SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
21. 02. 2025. u 20:00
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Preporučujemo
KREDIT MAHOM ZA PUTEVE: Skupština u Paraćinu donela odluku o zaduživanju za 140 miliona
25. 03. 2026. u 18:07
ANKETA, PA STRATEGIJA: Požarevljani pozvani da ocene kvalitet života u svom gradu
25. 03. 2026. u 17:50
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
KONAČNO VESTI O ZORICI: Porodica se ne odvaja od nje, Kemiš se bori svim snagama - nakon što je operisana, napokon je kući
PORODICA joj je u ovim trenucima najveća podrška i ne odvajaju se od nje.
25. 03. 2026. u 17:57
NOVAK ĐOKOVIĆ GLEDA I NE VERUJE: Evo šta je upravo uradio Rafael Nadal
Najnovije vesti iz tenisa tiču se i jednog od najboljih koji se ikada bavio "belim sportom". Novak Đoković je na vrhu te liste, a njegov "prvi pratilac" i, uz Rodžera Federera, najveći rival, Rafael Nadal, danas je baš ponosan.
25. 03. 2026. u 20:06
Pronađen najstariji poznati pas na svetu - star 15.800 godina
"MISLIM da je takođe zanimljivo da, za razliku od većine drugih pripitomljenih životinja, psi nemaju uvek jasno definisane uloge ili svrhe za ljude. Možda je njihova primarna uloga često samo da pruže društvo."
25. 03. 2026. u 20:00
Dao OTKAZ Prvoj, VRAĆA se na RTS, a nema veze sa novinarstvom: Ko je Vladimir Jelić - muž poznate glumice i arhitekta po struci
POZNATI voditelj Vladimir Jelić nakon šest godina provedenih na Prvoj televiziji vraća se na Radio-televiziju Srbije, gde će ponovo voditi "Dnevnik".
25. 03. 2026. u 18:28
SLUČAJNO? Ko je to zaradio 580 miliona $ - 15 minuta pre Trampovog poteza? Jedna od najpreciznijih trgovina u istoriji
SVE SE odigralo u ponedeljak ujutru po njujorškom vremenu. Između 6:49 i 6:50 sati, na berzi je ruku promenilo oko 6.200 fjučers ugovora za sirovu naftu tipa Brent i VTI (WTI). Nominalna vrednost ovih transakcija iznosila je neverovatnih 580 miliona dolara.
25. 03. 2026. u 16:34 >> 16:48
AMERI U ŠOKU ŠTA SE DEŠAVA KOD NAS! "Srbija masovno proizvodi nove Nikole Jokiće!" (VIDEO)
Nikola Jokić ne samo da je opčinio NBA ligu, već je as Denver nagets i košarkaške reprezentacije Srbije "kriv" što se Amerikanci sve više oduševljavaju našom zemljom. A naročito - srpskom košarkom.
25. 03. 2026. u 18:15
KOLIKO BI TREBALO DA STAVITE U KOVERTU "DA SE NE OBRUKATE" Od cifre da se zavrti u glavi, detaljna računica
CENA stolice na svadbama u Srbiji ove sezone košta i do 120 evra po gostu, a u kovertu ne bi trebalo staviti manje od 100 evra, "da se ne osramotite" gde god da ste na veselju - nevažno da li u Beogradu, Vranju, Subotici, Loznici, Boru...
24. 03. 2026. u 22:24
PROVOCIRALI NA GODIŠNjICU NATO AGRESIJE: Uhapšena četvorica Albanaca u Srbiji, pogledajte snimke (VIDEO)
PRIPADNICI Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije uhapsili su na teritoriji Republike Srbije A. S. (1989), E. V. (1984), E. G. (1978) i A. C. (2005) državljane Republike Albanije zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo izazivanje nacionalne, rasne i verske mržnje i netrpeljivosti.
24. 03. 2026. u 20:17
"IMA ŽIVOTA I BEZ EU - ONA JE SAMO SENZACIJA" Milanović iznenadio izjavom: "Ona je fasada i nadogradnja, i to dok traje..."
HRVATSKI predsednik Zoran Milanović primio je danas u Zagrebu makedonsku predsednicu Gordanu Siljanovsku Davkovu i poručio da proces pristupanja njene zemlje predugo traje, da ne može da daje savete, ali da ima života i bez Evropske unije (EU).
25. 03. 2026. u 10:29
Najnovije iz rubrike
STREPE OD APRILSKOG MRAZA: Voćari iz Čačka i okoline dobro pamte dve loše godine i poglede upiru u nebo
POSLE dve izuzetno teške godine, tokom kojih su mraz i grad desetkovali prinose, voćari u Srbiji sa dozom optimizma, ali i uz veliki oprez ulaze u novu sezonu. Trenutni vremenski uslovi idu na ruku proizvođačima, a struka ocenjuje da je voće u fazu cvetanja ušlo u odličnoj "kondiciji".
26. 03. 2026. u 07:00
KREDIT MAHOM ZA PUTEVE: Skupština u Paraćinu donela odluku o zaduživanju za 140 miliona
PO osnovu skupštinske odluke donete tokom poslednje, 28. sednici, lokalna samouprava u Paraćinu kreditno će se zadužiti kod jedne domaće poslovne banke za iznos do 140 miliona dinara, a svemu je prethodilo dobijenje neophodne saglasnosti Ministarstva finansija.
25. 03. 2026. u 18:07
ANKETA, PA STRATEGIJA: Požarevljani pozvani da ocene kvalitet života u svom gradu
ŽITELjI Požarevca pozvani su da, do 6. aprila, popune upitnik o kvalitetu života u njihovom gradu i okolini, posle čega će lokalna samouprava započeti izradu Teritorijalne strategije urbanog razvoja.
25. 03. 2026. u 17:50
ZBOGOM DR MOMIRU ĐURIĆU: Preminuo poznati loznički neuropsihijatar
U Loznici je preminuo primarijus dr Momir Đurić (75), specijalista neuropsihijatar.
25. 03. 2026. u 17:13
„PORODICA U SAVREMENOM DRUŠTVU“: Tribina u Loznici
Inovacionom centru u Loznici održana je tribina na temu „Porodica u savremenom društvu“, u organizaciji udruženja građana „Srbi sa Drine“, a uz podršku Ministarstva za brigu o porodici i demografiju.
25. 03. 2026. u 16:36
Komentari (0)