PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"BOLOVI SU SE POGORŠALI" Hitno se oglasio sin Ljiljane Stjepanović: "Da se nije javila na vreme..."
LjILjANA Stjepanović, pre dva meseca hitno je primljena u Zemunsku bolnicu, zbog problema sa trombofilijom. Ljiljana se nedavno oglasila za medije i otkrila kakvo je njeno trenutno zdravstveno stanje.
12. 12. 2025. u 10:57
"UVEK SE ŽALIO, MISLIM DA ME JE VARAO" Voditeljka iskreno o krahu braka: "Ne verujem muškarcima!"
BOJANA Lazić nakon razvoda neretko iznosi detalje iz braka sa Žarkom.
12. 12. 2025. u 08:21
"ĆERKA MI JE INVALID OD ROĐENjA" Potresna ispovest Ere Ojdanića: "Babice su oštetile moždani nerv"
"NjU su babice na rođenju izvlačile na vakuum i…"
12. 12. 2025. u 12:20
NELE NAPUSTIO BiH: "Da sam ostao u Sarajevu, ne bih bio živ - ne bi mogao da držim jezik za zubima"
NELE Karajlić je 11. decembra proslavio 63. rođendan, a svojevremeno se osvrnuo na svoje odrastanje, karijeru u Sarajevu i šta je sve preživeo kada je počeo rat.
12. 12. 2025. u 14:02
ORBAN UPOZORAVA: EU danas gazi crvenu liniju, kako će Rusija reagovati? "Brisel prelazi Rubikon, nanosi nepopravljivu štetu Evropi"
PREMIJER Mađarske Viktor Orban izjavio je danas da Evropska unija, zbog odluke o korišćenju zamrznute ruske imovine, nezakonito ukida zakon jednoglasnosti, kao i da bi, ako ta odluka bude doneta, bila prekršena vladavina prava u EU.
12. 12. 2025. u 10:11
SVE SNIMLjENO: Robijaši napravili "dobrodošlicu" ubici trudnice - spremaju pakao za monstruma iz Međimurja (VIDEO)
"NA DAN ubistva, trebalo je da se javi na izdržavanje jednogodišnje zatvorske kazne."
12. 12. 2025. u 15:54
SUKOB NAM JE PRED VRATIMA Rute upozorava: Mi smo sledeća meta Rusije
RUSIJA bi mogla da bude spremna da upotrebi vojnu silu protiv NATO-a u narednih pet godina, smatra generalni sekretar NATO-a Mark Rute.
11. 12. 2025. u 15:46 >> 16:40
OSUĐENI ZA UBISTVO STARCA U ZATVORU PADINSKA SKELA: Zrna saosećanja nemaju, izrečene višegodišnje kazne
SREĆKO Stefanović (22), Saša Stanković (22) i Dalibor Petrović (24) oglašeni su danas krivim u Višem sudu u Beogradu za teško ubistvo Stanimira Brajkovića (74) na bezobziran i nasilnički način u zatvoru Padinska Skela početkom februara 2024. godine. Ovom prvostepenom presudom Stefanović je osuđen na 19 godina zatvora, a Stanković i Petrović na po 18 godina.
11. 12. 2025. u 16:22
"STIGLI SRPSKI HULIGANI!" Austrijska policija plaši građane po ulicama Graca zbog navijača Zvezde
Šturm Grac i Crvena zvezda igraju utakmicu u Ligi Evrope, a pred taj meč austrijska policija je uradila nešto nesvakidašnje.
11. 12. 2025. u 16:15
Najnovije iz rubrike
PRIJAVE U SVEČANOJ SALI: Obaveštenje kraljevačke Gradske uprave
Kraljevačka Gradska uprava obavestila je vlasnike nezakonito izgrađenih objekata da će se do 5. februara 2026. pomoć građanima u podnošenju prijava za upis nelegalnih objekata, umesto na drugom spratu, pružati u Svečanoj sali zgrade GU u prizemlju, radnim danima od 8 do 14 sati.
12. 12. 2025. u 15:22
AP VOJVODINA ČLANICA MEĐUNARODNE ASOCIJACIJE FRANKOFONIH REGIJA: Šira mogućnost saradnje sa regionima francuskog govornog područja
AUTONOMNA pokrajina Vojvodina danas je postala punopravna članica Međunarodne asocijacije frankofonih regija (AIFR), internacionalne mreže koja okuplja regionalne i lokalne vlasti frankofonskog prostora i ima više od 180 članova iz 24 zemlje.
12. 12. 2025. u 15:01
GRADONAČELNIK NOVOG SADA UGOSTIO DECU I MLADE SA POTEŠKOĆAMA U RAZVOJU, SA KOSOVA I METOHIJE: Podrška jačanju solidarnosti i humanosti
DECU i mlade sa poteškoćama u razvoju iz Dnevnog centra „Podrži me-9. januar“ iz Kosovske Mitrovice, koji borave u Srbiji u organizaciji Odbora za pomoć Kosovu i Metohiji iz Banjaluke, danas je u Novom Sadu ugostio gradonačelnik Žarko Mićin.
12. 12. 2025. u 14:33
DAROVANE 44 JEDINICE KRVI: Odlična akcija dobrovoljnog davalaštva u Paraćinu
U sali Crvenog krsta u Paraćinu održana je izuzetno uspešna akcija davalaštva krvi u kojoj su dragocenu tečnost poklonila 44 stanovnika tog grada.
12. 12. 2025. u 13:29
ENERGETSKA SANACIJA KUĆA U SVILAJNCU: U toku je konkurs za sufinansiranje mera iz opštinskog budžeta
LOKALNA samouprava u Svilajncu pozvala je sugrađane zainteresovane da uštede na grejanju zamenom stolarije ili promenom načina grejanja da se prijave na konkurs za sufinansiranje mera energetske sanacije porodičnih kuća i stanova na teritoriji opštine Svilajnac.
12. 12. 2025. u 12:46
Komentari (0)