MUKE OBOLELIH OD GOŠEOVE BOLESTI: Dopunsku terapiju traže u inostranstvu, korona otežala lečenje
SVI oboleli od Gošeove bolesti u Srbiji imaju pristup terapiji, većina o trošku Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja.
Foto: Depositphotos
Ali i pored poboljšanja položaja obolelih i dalje postoje poteškoće sa kojima se ljudi sa Gošeovom bolešću svakodnevno suočavaju, upozorila je Biljana Jovanović, predsednica Udruženja "Goše Srbija", povodom Svetskog dana borbe protiv ove bolesti.
Ona kaže da većina pacijenata i dalje mora da odlazi u bolnicu svake dve nedelje, kako bi primili terapiju, veoma često putuju u grad van mesta stanovanja. Ovaj problem je dodatno iskomplikovan u toku pandemije, kada je odlazak lekaru otežan, jer su i mnoge bolnice bile u kovid-sistemu.
- Deo pacijenata i dalje prima terapiju iz humanitarnih programa, gde je procedura nabavke leka komplikovanija, te se dešavaju prekidi u lečenju - kaže Jovanović. - Prilikom postavljanja dijagnoze Gošeove bolesti, uzorci krvi se šalju u inostranstvo, iako postoje uslovi da se dijagnostika radi u Srbiji, što je doskoro i bio slučaj. Ovo prolongira i poskupljuje ceo proces. Pojedinim pacijentima sa neuropatskim tipom bolesti je uz redovnu terapiju neophodan i lek koji nije moguće nabaviti u našoj zemlji, zato oboleli moraju samostalno da nabavljaju lek iz inostranstva.
Uzorci krvi se šalju u inostranstvo, iako postoje uslovi da se dijagnostika radi u Srbiji
Uzrok Gošeove bolesti je urođeni nedostatak enzima koji razgrađuje kompleks ugljenih hidrata i masti, glukocerebrozid. On se nagomilava u makrofazima koji predstavljaju vrstu belih krvnih zrnaca i kojih ima u svim organima - dolazi do uvećanja jetre i slezine i oštećenja pluća. Usled nagomilavanja glukocerebrozida u koštanoj srži mogući su bolovi u kostima i prelomi, malokrvnost i snižen broj krvnih pločica sa posledičnim krvarenjem. Zbog toga se, osim endokrinologa/metabologa, Gošeovom bolešću bave i hematolozi. Kod nekih pacijenata zahvaćen je i nervni sistem, a kod dece dolazi do zastoja u rastu i razvoju.
PRVA TERAPIJA HUMANITARNO
Oboleli od Gošeove bolesti sistemski se registruju od pre 20 godina. Najugroženiji pacijenti su počeli da se leče 2002. godine kroz humanitarni program, primenom rekombinantnog enzima, intravenski, kojim se nadomešćuje nedostajući prirodni enzim. Ukupno 25 pacijenata se lečilo putem ovog programa. Potom su usledile kliničke studije tokom kojih su pacijenti lečeni drugim oblikom veštačkog, rekombinantnog enzima koji se primenjuje intravenski i tabletarnim lekom koji je vrlo komforan za pacijente.
- Gošeova bolest je genetska, a javlja se kod jednog od 40.000 do 60.000 stanovnika - kaže prof. dr Nada Suvajdžić Vuković, iz Instituta za hematologiju KCC.
Doc. dr Maja Đorđević Milošević iz Instituta za majku i dete objašnjava da postoji više tipova Gošeove bolesti, od kojih se dva javljaju već u detinjstvu, a jedan kako u prvim godinama života, tako i u odraslom dobu.
- Lečenje Gošeove bolesti podrazumeva primenu enzima koji nedostaje, a terapija se sprovodi sa odličnim rezultatima, za tip 1 i 3, dok kod tipa 2 nema efekta jer enzim ne deluje na mozak - kaže dr Đorđević Milošević.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
RECEPT OPROBAN U AVGANISTANU Tramp njih zove u pomoć protiv Irana: "Izaći će iz senke i dići se na ustanak..." (FOTO)
AMERIČKI predsednik Donald Tramp je u nedelju telefonski razgovarao sa kurdskim liderima u Iraku o američko-izraelskom ratu sa Iranom i mogućem daljem razvoju događaja, potvrdila su tri izvora upoznata sa pozivima za američki portal Aksios. Tramp je kontaktirao lidere dve glavne kurdske frakcije u Iraku - Masuda Barzanija i Bafela Talabanija - dan nakon što je bombardovanje počelo u subotu.
03. 03. 2026. u 17:39
"NAŠI VOJNICI - NISU VOJNICI!" Hrvatski šef diplomatije osudio Milanovićevo povlačenje misije iz Iraka i Libana: "Nisu u uniformi"
HRVATSKI ministar spoljnih poslova Gordan Grlić Radman izjavio je da je predsednik Republike Zoran Milanović odluku o povlačenju hrvatskih vojnika iz misija u Iraku i Libanu doneo bez konsultacija sa Vladom da bi pokazao da raspolaže svojim pravima i ovlašćenjima.
