NOVOSAĐANI, HITNO SMO POTREBNI MALENOM LAVU: Humanitarni bazar „Medenjak za Lava“ na Trgu slobode u sredu, 12. jula
UDRUŽENjE građana “Novi Sad” u sredu 12. jula od 18 do 20 sati na Trgu slobode u Novom Sadu organizuje Humanitarni bazar “Medenjak za Lava”. Cilj akcije je da se pomogne dvadesetomesečnom sugrađaninu Lavu Teodoroviću koji ima dva meseca da primi spasonosni lek – zolgensma, za koji mu je potrebno 1.500.000 evra.
FOTO: UG Novi Sad
Lavu je u junu ove godine, potvrđena dijagnoza Spinalne mišićne atrofije SMA 2 (G12.- Atrophia musculorum spinalis et syndromata afinia) kojoj je prethodila dijgnoza G82.3 Tetraplegia flacida - mlitava paraliza svih udova.
Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi primećeni su na prvom neonataloškom pregledu u drugom mesecu života u vidu mlitavosti deteta. Uključen je u rehabilitacioni tretman od četvrtog meseca života kontinuirano u ambulantnim uslovima u privatnoj ordinaciji.
Dečakova majka Sonja je primetila da je Lav sporiji u odnosu na starije dete. Sa devet meseci je počeo da puzi, ali je to činio sporo, sa 10 meseci je počeo da sedi, ali nestabilno, a samostalan hod još uvek nije razvijen. U spontanom govoru ima do dvadesetak funkcionalnih reči.
Molekularno - genetička analiza je pokazala homozigotnu deleciju gena SMN1, a istovremeno je detektovano povećanje broja kopija gena SMN2 (tri kopije) čime je potvrđena klinička dijagnoza spinalne mišićne atrofije (SMA).
Lavu su sredstva neophodna za lek Zolgensma, najskuplji lek na svetu pa se roditelji obraćaju svim ljudima dobre volje da im pomognu da prikupe sredstva kako bi Lav što pre primio neophodnu terapiju. Sredstva su potrebna i za specijalističke preglede, lekove, suplemente, laboratorijske analize, putne troškove i troškove smeštaja.
- Iako je prvobitna cena leka bila veća od dva miliona evra, ona je snižena na 1.500.000 evra. Do sada je sakupljeno 50 hiljada evra, a Lav ima samo dva meseca da primi lek. Zato pozivamo sve Novosađane da nam se pridruže u sredu – uputio je apel Goran bajšanski, predsednik Udruženja građana „Novi Sad“.
Svi koji su u mogućnosti da pomognu malenom Lavu, mogu to učiniti slanjem SMS poruke 1521 na 3030. Preko fonadcije „Budi human“, otvoren je dinarski račun: 160-6000001671007-85, devizni:160-6000001671742-14 IBAN:RS35160600000167174214, SWIFT/BIC:DBDBRSBG
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Novi Samsung Neo QLED televizori pomeraju granice kućne zabave
U SVETU kućne zabave, gde svaki piksel, boja i detalj čine razliku, novi Samsung televizori, nedavno predstavljeni na Unbox&Discover događaju, stupaju na scenu sa revolucionarnim inovacijama.
26. 04. 2024. u 16:00
SAD I TZV. KOSOVO HOĆE DA IMA SOPSTVENU SREBRENICU! Predsednica lažne države u perfidnoj igri optužila Beograd
PREDSEDNICA lažne države Kosovo Vljosa Osmani, i pored toga što još nisu preskočili poslednju stanicu ka članstvu u Savetu Evrope - glasanje na Komitetu ministara 17. maja najavljuje da će porodice nestalih moći da tuže Srbiju Evropskom sudu za ljudska prava za povredu prava na život njihovih najmilijih.
29. 04. 2024. u 07:00
DUŠKO NAPUSTIO SRBIJU: Objavio sliku tajanstvene crnke (FOTO)
FOTOGRAFIJA Duška Tošića usijala društvene mreže
30. 04. 2024. u 16:11 >> 16:22
Pročitajte više
ZAŠTO RUSKINjE VOLE SRBE? Angelina navela tri razloga zbog kojih su bolji od Rusa (VIDEO)
ANGELINA je detaljno objasnila zbog čega se damama iz Rusije sviđaju upravo naši muškarci.
01. 05. 2024. u 09:12
POSLE OPTUŽBI DA KRIJE NACIONALNOST I VEROISPOVEST: "Ja sam Srpkinja, krstiću sina u Hramu!" Maja Berović o PRAVOM imenu i poreklu
"JA SAM Srpkinja i ponosim se time!"
