POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
VODITELjKA OSTALA BEZ EMISIJE NA "PINKU" Željko presekao: "Ne snimamo!"
"ZA SADA ne snimamo emisiju. Videćemo šta će se dešavati."
10. 07. 2026. u 10:04
"NEMOJ DA SE PRAVIŠ LUDA!" Mirka pobegla od koleginice, javne prozivke na setu
POČELO je kao obično snimanje iza kulisa, a brzo je preraslo u urnebesni "okršaj".
10. 07. 2026. u 09:06
"MNOGO MI JE ŽAO..." Prvo oglašavanje Mine Kostić nakon izlaska iz Laze
PEVAČICA je objavila intervju svoje starije koleginice Ćane koja je govorila o Mininom stanju i svemu što joj se desilo, pružajući joj podršku.
10. 07. 2026. u 11:51
ZAŠTO JE DUBRAVKA MIJATOVIĆ ZAISTA NAPUSTILA SERIJU "SREĆNI LjUDI"? "Morala sam da pobegnem..."
DUBRAVKA Mijatović napustila je seriju 'Srećni ljudi' iz ličnih razloga, a ne zbog honorara.
10. 07. 2026. u 15:07
"MISLITE DA RUSIJA GUBI RAT? GREŠKA!" Bivši komandant ukrajinske vojske: "Uspeh na bojnom polju meri se metrima, a ne kilometrima"
VALERIJ Zalužni, aktuelni ukrajinski ambasador u Ujedinjenom Kraljevstvu i bivši vrhovni komandant Oružanih snaga Ukrajine, koji je nedavno, barem prema izvorima ukrajinske pravde, na direktno pitanje predsednika Volodimira Zelenskog da li bi se kandidovao ako bi predsednički izbori bili održani na jesen, odgovorio: „Da“, objavio je članak u konzervativnom britanskom dnevniku „Telegraf“ u kojem upozorava da, uprkos problemima Rusije na bojnom polju i uspehu ukrajinskih udara na energetsku infrastrukturu, ne treba pretpostavljati da je Rusija izgubila rat.
10. 07. 2026. u 20:13
GENIJALKA - ROĐAKA JOVANKE BROZ: Ko je bila Georgina Đuka Tesla - Nikolina majka? (FOTO)
NIKOLA Tesla, genijalni srpski inovator čiji izumi su preobrazili čovečanstvo, rođen je pre 170 godina, 10. jula 1856. godine.
10. 07. 2026. u 12:30
"SUPRUGA GA DRŽALA 5 MINUTA ZA NOGE DA NE BI ISPAO" Novi detalji drame državljanina Srbije na letu Rajanera
DRAMATIČNE trenutke doživeli su u petak ujutru putnici na letu kompanije Rajaner sa aerodroma „Makedonija“ u Solunu za Minhen, kada je pukao prozor, a vazdušna struja povukla jednog putnika napolje. On je u poslednjem trenutku spasen zahvaljujući supruzi, koja je sedela pored njega i zadržala ga, piše Prototema.
10. 07. 2026. u 12:18
ZAŠTO JE DUBRAVKA MIJATOVIĆ ZAISTA NAPUSTILA SERIJU "SREĆNI LjUDI"? "Morala sam da pobegnem..."
DUBRAVKA Mijatović napustila je seriju 'Srećni ljudi' iz ličnih razloga, a ne zbog honorara.
10. 07. 2026. u 15:07
JEZIV SNIMAK! Kobra i piton u borbi na život i smrt - poznato koji reptil je izašao kao pobednik (VIDEO)
VOZAČI na Tajlandu naišli su na nesvakidašnji prizor pored puta. Snimili su borbu na život i smrt dva reptila, tačnije borbu pitona i kraljevske kobre.
08. 07. 2026. u 17:19
Najnovije iz rubrike
REŠITE SINDROM UMORNIH NOGU: "Jež loptica" opušta telo i stopala
LETO je idealno vreme za boravak na otvorenom i fizičku aktivnost, ali visoke dnevne temperature zahtevaju dodatni oprez. Redovna rekreacija doprinosi boljoj kondiciji, jača srce i krvne sudove, pomaže u održavanju zdrave telesne mase, poboljšava raspoloženje i smanjuje nivo stresa. Tokom toplih meseci naročito su pogodne aktivnosti umerenog intenziteta, poput šetnje, plivanja, vožnje bicikla ili laganih vežbi istezanja.
11. 07. 2026. u 07:00
ANTIHISTAMINK U TANJIRU: Ove namirnice jedite što češće ako vas muče polenske alergije
NAČIN ishrane ne može da izleči polensku alergiju, ali određene namirnice mogu da doprinesu boljem funkcionisanju imunskog sistema i ublažavanju upalnih procesa u organizmu. Važno je da se naglasi da nijedna namirnica nije zamena za terapiju koju je propisao lekar, ipak pravilna ishrana može da bude koristan dodatak u kontroli simptoma.
10. 07. 2026. u 07:00
MOGU SE SPREČITI ISHRANOM Upozorenje hirurga: Polipi i "džepovi" na crevima moraju da se uklone
KRVARENjE iz debelog creva, bilo da je sveža krv ili crna stolica, nagla i trajna promena u pražnjenju u vidu iznenadnog zatvora koji traje danima ili čestih dijareja, jak bol u stomaku, naročito u donjem levom delu i neobjašnjiv gubitak težine i malaksalost, jasni su znaci da je neophodan pregled debelog creva, odnosno kolonoskopija.
09. 07. 2026. u 16:29
SOČNA, OSVEŽAVAJUĆA I ZDRAVA: Malina - Prija srcu i krvnim sudovima
MALINA nije cenjena samo zbog prijatnog ukusa već i zbog bogatstva hranljivih i bioaktivnih materija.
08. 07. 2026. u 06:45
DETALJAN SPISAK: Ove preglede žene mogu obaviti besplatno širom Srbije
DRŽAVA organizuje besplatne preglede i skrining programe širom Srbije, iskoristite priliku za rano otkrivanje bolesti i očuvanje zdravlja.
06. 07. 2026. u 09:56
Komentari (0)