SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
21. 02. 2025. u 20:00
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Preporučujemo
PROMENA REŽIMA SAOBRAĆAJA: U ponedeljak počinju radovi u delu Novog Sada
27. 02. 2026. u 14:29
PREDŠKOLSKE GRUPE U SENjU I SUPSKOJ: Lepe vesti iz ćuprijske PU „Dečja radost“
27. 02. 2026. u 13:46
PRILIKA ZA RASELjENE SA KOSOVA: U Paraćinu još traje konkurs za seosku kuću
27. 02. 2026. u 12:47
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"MRTVA RUKA": Oglasila se ruska "Stanica sudnjeg dana" - čule se reči "majnostjag" i "kovari"
SIGNALI "majnostjag" i "kovari" čuli su se na talasima ruske radio stanice UVB-76, poznate i kao "Radio stanica Sudnjeg dana".
26. 02. 2026. u 19:01
RANjEN U NOGU TOKOM AKCIJE U VENECUELI: Odlikovan pilot koji je učestvovao u hapšenju Madura - Tramp mu dodelio Medalju časti
PREDSEDNIK Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp je tokom govora o stanju nacije dodelio Medalju časti pilotu Eriku Sloveru, koji je učestvovao u akciji hapšenja predsednika Venecuele Nikolasa Madura.
27. 02. 2026. u 12:21
JEDINA FOTKA DEKIJA I TRUDNE NOVINARKE: Nije rođena u Srbiji, podariće mu 5. dete - mlađa od njega 8 godina (FOTO)
ANITA Bojanić je supruga Dejana Stankovića, koja će mu uskoro podariti drugo dete, a treneru Crvene Zvezde će to biti peto dete s obzirom da iz prvog braka ima trojicu sinova Stefana, Filipa i Aleksandra.
26. 02. 2026. u 16:48
BILA JE FATALNA: Ko je Borina "Lutka sa naslovne strane" - kad ga je ostavila posvetio joj i "Ostani đubre do kraja" (FOTO)
ROKER Bora Čorba bio je fasciniran lepom manekenkom.
26. 02. 2026. u 14:49
"MARKO, SRBINE": Zašto je Arnautović ODBIO DA SLAVI kada je dao gol Zvezdi? Kako je počela ljubav sa "delijama" (VIDEO)
POTEZ Marka Arnautovića, iskusnog fudbalera koji je tada igrao za Inter, a ujedno je nosio i kapitensku traku reprezentacije Austrije, "kupio" je još tada navijače Crvene zvezde - za sva vremena.
26. 02. 2026. u 17:46
BRUCOŠ ANGELINA: Koji faks je upisala JEDINA Srpkinja koja je letela preko 2m?
JOŠ jedan veliki uspeh ostvarila je naša mlada, sjajna atletičarka Angelina Topić, preskočišvi prvi put letvicu podignutu na čak dva metra i oborivši tako državni rekord. Postala je tako prva Srpkinja koja je letela do dva metra.
26. 02. 2026. u 17:09
ZAŠTO BLOKADERI HOĆE DA UBIJU VUČIĆA? Nešić i Vučićević o monstruoznim planovima (VIDEO)
BLOKADERI hoće da ubiju predsednika Aleksandra Vučića zato što im smeta Srbija kakva jeste i zato što su svesni da ni za 100 godina ne mogu da urade ono što Vučić uradi za dva dana, ističu glavna urednica portala "Novosti" Andrijana Nešić i predsednica Asocijacije novinara Srbije (ANS) Ivana Vučićević.
26. 02. 2026. u 11:01
CEO REGION JE ZGROŽEN! Evo šta je uradila takmičarka lažne države Kosovo kada je videla Srpkinju na pobedničkom postolju
BRUKA i sramota na jednom od evropskih takmičenja u tekvondou za mlade u Sarajevu!
25. 02. 2026. u 11:35
JOŠ MU SE BORE ZA ŽIVOT: Simptomi bolesti zbog koje je hospitalizovan Dačić - početak je "veoma običan"
MINISTAR unutrašnjih poslova Ivica Dačić juče je u teškom zdravstvenom stanju hitno smešten u bolnicu i priključen na aparate.
26. 02. 2026. u 16:26
Najnovije iz rubrike
ZA 19 ORGANIZACIJA 23 MILIONA: U Smederevu uručeni ugovori za sufinansiranje programa socio-humanitarnih organizacija
U Gradskoj upravi u Smederevu danas su uručeni ugovori o sufinansiranju programa za 19 socio-humanitarnih organizacija koje funkcionišu na teritoriji grada.
27. 02. 2026. u 15:10
PROMENA REŽIMA SAOBRAĆAJA: U ponedeljak počinju radovi u delu Novog Sada
Javno komunalno preduzeće „Novosadska toplana“ Novi Sad će u ponedeljak, 2. marta, početi radove na rekonstrukciji poveznog vrelovoda Glavne razdelne stanice Toplane „Jug“, na deonici između Radničke i Ulice Stevana Musića.
27. 02. 2026. u 14:29
PREDŠKOLSKE GRUPE U SENJU I SUPSKOJ: Lepe vesti iz ćuprijske PU „Dečja radost“
U ĆUPRIJSKIM selima Senje i Supska ponovo su počele sa radom predškolske grupe u okviru PU „Dečja radost“, i to na inicijativu roditelja kojoj je PU izašla u susret.
27. 02. 2026. u 13:46
PRILIKA ZA RASELJENE SA KOSOVA: U Paraćinu još traje konkurs za seosku kuću
JAVNI poziv za poboljšanje uslova života interno raseljenih lica u opštini Paraćin kupovinom seoske kuće sa okućnicom još traje i završava se 12. marta, do kada zainteresovani mogu da predaju prijavu sa dokumentacijom.
27. 02. 2026. u 12:47
VOJSKA VEŽBA GAĐANJE: Zabranjeno kretanje i saobraćaj u zoni „Pasuljanskih livada“ od 1. marta
PREMA obaveštenju Vojne pošte Niš, od 1. do 5. marta na vojnom poligonu „Pasuljanske livade“ u vremenu od 8 sati do ponoći biće obavljana gađanja iz naoružanja Vojske Srbije.
27. 02. 2026. u 12:12
Komentari (0)