NAĐA (4), DETE LEPTIR, O TROŠKU DRŽAVE DOBIJA LEK: Odobrena terapija koja košta 630.000 dolara godišnje
20. 02. 2024. u 12:04
ČETVOROGODIŠNjOJ Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Nađa Marković
- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrićeva.
Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili, nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.
Preporučujemo
STIGLO SUNCE EVO KADA STIŽE PREOKRET: Vremenska prognoza za utorak, 16. decembar
16. 12. 2025. u 00:00
PONIŠTEN KONKURS: RTS opet bez novog generalnog - raspisuje se novi javni poziv
15. 12. 2025. u 20:48
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ŠTA JE SAD TO? Džinovska kocka nikla usred pustinje - uočljiva i na satelitskim snimcima (VIDEO)
U ŠIREM kontekstu, čitav projekat će obuhvatiti više od 100.000 stanova, 9.000 hotelskih soba, više od 980.000 kvadratnih metara trgovačkog prostora i 1,4 miliona kvadratnih metara kancelarija. Planirano je i 80 zabavnih i kulturnih objekata, kao i tehnološki univerzitet.
15. 12. 2025. u 23:02
ŽIVOT U TRAMPOVOM PRITVORU: Srpskog kamiondžiju zatvorio ICE: "Neću da ležim bez povoda, pošaljite me kući..."
KADA je tog septembarskog dana, pod vrelim teksaškim suncem, Milan* utovario robu u kamion i krenuo uz obalu Meksičkog zaliva ka unutrašnjosti Sjedinjenih Država, nije mogao da pretpostavi da će se njegov put okončati pre vremena i to u pritvorskom centru Službe za imigraciju i carinu (ICE).
15. 12. 2025. u 12:20
BRITANCI TVRDE: "Napad na plaži u Sidneju liči na delo Jedinice 910 - a zna se s kojom državom su oni povezani"
DOK Izraelci veruju da je napad izvela grupa bliska Iranu, Britanci misle drugačije.
15. 12. 2025. u 13:54
Šta se krije iza potresne scene pogibije Luke u "Tvrđavi" - umesto da se napije vode, raznela ga je eksplozija (FOTO)
DA SE nikada ne zaboravi i da se nikada ne ponovi.
15. 12. 2025. u 19:10 >> 19:18
BAKA JOJ JE ODUVEK BILA UZOR: Ona je unuka Ljiljane Stjepanović - gledali ste je u popularnoj seriji
JOŠ od malih nogu, divila se svojoj baki i sanjala da postane glumica, a Ljiljana je na vreme prepoznala njen dar
15. 12. 2025. u 15:30
"Ne snimaj u crnogorskim školama, naljutiće se Hrvatska!" Šta je Čurović doživeo u CG zbog "Trvđave: "Pominju POSRBICE!"
"TO SU sati poziva, ispitivanja, totalnog mraka u komunikaciji, dani neizvesnosti kakvu ne pamtim, dani objašnjavanja da je ovo serija o ljubavi i raspadu SFRJ, a ne pamflet neke budale."
16. 12. 2025. u 08:40
SUKOB NAM JE PRED VRATIMA Rute upozorava: Mi smo sledeća meta Rusije
RUSIJA bi mogla da bude spremna da upotrebi vojnu silu protiv NATO-a u narednih pet godina, smatra generalni sekretar NATO-a Mark Rute.
11. 12. 2025. u 15:46 >> 16:40
OSUĐENI ZA UBISTVO STARCA U ZATVORU PADINSKA SKELA: Zrna saosećanja nemaju, izrečene višegodišnje kazne
SREĆKO Stefanović (22), Saša Stanković (22) i Dalibor Petrović (24) oglašeni su danas krivim u Višem sudu u Beogradu za teško ubistvo Stanimira Brajkovića (74) na bezobziran i nasilnički način u zatvoru Padinska Skela početkom februara 2024. godine. Ovom prvostepenom presudom Stefanović je osuđen na 19 godina zatvora, a Stanković i Petrović na po 18 godina.
11. 12. 2025. u 16:22
OVO JE STRAŠNO! Uznemirena Bilja otkrila gde je Aca bio u vreme MASAKRA - pevač mesecima u Australiji
PEVAČICA Biljana Jevtić oglasila se povodom terorističkog napada koji se dogodio u Sidneju. Njen suprug, pevač Aleksandar Aca Ilić, poslednja tri meseca proveo je upravo u tom gradu.
14. 12. 2025. u 19:24
Najnovije iz rubrike
STIGLO SUNCE EVO KADA STIŽE PREOKRET: Vremenska prognoza za utorak, 16. decembar
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
16. 12. 2025. u 00:00
"ŽELIMO U RADOSTI DA PROVEDETE PRAZNIČNE DANE" Patrijarh uputio najiskrenije čestitke povodom jevrejskog praznika Hanuka
Patrijarh srpski Porfirije uputio je večeras glavnom rabinu Jevrejske zajednice Srbije Isaku Asielu i članovima Jevrejske zajednice najiskrenije čestitke povodom jevreskog praznika Hanuka.
15. 12. 2025. u 21:41
PONIŠTEN KONKURS: RTS opet bez novog generalnog - raspisuje se novi javni poziv
RADIO televizija Srbije uskoro će ponovo dobiti novog direktora.
15. 12. 2025. u 20:48
PATRIJARH PORFIRIJE BLAGOSLOVIO UČENIKE TEHNIČKE ŠKOLE "NIKOLA TESLA" IZ VUKOVARA: Đaci u poseti Srbiji (FOTO)
DOBROTVORNA ustanova Eparhije osečkopoljske i baranjske — fondacija „Sveta Petka” i ZVO Vukovar organizovali su posetu učenika vukovarske Tehničke škole „Nikola Tesla” hramu Svetog Save na Vračaru.
15. 12. 2025. u 20:44
CRNI OBLACI NAD OVIM DELOVIMA SRBIJE: RHMZ najavio novi vremenski obrt - evo šta nas čeka tokom večeri i noći
NA severu, u oblasti Bačke, Banata i većeg dela Srema, oblačno i tmurno, u ostalim predelima pretežno vedro, ponegde sa sumaglicom. Vetar uglavnom slab, jugoistočni i istočni, najavio je večeras Republički hidrometeorološki zavod Srbije (RHMZ).
15. 12. 2025. u 20:00
Komentari (0)