TRIBINA O DECI SA RETKIM BOLESTIMA: Porodicama je potrebno pružiti svu sistemsku i stručnu pomoć (Foto)
10. 10. 2025. u 17:58
Tribina „Podrška roditeljima u tranziciji dece“ , posvećena deci sa retkim oboljenjima, održana je u petak u Kikindi, u organizaciji Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i uz pokroviteljstvo Grada Kikinde.
Foto: R. Šegrt
Predavač je bila i Milica Perić, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici, koja je pohvalila rad Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, koje je registrovano u Kikindi, a osnovale su ga tri porodice iz Beočina, Svrljiga i Kikinde, koje imaju decu sa ovim retkim genetskim poremećajem.
- Prošle godine oformili smo registar pacijenata od retkih bolesti i do sada ih je više od 15.000. Naredni korak je prilagođavanje školskih kliupa i tabli za decu sa ahondroplazijom, odnosno decu patuljastog rasta – navela je Perić.
Iz budžeta Srbije ove godine odvojeno je 10,2 milijarde dinara za lečenje dece sa retkim oboljenjima, a leči se nešto više od 930 pacijenata kojima je omogućeno da dobiju terapiju za 40 različitih dijagnoza, naveo je dr Željko Popadić, direktor sektora za lekove i farmaciju u RFZO.
Foto: R. Šegrt
- Zahvaljujući ovom fondu od ahondoplazije se najsavremenijom terapijom u svetu leči 12 pacijenata, a imamo još 18 zahteva koji nisu rešeni. Nadamo se da će i oni biti uvršteni u program lečenja ovom terapijom koja je ista kao bilo gde u svetu. Budžet za narednu godinu sigurno neće biti manji – rekao je Popadić.
Porodicama koja imaju članove sa retkim oboljenima potrebno je pružiti svu moguću sistemsku i stručnu podršku, osnažiti ih znanjima i povezati ih sa odgovarajućim institucijama kako bi na što bolji način mogli da pomognu svom detetu u procesu lečenja.
- Grad Kikinda već godinama pruža podršku ovakvim porodicama, tako što se finansira prevoz učenika do odgovarajuće škole u Zrenjaninu, a finansiramo angažovanje 39 ličnih partilaca – navela je Melita Gombar, članica Gradskog veća Kikinde.
Preporučujemo
BOG JE SA SRBIMA NA KOSOVU I METOHIJI: U manastiru Banjska obeleženo Badnje veče (VIDEO)
06. 01. 2026. u 21:44
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"UMIREM, HOĆU U ZEMLjU DA PROPADNEM" Ceca otvorila dušu: "Zbog Arkana sam doživela neprijatnosti"
PEVAČICA je otkrila da je njen pokojni suprug bio brutalno iskrena osoba, zbog čega je ponekad njoj znalo da bude neprijatno.
06. 01. 2026. u 13:03
SPECIJALITETI SA DVORA CARA DUŠANA: Ovako se jelo u carskoj Srbiji (RECEPTI)
NA dvoru prvog srpskog cara, Dušana Nemanjića koji je državu proširio do neslućenih razmera, dobre hrane nije nedostajalo
06. 01. 2026. u 19:35
"NISAM SE ČULA S BRENOM" Suzana Jovanović o odnosu sa kumom
IAKO ĆE Brena govoriti o svom kumu Saši Popoviću u dokumentarcu, Suzana i ona nisu u kontaktu
06. 01. 2026. u 16:28
"STRAŠAN SKANDAL!" Objavljene nage fotke Suzane Mančić, muž tražio razvod
"SKANDAL strašan je to bio za moje kod kuće. Muž nije sa mnom pričao pet dana."
06. 01. 2026. u 08:24
ŽIVOTNA PRIČA GLUMICE: Otac bio u Jasenovcu, sa 27 godina postala samohrana majka
GLUMICA Ljiljana Stjepanović je rođena u Beogradu, 15. juna 1952. godine. Otac Jovan, poreklom iz Slavonije, bio je vojno lice. Imao je težak život kao mladić. Proveo je tri godine u zloglasnom logoru Jasenovac, a cela porodica mu je ubijena tokom Drugog svetskog rata.
