LONČAR: U pripremi novi program za lečenje retkih bolesti, najvažnija rana dijagnostika i inovativni lekovi
MINISTAR zdravlja dr Zlatibor Lončar na konferenciji “Caring for rare/Brinemo za retke” naglasio je da su za proteklih 12 godina, u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.
Foto: NORBS
- Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja uspoešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba sa retkim bolestima. Takođe, naglašavam da i mi u Ministarstvu zdravlja delimo istu posvećenost i ulažemo mnogo napora da se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. Činjenice je da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomace kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju. Takođe, ubrzano radimo sa predstavnicima organizacije pacijenata na pripremi novog programa za retke bolesti, za naredne tri godine. Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – istakao je dr Lončar.
Šta je retka bolest
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
NORBS je davne 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova.
- Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti. Do 2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. Naša posvećenost nikada nije bila samo reč na papiru. Svi naši projekti, uključujući „Zajedno za RETKE“, kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku, da se njen glas čuje – rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"Putin je najveći DOBITNIK rata u Iranu - ne treba da se plašimo III svetski rata, već EKONOMSKIH posledica"
GOVOREĆI o ulozi Evrope, Pusić kaže da evropske države razumeju problem, ali trenutno nemaju dovoljno političke ni vojne koordinacije da se suprotstave američkoj politici...
11. 03. 2026. u 11:31
Ministar rata SAD čitao Bibliju tokom konferencije: "Bog uči ruke moje ratu i prste moje borbi - on je ljubav moja i tvrđava moja"
CITIRAO je stih koji se tradicionalno pripisuje biblijskom kralju Davidu.
10. 03. 2026. u 15:59 >> 16:10
"KREĆE EUTANAZIJA ZDRAVIH" Neljudski potezi stranaca koji beže iz Dubaija - skloništa pucaju po šavovima
SVI se još uvek sećamo scena sa početka rata u Ukrajini, kada su ljudi bežali iz zemlje noseći svoje pse i mačke u naručju. Njihovi ljubimci bili su članovi porodice i nisu nameravali da ih se odreknu bez borbe. Mnogima je prisustvo stvorenja u naručju komplikovalo bekstvo iz zemlje, ali nisu ni pomišljali da je ostave.
10. 03. 2026. u 22:45
MUKE BALKANCA U NEMAČKOJ Kupio sam stan, troškovi me guše: "Rata kredita je najmanji problem!"
KAKO je objasnio sama rata kredita nije problem, ali ono što mnogi kupci ne uzimaju u obzir pre potpisivanja ugovora jesu fiksni mesečni troškovi održavanja i komunalija koji prate svaku nekretninu.
10. 03. 2026. u 18:41
SMRT ZA DLAKU: Hteo da izađe iz lifta, jedva ostao živ - glavom udario u okno! Jeziv snimak kruži internetom (VIDEO)
STANOVNIK jedne stambene zgrade u indijskom gradu Valsad doživeo je dramatičan trenutak kada je za dlaku izbegao tešku nesreću dok se vozio liftom.
10. 03. 2026. u 17:13
MLADI SRBIN ZAPREPASTIO AMERIKU! Biće senzacija NBA drafta, šutira bolje od svih Srba - i ne, nije sin Peđe Stojakovića (VIDEO)
Pozdrav iz zemlje košarke. Tako volimo da se hvalimo kada neko naš, ili naši, urade nešto košarkaški sjajno. A novi srpski košarkaški biser je tu. I opčinio je Ameriku.
11. 03. 2026. u 12:11
"NADAMO SE DA ĆE OSTATI U SKLADIŠTU" Hrvatski ministar u panici zbog najnovijih raketa: Vučićeva Srbija i snaga naše vojske jedina tema!
SRBIJA predsednika Aleksandra Vučića i snaga naše vojske, koja je Vučićevim zalaganjem podignuta iz pepela, jedina je tema u Hrvatskoj!
10. 03. 2026. u 18:10
ŠOK ISTRAGA AMERIKANACA: Evo ko je gađao iransku školu u kojoj su poginule devojčice
AMERIČKI vojni istražitelji veruju da je verovatno da su američke snage odgovorne za napad na iransku školu za devojčice u kojem je u subotu poginulo više desetina dece, ali još nisu doneli konačan zaključak niti su završili istragu, rekli su za Rojters dvojica američkih zvaničnika.
06. 03. 2026. u 08:23
TRAMP NI NE POMIŠLjA DA UDARI NA OVO OSTRVO: Kad bi se to desilo Iran bi propao - bombe odjekuju po celoj zemlji, samo taj deo ne diraju FOTO
VEĆ više od nedelju dana, iz Teherana i ostatka Irana stižu dramatične slike uništenih skladišta goriva i stubova crnog dima koji su nastali usled izraelsko-američkog bombardovanja. Ali jedno mesto u severnom Persijskom zalivu ostalo je netaknuto.
10. 03. 2026. u 21:47
Najnovije iz rubrike
KREĆE SE SA PROKOPA - DO BUDIMPEŠTE VOZOM ZA TRI SATA: Otkriveno kako će funkcionisati pasoška kontrola
PUTNIČKI saobraćaj na pruzi za velike brzine između Beograda i Budimpešte trebalo bi da bude uspostavljen do kraja marta, a poznati su i prvi detalji o načinu na koji će se obavljati pasoška i carinska kontrola tokom putovanja.
11. 03. 2026. u 13:08
SARAJEVSKI ŠARM NA DORĆOLU: Branko Đurić Đuro ozbiljno nasmejao publiku u Fondaciji Mozzart
NASMEJATI nekoga od srca krajnje je ozbiljna stvar. U današnje vreme i pomalo retka, samim tim još značajnija.
11. 03. 2026. u 13:00
MALA MATURA 2026 – DATUMI, DOKUMENTA, PRIBOR I PRAVILA POLAGANJA: Zbog ove greške mnogi osmaci blokiraju na završnom ispitu
IAKO bi izbor srednje škole trebalo posmatrati kao tek jedan u nizu važnih životnih koraka, završni ispit za osmake tradicionalno sa sobom nosi visok nivo stresa koji podjednako pogađa i učenike i njihove roditelje.
11. 03. 2026. u 12:25
STIŽU NAM KIŠA I PLJUSKOVI: Ovo je datum zahlađenja u Srbiji
U SRBIJI do kraja sedmice pravo prolećno vreme. Očekuje se uticaj anticklona, a uz visok vazdušni pritisak vreme će biti uglavnom stabilno i vedro, povremeno uz umerenu oblačnost.
11. 03. 2026. u 12:20
DELTA DISTRICT SVE BRŽE NAPREDUJE: InterContinental stigao do 21. sprata, gradi se panoramski bazen na krovu
IZGRADNjA kompleksa Delta District napreduje ubrzanim tempom, a jedan od ključnih objekata u okviru projekta - hotel InterContinental Belgrade - dostigao je 21. sprat, čime se vizura Novog Beograda postepeno menja.
11. 03. 2026. u 12:00
Komentari (0)