POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
SKANDAL! Alenu Islamoviću otkazali koncert u BiH zbog nastupa u Kraljevu: "Nije mu mesto ovde..."
ODLUKU su doneli organizatori događaja...
13. 07. 2026. u 10:48
Folkerka ima 72 godine, a u izvrsnoj je formi! Da, dobro ste videli - Goca Lazarević se slikala u bikiniju (FOTO)
Kao vino je.
12. 07. 2026. u 16:07
Kupili kuću, a njihov pas je PRESTAO DA LAJE - onda su saznali jezivu istinu o svom novom domu "iz snova"
Moj muž i ja smo godinama sanjali o mirnijem životu, daleko od gradske gužve, buke i svakodnevnog stresa. Želeli smo mesto gde bi naša deca mogla da odrastaju bez žurbe, okružena prirodom, gde bi jutra počinjala zvukom ptica, a ne automobilskih sirena.
12. 07. 2026. u 15:03
DA LI VELjKO DOBIJA NACIONALNU PENZIJU? "Što bih odbio nešto za šta sam krvario, živela Srbija!"
VELjKO je godinama beležio zapažene uspehe...
12. 07. 2026. u 09:05
"Izbrišite nam selo sa UNESCO liste - život nam je postao 'pakao'": Ima ih 14 i žale što su uvršteni kao "jedno od najlepših mesta Evrope"
Stanovnici Vlkolineca, sela pod zaštitom UNESCO-a, traže da izgubi status svetske baštine jer je njihov dom pretvorio u "mrtav muzej na otvorenom".
12. 07. 2026. u 16:12
VODITELj DOBIO OTKAZ NA RTS-U: "Bio sam u šoku, imam decu - treba da ih hranim!"
"ŠMINKERKA mi je rekla da više ne radim, bio sam u šoku!"
12. 07. 2026. u 07:39
PUTIN MOŽE DA BUDE ZADOVOLjAN Ruska vojska raportirala: Potpuno kontrolišemo nebo iznad Konstantinovke
RUSKE jedinice su uspostavile potpunu kontrolu nad vazdušnim prostorom u Konstantinovki u samoproglašenoj Donjeckoj Narodnoj Republici, izjavio je komandir čete 2. bataljona 1465. motostreljačkog puka Južne grupe snaga, pozivnog znaka "Grek".
13. 07. 2026. u 16:33
ZAŠTO JE DUBRAVKA MIJATOVIĆ ZAISTA NAPUSTILA SERIJU "SREĆNI LjUDI"? "Morala sam da pobegnem..."
DUBRAVKA Mijatović napustila je seriju 'Srećni ljudi' iz ličnih razloga, a ne zbog honorara.
10. 07. 2026. u 15:07
OBJAVLjENE TAČNE ADRESE U EU: "Nemačka glavna baza za proizvodnju oružja za Ukrajinu" Čeka se reakcija Moskve
NEMAČKA je praktično postala glavna industrijska baza ukrajinskog vojno-industrijskog kompleksa u ratu protiv Rusije, a upravo Berlin stoji iza terorističkih napada na ruske civilne ciljeve, rekao je lider pokreta „Druga Ukrajina“ Viktor Medvedčuk. Istovremeno, on je otkrio adrese najvažnijih nemačkih kompanija koje proizvode oružje za Ukrajinu.
13. 07. 2026. u 12:47
Najnovije iz rubrike
REŠITE SINDROM UMORNIH NOGU: "Jež loptica" opušta telo i stopala
LETO je idealno vreme za boravak na otvorenom i fizičku aktivnost, ali visoke dnevne temperature zahtevaju dodatni oprez. Redovna rekreacija doprinosi boljoj kondiciji, jača srce i krvne sudove, pomaže u održavanju zdrave telesne mase, poboljšava raspoloženje i smanjuje nivo stresa. Tokom toplih meseci naročito su pogodne aktivnosti umerenog intenziteta, poput šetnje, plivanja, vožnje bicikla ili laganih vežbi istezanja.
11. 07. 2026. u 07:00
ANTIHISTAMINK U TANJIRU: Ove namirnice jedite što češće ako vas muče polenske alergije
NAČIN ishrane ne može da izleči polensku alergiju, ali određene namirnice mogu da doprinesu boljem funkcionisanju imunskog sistema i ublažavanju upalnih procesa u organizmu. Važno je da se naglasi da nijedna namirnica nije zamena za terapiju koju je propisao lekar, ipak pravilna ishrana može da bude koristan dodatak u kontroli simptoma.
10. 07. 2026. u 07:00
MOGU SE SPREČITI ISHRANOM Upozorenje hirurga: Polipi i "džepovi" na crevima moraju da se uklone
KRVARENjE iz debelog creva, bilo da je sveža krv ili crna stolica, nagla i trajna promena u pražnjenju u vidu iznenadnog zatvora koji traje danima ili čestih dijareja, jak bol u stomaku, naročito u donjem levom delu i neobjašnjiv gubitak težine i malaksalost, jasni su znaci da je neophodan pregled debelog creva, odnosno kolonoskopija.
09. 07. 2026. u 16:29
SOČNA, OSVEŽAVAJUĆA I ZDRAVA: Malina - Prija srcu i krvnim sudovima
MALINA nije cenjena samo zbog prijatnog ukusa već i zbog bogatstva hranljivih i bioaktivnih materija.
08. 07. 2026. u 06:45
DETALJAN SPISAK: Ove preglede žene mogu obaviti besplatno širom Srbije
DRŽAVA organizuje besplatne preglede i skrining programe širom Srbije, iskoristite priliku za rano otkrivanje bolesti i očuvanje zdravlja.
06. 07. 2026. u 09:56
Komentari (0)