Srbija

SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti

Jelena Stojković

21. 02. 2025. u 20:00

U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.

СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести

Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.

- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.

Aktivnosti NORBS

NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.

O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.

- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.

Preporučujemo

MOSTOVI SARADNJE: Smederevo okuplja delegacije iz regiona pred Nušićeve dane

Srbija

0 1

MOSTOVI SARADNjE: Smederevo okuplja delegacije iz regiona pred "Nušićeve dane"

08. 12. 2025. u 13:21

BEZ STRUJE SUTRA DEO PARAĆINA: Najavljeni radovi na niskonaponskoj mreži

Srbija

0 0

BEZ STRUJE SUTRA DEO PARAĆINA: Najavljeni radovi na niskonaponskoj mreži

07. 12. 2025. u 23:15

U JAGODINU USKORO STIŽU TRI NOVA STRANA INVESTITORA: Niču nove fabrike, više radnih mesta

Srbija

0 3

U JAGODINU USKORO STIŽU TRI NOVA STRANA INVESTITORA: Niču nove fabrike, više radnih mesta

05. 12. 2025. u 22:23

UPOZORENJE VOJSKE SRBIJE: Vojne vežbe na poligonu „Peskovi“

Srbija

0 0

UPOZORENjE VOJSKE SRBIJE: Vojne vežbe na poligonu „Peskovi“

02. 12. 2025. u 10:27

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

TA KUĆA JE STVARNO UKLETA Majci i ocu prerezao grkljan, pa sebi isekao vene: Novi detalji porodične tragedije u Čačku

Zločin

0 13

"TA KUĆA JE STVARNO UKLETA" Majci i ocu prerezao grkljan, pa sebi isekao vene: Novi detalji porodične tragedije u Čačku

PRVI rezultati istrage tragedije koja je otkrivena u subotu ujutru u porodičnoj kući u blizini „Slobodine“ raskrsnice u Čačku, govore da je Vladimir Čarapić (47) nožem preklao vrat svojoj majci Mili (72), a potom i svom ocu Neđu (79). Zatim je sebi istim sečivom naneo više uboda po grudima i stomaku, a na kraju je prerezao vene leve ruke i tako na smrt iskrvario.

07. 12. 2025. u 13:36

NOVO REŠENJE ZA UKRAJINU: Evropa pravi plan u slučaju da se SAD povuku iz konflikta

Svet

0 9

NOVO REŠENjE ZA UKRAJINU: Evropa pravi plan u slučaju da se SAD povuku iz konflikta

EVROPSKE diplomate pripremaju scenario podrške Ukrajini u slučaju povlačenja SAD iz konflikta, prenosi Blumberg, pozivajući se na izvore.

07. 12. 2025. u 13:19

Završio glumu, pa radio na mešalici, rat ga udaljio od ljubavi - životni put Jova Maksića

Poznati

0 0

Završio glumu, pa radio na mešalici, rat ga udaljio od ljubavi - životni put Jova Maksića

DETINjSTVO glumca Jova Maksića oblikovalo se u maloj seoskoj sredini podno Dinare, u selu Plavno kod Knina, gde je porodica živela zbog očevog svešteničkog službovanja. Rani period života opisuje kao vreme potpune slobode i radosti, kada je gotovo čitavo selo bilo prostor za igru i maštarije. U takvoj atmosferi formirala se njegova emotivna struktura — vezanost za zajednicu, toplina porodičnih odnosa i zahvalnost za jednostavne stvari.

07. 12. 2025. u 11:41

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

Srbija

0 1

MOSTOVI SARADNJE: Smederevo okuplja delegacije iz regiona pred "Nušićeve dane"

U SUSRET tradicionalnoj manifestaciji „Nušićevi dani“, Smederevo je ponovo potvrdilo da je važno mesto kulturnog, privrednog i regionalnog povezivanja srpskih krajeva.

08. 12. 2025. u 13:21

Srbija

0 0

BEZ STRUJE SUTRA DEO PARAĆINA: Najavljeni radovi na niskonaponskoj mreži

IZ paraćinskog pogona Elektrodistribucije Jagodina najavljeno je da će u ponedeljak, 8. decembra, isporuka struje biti obustavljena u nekoliko gradskih ulica od 10 sati.

07. 12. 2025. u 23:15

Srbija

0 3

U JAGODINU USKORO STIŽU TRI NOVA STRANA INVESTITORA: Niču nove fabrike, više radnih mesta

Jedinstvena Srbija podržava predsednika Srbije Aleksandra Vučića i Vladu Srbije! I predsednik Vučić i Vlada Srbije imanu našu punu podršku.

05. 12. 2025. u 22:23

Srbija

0 0

UPOZORENJE VOJSKE SRBIJE: Vojne vežbe na poligonu „Peskovi“

VELIKO GRADIŠTE - Jedinice Vojske Srbije izvodiće gađanje iz pešadijskog naoružanja na vojnom poligonu “Peskovi“ u ataru sela Kusiće kod Velikog Gradišta, 3, 10, 11, 16. i 17. decembra.

02. 12. 2025. u 10:27