Dobre priče

ODLUKA VUČIĆA DOPRINELA DA SE OSTVARE ŽELJE RODITELJA DECE OBOLELE OD SMA: Reakcije o početku obaveznog skrininga u Srbiji

Novosti online

07. 09. 2023. u 17:29

RODITELjI dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za "Novosti" da je vest da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na ovu retku bolest, sjajna vest za Srbiju.

ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији

FOTO: Privatna arhiva

 - Obavezni skrining (genetska analiza iz krvi bebe) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) je sjajna vest za Srbiju! To su zaista super vesti. Skrinig u porodilištu se pokazao kao odlična stvar za Srbiju i za pacijente. Najvažnije je da se blagovremeno otkrije, dijagnostifikuje, bolest i da se počne sa lečenjem - kaže Janko Gugleta otac malog Boška za "Novosti" i dodaje:

 - Boško je živ zahvaljujući genskoj terapiji, ali smo mi izgubili mnogo vremena u skupljanju novca. Na sreću, uvođenje  obaveznog skrininga na ovu retku bolest (spinalnu mišićnu atrofiju)  o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, više niko neće dolaziti u situaciju da se skuplja novac.

Gugleta za "Novosti" objasnio je da je njegov sin živ samo zahvaljujući terapiji.

FOTO: Privatna arhiva

- Sa ovom informacijom da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na SMA, bolest će biti iskorenjena. Ovo je velika pobeda srpskog naroda - zaključio je tata male Sofije.

Stefan Mrkaljević, otac male Sofije koja boluje od SMA kaže za "Novosti" da je odluka predsednika Vučića doprinela da se ostvare želje roditelja dece obolele od SMA, koje su nekada bile nezamislive.

Porodica Markuljević / Foto Fejsbuk

Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.

Uzimanje uzoraka će se vršiti u svim porodilištima u Srbiji, dok će se analiza uzoraka raditi na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu, čiji zaposleni u Centru za humanu molekularnu genetiku, imaju višedecenijsko iskustvo u molekularno-genetičkoj dijagnostici retkih bolesti, pre svega neuromišićnih i neurodegenerativnih, i adekvatno obrazovane ljudske kapacitete za obavljanje ovog skrininga.

Podsećamo da testiranje na SMA nije jedini skrining koji se radi kod tek rođenih beba o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Obavezni skrining radi se još i za tri bolesti fenilketonuriju, hipotireozu i od 2021. godine za cističnu fibrozu.

BONUS VIDEO:

ŠKOLA JE POČELA: Pitali smo Beograđane da li se sećaju svog polaska u prvi razred

Preporučujemo

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Tagovi
OVO JE ČOVEK KOJI JE U NIŠU NEUTRALISAO TONU TEŠKU AVIO-BOMBU SA 430 KG EKSPLOZIVA: To isto je radio 2011. u Kragujevcu i 2013. na Dorćolu
Reportaže

0 4

OVO JE ČOVEK KOJI JE U NIŠU NEUTRALISAO TONU TEŠKU AVIO-BOMBU SA 430 KG EKSPLOZIVA: To isto je radio 2011. u Kragujevcu i 2013. na Dorćolu

AKO igde postoji "vaga" za merenje snage ljudskog duha, koliko li bi na njenoj skali težila ona koju ima deminer Mihailo Marinković (48), iz Pančeva, pripadnik Sektora za vanredne situacije MUP Srbije? Koliko bi na njen tas stalo njegove odvažnosti, staloženosti, potpune koncentracije..., u trenutku dok je, minule nedelje u Nišu, sam prilazio neeksplodiranoj avio-bombi teškoj 1.000 kilograma koja nosi 430 kilograma eksploziva, zaostaloj iz NATO agresije?

27. 04. 2024. u 07:00

Pročitajte više

Drugi pišu

Komentari (59)

Svi komentari Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

ZUROF ODGOVORIO ROZENSAFTU: Nije svaki ratni zločin genocid, a Srebrenica je klasičan primer
Politika

0 1

ZUROF ODGOVORIO ROZENSAFTU: Nije svaki ratni zločin genocid, a Srebrenica je klasičan primer

Već u uvodnom pasusu nedavnog (24. aprila 2024.) Menahema Rozensafta u Times of Israel, u kojem je insistirao da Generalna skupština Ujedinjenih nacija mora da prizna masakr 8.000 muslimanskih muškaraca u Srebrenici u julu 1995. godine od strane snaga bosanskih Srba kao slučaj „genocid“, on otkriva glavne nedostatke u svom apelu, navodi poslednji lovac na naciste Efraim Zurof u svom odgovoru u istom mediju.

27. 04. 2024. u 23:00

Politika
Tenis
Fudbal
NOVAK ĐOKOVIĆ GLEDA I NE VERUJE! Evo šta je Rafael Nadal upravo rekao o Noletu u Madridu

NOVAK ĐOKOVIĆ GLEDA I NE VERUJE! Evo šta je Rafael Nadal upravo rekao o Noletu u Madridu