BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
TEŠKE OPTUŽBE, PROGOVORIO DIREKTOR FBI: "Kineski doktor je prokrijumčario opasnu bakteriju u SAD"
"OVO JE još jedan primer istraživača iz Kine - kome je data privilegija da radi na američkom univerzitetu - koji je potom navodno odlučio da učestvuje u šemi zaobilaženja američkih zakona i primanja bioloških materijala skrivenih u paketu poreklom iz Kine."
19. 12. 2025. u 19:24
Objavljeni INTIMNI kadrovi Melanije Tramp iz KUPATILA - i to ZLATNOG! Donald je pitao da li je videla, ona mu odgovorila (VIDEO)
MELANIJA je besprekorno stilizovana – šeširi, štikle, frizura – sve je u skladu sa njenim hladnim i kontrolisanim imidžom
19. 12. 2025. u 19:01
Puštaju NAJDUŽI TUNEL na svetu - Kinezi "proburazili" planinu! Toliko dug da skraćuje putovanje za 4 sata
TAKOZVANI "ekspres" tunel.
19. 12. 2025. u 22:11
"AKO UGROZE KALINjINGRAD - NEVIĐENA ESKALACIJA SUKOBA!" Putin prvo zapretio, pa pružio ruku Evropi: "Ako bismo sarađivali, jači smo od SAD"
RUSKI predsednik Vladimir Putin odgovarao je na pitanja građana i novinara u emisiji "Direktna linija" koja je počela u 10 časova po srednjoevropskom vremenu.
19. 12. 2025. u 19:50
Kako je Jovo Maksić dao sinu ime po glumcu Rastku Lupuloviću - danas ocu Ilarionu
"NIJE mi bilo čudno kada se zamonašio, on je tako čista duša da svako pred njim može samo da se postidi. Imao je veliki uticaj na mene, i ako ima nešto dobro, ima u meni. To je njegova zasluga"
19. 12. 2025. u 18:13 >> 18:13
DOBRA VEST ZA PENZIONERE: Popusti u prodavnicama do 6.500 dinara - evo kako da ih dobijete
Fond PIO obezbedio je jeftiniju prazničnu korpu za penzionere u pojedinim objektima, ukoliko plaćaju uz Penzionersku karticu
18. 12. 2025. u 11:36
ŠTA SE OVO DEŠAVA U BRISELU? EU ubeđuje Belgiju da prihvati plan koji bi razbesneo Rusiju, vode se razgovori van glavne sale samita
EVROPSKA komisija i Belgija trenutno vode intenzivne razgovore van glavne sale samita kako bi usaglasile najosetljivije delove plana Evropske unije za korišćenje 210 milijardi evra zamrznute ruske imovine u korist Ukrajine, reklo je za Politiko pet diplomata i zvaničnika EU upoznatih sa tokom pregovora.
18. 12. 2025. u 16:38
"SRBE SU RASTRGLI, RASTRGLI SU JEDAN NAROD" Putin žestoko udario po Evropi: Tamo nema civilizacije, samo degradacije!
ISPOSTAVILO se da na Zapadu nema nikakve civilizacije, već samo kontinuirana degradacija, izjavio je predsednik Rusije Vladimir Putin na proširenom kolegijumu Ministarstva odbrane Rusije.
17. 12. 2025. u 13:13
VIDITE SNIMAK - ŠUTIRAJU GA: Vujadin Savić napadnut u Beogradu - usred tržnog centra (VIDEO)
BIVŠI fudbaler Crvene zvezde navodno je napadnut u jednom tržnom centru u Beogradu.
18. 12. 2025. u 22:08
Najnovije iz rubrike
UJUTRO MAGLOVITO I OBLAČNO, TOKOM DANA PRETEŽNO SUNČANO: Vremenska prognoza za subotu, 20.12.2025
Ujutro i pre podne na zapadu Vojvodine, zapadu i istoku Srbije, kao i po kotlinama i dolinama reka magla i niska oblačnost, koja će se ponegde zadržati tokom celog dana, navodi RHMZ.
20. 12. 2025. u 00:05
"RADUJEM SE UVEK KAD DOĐEM OVDE" Patrijarh na Nikoljdan bogoslužio u Nišu povodom krsne slave mitropolita Arsenija
Patrijarh srpski Porfirije služio je danas u Nišu liturgiju povodom krsne slave mitropolita niškog Arsenija, saopštila je SPC.
19. 12. 2025. u 23:30
RHMZ NAJAVIO OPASNU POJAVU ZA VIKEND U SRBIJI: Čubrilo otkriva datum kad stiže prava zima
U NAŠOJ zemlji se za vikend očekuje maglovito vreme, a nakon 25. decembra meteorolozi najavljuju zahlađenje i snežne padavine.
19. 12. 2025. u 22:33
MIRISI TRADICIJE I SNAGA ZAJEDNIŠTVA: Održana Batožkova zabava u Bačkom Petrovcu (FOTO)
NA ovaj događaj pozvane su sve slovačke asocijacije žena iz Vojvodine, gde imaju priliku da predstave rad svog udruženja, ali i da se zajedno zabave uz muziku i razgovor.
19. 12. 2025. u 21:26
BIĆEMO OKOVANI SNEGOM I LEDOM: Ovaj datum je prelomna tačka - Nikoljdan poslednji topao dan u godini (MAPE)
RASTU šanse da Balkan okuju sneg i led do kraja godine, kaže meteorolog Ivan Ristić. Kako je pojasnio, iznad našeg regiona očekuje se sudar hladnog i suvog arktičkog vazduha sa toplim i vlažnim mediteranskim, što u zimskom periodu donosi izuzetno hladno vreme. Za Srbiju, 25. decembar je prelomna tačka!
19. 12. 2025. u 19:37
Komentari (1)