06. 01. 2026. u 20:35
NAJLAKŠI I NAJTEŽI JEZICI ZA UČENjE: Evo na kom mestu je srpski, iznenadićete se
NOVE studije izdvojile su najlakše i najteže jezike sveta.
06. 01. 2026. u 22:40
PUTINOV SPECIJALAC: Gotovo je sa Grenlandom, neka se spremi Kanada?
SJEDINjENE Američke Države su već odlučile o sudbini Grenlanda, da li je na redu Kanada, zapitao se Kiril Dmitrijev, specijalni predstavnik ruskog predsednika Vladimir Putina za investiciono-ekonomsku saradnju sa inostranstvom.
06. 01. 2026. u 12:49
BRITANCI TVRDE: Ovo je Trampov plan za Grenland, pogledajte šta nudi američki predsednik
SJEDINjENE Američke Države žele da ponude Grenlandu sporazum o slobodnom pridruživanju, sličan onom koje Vašington ima sa pojedinim malim državama u Tihom okeanu, saznaje Ekonomist.
06. 01. 2026. u 14:39
AKO VAM AUTO PROKLIZA: Savet automobiliste koji može spasiti živote - kako bezbedno voziti po SNEGU
ČEDOMIR Brkić objasnio je kako vozači treba da pravilno očiste automobile nakon snežnih padavina, ali i kako da voze, upravljaju i ponašaju se u saobraćaju.
05. 01. 2026. u 19:27
Najnovije iz rubrike
BOG JE SA SRBIMA NA KOSOVU I METOHIJI: U manastiru Banjska obeleženo Badnje veče (VIDEO)
U MANASTIRU Banjska je večernjom službom i osvećenjem badnjaka u prisustvu velikog broja vernika, obeleženo Badnje veče, uz tradicionalno nalaganje badnjaka i podelu božićnih paketića najmlađima.
06. 01. 2026. u 21:44
PREDSEDNIK OPŠTINE GRAČANICA ŽIVIĆ: Umesto poštovanja prazničnog mira Srbi iz Dobrotina doživeli maltretiranje
PREDSEDNIK Opštine Gračanica Novak Živić osudio je današnje postupanje kosovske policije prema Srbima u Dobrotinu, koji su, kako je istakao, nakon tradicionalne seče badnjaka, u povratku ka svojim domovima, umesto poštovanja prazničnog mira i običaja doživeli uznemiravanje i maltretiranje.
06. 01. 2026. u 21:14
TRADICIONALNO PALJENJE BADNJAKA U SMEDEREVU: Svečano na Badnje veče na gradskom trgu u Smederevu
Crkvena opština Smederevo i Odbor za negovae pravsolavne tradicije organizovali su proslavu Badnje večeri na gradskom trgu u Smederevu.
06. 01. 2026. u 21:02
ISKRE BOŽIĆNE RADOSTI: Badnji dan i veče u kraljevačkom kraju
Povodom najradosnijeg hrišćanskog praznika – Božića, veliki broj pravoslavnih Kraljevčana je na Badnji dan prisustvovao večernjim službama, prigodnim svečanostima i nalaganju badnjaka u hramovima Srpske pravoslavne crkve širom žičke Eparhije.
06. 01. 2026. u 18:50
I CURA, I SNAŠA ŽELE ZA GAJDAŠA: Milorad DObrosavljev (42) iz Mokrina, samouki čuvar tradicije sviranja starog banatskog instrumenta
VEĆ 14 godina, Milorad Mile Dobrosavljev (42) svira gajde u KUD "Mokrin" u istoimenom mestu kod Kikinde - na instrumentu koji im je upravo on poklonio dva leta pre.
06. 01. 2026. u 16:14
Komentari (0)