POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Preporučujemo
LEKARI UPOZORAVAJU: Hladno vreme povećava rizik od srčanih problema
30. 12. 2025. u 22:00
PIJETE KAFU NA PRAZAN ŽELUDAC? Nakon ovoga sigurno više nećete (VIDEO)
28. 12. 2025. u 09:00
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"TO NAJLEPŠE PEGLA BORE" Ovo je tajna mladolikog izgleda Snežane Savić
SNEŽANA Savić je oduvek slovila za jednu od naših najlepših glumica, a godine nimalo nisu naškodile njenoj lepoti.
03. 01. 2026. u 12:42
(FOTO) KAKO IZGLEDA KARAKAS POSLE AMERIČKOG NAPADA: Sablasno puste ulice, dim, vojska - i najvernije pristalice Madura
DOK je većina građana bila u šoku i strahu, za pristalice opozicije vest da su američke snage zarobile predsednika Nikolasa Madura donela je dozu euforije.
03. 01. 2026. u 15:54
"DUGO PRIPREMANO RAZBOJNIŠTVO" Šešelj posle agresije na Venecuelu očekuje američki napad na još jednu državu
PREDSEDNIK SRS dr Vojislav Šešelj kazao je da je američka agresija na Venecuelu razbojnička i da je svojstvena SAD.
03. 01. 2026. u 15:25
ON MENjA JERMAKA? Zelenski predložio novog šefa kabineta - "Zeleni kardinal" napustio funkciju nakon korupcijskog skandala
PREDSEDNIK Ukrajine Volodimir Zelenski predložio je da dosadašnji šef Glavne obaveštajne uprave, Kirilo Budanov, bude na čelu njegovog Kabineta.
02. 01. 2026. u 14:29
ŠTA JE MONROOVA DOKTRINA NA KOJU SE DANAS POZVAO TRAMP? Amerika možda ostavi Evropu na miru, ali Vašington je sklon trikovima
PREDSEDNIK Donald Tramp govorio je danas o napadu koji je izveden na prestonicu Venecuele i otmici predsednika te zemlje Nikolasa Madura, a tim povodom se pozvao na Monroovu doktrinu.
03. 01. 2026. u 18:58
DENVER PONOVO IZGUBIO! Nagetsi ne mogu bez Nikole Jokića
Završeno je još jedno večee u NBA ligi, a košarkaši Denvera koji su igrali bez Nikole Jokića poraženi su od Klivlenda sa 113:108.
03. 01. 2026. u 08:19
VENECUELA POSLE AGRESIJE: Tramp šalje Madura u logor Gvantanamo; SAD će upravljati zemljom (FOTO/VIDEO)
U GLAVNOM gradu Venecuele, Karakasu, odjeknule su eksplozije, a grad su u niskom letu nadletali avioni, javljaju svetski mediji. Američki predsedik Donald Tramp objavio je da je predsednik Venecuele Nikolas Maduro uhvaćen zajedno sa suprugom i prebačen iz zemlje.
03. 01. 2026. u 07:45 >> 19:16
RUSI ĆE NAPASTI EU MNOGO RANIJE: Veliko upozorenje iz Ukrajine, poznata godina i glavna meta
RUSIJA je pomerila svoje planove za direktnu agresiju sa 2030. na 2027. godinu, a Evropa je sve glasnija o riziku od direktnog sukoba, u kojem bi se baltičke države mogle naći pod okupacijom.
20. 12. 2025. u 09:41
Provokativni selfi iz kade, Anica Lazić mokra do kože (FOTO)
NA OBJAVLjENIM snimcima i fotografijama Anica se najpre pojavila u bade-mantilu, opuštena i nenametljiva, da bi potom podelila i kadar iz kade.
03. 01. 2026. u 11:51
Najnovije iz rubrike
NAUČNICI OTKRILI: Koji faktori utiču na težinu mamurluka
POSLE burne žurke sa velikim količinama alkohola, većina ljudi verovatno će se osećati loše.
02. 01. 2026. u 21:00
LEKARI UPOZORAVAJU: Hladno vreme povećava rizik od srčanih problema
HLADNO vreme može povećati rizik od srčanih i cirkulatornih problema, kao što su srčani i moždani udari, govore brojne statistike i istraživanja. Da li možemo i kako smanjiti rizike?
30. 12. 2025. u 22:00
SVE O ŠOKANTNIM ESTETSKIM TRENDOVIMA: Zašto bi neko želeo da izgleda kao mačka, a ne prirodno
ESTETSKE korekcije poslednjih godina su se pretvorile u nadmetanje ko ima punije usne, podignutije jagodice, više filera i botoksa...
30. 12. 2025. u 14:05
PIJETE KAFU NA PRAZAN ŽELUDAC? Nakon ovoga sigurno više nećete (VIDEO)
ZA MNOGE od nas jutarnja šolja kafe nije luksuz, već nešto što je neophodno.
28. 12. 2025. u 09:00
Komentari (0)