POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
Foto: NORBS
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
Preporučujemo
KAKO SE IZBORITI SA NAGLIM SKOKOM PRITISKA? Evo kako da ga snizite za nekoliko minuta
29. 03. 2026. u 16:29
PREVIŠE PROTEINA TERET ZA BUBREGE: Nefrolog otkriva sve o unosu belančevina
28. 03. 2026. u 07:00
KAKO ĆE TE STARITI? Naučnici dali odgovor na starenje ljudskog imunog sistema
27. 03. 2026. u 22:00
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"KAO OTKRIĆE NOVOG KONTINENTA" Stručnjaci zapanjeni, tajni svet ispod leda - veličine dve Australije, sa 70% slatke vode na Zemlji
MEĐUNARODNI tim naučnika predvođen Univerzitetom u Edinburgu izradio je najdetaljniju mapu do sada skrivenog pejzaža ispod antarktičkog ledenog pokrivača. Karta otkriva hiljade do sada nepoznatih brežuljaka, dolina, planinskih lanaca i dubokih kanjona koji se nalaze ispod dva do pet kilometara debelog leda.
28. 03. 2026. u 18:03 >> 18:11
IZ GRČKE MITOLOGIJE: Dea Đurđević otkrila ime deteta
VODITELjKA televizije "Pink", Dea Đurđević posle dugogodišnje veze sa kolegom Mladenom Mijatovićem, konačno je našla svoju sreću i udala se za ljubav iz srednje škole, Lazara kome će podariti dete.
28. 03. 2026. u 19:31
PUTIN: Nismo odbacili obnovu odnosa sa evropskim državama
KAO uzrok razdora Putin je ponovno naveo svrgavanje promoskovskog ukrajinskog predsednika Viktora Janukoviča, posle masovnih protesta 2014. godine.
29. 03. 2026. u 14:40
DRAMA: Priveden Aca Lukas - trenutno je pod nadzorom! Zabranjen mu je ulazak u zemlju, čeka da ga deportuju iz Švedske
Nezvanično, očekuje se njegova deportacija u narednim satima.
29. 03. 2026. u 16:30 >> 16:47
HOROR: Iz groba odrubljena glava sa leša ubijene manekenke - grobari videli da su šrafovi na sanduku olabljavini
SVE je otkriveno u ponedeljak, kada je kovčeg trebalo da bude premešten iz grobnice u porodičnu kapelu. Radnici su primetili da nešto nije u redu, šrafovi su bili labavi, a na ivicama je bilo silikona. Kada su otvorili kovčeg, pronašli su telo bez glave.
29. 03. 2026. u 21:35
"IRAN BOLjE STOJI U RATU! ŽAO MI JE, ALI TAKO JE!" Britanski obaveštajac ocenio šta Iranu daje veću IZDRŽLjIVOST
ALEKS Junger, bivši šef britanske obaveštajne službe MI6, ocenio je da Iran trenutano ima prednost u ratu sa Sjedinjenim Državama i Izraelom.
29. 03. 2026. u 07:49
"TEK ĆETE VIDETI NA VIDOVDAN ŠTA IMAMO DA POKAŽEMO" Vučić: Samo su nam jednu raketu videli, pola sveta okrenuše naopačke
PREDSEDNIK Republike Srbije Aleksandar Vučić tokom posete Kuli istakao je da će na Vidovdan vojska pokazati novo naoružanje.
26. 03. 2026. u 15:56
PROVOCIRALI NA GODIŠNjICU NATO AGRESIJE: Uhapšena četvorica Albanaca u Srbiji, pogledajte snimke (VIDEO)
PRIPADNICI Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije uhapsili su na teritoriji Republike Srbije A. S. (1989), E. V. (1984), E. G. (1978) i A. C. (2005) državljane Republike Albanije zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo izazivanje nacionalne, rasne i verske mržnje i netrpeljivosti.
24. 03. 2026. u 20:17
Snimci Hane Ikodinović zapalili internet - vreli kadrovi (VIDEO)
STARIJA ćerka "novosadske barbike" i proslavljenog vaterpoliste Danila Dače Ikodinovića, Hana Ikodinović, izrasla je u pravu lepoticu i već odavno joj tepaju da je "najleša ćerka poznatih roditelja u Srbiji".
26. 03. 2026. u 21:36 >> 21:50
Najnovije iz rubrike
KAKO SE IZBORITI SA NAGLIM SKOKOM PRITISKA? Evo kako da ga snizite za nekoliko minuta
VISOK krvni pritisak može se javiti iznenada i izazvati neprijatne simptome poput glavobolje, vrtoglavice ili osećaja pritiska u grudima.
29. 03. 2026. u 16:29
PROLEĆNA RIZNICA ZDRAVLJA: Listovi maslačka prijaju jetri i žuči
MASLAČAK je jedna od najvrednijih samoniklih lekovitih biljaka ranog proleća. Počinje da raste već krajem zime, pa se u martu pojavljuju prvi mladi listovi, koji su i najčešće korišćeni u ovom periodu.
29. 03. 2026. u 07:00
PREVIŠE PROTEINA TERET ZA BUBREGE: Nefrolog otkriva sve o unosu belančevina
SMATRA SE da je za većinu zdravih, odraslih osoba preporučeni dnevni unos proteina (belančevina) oko 0,8 g po kilogramu telesne mase.
28. 03. 2026. u 07:00
KAKO ĆE TE STARITI? Naučnici dali odgovor na starenje ljudskog imunog sistema
NAUČNICI sa Univerziteta Sečenov u Rusiji razvili su matematički model koji omogućava predviđanje starenja ljudskog imunog sistema tokom života, od prvih dana do starosti, saopštila je pres-služba univerziteta.
27. 03. 2026. u 22:00
OPREZNO SA MELATONINOM Upozorenje stručnjaka: Veća doza ne znači bolji san
MILIONI ljudi širom sveta se svake noći susreću sa nesanicom, zbog čega neretko posežu za melatoninom, iako o njegovom dejstvu i uticaju na zdravlje znaju vrlo malo.
27. 03. 2026. u 07:00
Komentari (0)