BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SUBOTIČANIN ISPISAO JEDNU OD NAJLUĐIH PRIČA U ISTORIJI SPORTSKOG KLAĐENjA: Tri dobitna tiketa u SOCCERBETU – 30 miliona dinara!
OVO se ne ne pamti u svetu tiketa i sportskog klađenja!
09. 02. 2026. u 16:27
NEĆE DA ĆUTI Oglasila se sestra Milice Todorović: "Istina ima dva lica, dve strane i zato - ne sudite!"
SESTRA pevačice Milice Todorović iznela je mišljenje posle skandala o kome priča čitav region.
09. 02. 2026. u 16:50
TO JE BILO KLASIČNO SAMOUBISTVO Marić posle 32 godine o Dadi Vujasinović: "Znao sam šta se desilo i nisam hteo da govorim"
"JA KAD sam ušao tamo, to je bilo klasično samoubistvo. I, mogu da istražuju, bilo ko."
09. 02. 2026. u 17:25
SPREČAVA KLIJANjE: Ovo je NAJBOLjI način za čuvanje krompira
KAKO BI krompir zadržao svežinu i kvalitet, važno je da se obezbede adekvatni uslovi za njegovo čuvanje.
09. 02. 2026. u 09:37
"DVA SU MOGUĆA RAZLOGA": Zašto je bačena bomba na Čolin dom - penzionisani pukovnik MUP-a izneo procenu
DVA dana posle pokušaja otmice makedonskog pevača Daniela Kajmakoskog, policijska istraga ulazi u novu fazu. Potraga za otmičarima traje i dalje, a u akciju su uključeni svi raspoloživi resursi, od Uprave kriminalističke policije, SAJ-a i Žandarmerije, do službenih pasa i termovizijskih kamera.
10. 02. 2026. u 11:26
MINHEN 2007: Putinovo upozorenje NATO-u - govor koji je najavio rat u Ukrajini (VIDEO)
KRITIČARI taj govor vide kao jasnu najavu ruskih imperijalističkih težnji koje su počele godinu dana kasnije u Gruziji, a kulminirale napadom na Ukrajinu.
10. 02. 2026. u 08:49
OD BEOGRADA DO MORA ZA SAMO ČETIRI SATA: Ovako će izgledati novi auto-put do Crne Gore (VIDEO)
SAOBRAĆAJNICA je projektovana sa po dve trake i jednom zaustavnom trakom u svakom smeru, uz predviđenu brzinu od 100 do 120 kilometara na čas.
10. 02. 2026. u 09:21
ORBAN OTKRIO ŠOK DETALjE: Odbio sam poziv Klintona da uđem u rat sa Srbijom 1999. godine
MAĐARSKI premijer Viktor Orban izjavio je da je 1999. godine, tokom svog prvog premijerskog mandata, dok su trajali sukobi u AP Kosovu i Metohiji i NATO agresija, dobio poziv od tadašnjeg američkog predsednika Bila Klintona da Mađarska otvori drugi front i napadne Srbiju ili "bar da puca iz Mađarske preko Vojvodine sve do Beograda", ali da je odbio takav poziv, preneo je danas Telex.
09. 02. 2026. u 11:13
JK PRIZNALA: "Sa njim sam izgubila nevinost - prvi put sa Nemanjom bio je grozan, užasan"
"IMALA sam 18 godina. Bilo je grozno iskustvo. Pomislila sam: "Kako nekome ovo može da se dogodi?" Bilo je užasno."
10. 02. 2026. u 07:32
Najnovije iz rubrike
STIŽE SNEG U SRBIJU: Meteorolog Ristić najavljuje ledeni talas
METEOROLOG Ivan Ristić najavljuje da će sneg padati za Sretenje i krajem februara.
10. 02. 2026. u 18:08
TESLA OSVAJA DRUŠTVENU ELITU AMERIKE: NJegova elegancija, šarm i obrazovanje nikoga nisu ostavljali ravnodušnim, naročito žene
KRIZA koja je pritiskala Ameriku, tih godina kada je Tesla stigao na „obećani kontinet“, postajala je sve ozbiljnija. Nikoli nije polazilo za rukom da pronađe posao u struci.
10. 02. 2026. u 18:00
OVAKO ĆE RADITI PRODAVNICE, APOTEKE I OSTALI OBJEKTI NA DAN DRŽAVNOSTI: Neki dežuraju, a ostali će biti zatvoreni
RADNO vreme trgovinskih i zanatskih objekata na Sretenje-Dan državnosti Srbije određeno je odredbama Odluke o radnom vremenu zanatstva i trgovine na teritoriji grada Beograda, saopšteno je iz Sekretarijata za privredu.
10. 02. 2026. u 17:45
OGLASILO SE MINISTARSTVO ZDRAVLJA: Evo šta kažu o smrti devojčice (4) nakon operacije krajnika u Čačku
MINISTARSTVO zdravlja oglasilo se povodom smrti devojčice (4) koja je preminula nakon operacije krajnika u bolnici u Čačku.
10. 02. 2026. u 13:58
NJUZMAKS BALKANS MEĐU PET NAJBOLJIH PORTALA U SRBIJI: Kategorija "Vesti i mediji", prema prestižnom izboru magazina Pi-si Pres
NjUZMAKS Balkans proglašen je za jedan od pet najboljih portala u Srbiji u kategoriji "Vesti i mediji" u 2025. godini, prema tradicionalnom, 29. po redu, izboru magazina Pi-si Pres "Top 50 – najbolje online stvari".
10. 02. 2026. u 13:48
Komentari (1)