BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
POSLEDNjI RAZGOVOR RUŽICE I ZORANA ĐINĐIĆA: "12. marta obukao je svoje najlepše odelo, pitala sam ga zašto, rekao mi je..."
PROŠLE su 23 godine od ubistva Zorana Đinđića, tadašnjeg premijera Republike Srbije. Na njega je pucano 12. marta 2003. godine, na stepeništu zgrade sedišta Vlade Srbije, u 12 i 23. Tog kobnog dana razgovarao je poslednji put sa svojom suprugom Ružicom Đinđić, i ona je jedan detalj tog razgovora posebno izdvojila.
12. 03. 2026. u 15:58
PUTIN GLEDA NA BLISKI ISTOK I TRLjA RUKE: Zalivske zemlje izgubile 15 milijardi - Moskva svakodnevno zarađuje ogromne svote novca
ZALIVSKE zemlje izgubile su oko 15,1 milijardu dolara koje bi ostvarile od prodaje energenata od početka napada Sjedinjenih Država i Izraela na Iran 28. februara. To su podaci agencije Kpler, koje je objavio Fajnenšel tajms.
13. 03. 2026. u 13:12
"TO VOŽENjE MOTORA..." Lukas o pogibiji Darkovog brata: "Užas i katastrofa"
ROĐENI brat Darka Lazića, Dragan, doživeo je prekjuče tešku saobraćajnu nesreću, da bi nedugo zatim u sanitetskim kolima na putu do bolnice preminuo.
13. 03. 2026. u 12:06
ZAPADNI MEDIJI BRUJE: To više nije fijasko, SAD se bruka kao nikad pre! Tramp kaže "the end", a Irance niko nije obavestio (VIDEO)
DOK TANKERI gore u Persijskom zalivu, rat se širi regionom, a cene nafte se kreću oko 100 dolara po barelu, sve je jasnije da je Bliski istok uronjen u opasan haos koji je počeo američko-izraelskim napadom na Iran. To je haos koji otkriva američku nesposobnost u sukobu.
12. 03. 2026. u 21:37
"VELIKE POSLEDICE ZA SVE ARAPSKE ZEMLjE": Putin hitno pozvao predsednika bin Zajeda
IZRAEL i Sjedinjene Države napale su Iran u subotu 28. februara u ranim jutarnjim časovima u vojnoj operaciji "Epski bes". U napadima su ubijeni vrhovni vođa Irana Ali Hamnei i bivši predsednik Irana Mahmud Ahmadinežad.
12. 03. 2026. u 23:21
"ZAŠTO BATO MOJ"Darko plače i ljubi Draganovu umrlicu - rođaci, estrada i prijatelji ispraćaju Lazićevog rođenog brata (FOTO/VIDEO)
PEVAČ Darko Lazić danas, 13 marta, ispraća rođenog brata Dragana (32) na večni počinak.
13. 03. 2026. u 13:54 >> 13:54
HRVATI "VELIKI I JAKI" ŽALE SE CENTRALI NATO ZBOG SRPSKIH RAKETA: A ne smeta im vojni savez Zagreb-Tirana-Priština
PREMIJER Hrvatske Andrej Plenković rekao je danas, komentarišući to što Vojska Srbije raspolaže novom hipersoničnom kvazibalističkom raketom kineske proizvodnje CM-400, da će "razgovarati sa partnerima u NATO i upozoriti ih na takvo naoružanje".
12. 03. 2026. u 19:25
GORI AMERIČKI NOSAČ AVIONA: Hitno se oglasila Centralna komanda SAD
DANAS je na američkom nosaču aviona USS Gerald R. Ford (CVN-78) izbio požar, koji je u međuvremenu ugašen.
12. 03. 2026. u 16:38
IRANCI TVRDE - NETANJAHU JE UBIJEN: Šta se desilo Bibiju? Prvi put od početka rata i "Iranci izađite na ulice"
SPEKULACIJE o navodnoj smrti izraelskog premijera Benjamina Netanijahua pojavile su se juče na društvenim mrežama, a preneo ih je hebrejski veb-sajt iranske novinske agencije Tasnim. Šta se s njim dogodilo - odgovor je stigao dan kasnije. Živ je i zdrav i kako poručuje na prvoj konferenciji od početka rata - spreman je da borbe privede kraju.
12. 03. 2026. u 22:29 >> 22:37
Najnovije iz rubrike
"NE DOZVOLITE DA SRPSKI NAROD BUDE IZGNAN SA KIM": Patrijarh uputio pismo Putinu,Trampu, papi i brojnim svetskim zvaničnicima
PATRIJARH srpski Porfirije uputio je danas pismo papi Lavu XIV, predsedniku Rusije Vladimiru Putinu i predsedniku SAD Donaldu Trampu, kao i važnim evropskim i svetskim državnicima, pozivajući ih da upotrebe svoj autoritet kako bi vlasti u Prištini obustavile primenu krajnje diskriminatornog zakona o strancima.
13. 03. 2026. u 13:50
KAKO DECA VIDE RAZVOD RODITELJA? Saznajte u novoj epizodi serijala "Zdrava nacija"
PREMIJERA u petak, u 20.00 časova, repriza u subotu u 8.00 časova na televiziji Balkan Trip.
13. 03. 2026. u 10:25
PENZIJE ZA KORISNIKE U 26 ZEMALJA: Najviše ih je u ovoj državi - oglasio se Fond PIO
FOND za penzijsko i invalidsko osiguranje (PIO) isplaćuje penzije i ostala prava iz ovih osiguranja u 26 zemalja sveta, ne računajući bivše jugoslovenske republike, objavio je danas Fond PIO.
13. 03. 2026. u 10:19
BIĆE I SNEGA: Ovo je tačan datum promene vremena u Srbiji
PETAK i vikend doneće Srbiji pravo prolećno vreme. Očekuje se sunčano i veoma toplo, a maksimalna temperatura biće od 17 do 21°C, u Beogradu oko 20 stepeni.
13. 03. 2026. u 08:50
STIŽE NOVI HLADNI TALAS U SRBIJU: Tačno ovog datuma očekujte zahlađenje
U NAŠOJ zemlji do kraja nedelje pretežno sunčano i toplo vreme za ovaj period godine, a od utorka stiže zahlađenje.
13. 03. 2026. u 07:05
Komentari (1)