TRIBINA O DECI SA RETKIM BOLESTIMA: Porodicama je potrebno pružiti svu sistemsku i stručnu pomoć (Foto)
10. 10. 2025. u 17:58
Tribina „Podrška roditeljima u tranziciji dece“ , posvećena deci sa retkim oboljenjima, održana je u petak u Kikindi, u organizaciji Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i uz pokroviteljstvo Grada Kikinde.
Foto: R. Šegrt
Predavač je bila i Milica Perić, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici, koja je pohvalila rad Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, koje je registrovano u Kikindi, a osnovale su ga tri porodice iz Beočina, Svrljiga i Kikinde, koje imaju decu sa ovim retkim genetskim poremećajem.
- Prošle godine oformili smo registar pacijenata od retkih bolesti i do sada ih je više od 15.000. Naredni korak je prilagođavanje školskih kliupa i tabli za decu sa ahondroplazijom, odnosno decu patuljastog rasta – navela je Perić.
Iz budžeta Srbije ove godine odvojeno je 10,2 milijarde dinara za lečenje dece sa retkim oboljenjima, a leči se nešto više od 930 pacijenata kojima je omogućeno da dobiju terapiju za 40 različitih dijagnoza, naveo je dr Željko Popadić, direktor sektora za lekove i farmaciju u RFZO.
Foto: R. Šegrt
- Zahvaljujući ovom fondu od ahondoplazije se najsavremenijom terapijom u svetu leči 12 pacijenata, a imamo još 18 zahteva koji nisu rešeni. Nadamo se da će i oni biti uvršteni u program lečenja ovom terapijom koja je ista kao bilo gde u svetu. Budžet za narednu godinu sigurno neće biti manji – rekao je Popadić.
Porodicama koja imaju članove sa retkim oboljenima potrebno je pružiti svu moguću sistemsku i stručnu podršku, osnažiti ih znanjima i povezati ih sa odgovarajućim institucijama kako bi na što bolji način mogli da pomognu svom detetu u procesu lečenja.
- Grad Kikinda već godinama pruža podršku ovakvim porodicama, tako što se finansira prevoz učenika do odgovarajuće škole u Zrenjaninu, a finansiramo angažovanje 39 ličnih partilaca – navela je Melita Gombar, članica Gradskog veća Kikinde.
Preporučujemo
STIŽE NOVAC ZA OBNOVU KUĆA POSLE POŽARA: Čačak izdvaja 1,5 miliona dinara kao hitnu meru
02. 03. 2026. u 19:53
STOLICA ZA PALČICU: Podrška kikindske Osnovne škole "Jovan Popović" deci niskog rasta
02. 03. 2026. u 18:00
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
Kako je glasao stručni žiri i ko je bio u njemu? Kažu da im je honorar bio po 30.000 evra
Srbiju će na "Pesmi Evrovizije 2026" predstavljati grupa Lavina sa pesmom "Kraj mene".
01. 03. 2026. u 00:30
SMRT U SEKUNDI: Objavljen snimak likvidacije Hamneija (VIDEO)
"ALAHU pripadamo i Njemu se vraćamo."
01. 03. 2026. u 22:37 >> 22:46
Umro brat Silvane Armenulić, sestra se oprostila: "Abudine - zauvek u molitvama"
"HVALA ti za svu ljubav, dobrotu i uspomene koje si nam ostavio."
01. 03. 2026. u 20:38 >> 20:45
LIJE AGRESORSKA KRV: Pobijeno i ranjeno stotine američkih vojnika - Iran se silovito sveti napadaču
IRANSKA revolucionarna garda objavila je da je izvršila napade na američke i britanske mete na moru i kopnu.
01. 03. 2026. u 18:05
Ne priznaju tzv. Kosovo, sad napadaju SAD! Druga najveća država EU: "Napad na Iran je neopravdan! Šta je sa Gazom i Izraelom?"
