JOVOVIĆEVA NA SKUPU U JAGODINI: Mi smo danas srećna porodica, jer smo mogli da se oslonimo na jako i čvrsto drvo, a to drvo je naša Srbija
PRVA govornica na velikom skupu koji se održava u Jagodini bila je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije-NORBS.
Foto: M. K.
- Teško je odvojiti lepotu naše zemlje od dobrote naših ljudi. Ja sam diplomirani ekonomista, ali pre svega majka. Majka dvoje dece. Moj mlađi sin Matija Jovović odličan je učenik trećeg razreda osnovne škole, Uči, igra se, i raduje svakom danu. Zašto sam danas ovde? Razloga ima više. Prvi je taj što se u nevremenu proveravaju karakteri ljudi, ali i naroda. Drugi razlog je istina, jer istina oslobađa. Treći je moja priča, koja nije samo moja, već priča svih nas. Pred samo nekoliko godina stajala sam pred tamnim visokim zidom straha, neizvesnosti, tuge. Suočena sa činjenicom da će moj sin umreti, jer leka za njegovu dijagnozu tada nije bilo. U jednom trenutku lek se pojavio, ali je bio toliko skup da je bio rezervisan samo za najbogatije ljude u najbogatijim zemljama. Moja porodica nije toliko bogata, ali nije ni moja Srbija. Taj crni zid delovao je nepremostiv. U to vreme o toj retkoj smrtonosnoj bolesti nije se pričalo, ali nije se ni posalo. Deca i mladi ljudi umirali su u tišini svojih domova. 2017. godine odlučili smo da se obratimo ministru Zdravlja Zlatiboru Lončaru i tada je nada počela da postoji. Naišli smo na razumevanje, i tada su počeli pregovori sa proizvođačem leka. Već u februaru 2018. godine imali smo sastanak sa predsednikom Vučićem. Ubrzo nakon tog sastanka lečenje samih pacijenata je krenulo. Počeli smo ni od čega, a danas živimo u vremenu kada su u Srbiji dostupne sve tri terapije za SMA kao i prenatalni skrining novorođenčadi. Jedna smo od retkih zemalja u svetu koja leči svoje pacijente sa sve 3 terapije o trošku države, kao i da smo među retkima koji imaju skrining novorođenčadi na nivou čitave zemlje opet o trošku države - navela je ona.
- Danas SMA nije smrtna presuda, danas se radujemo koracima dece i skrininga i beskrajnim naprecima svih onih koji primaju terapiju. Danas je budžet za lečenje retkih bolesti, 10, 2 milijarde dinara. A poređenja radi, 2011. on je iznosio 0 dinara.
- Moj sin Matija danas ide u školu, srećno je dete. Mi smo danas srećna porodica jer smo mogli da se oslonimo na jako i čvrsto drvo, a to drvo je naša Srbija. Za tri dana slavimo Svetog Savu i treba da budemo jedinstveni. Treba da mirimo zavađenu braću kako ih je samo on mirio. Jedinstvo je naš spas, a nesloga put u propast. Živela Srbija - poručila je Jovović.
BONUS VIDEO:
VELIČANSTVENO! Pogledajte novi snimak dronom sa velikog skupa iz Jagodine
Preporučujemo
VESELO U JAGODINI: Prelepa atmosfera sa trga gde će biti veliki skup (VIDEO)
24. 01. 2025. u 18:00
VIJORE SE ZASTAVE SRBIJE: Snimak pred početak velikog skupa u Jagodini (VIDEO)
24. 01. 2025. u 16:59
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
BIO JE MILjENIK ŽENA: Gde je danas Nebojša Bakočević?
TOKOM osamdesetih i početkom devedesetih Nebojša Bakočević bio je omiljeni glumac svake žene, a onda se iznenada povukao iz javnosti. Nakon više manjih uloga, u "Bošku Buhi" je igrao Dragutina Miloševića Čikala, da tada je tumačio sve važnije i veće uloge. Među najzapaženijima su one u "Zaboravljenima", "Kako je propao rokenrol", "Crnom bombarderu"...
13. 12. 2025. u 08:15
"IZAŠLA JE IZ BIZNIS KLASE": Voditeljka ŠOKIRANA ponašanjem Snežane Đurišić u avionu
"ONA JE žena laf"
12. 12. 2025. u 22:31
"CECA ME ZVALA DA ŽIVIM KOD NjE": Slađa Alegro završila na ulici, kuća stradala u poplavi
SLAĐA Alegro je otkrila od kada datira njeno prijateljstvo sa Cecom Ražnatović.
