 11:06
KOLIKO NOVCA DOBIJA STRUČNI ŽIRI PZE: Otkriven tačan iznos njihovih honorara
STRUČNI žiri, čija imena će biti otkrivena nakon izbora pobednika, takođe daje ocene pored publike.
27. 02. 2026. u 12:34
"ALI, JA SAM AMER!", "NE, TI SI RUS! MARŠ ODAVDE!" Skandal! Zabranili mu da učestvuje na Svetskom prvenstvu!
RAT u Ukrajini, odnosno "specijalna vojna operacija" kako to Rusija naziva, ponovo je za jednu od sporednih stvari iznedrio i sportski potez. Najnovije vesti na temu "sportske sankcije Rusima" - šokirale su i Amerikance.
27. 02. 2026. u 13:48
PAMTIMO JE IZ PORODIČNOG BALAGA: Ova glumica je sestra Ivice Dačića (FOTO)
PUBLIKA je Emicu imala prilike da gleda i u serijama "Jelena", "Stižu dolari" i "Miris kiše na Balkanu".
26. 02. 2026. u 17:38
ZAŠTO BLOKADERI HOĆE DA UBIJU VUČIĆA? Nešić i Vučićević o monstruoznim planovima (VIDEO)
BLOKADERI hoće da ubiju predsednika Aleksandra Vučića zato što im smeta Srbija kakva jeste i zato što su svesni da ni za 100 godina ne mogu da urade ono što Vučić uradi za dva dana, ističu glavna urednica portala "Novosti" Andrijana Nešić i predsednica Asocijacije novinara Srbije (ANS) Ivana Vučićević.
26. 02. 2026. u 11:01
CEO REGION JE ZGROŽEN! Evo šta je uradila takmičarka lažne države Kosovo kada je videla Srpkinju na pobedničkom postolju
BRUKA i sramota na jednom od evropskih takmičenja u tekvondou za mlade u Sarajevu!
25. 02. 2026. u 11:35
JOŠ MU SE BORE ZA ŽIVOT: Simptomi bolesti zbog koje je hospitalizovan Dačić - početak je "veoma običan"
MINISTAR unutrašnjih poslova Ivica Dačić juče je u teškom zdravstvenom stanju hitno smešten u bolnicu i priključen na aparate.
26. 02. 2026. u 16:26
Najnovije iz rubrike
"OBIČNI LJUDI GUBE NAJBOLJEG PRIJATELJA": Na prsima mrtvog Nikole Tesle ležala je knjiga srpskih epskih pesama
PRVIH godina rata kralj Petar II Karađorđević je pokušavao od Engleza i Amerikanaca da obezbedi pomoć za generala Mihailovića i njegov pokret otpora.
27. 02. 2026. u 18:31
"DETE DOBIJA ONO ŠTO MU PRIPADA" Žarić Kovačević: Do sada je njih 642 dobilo alimentaciju iz Alimentacionog fonda
KOMPANIJA Alo! Media System i „Asocijacija mama Srbije“, u saradnji sa M:tel, organizovale su konferenciju pod nazivom „Nijedna mama nije sama“, posvećenu značaju Alimentacionog fonda, zaštiti prava deteta i ekonomskom osnaživanju majki.
27. 02. 2026. u 16:27
VOJSKA SRBIJE: Konkurs za rezervne oficire roda avijacije otvoren do 31. marta
MINISTARSTVO odbrane poziva mlade sa diplomom osnovnih akademskih studija, da se do 31. marta prijave na konkurs za Vojnostručno osposobljavanje za rezervne oficire Vojske Srbije roda avijacije.
27. 02. 2026. u 15:52
U ZATVORIMA NEMA KAMERA ZA PREPOZNAVANJE LICA: Oglasila se Uprava za izvršenje krivičnih sankcija
POVODOM navoda Balkanske istraživačke mreže - BIRN, u tekstu koji su preneli i drugi mediji da srpski zatvori koriste kamere sa naprednim analitičkim funkcijama, poput prepoznavanja lica, prepoznavanja tablica, analizom ponašanja, brojanjem ljudi, Uprava za izvršenje krivičnih sankcija najoštrije demantuje ovakve dezinformacije kojima se obmanjuju i javnost i porodice osuđenih lica.
27. 02. 2026. u 15:24
PRELAZIMO NA LETNJE RAČUNANJE VREMENA: Evo kada će se ove godine pomerati sat
U NOĆI između 28. i 29. marta pomeramo kazaljke jedan sat unapred i prelazimo na letnje računanje vremena, koje će trajati sve do kraja oktobra.
27. 02. 2026. u 15:21
Komentari (0)