BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
VLADICA IZ ORMARA IZVUKAO ZMIJU DUGU CEO METAR: Neverovatan slučaj u Vranju - Čuju se ženski vrisci, kamera sve snimila (VIDEO)
IAKO je juče mnoge krajeve naše zemlje iznenadio sneg, a temperature su se spustile za čitavih petnaest stepeni, za najpoznatijeg hvatača zmija iz Vladičinog Hana Vladicu Stankovića i juče je bilo posla.
18. 04. 2024. u 09:40
ČUVAMO DEDOVINU I GROBOVE SINOVA Uprkos tragedijama, porodica Mihajla Tomaševića, iz Suvog Grla kod Srbice, opstaje na svom ognjištu (FOTO)
OVO su grobovi mojih sinova. Stojadina, rođenog 1979, koji je poginuo na Košarama i Stevana, dve godine mlađeg, koji je 2002, vozeći traktor nagazio na protivtenkovsku minu koju su na putu u selu postavili Albanci. Ovde na groblju mi je druga kuća, a ona u kojoj živim sa suprugom Miladinkom Micom i sinom Darkom je nekoliko kilometara odavde. I, dok sam živ sa Kosova i Metohije seliti se neću, čuvaću svoj dom i grobove sinova.
18. 04. 2024. u 10:45
"MOGU LI DA VAS ZAMOLIM?" Bajaga održao čas kulture na RTS-u - snimak se širi mrežama (VIDEO)
JEDNA opaska legendarnog muzičara Momčila Bajagića Bajage tokom promocije reizdanja prve ploče Bajage i Instruktora "Pozitivna geografija", zabeležena kamerom RTS-a, postala je viralna na društvenim mrežama.
18. 04. 2024. u 10:17
Komentari (1)