POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Preporučujemo
UBACITE ZELENIŠ U ISHRANU: U pitama vitamini, minerali i biljna vlakna (JELOVNIK)
25. 03. 2026. u 07:00
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"POMEŠALI SU ME SA KOLUMBIJSKIM NARKO BOSOM": Knez je proveo 2 dana u pritvoru u Nemačkoj zbog greške njihove policije
NENAD Knežević Knez prisetio se nemilog događaja iz prošlosti.
25. 03. 2026. u 09:38
HRVATSKA U NEVERICI: Evo šta su Srpkinje uradile u Dubrovniku
Najnovije vesti iz Hrvatske tiču se - Srbije.
24. 03. 2026. u 19:20
OD ČEGA ZAVISI KADA GA PROSLAVLjAMO: Zašto se datum Uskrsa menja svake godine i kada "pada" ove godine?
IAKO se uvek obeležava nedeljom, način na koji se određuje tačan datum zasniva se na kombinaciji astronomije, crkvenih pravila i višedecenijske tradicije.
24. 03. 2026. u 16:35
CEO SVET SE SMEJE REAL MADRIDU: Lekari mesecima lečili POGREŠNO KOLENO Kilijana Mbapea?!
Kilijan Mbape, zvezda FK Real Madrida, i sam ne može da veruje kakve su najnovije vesti o njegovoj povredi.
25. 03. 2026. u 12:14
POKUŠAJ OTMICE PRINCEZE ANE: Napadač pucao, ranio vozača, rekao joj da izađe iz kola, a ona mu hrabro odbrusila
POKUŠAJ otmice princeze Ane 1974. godine ostao je upamćen po njenoj hrabrosti, intervenciji boksera i potpunoj reformi kraljevskog obezbeđenja.
25. 03. 2026. u 14:34
NEZAPAMĆENO: Ne tuku samo SAD, Izrael i Iran sa neba po Zalivu, nego i Bog! Pustinjski pesak se NE VIDI od 45 cm debelog leda (VIDEO)
"PRIJATELjI iz UAE mi kažu da padavine tolikog obima nisu baš normalne. Ipak živimo u pustinji, poručuju mi. Pada kiša, ne staje, i ovde kod nas u Fudžejri, užasne su poplave ovih dana", objašnjava za "Nportal.rs" Srbin na privremenom radu u Emiratima M. S.
25. 03. 2026. u 18:01
KOLIKO BI TREBALO DA STAVITE U KOVERTU "DA SE NE OBRUKATE" Od cifre da se zavrti u glavi, detaljna računica
CENA stolice na svadbama u Srbiji ove sezone košta i do 120 evra po gostu, a u kovertu ne bi trebalo staviti manje od 100 evra, "da se ne osramotite" gde god da ste na veselju - nevažno da li u Beogradu, Vranju, Subotici, Loznici, Boru...
24. 03. 2026. u 22:24
PROVOCIRALI NA GODIŠNjICU NATO AGRESIJE: Uhapšena četvorica Albanaca u Srbiji, pogledajte snimke (VIDEO)
PRIPADNICI Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije uhapsili su na teritoriji Republike Srbije A. S. (1989), E. V. (1984), E. G. (1978) i A. C. (2005) državljane Republike Albanije zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo izazivanje nacionalne, rasne i verske mržnje i netrpeljivosti.
24. 03. 2026. u 20:17
"IMA ŽIVOTA I BEZ EU - ONA JE SAMO SENZACIJA" Milanović iznenadio izjavom: "Ona je fasada i nadogradnja, i to dok traje..."
HRVATSKI predsednik Zoran Milanović primio je danas u Zagrebu makedonsku predsednicu Gordanu Siljanovsku Davkovu i poručio da proces pristupanja njene zemlje predugo traje, da ne može da daje savete, ali da ima života i bez Evropske unije (EU).
25. 03. 2026. u 10:29
Najnovije iz rubrike
UBACITE ZELENIŠ U ISHRANU: U pitama vitamini, minerali i biljna vlakna (JELOVNIK)
DOLAZAK proleća na pijace donosi obilje svežeg zeleniša koji može da bude odlična osnova za laganiji način ishrane.
25. 03. 2026. u 07:00
UPALA GRLA, GLJIVICE, AFTE Savet lekara: Proleće donosi pad imuniteta, proverite da nemate neke od ovih tegoba
PREHLADE i drugi respiratorni virusi još su prisutni, a imunitet je prirodno oslabljen nakon zimskog perioda.
24. 03. 2026. u 07:00
SAVET LEKARA: Kako brže da se probudimo ujutru
TAJ dosadni zvuk alarma, rano ujutru, koji nas budi iz najslađeg sna, za mnoge je najteži deo dana, ali uz nekoliko jednostavnih navika, buđenje može postati mnogo lakše.
23. 03. 2026. u 23:33
U OVOM VITAMINU JE KLJUČ: Naučnici pronašli način da smanje rizik od odbacivanja zubnih implantata
RUSKI naučnici otkrili su da sistematsko praćenje nivoa vitamina D u krvi pacijenata koji se pripremaju za zubnu implantaciju i korekcija njegovog nedostatka pod nadzorom lekara može da minimizira rizik od odbacivanja implantata.
23. 03. 2026. u 18:45
ZBOG OVA TRI RAZLOGA ĆETE IH BAŠ VOLETI: Zašto je uvek dobro jesti jagode?
JAGODE su sočno i ukusno bobičasto voće koje čuva dobro zdravlje. Postoje 3 fantastična razloga zašto ih treba konzumirati što češće.
23. 03. 2026. u 13:49
Komentari (0)