ZAHVALJUJUĆI VUČIĆU DEČAK KOJI BOLUJE OD RETKE BOLESTI IMA BUDUĆNOST: Majka Olivera se oglasila za "Novosti"
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle. Za "Novosti" je o svojoj teškoj borbi sa retkom bolešću svog sina Matije, govorila majka Olivera Jovović.
Foto: Privatna arhiva
Ona je rekla da kao roditelj deteta obolelog od retke bolesti, jasno može da kaže da je u poslednjih 13 godina u Srbiji došlo do suštinskih promena u tretmanu retkih bolesti, što direktno i konkretno utiče na živote dece i njihovih porodica.
- Retke bolesti su one koje pogađaju vrlo mali broj ljudi, ali zajedno oboljeva skoro pola miliona građana u Srbiji, što pokazuje koliko je ta tema važna za celo društvo.
Pre 2012. godine ovakve bolesti praktično nisu imali sistemsku podršku, vrlo mali broj pacijenata bio je obuhvaćen lečenjem i nije postojala adekvatna državna politika za retke dijagnoze. Budžet za retke bolesti 2011 godine je bio 0 dinara.
Danas je država kroz brojne programe i finansijske mehanizme jasno pokazala da se radi o sistemskoj politici i oboleli i njihove porodice osećaju da država stoji uz njih. Foto Tanjug
Za nas lično, to je značilo da nismo prepušteni sami sebi, da imamo institucionalnu podršku i jasnu proceduru za lečenje i terapije, nešto što ranije nije postojalo. Taj osećaj sigurnosti i podrške predstavlja ogromnu olakšicu za roditelje koji prolaze kroz izuzetno emotivno i medicinski zahtevan proces lečenja - rekla je Olivera za "Novosti".
Ona nam je malo približila šta je to mišićna atrofija (SMA) i sa čime se sve borila, kao i sa čime se i dalje bori tokom lečenja svog sina.
- Moj sin Matija boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), retke i progresivne neuromišićne bolesti koja bez adekvatnog tretmana vodi do teške invalidnosti i gubitka deteta u prvim godinama života.
SMA je primer kako retka bolest ne može da čeka, i zato je uvođenje ranog otkrivanja i terapije ključno. Sma je retka bolest i ranije nije imala sistemski tretman u Srbiji; tek kada su terapije postale odobrene u svetu, počela je i njihova dostupnost kod nas.
Od 2018. godine Matija prima terapiju o trošku države, što mu omogućava da se razvija, ide u školu i živi život punim plućima, nešto što bez terapije ne bi bilo moguće.
Pre toga smo prolazili kroz periode potrage za informacijama, borbu s neizvesnošću, konsultacije sa lekarima, i sve nas je to naučilo da se borba za svako dete mora voditi uporno i bez odustajanja - navela je Olivera.
Foto Tanjug
Majka ističe da je put njihovog deteta od momenta dijagnoze do danas, bio težak i pun izazova, ali je istovremeno put koji je doveo do velikih promena u društvu.
- Kada smo 2016. saznali dijagnozu, terapije nisu bile dostupne nigde u svetu. Kroz moj lični angažman, saradnju s lekarima i udruženjima, ali i zahvaljujući političkoj volji i institucionalnoj podršci, došli smo do tačke da:
• u Srbiji postoji neonatalni skrining za SMA, koji omogućava da se bolest otkrije pre pojave simptoma i da terapija počne na vreme;
• sva deca koja budu pozitivna dobijaju terapiju o trošku države;
• danas se više od 100 pacijenata leči zahvaljujući sistemskoj podršci
• retke bolesti se prepoznaju kao ozbiljan javno‑ zdravstveni problem i predstavljaju prioritet u zdravstvenoj politici;
Za Matiju to znači da može da ide u školu, ima prijatelje i sanja o budućnosti, a to je za roditelja najvažnija stvar na svetu.
Naš put pokazuje da kada država sluša, uči i ulaže u zdravlje svoje dece, tada se ne pomaže samo pojedinačnoj porodici, već se gradi bolje društvo za sve - zaključila je Olivera.
Foto: Privatna arhiva
Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle. Blokaderi danas kažu da država ne brine o deci i da se ona leče SMS porukama.
Brojke i grafikoni jasno razbijaju ovu gnusnu laž i pokazuju kolika je razlika između onoga što je država izdvajala za najteže bolesne mališane nekada i onoga što se izdvaja danas.
BONUS VIDEO - DR NOVOSTI U KLINICI „SIRIUS MEDICAL” | Stručnost, inovacija i lekari od poverenja
Preporučujemo
"DRŽAVA I VUČIĆ BRINU O SVOM NARODU" Majka čiji sin pati od retke bolesti za "Novosti"
16. 01. 2026. u 07:00
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
MOMČILO GAVRIĆ - NAJMLAĐI PODOFICIR SVETA: Švabe mu poklale celu porodicu, s 8 leta se pridružio vojsci - ranjen na Solunskom frontu, odlikov
MOMČILO Gavrić bio je najmlađi podoficir na svetu u toku Prvog svetskog rata.
