PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ZELENSKI O NAPADU NA IRAN: "Šansa da se narod oslobodi od terorističkog režima"
PREDSEDNIK Ukrajine Volodimir Zelenski ocenio je da su događaji na Bliskom istoku i u regionu Persijskog zaliva "pravedna šansa" za iranski narod da se oslobodi terorističkog režima i osigura bezbednost susednim zemljama.
28. 02. 2026. u 16:48
MILE SE RAZGOLITIO NA DOMINIKANI Zategnuto telo u osmoj deceniji: "Kralj svih kraljeva!"
ESTRADNI par Mile Kitić i Marta Savić vlasnici su vile u Dominikanskoj republici gde par sa ćerkom Elena često boravi.
27. 02. 2026. u 07:36
NEKADA SAVEZNICI, DANAS SMRTNI NEPRIJATELjI: Kako je počeo sukob Izraela i Irana - istorija "rata u senci"
SJEDINjENE Američke Države učestvovale su u jutrošnjim napadima u Iranu zajedno sa Izraelom, potvrdio je američki zvaničnik za Tajms of Izrael.
28. 02. 2026. u 09:53
OTAC GOJKO NAGLAŠAVA: "Nije greh postiti samo 7 dana i ići na pričest, ALI..."
OBJAŠNjAVAMO smisao posta, suštinu pričešća i stavove veroučitelja i sveštenstva.
27. 02. 2026. u 19:46
PRODATE SVE KARTE OD 80 I 100 HI-LjA-DA DINARA! Crvena zvezda zove na "malo finale"!
Najnovije vesti iz KK Crvena zvezda su prilično zanimljive.
28. 02. 2026. u 15:23
GODIŠNjICA SMRTI SAŠE POPOVIĆA: Promenjen spomenik, Suzana imala jedan zahtev
PRVOG marta navršava se tačno godinu dana od smrti Saše Popovića, a povodom toga, porodica i prijatelji danas izlaze na Novo bežanijskog groblje kako bi oboležili godišnji pomen.
28. 02. 2026. u 11:45
IRAN POKRENUO NOVI TALAS NAPADA: Rakete padaju na Dubai, pogođen aerodrom u Kuvajtu (FOTO/VIDEO)
IZRAEL i SAD izvele su napad na Iran. U Teheranu su odjeknule detonacije, a kasnije su čule i u drugim mestima. Kako je rečeno, cilj napada je eliminisanje neposrednih pretnji koje dolaze od iranskog režima. Operacija bi, prema pisanju medija, mogla da traje nekoliko dana. U celoj zemlji proglašeno vanredno stanje. SAD su operaciju nazvale "Epski bes".
28. 02. 2026. u 10:41 >> 17:15
PROJEKTILI PADAJU NA DUBAI: Pogledajte neverovatan snimak, snažna eksplozija (VIDEO)
Dopisnici agencije AFP čuli su snažnu eksploziju u Dubaiju u subotu, a jedan od njih video je oblak dima kako se uzdiže iznad grada.
28. 02. 2026. u 16:42
SMEH DO SUZA: Pitali Hrvate da li znaju srpske reči - "Nikada neću pogoditi!" (VIDEO)
"LEBLEBIJA bi mogla biti karoserija."
27. 02. 2026. u 21:41
Najnovije iz rubrike
POMOĆ POTRAŽI 550 TINEJDŽERA: Savetovalište za mlade pri Centru za prevenciju Doma zdravlja Valjevo
SAVETOVALIŠTU za mlade pri Centru za prevenciju Doma zdravlja Valjevo, koji je postoji dve decenije, mesečno se pedagogu obrati oko 550 žitelja grada na Kolubari uzrasta od 10 do 18 godina. U Razvojno savetovalište pri ovom Centru mesečno dođe oko 185 mališana od četiri do 10 godina.
28. 02. 2026. u 07:00
NA STARI GRAD SA UŽIČKE PLAŽE: Završena rekonstrukcija vodotornja na srednjovekovnoj tvrđavi
RADOVI na rekonstrukciji vodotornja na srednjovekovnoj tvrđavi Stari grad u Užicu su završeni, a nova turistička atrakcija biće dostupna posetiocima po pribavljanju upotrebne dozvole.
27. 02. 2026. u 20:04
SVETINJA KOJA JE NADMUDRILA TURKE: Crkva brvnara u Cvetkama duhovno i kulturno blago kraljevačkog kraja (FOTO)
Autentičnim ambijentom i jedinstvenom arhitekturom tradicionalnog graditeljstva, narodnom legendom o tome kako je sagrađena, potom obnovljena i sačuvana do danas, crkva brvnara u selu Cvetke nadomak Kraljeva predstavlja ne samo duhovni pravoslavni hram, već i značajan kulturno-istorijski spomenik.
27. 02. 2026. u 20:02
GREJANJE NA 96 RATA: Nišlijama koji imaju neizmirene obaveze JKP Gradska toplana izašla u susret
JKP Gradska toplana Niš omogućila je svim korisnicima koji imaju neizmirene obaveze da dug za grejanje otplate na rate, a u nekim slučajevima čak i do 96 mesečnih rata, potvrdio je direktor ovog preduzeća Živojin Tasić.
27. 02. 2026. u 19:40
ZA 19 ORGANIZACIJA 23 MILIONA: U Smederevu uručeni ugovori za sufinansiranje programa socio-humanitarnih organizacija
U Gradskoj upravi u Smederevu danas su uručeni ugovori o sufinansiranju programa za 19 socio-humanitarnih organizacija koje funkcionišu na teritoriji grada.
27. 02. 2026. u 15:10
Komentari (0)