"OBEZGLAVILI su strašan režim koji ugnjetava svoje društvo, to je istina, ali su potkopali međunarodno pravo i doveli do nevinih žrtava."
02. 03. 2026. u 13:38
GOTOVO: Veliko iznenađenje - evo KO će predstavljati Srbiju na Evrosongu! Lavina ide u Beč
VELIKO finale festivala "Pesma za Evroviziju".
28. 02. 2026. u 20:25 >> 01:41
SVE GORI NA BLISKOM ISTOKU: Sirene zavijaju širom Izraela, počeo novi napad; Iran silovito udara po američkim bazama (FOTO/VIDEO)
DRUGI dan rata na Bliskom istoku, pratite sa nama dešavanja uživo.
01. 03. 2026. u 07:31 >> 22:56
OTKRIVENO KAKO JE UBIJEN HAMNEI: Jedna greška ga koštala života, Tramp imao neočekivanog saveznika
SKRIVEN duboko u svom bunkeru, Ali Hamenei nije očekivao drzak dnevni napad u samom srcu svoje moći.
01. 03. 2026. u 19:16
BIO U POSETI JUGOSLAVIJI `89: Ko je likvidarni ajtolah Ali Hamnei? Istorijski OBRT za Iran - postoje samo DVE opcije
U AMERIČKO-IZRAELSKOM napadu na Iran, ubijen je vrhovni verski vođa, ajatolah Ali Hamnei dok je obavljao svoje dužnosti u kancelariji u Teheranu.
01. 03. 2026. u 12:45
Najnovije iz rubrike
STIŽE NOVAC ZA OBNOVU KUĆA POSLE POŽARA: Čačak izdvaja 1,5 miliona dinara kao hitnu meru
GRADSKO veće donelo je odluku da se iz sredstava tekuće budžetske rezerve izdvoji ukupno 1,5 miliona dinara kao vid hitne pomoći domaćinstvima koja su u proteklom periodu pretrpela značajnu materijalnu štetu u požarima.
02. 03. 2026. u 19:53
STOLICA ZA PALČICU: Podrška kikindske Osnovne škole "Jovan Popović" deci niskog rasta
OSNOVNA škola "Jovan Popović" u Kikindi drugu godinu zaredom obeležila je Međunarodni dan retkih bolesti, 28. februar, i to s posebnim razlozima, da pruži podršku udruženju "Deca sa ahondroplazijom Srbije" i, naročito, devojčici Staši Terzin, koja će naredne školske godine postati njihov učenik.
02. 03. 2026. u 18:00
POVODOM OBELEŽAVANJA VELIKOG JUBILEJA U VRANJU: Raspisan literarni konkurs ,,Između pesme i ćutanja“
Povodom obeležavanja 150 godina od rođenja Borisava Stankovića, Grad Vranje i Kulturno-obrazovni centar raspisali su literarni konkurs na temu ,,Između pesme i ćutanja".
02. 03. 2026. u 17:16
ZA 283 UJEDA ODŠTETA 28 MILIONA: Udruženja za zaštitu životinja, azil i JKP različito o problemu u Bačkoj Palanci
VIŠE od 28 miliona dinara je isplaćeno ukupno prošle i pretprošle godine u Bačkoj Palanci za odštete meštanima 14 ovdašnjih naselja zbog 283 ujeda pasa, za šta udruženja za zaštitu životinja krivicu prebacuju na opštinsko prihvatilište u Novoj Gajdobri, tvrdeći da ne primenjuje mere za smanjenje broja lutalica, što u JKP "Komunalprojekt", koje upravlja ovim objektom, odlučno demantuju.
02. 03. 2026. u 16:55
REKORDERKA IZ VLADIČINOG HANA: Krmača na svet donela čak 21 prase, u neverici i - veterinar
Dvogodišnja krmača iz sela Žitorađe kod Vladičinog Hana, postavila je nesvakidašnji rekord, jer na svet donela čak 21 prase, kažu u Veterinarskoj stanici.
02. 03. 2026. u 16:20
Komentari (0)