JOVOVIĆEVA NA SKUPU U JAGODINI: Mi smo danas srećna porodica, jer smo mogli da se oslonimo na jako i čvrsto drvo, a to drvo je naša Srbija
PRVA govornica na velikom skupu koji se održava u Jagodini bila je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije-NORBS.
Foto: M. K.
- Teško je odvojiti lepotu naše zemlje od dobrote naših ljudi. Ja sam diplomirani ekonomista, ali pre svega majka. Majka dvoje dece. Moj mlađi sin Matija Jovović odličan je učenik trećeg razreda osnovne škole, Uči, igra se, i raduje svakom danu. Zašto sam danas ovde? Razloga ima više. Prvi je taj što se u nevremenu proveravaju karakteri ljudi, ali i naroda. Drugi razlog je istina, jer istina oslobađa. Treći je moja priča, koja nije samo moja, već priča svih nas. Pred samo nekoliko godina stajala sam pred tamnim visokim zidom straha, neizvesnosti, tuge. Suočena sa činjenicom da će moj sin umreti, jer leka za njegovu dijagnozu tada nije bilo. U jednom trenutku lek se pojavio, ali je bio toliko skup da je bio rezervisan samo za najbogatije ljude u najbogatijim zemljama. Moja porodica nije toliko bogata, ali nije ni moja Srbija. Taj crni zid delovao je nepremostiv. U to vreme o toj retkoj smrtonosnoj bolesti nije se pričalo, ali nije se ni posalo. Deca i mladi ljudi umirali su u tišini svojih domova. 2017. godine odlučili smo da se obratimo ministru Zdravlja Zlatiboru Lončaru i tada je nada počela da postoji. Naišli smo na razumevanje, i tada su počeli pregovori sa proizvođačem leka. Već u februaru 2018. godine imali smo sastanak sa predsednikom Vučićem. Ubrzo nakon tog sastanka lečenje samih pacijenata je krenulo. Počeli smo ni od čega, a danas živimo u vremenu kada su u Srbiji dostupne sve tri terapije za SMA kao i prenatalni skrining novorođenčadi. Jedna smo od retkih zemalja u svetu koja leči svoje pacijente sa sve 3 terapije o trošku države, kao i da smo među retkima koji imaju skrining novorođenčadi na nivou čitave zemlje opet o trošku države - navela je ona.
- Danas SMA nije smrtna presuda, danas se radujemo koracima dece i skrininga i beskrajnim naprecima svih onih koji primaju terapiju. Danas je budžet za lečenje retkih bolesti, 10, 2 milijarde dinara. A poređenja radi, 2011. on je iznosio 0 dinara.
- Moj sin Matija danas ide u školu, srećno je dete. Mi smo danas srećna porodica jer smo mogli da se oslonimo na jako i čvrsto drvo, a to drvo je naša Srbija. Za tri dana slavimo Svetog Savu i treba da budemo jedinstveni. Treba da mirimo zavađenu braću kako ih je samo on mirio. Jedinstvo je naš spas, a nesloga put u propast. Živela Srbija - poručila je Jovović.
BONUS VIDEO:
VELIČANSTVENO! Pogledajte novi snimak dronom sa velikog skupa iz Jagodine
Preporučujemo
VESELO U JAGODINI: Prelepa atmosfera sa trga gde će biti veliki skup (VIDEO)
24. 01. 2025. u 18:00
VIJORE SE ZASTAVE SRBIJE: Snimak pred početak velikog skupa u Jagodini (VIDEO)
24. 01. 2025. u 16:59
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
MLADI SRBIN ZAPREPASTIO AMERIKU! Biće senzacija NBA drafta, šutira bolje od svih Srba - i ne, nije sin Peđe Stojakovića (VIDEO)
Pozdrav iz zemlje košarke. Tako volimo da se hvalimo kada neko naš, ili naši, urade nešto košarkaški sjajno. A novi srpski košarkaški biser je tu. I opčinio je Ameriku.
11. 03. 2026. u 12:11
KARLOS ALKARAZ RAZBIO NOVAKA! Đoković ne može da dođe sebi! "Ja sam u fazonu - ŠTA SE OVDE DEŠAVA?!"
Najnovije vesti iz tenisa tiču se ATP turnira u Indijan Velsu, na koji je sa velikim ambicijama stigao i Novak Đoković.
11. 03. 2026. u 20:06
SVET JE ZAPANjEN! Niko ne može da veruje šta je Rus uradio u Srbiji! (VIDEO)
U najnovije vesti vezane za Rusiju - "uplela" se i Srbija.
11. 03. 2026. u 17:01 >> 17:43
ŽESTOKO SE UVREDILA: Đorđe David četiri meseca nije pričao sa Snežanom Đurišić - roker otkrio detalje
PEVAČ progovorio o svom odnosu sa kolegama iz žirija "Zvezda Granda".
11. 03. 2026. u 08:06
PUNI GORČINE I MRZOVOLjE: Ovo su TRI najnegativnija horoskopska znaka
ASTROLOZI su izdvojili tri znaka Zodijaka koji su večito neraspoloženi, imaju kratak fitilj i viši prag frustracije, a loše vibracije prenose i na okolinu.