31. 01. 2026. u 11:06
RAZMIŠLjALI SMO O TOME: Goca Tržan otkrila zašto ona i Raša nisu usvojili dete
PEVAČICA Goca Tržan već deceniju je u braku sa 15 godina mlađim Rašom Novakovićem, a nikada nije krila koliko se sa svojim suprugom borila za potomstvo.
31. 01. 2026. u 10:24
KO JE ALKARAZOV OTAC? Prekinuo sve zbog para! "Karlose, hoćeš da kupiš kola? Prvo pitaj tatu"
ALKARAZOVIMA je tenis u krvi.
31. 01. 2026. u 14:20
"JK JE TRENUTNO BESKUĆNICA" Saopštio pred kamerama, a Karleuša: "Mi sirotinja...."
JELENA Karleuša našla se na "udaru" kolege iz Pinkovih zvezda koji joj je poželeo da "što pre izađe iz podstanara".
30. 01. 2026. u 16:30
(ŠOK VIDEO) Auto PREPOLOVIO traktor - onda se desilo ČUDO! Uključivao se sa zemljanog puta, a kola su ga presekla - vozilo, ne i vozača
SREĆA na kub.
30. 01. 2026. u 19:21
OVO JE NAJSTARIJI LIFT U BEOGRADU: Vozi već 100 godina, vidite KAKO izgleda - takav postojao samo u Parizu (VIDEO)
NAJSTARIJI lift izgrađen u Srbiji je prošao kroz razne istorijske događaje. Iako nije poznato kada je tačno izgrađen, hroničari smatraju da je to između 1927. i 1935. godine i da je to najstariji lift ugrađen u Višnjičevoj ulici u Beogradu. Zgrada u kojoj je lif, sagrađena je 1927. godine, a lift i dalje bezbedno vozi stanare zgrade.
30. 01. 2026. u 15:59
FICO ŠOKIRAN PONAŠANjEM TRAMPA: Vidno uznemiren susretom alarmirao Evropu
SLOVAČKI premijer Robert Fico rekao je liderima Evropske unije na samitu prošle nedelje da ga je "šokiralo" raspoloženje predsednika Sjedinjenih Američkih Država Donalda Trampa tokom njihovog sastanka u Mar-a-Lagu, izjavilo je više evropskih diplomata, objavio je danas briselski Politiko.
28. 01. 2026. u 07:48
VOJSKA NA ULICAMA PEKINGA Kina u fazi unutrašnjeg obračuna: Hapšenja u vrhu armije za izdaju u korist SAD (VIDEO)
KINA se suočava sa jednim od najtežih trenutaka unutrašnje političko-bezbednosne nestabilnosti u poslednjoj deceniji.
28. 01. 2026. u 07:00
DA LI JE TRAMP ZASPAO USRED SASTANKA? "Ne! Pogledajte, bilo je prilično dosadno!" (VIDEO)
DA LI je zaspao ili mu je samo bilo dosadno? Za američkog predsednika Donalda Trampa, sve je u oku posmatrača, kaže on.
30. 01. 2026. u 10:24
Najnovije iz rubrike
VUČIĆ NA TV PINK: Predsednik o svim aktuelnim tema u nedelju u 11h
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić gostovaće na TV Pink u nelju prepodne
31. 01. 2026. u 19:09
"KO O ČEMU NARATIV JE UVEK ISTI" Vučić: Bilo šta što nije po volji vlasti, optužuje se Srbija
PRE nekoliko dana Predsednik Republike Aleksandar Vučić dao je iscrpni intervju novinaru federalne televizije iz Sarajeva.
31. 01. 2026. u 17:33
BLOKADERI OPET PRONAĐENI KAKO PREZIRU SRPSKI NAROD
BLOKADERI ne mogu da oproste sebi, ni drugima što su Srbi, pa nastavljaju da vređaju građane ove države.
31. 01. 2026. u 16:08
PETAR PETKOVIĆ O TRENUTNOJ SITUACIJI NA KOSOVU: "Nećemo dozvoliti Kurtiju prekrajanje izborne volje srpskog naroda"
PETAR Petković, direktor Kancelarije za Kosovo i Metohiju, prokomentarisao je na društvenoj mreži "Iks" trenutno stanje na Kosovu i Metohiji i još jednom podvukao da se neće dozvoliti prekrajanje izborne volje srpskog naroda.
31. 01. 2026. u 15:58
LIDER SNS ODGOVORIO NA NOVE NAPADE NA PREDSEDNIKA VUČIĆA: Oštro uzvratio na sramnu izjavu Gorana Markovića
LIDER SNS i savetnik predsednika za regionalna pitanja Miloš Vučević oglasio se povodom sramne izjave reditelja Gorana Markovića koji je vređao predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
31. 01. 2026. u 15:31
Komentari (0)