SMA
"VUČIĆ BRINE O SVOM NARODU, DRŽAVA DANAS LEČI DECU": Majke dece obolele od retkih bolesti za "Novosti"o borbi za živote naših najmlađih
U SRBIJI se u poslednjih desetak godina dogodio dubok i opipljiv preokret u lečenju dece obolele od retkih bolesti – preokret koji roditelji najbolje osećaju. Svedočenja majki dece sa buloznom epidermolizom, spinalnom mišićnom atrofijom i Stardž–Verbergovim sindromom pokazuju kolika je razlika između perioda pre 2012. godine i perioda od tada - dolaska na vlast predsednika Srbije Aleksandra Vučića i današnjeg sistema koji, kako ističu, prvi put pruža realnu šansu za život, razvoj i dostojanstvo.
18. 01. 2026. u 10:00
ZAHVALJUJUĆI VUČIĆU, DIMITRIJE SE RAZVIJA KAO I SVA DRUGA DECA: Majka čiji sin pati od SMA za "Novosti"
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle. Za "Novosti" je o svojoj teškoj borbi sa retkom bolešću svog sina Dimitrija, govorila majka Slavica Kovačević Krnjić.
17. 01. 2026. u 12:00
STRAŠNA MUKA JE BILA DA RODITELJI NAĐU NOVAC Dr Đerlek: Država preuzela na sebe lečenje dece sa retkim bolestima i nabavila inovativne lekove
NEUROLOG i državni sekretar u Ministarstvu zdravlja dr Mirsad Đerlek kaže za Kurir da do 2012. godine, osim roditelja dece sa retkim bolestima, lekara koji su ih lečili i naučnika, nikog u državi ti mališani nisu zanimali!
17. 01. 2026. u 11:51
"HVALA TI, SINE MOJ, ŠTO SI NAS UČINIO BOLJIM LJUDIMA..." Preminuo mali Gavrilo - Roditelji se na mrežama oprostili potresnim rečima (FOTO)
PREMINUO je mali Gavrilo Đurđević za koga je Srbija pre nekoliko godina skupljala novac za lek "zolgensma".
18. 09. 2025. u 09:58
PRVO SMA DETE U SRBIJI KOJE JE DOBILO NAJSKUPLJI LEK NA SVETU Vidite Lava (3) danas - još uvek smo mu potrebni (VIDEO)
LAV Teodorović (3) iz Novog Sada 23. avgusta 2023. primio je gensku terapiju Zolgensma, namenjen lečenju spinalne mišićne atrofije (SMA) tip II.
24. 08. 2025. u 18:51
VUKAN DOČEKAO I POSETE LOGOPEDA: Trogodišnjaku iz Vranja koji je primio najskuplji lek na svetu znatno olakšano lečenje
VUKAN Stojiljković, kojem je kao bebi dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, pa je primio najskuplji lek na svetu - "zolgesma" - posle višegodišnjeg lečenja u Mađarskoj i Novom Sadu, sa roditeljima sada živi u svojoj kući, u gradu pod Pržarom.
25. 12. 2024. u 08:00
OSAM SMA BEBA POBEDIĆE SMRT POSLE SKRININGA: U Srbiji živi oko 150 pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom
U Srbiji živi oko 150 pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA).
14. 12. 2024. u 07:00
ZIMSKA ČAROLIJA ZA LAVA: Humanitarna akcija UG "Novi Sad" za malog sugrađanina obolelog od SMA
UDRUŽENjE građana "Novi Sad" i maskota "Meda Vule", organizuje humanitarnu akciju "Zimska čarolija za Lava", a održaće se u nedelju, 15. decembra id 11 do 14 časova u holu TC "Promenada".
10. 12. 2024. u 15:37
"VUKAN JE SADA DOBRO": Dečak koji je pre 2,5 godine primio zolgensmu, najskuplji lek na svetu, praznike dočekuje prvi put van bolnice (FOTO)
PRE gotovo tri godine Vranjanci su organizovali humanitarne licitacije i bazare, apelovali i molili sve dobre ljude u borbi da jedna beba obolela od spinalne mišićne atrofije (SMA) dobije šansu da živi, da mladi roditelji Miloš i Ivana mogu spokojno da grle svoje čedo čija je nada za budućnost koštala basnoslovno.
03. 12. 2024. u 15:39
ZAHVALJUJUĆI PREDSEDNIKU NJIHOV GLAS SE SAD NAJDALJE ČUJE Roditelji dece obolele od retkih bolesti za "Novosti": Hvala Srbiji na svemu (FOTO)
HRABROST i neustrašivost. Dve reči koje opisuju Luku, Matiju, Teodora, ali i ostalu decu koja boluju od retkih bolesti. Borba im je zajednički imenitelj, a pobeda jedina opcija.
24. 04. 2024. u 07:00
ZA DECU U SRBIJI: SMA više nije genetski ubica broj jedan
OTKAD je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
20. 03. 2024. u 14:21
SRBIJA ĆE PRAVITI LEK ZA SPINALNU MIŠIĆNU ATROFIJU: Jeftiniji i efikasniji od "zolgensme" koja košta 2,125 miliona dolara
RAZVOJ znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma. Za te namene Fond je namenio 284.781 evra. Novi lekovi biće razvijeni primenom veštačke inteligencije. Tim naučnika sa Univerziteta u Kragujevcu i Beogradu će, tokom naredne tri godine, doći do inovativnog leka koji će uzrokovati razgradnju HDAC4 u proteozomima i time usporiti ili u potpunosti zaustaviti degradaciju mišića kod SMA.
04. 03. 2024. u 08:30