11. 03. 2026. u 08:32
AMERIKANCI PIŠU: Srbija prva nabavila hipersonične balističke rakete u Evropi, revolucija u povećanju vatrene moći (FOTO)
FOTOGRAFIJE koje prikazuju lovački avion MiG-29 Ratnog vazduhoplovstva Srbije sa dve balističke rakete CM-400AKG kineske proizvodnje ukazuju na to da je Srbija postala drugi strani korisnik ovog tipa raketa, što značajno menja ranije veoma ograničene udarne mogućnosti ovih aviona, piše američki specijalizovani magazin "Militari voč" u tekstu pod nazivom "Prve hipersonične balističke rakete u Evropi: Srpski lovci MiG-29 integrisali kinesko naoružanje za revolucionarno povećanje vatrene moći".
11. 03. 2026. u 16:26
AMERIKANCI PIŠU: Srbija prva nabavila hipersonične balističke rakete u Evropi, revolucija u povećanju vatrene moći (FOTO)
FOTOGRAFIJE koje prikazuju lovački avion MiG-29 Ratnog vazduhoplovstva Srbije sa dve balističke rakete CM-400AKG kineske proizvodnje ukazuju na to da je Srbija postala drugi strani korisnik ovog tipa raketa, što značajno menja ranije veoma ograničene udarne mogućnosti ovih aviona, piše američki specijalizovani magazin "Militari voč" u tekstu pod nazivom "Prve hipersonične balističke rakete u Evropi: Srpski lovci MiG-29 integrisali kinesko naoružanje za revolucionarno povećanje vatrene moći".
11. 03. 2026. u 16:26
HAOS U CRNOGORSKOM PARLAMENTU: Prekinuta sednica, poslanici DPS-a opkolili sto predsedavajućeg
SEDNICA Skupštine Crne Gore prekinuta je danas nakon što je predsedavajući u tom momentu potpredsednik parlamneta Boris Pejović (PES) oduzeo reč poslanici opozicione Demokratske partije socijalista Aleksandri Vuković Kuč.
11. 03. 2026. u 17:06
"U HRVATSKOJ IRANSKA TERORISTIČKA JAZBINA" Milanović ljut na Izraelca: "Braco, ovo je Zagreb - ne Tel Aviv!"
PREDSEDNIK Hrvatske Zoran Milanović komentarisao je navode izraelskog ambasadora Gerija Korena da se usred Zagreba nalazi teroristička jazbina u iranskoj ambasadi.
11. 03. 2026. u 13:59
Najnovije iz rubrike
BLOKADERI ZAJEDNO PLJUJU VUČIĆA, A ZARATILI ZBOG PARA Glumac i voditelj u klinču: "Duguje pare, a traži da bude u mom stanu u Zagrebu"
Blokaderi su ponovo pokazali po čijem nalogu rade - sve ih je vrbovala hrvatska služba, a čini se da iako već mesecima rade protiv države, veze u blokaderskim krugovima pucaju jer smo svedoci upornih međusobnih svađa. Ovog puta su uspeli da se posvađaju oko para!
11. 03. 2026. u 23:51
DAČIĆ O MILOŠEVIĆU: Sigurno je grešio na dnevno-političkom planu, ali je dao glavu za Srbiju na Vidovdan! Neka mu je večna slava!
MINISTAR unutrašnjih poslova Republike Srbije, Ivica Dačić, oglasio se na društvenoj mreži Instagram povodom dvadeset godina od smrti Slobodana Miloševića.
11. 03. 2026. u 19:45
AMERIKANCI PIŠU: Srbija prva nabavila hipersonične balističke rakete u Evropi, revolucija u povećanju vatrene moći (FOTO)
FOTOGRAFIJE koje prikazuju lovački avion MiG-29 Ratnog vazduhoplovstva Srbije sa dve balističke rakete CM-400AKG kineske proizvodnje ukazuju na to da je Srbija postala drugi strani korisnik ovog tipa raketa, što značajno menja ranije veoma ograničene udarne mogućnosti ovih aviona, piše američki specijalizovani magazin "Militari voč" u tekstu pod nazivom "Prve hipersonične balističke rakete u Evropi: Srpski lovci MiG-29 integrisali kinesko naoružanje za revolucionarno povećanje vatrene moći".
11. 03. 2026. u 16:26
EKSPO NIJE SAMO U BEOGRADU, VEĆ I U CELOJ SRBIJI Brnabićeva: Naredne godine, najveći svetski događaj desiće se upravo u našoj zemlji! (VIDEO)
PREDSEDNICA Narodne skupštine Republike Srbije, Ana Brnabić, oglasila se na društvenoj mreži Instagram povodom posete Sevojnu.
11. 03. 2026. u 16:10
STUDENTI ILI PENZIONERI? Studentska lista za Aranđelovac zaprepastila javnost
LOKALNI izbori, zakazani su za 29. mart u devet opština.
11. 03. 2026. u 15:32
Komentari (0)