PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
POSLEDNjI RAZGOVOR RUŽICE I ZORANA ĐINĐIĆA: "12. marta obukao je svoje najlepše odelo, pitala sam ga zašto, rekao mi je..."
PROŠLE su 23 godine od ubistva Zorana Đinđića, tadašnjeg premijera Republike Srbije. Na njega je pucano 12. marta 2003. godine, na stepeništu zgrade sedišta Vlade Srbije, u 12 i 23. Tog kobnog dana razgovarao je poslednji put sa svojom suprugom Ružicom Đinđić, i ona je jedan detalj tog razgovora posebno izdvojila.
12. 03. 2026. u 15:58
"SRCE ĆE MI PUĆI". Darko Lazić se ne odvaja od stvari pokojnog brata - u domu od jutros samo muk i tuga
DARKO je slomljen od bola i ne ispušta iz ruku stvari koje su pripadale njegovom bratu, kao da na taj način pokušava da sačuva poslednji kontakt sa njim.
12. 03. 2026. u 09:49
SVET JE ZAPANjEN! Niko ne može da veruje šta je Rus uradio u Srbiji! (VIDEO)
U najnovije vesti vezane za Rusiju - "uplela" se i Srbija.
11. 03. 2026. u 17:01 >> 17:43
ISPALjENO 10 METAKA NA RIJANINU KUĆU: Osumnjičena uhapšena, preti joj doživotna kazna zatvora
POLICIJA je ubrzo locirala osumnjičenu Ivanu Ortiz na parkingu šoping centra prateći vozilo, tužioci tvrde da je putovala do Rijanine kuće „u pokušaju da je ubije“.
12. 03. 2026. u 10:45
ŽESTOKO SE UVREDILA: Đorđe David četiri meseca nije pričao sa Snežanom Đurišić - roker otkrio detalje
PEVAČ progovorio o svom odnosu sa kolegama iz žirija "Zvezda Granda".
11. 03. 2026. u 08:06
SRPSKI DUO ČINI ČUDA: Nikolić i Jović u komšiluku nastavljaju put ka evropskom trofeju
FUDBABLERI Celja u četvrtak uveče na stadionu "Z'dežele" dočekuju atinski AEK u prvom meču osmine finala Lige konferencije (21.00). Slovenački šampion pokušaće da se po drui put zaredom nađe među osam najboljih u ovom takmičenju, dok grčki predstavnik želi da odlične nastupe u Superligi upotpuni identičnim rezultatom u Evropi.
12. 03. 2026. u 11:14 >> 11:14
HRVATI "VELIKI I JAKI" ŽALE SE CENTRALI NATO ZBOG SRPSKIH RAKETA: A ne smeta im vojni savez Zagreb-Tirana-Priština
PREMIJER Hrvatske Andrej Plenković rekao je danas, komentarišući to što Vojska Srbije raspolaže novom hipersoničnom kvazibalističkom raketom kineske proizvodnje CM-400, da će "razgovarati sa partnerima u NATO i upozoriti ih na takvo naoružanje".
12. 03. 2026. u 19:25
GORI AMERIČKI NOSAČ AVIONA: Hitno se oglasila Centralna komanda SAD
DANAS je na američkom nosaču aviona USS Gerald R. Ford (CVN-78) izbio požar, koji je u međuvremenu ugašen.
12. 03. 2026. u 16:38
"U HRVATSKOJ IRANSKA TERORISTIČKA JAZBINA" Milanović ljut na Izraelca: "Braco, ovo je Zagreb - ne Tel Aviv!"
PREDSEDNIK Hrvatske Zoran Milanović komentarisao je navode izraelskog ambasadora Gerija Korena da se usred Zagreba nalazi teroristička jazbina u iranskoj ambasadi.
11. 03. 2026. u 13:59
Najnovije iz rubrike
NOVIH 48 MESTA ZA PARKIRANJE : U Novom Sadu počeli radovi
RADOVI na izgradnji parkirališta u Ulici Veselina Masleše, na delu "Avijatičarskog naselja" počeli su danas u organizaciji JKP “Parking servis”.
12. 03. 2026. u 15:36
NOVO “SRCE“ NARODNOG KAZANA: Narodnoj kuhinji u Kraljevu donirana oprema vredna 16.000 evra
Zahvaljujući donaciji Ambasade Nemačke u Srbiji i humanitarne organizacije „Help, obroci za 600 korisnika Narodne kuhinje u Kraljevu umesto na staroj i dotrajaloj, ubuduće će se pripremati na potpuno novoj, najsavremenijoj kuhinjskoj opremi.
12. 03. 2026. u 14:03
ŠANSA ZA POLJOPRIVREDNIKE JOŠ SUTRA: U Svilajncu 13. marta kraj konkursa za kreditnu podršku
REGISTROVANA poljoprivredna gazdinstva sa teritorije svilajnačke opštine još samo sutra mogu da se prijave na javni poziv koji je raspisala ta lokalna samouprava.
12. 03. 2026. u 12:53
CENTAR VRANJSKE BANJE BEZ VODE: U toku sanacija havarije
Zbog sanacije oštećenja na vodovodnoj mreži u Vranjskoj Banji u ulici Kralja Petra Oslobodioca, bez vode su potrošači te ulice i okolne, saopštili su iz gradskog Vodovoda u Vranjskoj Banji.
12. 03. 2026. u 12:47
ĆUPRIJA GRADI PARK SA DEČJIM IGRALIŠTEM: Javna prezentacija projekta 16. marta
OPŠTINA Ćuprija se nalazi među 145 lokalnih samouprava u Srbiji kojoj su odobrena bespovratna sredstva za unapređenje kvaliteta života putem projekta LIID – „Lokalna infrastruktura i institucionalni razvoj“.
12. 03. 2026. u 12:15
Komentari (0)