POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Preporučujemo
NAUČNICI OTKRILI: Da li muškarci zaista treba da unose više kalorija nego žene
07. 03. 2026. u 23:00
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
PARTIZAN SMENIO ČAKARA! Srđan Blagojević je novi/stari trener crno-belih!
FK Partizan ponovo je postavio Srđana Blagojevića na mesto glavnog trenera.
09. 03. 2026. u 11:30
RUSIJA JE ZAPANjENA: Kakav skandal! Neverovatno kako su ponizili sve ruske paraolimpijce!
RAT u Ukrajini, odnosno "specijalna vojna operacija" kako to Rusija naziva, ponovo je za jednu od sporednih stvari iznedrio i sportski potez. Najnovije vesti na temu "sportske sankcije Rusima" stižu - iz Italije. U toj zemlji je u toku spektakl - Zimske paraolimpijske igre 2026, a tamo su Rusi doživeli istinski šok.
08. 03. 2026. u 14:47
TAJNA CECINOG HITA: Šta se krije iza stihova pesme "Fatalna ljubav"
IAKO je prošlo više od 30 godina od objavljivanja ove pesme, bez nje i danas ni jedno slavlje ne može da prođe.
09. 03. 2026. u 10:34
O TOME ĆUTIMO? Koliko je karata Cetinski prodao za SPENS?
ONO što je ostalo nejasno jeste da li će novac ljudima koji su kupili karte biti refundiran i na koji način će se odvijati situacija sa kartama.
08. 03. 2026. u 20:56
SMRAD SE OSETI NA KILOMETAR: "Srbi, imajte samopoštovanja"
ZABORAVIO da je već pevao u istoj toj dvorani...
08. 03. 2026. u 20:24
"Borba za život, ozbiljno otrovan, hitno hospitalizovan u Vinči! Verujemo u njega, snimanje serije Nasledstvo"
IAKO je sve objasnio u objavi, ljudi su u komentarima pomalo besni.
08. 03. 2026. u 19:18
TRAMP HITNO POZVAO PUTINA: Razgovor trajao sat vremena
RUSKI predsednik Vladimir Putin razgovarao je telefonom sa američkim kolegom Donaldom Trampom.
09. 03. 2026. u 20:34
ŠOK ISTRAGA AMERIKANACA: Evo ko je gađao iransku školu u kojoj su poginule devojčice
AMERIČKI vojni istražitelji veruju da je verovatno da su američke snage odgovorne za napad na iransku školu za devojčice u kojem je u subotu poginulo više desetina dece, ali još nisu doneli konačan zaključak niti su završili istragu, rekli su za Rojters dvojica američkih zvaničnika.
06. 03. 2026. u 08:23
NOVI EKSPLICITNI SNIMCI MIRJANE PAJKOVIĆ: Policija sumnja KO je na snimku, drugi muškarac - odmah saslušana
RANIJE je objavljen i video za koji je deo medija napisao da je snimljen u prostorijama Vlade. Tim povodom oglasili su se iz Vlade Crne Gore, i demantovali te navode.
07. 03. 2026. u 22:55 >> 23:05
Najnovije iz rubrike
LEKOVIT CELE GODINE Ruzmarin: Snažni borac protiv stresa, za zdravu jetru i lepšu kosu
RUZMARIN je biljka koja ne poznaje godišnja doba. Dok mnoge druge trave venu i nestaju sa prvom hladnoćom, on ostaje postojano zelen, mirisan i snažan, kao tihi podsetnik da priroda ima svoje čuvare vitalnosti. Njegova zimzelena priroda nije samo botanička osobina - ona simbolizuje i njegovu lekovitost koja traje tokom cele godine.
09. 03. 2026. u 07:00
ANTIČKA TAJNA DUGOVEČNOSTI: Šta su otkrili grčki i rimski lekari pre dve hiljade godina
LjUDI u antičko doba, baš kao i danas, tražili su odgovor na isto pitanje: Kako živeti dugo i ostati zdrav?
07. 03. 2026. u 23:33
NAUČNICI OTKRILI: Da li muškarci zaista treba da unose više kalorija nego žene
MOŽDA bismo svi pomislili da je muškarcima, kao fizički snažnijem polu, potrebno više kalorija. Ipak, odgovor nije tako jednostavan i ne može se svesti na pravilo koje važi za sve.
07. 03. 2026. u 23:00
U PORASTU BROJ BOLESNIH ŠKOLARACA: Kad se prehlada ne odleži, slede bronhitis i upala pluća
OD ukupnog broja školaraca koji potraže pomoć lekara ovih dana, skoro polovina ima respiratornu infekciju.
07. 03. 2026. u 07:00
KAD JE TENZIONA, A KAD JE MIGRENA? Neurolog sa VMA otkriva sve o glavoboljama (FOTO)
KADA vas glavobolja muči nekoliko puta mesečno i ne remeti značajno svakodnevno funkcionisanje, reč je o benignoj pojavi. Jer, to je kao tihi alarm u glavi - neprijatan, ali podnošljiv. Ali, kada se javlja više od 10 do 15 dana mesečno, čak i kao blag bol, gotovo svakodnevan, onda ona iscrpljuje energiju, koncentraciju i raspoloženje.
06. 03. 2026. u 07:00
Komentari (0)