13. 12. 2025. u 13:39
"SVI VIDE 4 SLOVA, A NE VIDE KRST": Najčemerniji srpski greh po vladiki Nikolaju
VLADIKA Nikolaj Velimirović rođen 1881. godine, u selu Lelić nedaleko od Valjeva. Njegovi roditelji, Dragomir i Katarina imali su devetoro dece od kojih su preživela samo dvojica sinova Nikolaj i Dušan, da bi i Dušan poginuo 1914. godine, a Nikolaj se zamonašio. Postao je jedan od najcenjenijih vladika, nije štedeo reči kada hvali naš narod, ali mu nije bilo strano ni da nam uputi po koju kritiku i ukaže na greške koje pravimo.
12. 12. 2025. u 16:23 >> 16:23
MASKA PITALI VERUJE LI U BOGA: Odgovorom je iznenadio - neke i zbunio
ILON Mask, izvršni direktor Tesle, nedavno je podelio svoja razmišljanja o veri. Gostujući u podkastu Kejti Miler, Maska su pitali da li veruje u Boga.
13. 12. 2025. u 18:34
MERKELOVA GRMI: "Sledeći veliki rat biće između SAD i Evrope! Ne smemo dozvoliti Trampu da to uradi"
"SVAKO ko jednostavno pusti algoritme da slobodno rade, a da ne zna kako funkcionišu i ko ih kontroliše, biće 'uskraćen za nešto što treba da znamo'", poručuje bivša kancelarka Nemačke.
12. 12. 2025. u 14:47
SUKOB NAM JE PRED VRATIMA Rute upozorava: Mi smo sledeća meta Rusije
RUSIJA bi mogla da bude spremna da upotrebi vojnu silu protiv NATO-a u narednih pet godina, smatra generalni sekretar NATO-a Mark Rute.
11. 12. 2025. u 15:46 >> 16:40
OSUĐENI ZA UBISTVO STARCA U ZATVORU PADINSKA SKELA: Zrna saosećanja nemaju, izrečene višegodišnje kazne
SREĆKO Stefanović (22), Saša Stanković (22) i Dalibor Petrović (24) oglašeni su danas krivim u Višem sudu u Beogradu za teško ubistvo Stanimira Brajkovića (74) na bezobziran i nasilnički način u zatvoru Padinska Skela početkom februara 2024. godine. Ovom prvostepenom presudom Stefanović je osuđen na 19 godina zatvora, a Stanković i Petrović na po 18 godina.
11. 12. 2025. u 16:22
PEJAKOVIĆ: Srbi su skupo platili LAŽ o Jugoslaviji, koja traje od '45 i plaćaćemo je još
GLUMAC Nikola Pejaković oduševljava publiku širom regiona ulogom Momčila u seriji "Tvrđava", koja se bavi ratnim devedesetim i raspadom nekadašnje države Jugoslavije.
13. 12. 2025. u 15:33
Najnovije iz rubrike
FICO UPUTIO OŠTRU PORUKU EU: Srbija bolje pripremljena od Ukrajine za članstvo u EU, ali se stalno suočava sa novim zahtevima
PRISTUPANjE Ukrajine Evropskoj uniji je nerealno u doglednoj budućnosti, dok su Srbija, Crna Gora i Albanija mnogo bolje pripremljene za proširenje EU, ali se stalno suočavaju sa novim političkim zahtevima, izjavio je slovački premijer Robert Fico u emisiji „Subotnji dijalozi“.
13. 12. 2025. u 19:12
IZBORNI PANEL USVOJIO ŽALBU SRPSKE LISTE: Potvrđena sertifikacija njenih kandidata za izbore
IZBORNI panel za žalbe i predstavke usvojio je danas žalbu Srpske liste (SL), poništio nezakonitu odluku Centralne izborne komisije u Prištini da ne sertifiluje kandidate SL za učešće na vanrednim parlamentarnim izborima 28. decembra 2025. godine i potvrdio sertifikaciju 33 kandidata SL, saopšteno je iz te stranke.
13. 12. 2025. u 18:58
Kako je krenulo na kraju će blokaderi da obeležavaju godišnjicu godišnjice
KRENULI su studenti, blokaderi Poljoprivrednog fakulteta 9.decembra iz Zemuna do Opštine Novi Beograd gde su i blokirali saobraćaj onoliko koliko su smatrali za shodno.
13. 12. 2025. u 18:32
KLJUČNE PORUKE VUČIĆA IZ NIŠA: Investicije za budućnost i u budućnost - investicije za našu decu (FOTO)
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić završio je juče popodne dvodnevnu posetu Nišu, ali i čitavom okrugu na jugu Srbije. Investicije i pogled za budućnost i u budućnost - poruka je kojoj bi se možda najbolje mogla opisati ova više nego produktivna poseta predsednika Srbije jugu naše zemlje.
13. 12. 2025. u 18:20
TAČKASTI SOFTVER OGOLIO BLOKADERE! Okupilo se manje od 0,1 odsto građana Novog Sada (FOTO)
TOTALNI debakl blokadera u Novom Sadu!
13. 12. 2025. u 15:46
Komentari (0)