04. 03. 2026. u 11:05
VANjA TUGUJE: "Umro je na rođendan svoje ćerke i Zvezde - moždani udar! Čovek pre svega, jedini pravi predsednik"
"CRVENA zvezda je izgubila jednog velikog zvezdaša, a sport.... Nije ni svestan koliku je vrednost nosio ovaj čovek."
04. 03. 2026. u 18:20
MUČNO NA ONKOLOGIJI: "Zaspiš i siguran si da neće dočekati sledeće jutro - zlobno se tešiš, možda neće ni zdravi"
SPISATELjICA Vedrana Rudan već više od godinu i po dana vodi tešku borbu sa retkim oblikom raka žučnih kanalića. O svojoj bolesti i svakodnevici često govori u emotivnim kolumnama, a u najnovijem obraćanju podelila je potresno svedočenje sa odeljenja onkologije.
04. 03. 2026. u 17:50
IRAN NAPADNUT, A RUSIJA KAŽNjENA! Sergej Lavrov o onome što šta rade Amerika i Izrael, a kako u svemu prolaze Rusi
RAT u Ukrajini, odnosno "specijalna vojna operacija" kako to Rusija naziva, ponovo je za jednu od sporednih stvari iznedrio i sportski potez. U najnovije vesti na temu "sportske sankcije Rusima" upleteni su i Iran, ali i Sjedinjene Američke Države i Izrael koji su Irance napali, pa izazvali odgovor u vidu raketa i dronova po okolnim zemljama u kojima su američke vojne baze.
05. 03. 2026. u 12:19
POKOLj: Koliko je ljudi ubijeno za 5 dana rata u Zalivu? Jezive brojke i čini se da će biti još jezivije
GINE se "kao na traci".
04. 03. 2026. u 14:45
IRAN LANSIRAO RAKETE SA BOJEVOM GLAVOM OD JEDNE TONE: Tvrde da su pogodili aerodrom u srcu Tel Aviva (VIDEO)
IRANSKI Korpus islamske revolucionarne garde tvrdi da je jutros lansirao balističke rakete sa eksplozivnim bojevim glavama od jedne tone na aerodrom Ben Gurion u Tel Avivu.
05. 03. 2026. u 13:12
RUTEU STIGLA OŠTRA PORUKA ČLANICE NATO: Ko kaže da većina podržava udare na Iran?
ŠPANSKA ministarka odbrane Margarita Robles oštro je danas odbacila tvrdnju generalnog sekretara NATO-a Marka Rutea da postoji "široka podrška" članica saveza ratu koji američki predsednik Donald Tramp vodi protiv Irana.
05. 03. 2026. u 12:54
PLANETA U STRAHU: Spisak 11 najsigurnijih zemalja u slučaju Trećeg svetskog rata
NAKON što su američko-izraelski napadi na Iran doveli do odmazde širom Bliskog istoka, rastu strahovi od eskalacije koja bi mogla da preraste u treći svetski rat. Tu su još i aktualni rat između Ukrajine i Rusije, sukobi u pojasu Gaze, kao i stalna pretnja kineske invazije na Tajvan.
03. 03. 2026. u 20:21
Najnovije iz rubrike
KAKO SAČUVATI ZDRAVLJE SRCA? Ekskluzivno na Balkan Tripu saznajte od prof. dr Milovana Bojića u serijalu "Zdrava nacija"
SRCE pamti sve - stresove, brige, načine i tempo života. U večerašnjoj emisiji "Zdrava nacija" o savremenoj kardologiji i prevenciji razgovaramo sa čovekom koji je ceo svoj radni vek posvetio srcu, sa prof. dr Milovanom Bojićem, direktorom Instituta za kardiovaskularne bolesti Dedinje.
05. 03. 2026. u 13:23
SPEKTAKULARNO BOJEVO GAĐANJE: Treća brigada pokazala snagu (VIDEO)
JEDINICE Treće brigade Kopnene vojske realizuju taktička uvežbavanja i bojeva gađanja na poligonu Pasuljanske livade. U vežbi učestvuju pešadijske, artiljerijske, tenkovske i mehanizovane jedinice uz podršku inžinjerijskih i logističkih sastava.
05. 03. 2026. u 13:21
ZDRAVA HRANA SVAKOG DANA: MAXI platforma posvećena zdravoj ishrani
NAVIKE koje stvaramo danas oblikuju naše sutra. Vodeći se tom idejom, trgovinski lanac MAXI posvećen je ne samo razvoju i širenju asortimana zdravijih proizvoda u svojim prodavnicama, već i doslednoj promociji ideja koje podstiču odgovornije i zdravije izbore u ishrani.
05. 03. 2026. u 13:00
"OVDE NIKAKO NEMOJTE DA PUTUJETE" Oglasilo se Ministarstvo: Na "Semaforu" ove države obeležene su crvenom bojom
MINISTARSTVO spoljnih poslova Srbije objavilo je na svom sajtu "Semafor" savete za putovanja za svaku državu sveta.
05. 03. 2026. u 12:45
VOZITE AUTOMATIK? Evo šta znači B na menjaču i kada treba da ga koristite
MNOGI vozači znaju šta znače oznake P, R, N i D na automatskom menjaču.
05. 03. 2026. u 11:45
Komentari (0)