I Lani potreban lek zolgensma! Retka bolest pogodila i bebu iz Rakovca

Lj. P.

02. 06. 2020. u 07:34

И Лани потребан лек золгенсма! Ретка болест погодила и бебу из Раковца
Beba stara šest i po meseci, iz Rakovca kod Novog Sada, boluje od iste bolesti kao i Sofija Markuljević. Roditelji Aleksandra i Dimitrije: Lek čija je cena 2,1 milion evra počeo da se proizvodi u Evropi

LANA Jovanović, iz Rakovca kod Novog Sada, stara je svega šest i po meseci, a pre dva meseca ustanovljeno je da boluje od retke bolesti spinalne mišićne atrofije, baš kao i jednogodišnja Sofija Markuljević iz Beograda. Šansa za izlečenje malene i, uprkos opasnoj bolesti, vesele devojčice postoji, ali se na putu do ozdravljenja isprečio novac.

Lek za Laninu bolest postoji, ali je neverovatno skup. Njeni roditelji, majka Aleksandra i otac Dimitrije, koji pored nje imaju i troipogodišnjeg Lazara, ne mogu da obezbede 2,1 milion evra za lek, koji se može dobiti u nekoj od zemalja Evropske unije. Bebici otkazuju mišići, a ukoliko ne primi lek "zolgensma", njeno zdravstveno stanje može da se pogorša.

- Lana je rođena 3. novembra 2019. kao zdrava beba. Po rođenju je dobila dve desetke, činilo se da je sve u redu, a onda smo, kada je imala dva meseca. primetili da ne pomera noge - priča Lanina mama Aleksandra. - Pedijatar kojem smo se prvom obratili uputio nas je kod neurologa. Potom smo dve nedelje bili na ispitivanju u Dečjoj bolnici.

Kada je Lana imala blizu četiri meseca, roditeljima je rečeno da je njihovoj devojčici ustanovljena spinalna mišićna atrofija. Dve nedelje kasnije počela je da prima lek "spinrazu", koji pomaže kod ove bolesti. Svaka doza košta oko 80.000 evra i plaća ih država do detetove osme godine.

- Pre nedelju dana je u EU počela proizvodnja spasonosnog leka (zolgensma) i već pregovaramo sa nekim inostranim klinikama o tome gde bi naša Lana mogla da ga dobije - kaže Lanin otac Dimitrije. - Posle terapije, još tri meseca bi trebalo da ostane u bolnici.

Lana je, pravi mali borac i hrabro podnosi sve propisane vežbe. Na njoj vide da se i ona trudi i da, kao da razume, sarađuje. Ne može sama da se okrene u krevetiću, ali se napreže da pomeri vrat. Malenoj ne silazi osmeh s lica, posebno kada ugleda brata Lazara.





Pratite nas i putem iOS i android aplikacije