POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Preporučujemo
KORAK NAPRED U BIOMEDICINI: Napravili oblogu od zečje kože za zarastanje rana
22. 02. 2026. u 23:11
KOLIKO JE VAŠE TELO ZAISTA STARO? Testirajte fizičku spremnost uz ovih 5 vežbi
22. 02. 2026. u 07:00
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ZAŠTO ARNAUTOVIĆ NE IGRA ZA SRBIJU: Njegov brat krivi našeg čuvenog selektora
CRVENA Zvezda savladala je Partizan u 178. večitom derbiju sa 3:0 na stadionu "Rajko Mitić".
22. 02. 2026. u 20:40
22 godine igrao iste brojeve SAD postao milioner - 6, 8, 16, 20, 26 i 45
SUPRUZI je, prema navodima lutrije, poručio: "Napravićemo stvarno veliki bazen!"
22. 02. 2026. u 22:11
ČULA DA SE ĐOLE RAZVODI Slađa: "Primiću ga nazad, imam veliku kuću"
SLAĐA Delibašić je bila zatečena kada je čula ove tračeve, a usput se i našalila.
22. 02. 2026. u 21:38
POREKLO VASILIJA KOSTOVA: Rođen u Beogradu, ali njegovi roditelji NISU odatle - slave Svetog Luku
VASILIJE Kostov odavno više nije samo mlada nada Crvene zvezde. Nikako! On je jedan od motora i pokretača crveno-bele čete, a to pokazuju i golovi koje daje na velikim mečevima.
22. 02. 2026. u 18:50
VEČITI DERBI OVAKVU PROVOKACIJU NE PAMTI! "Delije" razvile transaprent na JUGU! "Grobari" ostali u šoku! (VIDEO)
Tuča navijača bila je uvod u 178. večiti derbi, u kome su se na Marakani sastali Crvena zvezda i Partizan (a koji možete uživo pratiti uz portal "Novosti"), a navijački sukob se potom preselio i na stadion "Rajko Mitić" i to ovoga puta - bez korišćenja fizičke sile.
22. 02. 2026. u 18:06
KO JE ŽENA MARKA ARNAUTOVIĆA? Četiri godine starija lepotica, rodila mu dve ćerke (FOTO)
NAJVEĆA podrška Marka Arnautovića.
22. 02. 2026. u 18:58
KATASTROFA U VAŠINGTONU: Tramp odobrio vanredno stanje
AMERIČKI predsednik Donald Tramp odobrio je deklaraciju vanrednog stanja za Vašington kako bi savezne vlasti pomogle pri sanaciji kanalizacione katastrofe koja je počela prošlog meseca.
22. 02. 2026. u 13:41
VAŠINGTONU STIGLO UPOZORENjE: Ne pokušavajte da narušite naše odnose sa Moskvom
BELORUSKI predsednik Aleksandar Lukašenko izjavio je danas da je na početku pregovora između Belorusije i SAD upozorio Vašington da ne pokušava da naruši odnose između Minska i Moskve.
16. 02. 2026. u 15:09
POREKLO VASILIJA KOSTOVA: Rođen u Beogradu, ali njegovi roditelji NISU odatle - slave Svetog Luku
VASILIJE Kostov odavno više nije samo mlada nada Crvene zvezde. Nikako! On je jedan od motora i pokretača crveno-bele čete, a to pokazuju i golovi koje daje na velikim mečevima.
22. 02. 2026. u 18:50
Najnovije iz rubrike
KORAK NAPRED U BIOMEDICINI: Napravili oblogu od zečje kože za zarastanje rana
TIM naučnika sa Belgorodskog državnog univerziteta (BelSU) napravio je oblogu napravljenu od zečje kože i antiseptika koji podstiče ubrzano zarastanje rana i smanjuje ožiljke, saopštila je pres-služba univerziteta.
22. 02. 2026. u 23:11
ČUVENI TRAVAR OTKRIO TAJNU: Ovo su pet moćnih čistača mokraćnih puteva, ali i ko NE SME da ih koristi
OSIM antibiotske terapije, koja je u bakterijskim infekcijama često neophodna, u narodu se dugo koriste i određene biljke koje imaju pomoćnu ulogu.
22. 02. 2026. u 19:15
NAUČNICI UPOZORAVAJU: Virus "čikungunja" sve bliži Evropi, sezona komaraca postaje sve duža
STUDIJA objavljena ovog meseca pokazuje da se klimatski uslovi pogodni za prenos virusa sada prostiru od južne Evrope ka delovima centralnih i severnih zemalja na kontinentu, što povećava rizik od izbijanja epidemija tokom toplijih meseci.
22. 02. 2026. u 12:59
KOLIKO JE VAŠE TELO ZAISTA STARO? Testirajte fizičku spremnost uz ovih 5 vežbi
SVE više ljudi, naročito nakon pedesete godine, primećuje da telo "ne sluša" kao ranije. Teže se održava ravnoteža, ustajanje sa stolice traži više napora, a duže hodanje brže zamara. Ipak, između subjektivnog osećaja i stvarnog stanja fizičke spremnosti često postoji razlika.
22. 02. 2026. u 07:00
NAJNOVIJE ISTRAŽIVANJE: Naučnici nastoje da presretnu rak decenijama pre nego što se razvije
NOVO istraživanje pokazuje kako je moguće otkriti skrivene rane znake raka u krvi i tkivu i intervenisati pre nego što ova maligna bolest postane opasna po život.
21. 02. 2026. u 23:33
Komentari (0)