Društvo

"ZOLGENSMA" ĆE POMOĆI I UNI: Devojčica iz Crvenke dobija šansu u Nemačkoj, skuplja se novac za put i smeštaj

Zoran Rajić

05. 02. 2023. u 13:23

MALENA Una Vukanac (4) iz Crvenke, koja boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije (SMA), prvo je dete iz Srbije starije od dve godine koje je dobilo šansu da se podvrgne spasonosnoj genskoj terapiji lekom "zolgensma", najskupljim na svetu, čija primena košta oko 2,5 miliona evra.

ЗОЛГЕНСМА ЋЕ ПОМОЋИ И УНИ: Девојчица из Црвенке добија шансу у Немачкој, скупља се новац за пут и смештај

Dosad je više dece iz naše zemlje primilo taj lek, koji im je poboljšao motoričke sposobnosti i zaustavio progresiju bolesti, ali su sva ona imala do dve godine starosti i do 30 kilograma, jer se smatralo da genska terapija pomaže samo mališanima tog uzrasta i te telesne težine.

Međutim, Uninom ocu Vladimiru i majci Dragani javio se predstavnik humanitarne organizacije iz Nemačke Otfrid Šprisler (Otfried Sprissler), koji ih je obavestio da njihova ćerka može da primi terapiju "zolgensmom" bez obzira na to što ima više od dve godine.
Kad je, posle 17 meseci provedenih u Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine u Novom Sadu, u septembru 2020. puštena na kućno lečenje, Una je imala još samo tri meseca do drugog rođendana, što je bilo prekratko vreme da njeni roditelji pokušaju da prikupe ogroman novac za "zolgensmu". Njihova glavna preokupacija bila je tada kako Uni da obezbede potrebne aparate i negu u kućnim uslovima, jer je zbog brige o detetu i otac morao da prestane da radi, a on i supruga primaju tek nešto više od 30.000 dinara za staranje o bolesnoj devojčici.
- Pre nego što nam se javio čovek iz Nemačke, stupili smo u kontakt sa lekarom iz Londona koji savetuje roditelje dece obolele od SMA. On nam je rekao da "zolgensma" može da se daje deci dokle god su u razvoju, i sa 6-7 godina, i više. Mejl iz Nemačke bio je potvrda toga i veliko ohrabrenje - kaže otac Vladimir.
Roditelji male Une neće morati da sakupe 2,5 miliona evra za plaćanje "zolgensme", jer im je saopšteno da će nemačka humanitarna fondacija snositi troškove terapije.
- Nama je preostalo da u Srbiji obavimo sve prethodne preglede, radi čega smo već 20 puta putovali u Novi Sad i dva puta u Beograd. Moramo da platimo i prevoz avionom do Nemačke i smeštaj tamo, jer će Una biti u bolnici najmanje tri meseca, a biće joj neophodna i rehabilitacija. Za sve to nam je potrebno nekoliko hiljada evra, što sami ne možemo da obezbedimo, a Una bi trebalo da bude u bolnici već 25. februara - zabrinut je Vladimir.
Humanitarci iz Nemačke predočili su Uninim roditeljima da se "zolgensma" primenjuje u tri klinike u toj zemlji, a dogovorili su terapiju u univerzitetskoj dečjoj bolnici u Frajburgu, na granici sa Švajcarskom.

RAČUNI ZA POMOĆ

SVI koji žele da pomognu da Una u Nemačkoj dobije najbolji lek za svoju bolest mogu da uplate priloge na račune - dinarski: 340-32438453-15 i devizni: 340-76580637-94 kod Erste banke IBAN: 35340000003243845315 SWIFT CODE: GIBARS22, za primaoca: Vladimir Vukanac, Vojvođanska 111 A, Crvenka, Srbija.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

BAJDEN ŠOKIRAO SVE: Razmišljao sam o samoubistvu

Svet

0 1

BAJDEN ŠOKIRAO SVE: Razmišljao sam o samoubistvu

AMERIČKI predsednik Džo Bajden rekao je da je razmišljao o samoubistvu nakon smrti njegove prve žene i ćerke u saobraćajnoj nesreći 1972. godine.

26. 04. 2024. u 20:13

TEŠKE VESTI IZ VAŠINGTONA STIGLE U KIJEV: Nema više patriota za Ukrajinu

Svet

0 1

TEŠKE VESTI IZ VAŠINGTONA STIGLE U KIJEV: Nema više "patriota" za Ukrajinu

VAŠINGTON još nema besplatne sisteme protivvazdušne odbrane "patriot" koji bi mogli da budu prebačeni u Ukrajinu, proizilazi iz intervjua sa američkim savetnikom za nacionalnu bezbednost Džejkom Salivanom za MSNBC.

26. 04. 2024. u 19:17