SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
21. 02. 2025. u 20:00
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Preporučujemo
JOŠ JEDAN NEUSPEO POKŠAJ SMENE PREDSEDNIKA SKUPŠTINE U KULI Bura zbog osam minuta
28. 01. 2026. u 20:00
U CENTRU POŽAREVCA POČELO URUŠAVANjE ZADUŽBINE IZ 19. VEKA Rizik kraj "Čikoša"
28. 01. 2026. u 20:00
NOVI SAD ODAJE PRIZNANjE MLADOM ŠAHISTI Leonid zaslužio gradsku nagradu
28. 01. 2026. u 20:00
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
AUSTRALIJAN OPEN 2026: Novak Đoković ponižen kao nikada pre!
Najnovije vesti vezane za Australijan open 2026 su prilično neočekivane.
29. 01. 2026. u 13:10
"MISLILA SAM DA RASKIDAMO..." Kako je Putin zaprosio prvu suprugu - Ljudmila sve otkrila: "Smatrao je da nije dovoljno dobar..."
LjUDMILA i Vladimir Putin u braku su bili 30 godina, od 1983. do 2013, a Ljudmila je jednom prilikom ispričala kako ju je bivši suprug, predsednik Rusije zaprosio.
30. 01. 2026. u 07:45
PRVA FOTKA MELININOG VERENIKA Bogataš iz Monaka (70) - dobio dete pre nekoliko meseci sa drugom (FOTO)
MELININ verenik je biznismen koji ima imperiju.
29. 01. 2026. u 14:50 >> 14:51
CRVENA ZVEZDA DOBIJA MILIONE I MILIONE?! Danas na Marakanu u kupovinu stiže ozbiljan "igrač"
Najnovije vesti iz FK Crvena zvezda nisu baš idealne po "delije", ali... kao uteha mogle bi da stignu pozamašne pare u klupsku kasu srpskog prvaka.
29. 01. 2026. u 15:27
POTRESNO Ispovest kamiondžije koji se sudario sa 7 navijača FK PAOK: "Prešao sam 1.000.000 km, u životu nisam video ništa slično"
JEDAN od očevidaca nesreće, a koji se nalazi dva vozila iza onog koji je prevozio navijače PAOK-a, vozač kombija je manevrisao i čekao pravi trenutak za preticanje.
29. 01. 2026. u 13:24 >> 16:16
UŽASNA "IGRA" SUDBINE: I otac navijača Paoka poginuo na ISTOM MESTU - i to kao kamiondžija
TRAGEDIJA koja je odnela sedam mladih života kod Temišvara dobila je još jeziviju dimenziju nakon ispovesti porodice nastradalog Dimitrisa Maronitisa.
29. 01. 2026. u 18:12
FICO ŠOKIRAN PONAŠANjEM TRAMPA: Vidno uznemiren susretom alarmirao Evropu
SLOVAČKI premijer Robert Fico rekao je liderima Evropske unije na samitu prošle nedelje da ga je "šokiralo" raspoloženje predsednika Sjedinjenih Američkih Država Donalda Trampa tokom njihovog sastanka u Mar-a-Lagu, izjavilo je više evropskih diplomata, objavio je danas briselski Politiko.
28. 01. 2026. u 07:48
VOJSKA NA ULICAMA PEKINGA Kina u fazi unutrašnjeg obračuna: Hapšenja u vrhu armije za izdaju u korist SAD (VIDEO)
KINA se suočava sa jednim od najtežih trenutaka unutrašnje političko-bezbednosne nestabilnosti u poslednjoj deceniji.
28. 01. 2026. u 07:00
SPAS U 10 SEKUNDI: Kako sami sebi možete da pomognete u slučaju srčanog udara
INFARKT je jedan od najčešćih uzroka iznenadne smrti, i to sve češće kod mladih osoba.
29. 01. 2026. u 07:41
Najnovije iz rubrike
JOŠ JEDAN NEUSPEO POKŠAJ SMENE PREDSEDNIKA SKUPŠTINE U KULI Bura zbog osam minuta
PETI put u aktuelnom sazivu lokalnog parlamenta - koji je u Kuli formiran maja 2022. - 13 odbornika opozicije uputilo je predlog za smenu predsednika Skupštine opštine, Velibora Milojičića, ali je on ocenio da o tome ne može da se raspravlja, jer je jedan od predlagača osam minuta pre početka sednice pisanim putem podneo neopozivu ostavku.
28. 01. 2026. u 20:00
U CENTRU POŽAREVCA POČELO URUŠAVANJE ZADUŽBINE IZ 19. VEKA Rizik kraj "Čikoša"
KRAJ nekadašnje kultne kafane "Čikoš", po kojoj je prostor u centru Požarevca dobio ime, došlo je do urušavanja dela zgrade iz 19. veka, zadužbine trgovca Đorđa Selića iz Kurjača (1828-1899).
28. 01. 2026. u 20:00
NOVO U SPECIJALNOJ BOLNICI ZA PSIHIJATRIJSKE BOLESTI "DR SLAVOLJUB BAKALOVIĆ" U VRŠCU Kompletirali dijagnostiku
SPECIJALNA bolnica za psihijatrijske bolesti "Dr Slavoljub Bakalović" u Vršcu dobila je savremeni aparat za magnetnu rezonancu koji će uskoro biti u funkciji, pa pacijenti iz čitavog južnog Banata za ovu vrstu dijagnostike više neće morati da odlaze u ustanove po Beogradu i Novom Sadu, ili da takve preglede skupo plaćaju kod privatnika.
28. 01. 2026. u 20:00
NOVI SAD ODAJE PRIZNANJE MLADOM ŠAHISTI Leonid zaslužio gradsku nagradu
SKUPŠTINA Novog Sada, tokom jučerašnje Svečane sednice, jednoglasno je odlučila da dobitnik Februarske nagrade bude desetogodišnji Leonid Ivanović, učenik petog razreda OŠ "Kosta Trifković" - najmlađi svetski šahista koji je, kad je imao samo osam godina, pobedio velemajstora u jednoj klasičnoj partiji.
28. 01. 2026. u 20:00
NOVA BURNA POLEMIKA VLASTI I OPOZICIJE U SKUPŠTINI GRADA VRANJA Poskupljenja, pa bratimljenje
POSLE burne rasprave između predstavnika vlasti i opozicije, Skupština grada u Vranju - većinom glasova - donela je odluku o poskupljenjima, pa će računi za daljinsko grejanje biti veći za petinu, isporučena voda koštaće šest, a komunalne usluge deset odsto više.
28. 01. 2026. u 20:00
Komentari (0)