01. 05. 2024. u 13:14
ĐOKOVIĆ MU NIJE PRVI NA LISTI: Evo šta je Andrej Rubljov rekao nakon što je izbacio Alkaraza u Madridu
Andrej Rubljov uopšte nije naivan teniser. Oni koji su ga posmatrali samo u prethodnih šest sedmica, kada nije imao nijednu pobedu do dolaska u Madrid, verovatno bi pomislili drugačije, ali je on upravo u prestonici Španije nokautirao i najboljeg Španca koji trenutno igra tenis - trećeplasiranog na ATP listi, dvostrukog uzastopnog šampiona madridskog mastersa, Karlosa Alkaraza. A onda je momak na koga je Rusija ponosna izjavio nešto zanimljivo.
01. 05. 2024. u 21:36
NjEGOVA SMRT SLOMILA GLUMCA: U suzama svaki dan, plače od maja - pokazao kako na mobilnom čuva njegovu sliku (VIDEO)
GLUMAC Uroš Jovičić gostovao je u 13. epizodi podkasta "BINDž" kompanije Novosti u kom je otkrio brojne nepoznate i zanimljive detalje sa snimanja filmova poput "Montevideo" i "Mali Budo", a govorio je i o detinjstvu, odrastanju i intimi.
29. 04. 2024. u 21:31 >> 22:10
ČUDESNE SCENE: Neverovatno šta je doživeo na hodočašću - Nikola Rokvić to NIKADA NEĆE ZABORAVITI (VIDEO)
NE ODUSTAJE, a i kako bi kada na putu doživi i ovakve scene.
30. 04. 2024. u 18:14
VERICA RAKOČEVIĆ U SUZAMA: "Rođena sam u Srbiji, na KiM, a tamo nemam nikog svog"
"NA NEVEROVATAN način sam vezana za Kosovo i Metohiju!"
01. 05. 2024. u 09:59
Najnovije iz rubrike
DANAS JE VELIKI ČETVRTAK: Dan kada nema veselja, i prilika da se i najveći grešnici razreše greha - Ovo su verovanja i običaji naroda (VIDEO)
PRAVOSLAVNI hrišćani, koji se pridržavaju julijanskog kalendara, obeležavaju danas Veliki četvrtak. Hrišćani se sećaju poslednjeg obedovanja Isusa Hrista, Tajne večere, a danas je prilika da se i najveći grešnici razreše greha. U hramovima se služi liturgija Svetog Vasilija velikog, a na Veliki četvrtak je ustanovljena i Sveta tajna pričešća, zbog čega se veruje da će i najvećim grešnicima koji se tog dana pričeste biti oprošteni grehovi.
02. 05. 2024. u 07:25
Penzionerske kartice Fonda PIO
PROTEKLO je nešto više od godinu dana kako je u Fondu PIO pokrenut projekat Penzionerska kartica nove generacije i šest meseci kako je kartica u primeni, što je dovoljno vremena da se, na osnosu ostvarenih rezultata, daju ocene korisnosti i upotrebljivosti kartice.
02. 05. 2024. u 07:15
NAŠ SVETSKI POZNATI I PRIZNATI MATEMATIČAR ZA "NOVOSTI": Hoću nauku sa dušom, u podrumu moje zgrade uz klasičnu muziku
TREBA činiti dobro do iznemoglosti, treba užasnuti svemir dobrotom onako kako smo mi užasnuti količinom zla na svetu. Treba namerno, svaki dan, nekome stopliti dušu. Treba zbuniti svemir. Treba činiti dobro i kad se dobro dobrim ne vraća. Treba, uprkos svemu. Ovim rečima Nikole Tesle, kroz život se vodi profesor Stojan Radenović, naš svetski poznati matematičar i narodni poslanika na listi SNS. U razgovoru za "Večernje novosti" otkriva koji su najbolji potezi vlasti, imamo li opoziciju, da li je imao problema zbog ulaska u politiku, šta treba menjati u obrazovanom sistemu...
02. 05. 2024. u 07:00
UKLJUČEN METEO ALARM - STIŽE PROMENA I NEĆE VAM SE SVIDETI: Vremenska prognoza za četvrtak, 2. maj
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
02. 05. 2024. u 01:00
HITNO UPOZORENJE RHMZ: U ovim delovima Srbije nas očekuju pljuskovi do kraja dana (FOTO)
DO kraja dana toplo i vetrovito uz umeren i jak jugoistočni vetar, naročito na planinama i u košavskom području, gde se lokalno očekuju i udari olujne jačine.
01. 05. 2024. u 19:15
Komentari (1)