PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Preporučujemo
KREDIT MAHOM ZA PUTEVE: Skupština u Paraćinu donela odluku o zaduživanju za 140 miliona
25. 03. 2026. u 18:07
ANKETA, PA STRATEGIJA: Požarevljani pozvani da ocene kvalitet života u svom gradu
25. 03. 2026. u 17:50
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SPOZNAJA BOGA NA KiM: Američki vojnici iz KFOR-a primaju pravoslavlje
ZNAČAJNO je napomenuti da je primetno interesovanje za pravoslavnu veru kod pripadnika američkog KFOR-a koji su tokom službe u misiji došli u neposredan kontakt sa srpskim srednjovekovnim svetinjama na Kosovu i Metohiji.
25. 03. 2026. u 22:46
SLUČAJNO? Ko je to zaradio 580 miliona $ - 15 minuta pre Trampovog poteza? Jedna od najpreciznijih trgovina u istoriji
SVE SE odigralo u ponedeljak ujutru po njujorškom vremenu. Između 6:49 i 6:50 sati, na berzi je ruku promenilo oko 6.200 fjučers ugovora za sirovu naftu tipa Brent i VTI (WTI). Nominalna vrednost ovih transakcija iznosila je neverovatnih 580 miliona dolara.
25. 03. 2026. u 16:34 >> 16:48
Objavljen PRVI trejler: Vidite KAKO izgleda NOVI Hari Poter! Zaboravite na Retklifa, stiže Meklafin (VIDEO)
UPOZNAVANjE sa Ronom i Hermionom...
25. 03. 2026. u 21:31
IRAN POSLAO JAVNU PORUKU SRBIJI: "Vi i mi smo simbol otpora i prkosa - ostaćemo jaki i ujedinjeni"
"OD BEOGRADA do Teherana, vidljiv je isti obrazac nasilja i nepoštovanja međunarodnog prava i ljudskih života."
25. 03. 2026. u 20:54
"NIŠTA ME VIŠE NE MOŽE RAZOČARATI" Suzana konačno progovorila o odnosu sa Brenom
"NIŠTA više me ne može razočarati. Moje najveće da kažem razočaranje i gubitak je što sam njega izgubila."
26. 03. 2026. u 10:08
USKORO POMERAMO SAT: Evo kada počinje letnje računanje vremena
IAKO se u prošlosti mnogo pričalo o prestanku pomeranja sata, sadašnji raspored nas i dalje drži u ritmu od dve promene godišnje.
26. 03. 2026. u 09:29
KOLIKO BI TREBALO DA STAVITE U KOVERTU "DA SE NE OBRUKATE" Od cifre da se zavrti u glavi, detaljna računica
CENA stolice na svadbama u Srbiji ove sezone košta i do 120 evra po gostu, a u kovertu ne bi trebalo staviti manje od 100 evra, "da se ne osramotite" gde god da ste na veselju - nevažno da li u Beogradu, Vranju, Subotici, Loznici, Boru...
24. 03. 2026. u 22:24
PROVOCIRALI NA GODIŠNjICU NATO AGRESIJE: Uhapšena četvorica Albanaca u Srbiji, pogledajte snimke (VIDEO)
PRIPADNICI Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije uhapsili su na teritoriji Republike Srbije A. S. (1989), E. V. (1984), E. G. (1978) i A. C. (2005) državljane Republike Albanije zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo izazivanje nacionalne, rasne i verske mržnje i netrpeljivosti.
24. 03. 2026. u 20:17
"IMA ŽIVOTA I BEZ EU - ONA JE SAMO SENZACIJA" Milanović iznenadio izjavom: "Ona je fasada i nadogradnja, i to dok traje..."
HRVATSKI predsednik Zoran Milanović primio je danas u Zagrebu makedonsku predsednicu Gordanu Siljanovsku Davkovu i poručio da proces pristupanja njene zemlje predugo traje, da ne može da daje savete, ali da ima života i bez Evropske unije (EU).
25. 03. 2026. u 10:29
Najnovije iz rubrike
STREPE OD APRILSKOG MRAZA: Voćari iz Čačka i okoline dobro pamte dve loše godine i poglede upiru u nebo
POSLE dve izuzetno teške godine, tokom kojih su mraz i grad desetkovali prinose, voćari u Srbiji sa dozom optimizma, ali i uz veliki oprez ulaze u novu sezonu. Trenutni vremenski uslovi idu na ruku proizvođačima, a struka ocenjuje da je voće u fazu cvetanja ušlo u odličnoj "kondiciji".
26. 03. 2026. u 07:00
KREDIT MAHOM ZA PUTEVE: Skupština u Paraćinu donela odluku o zaduživanju za 140 miliona
PO osnovu skupštinske odluke donete tokom poslednje, 28. sednici, lokalna samouprava u Paraćinu kreditno će se zadužiti kod jedne domaće poslovne banke za iznos do 140 miliona dinara, a svemu je prethodilo dobijenje neophodne saglasnosti Ministarstva finansija.
25. 03. 2026. u 18:07
ANKETA, PA STRATEGIJA: Požarevljani pozvani da ocene kvalitet života u svom gradu
ŽITELjI Požarevca pozvani su da, do 6. aprila, popune upitnik o kvalitetu života u njihovom gradu i okolini, posle čega će lokalna samouprava započeti izradu Teritorijalne strategije urbanog razvoja.
25. 03. 2026. u 17:50
ZBOGOM DR MOMIRU ĐURIĆU: Preminuo poznati loznički neuropsihijatar
U Loznici je preminuo primarijus dr Momir Đurić (75), specijalista neuropsihijatar.
25. 03. 2026. u 17:13
„PORODICA U SAVREMENOM DRUŠTVU“: Tribina u Loznici
Inovacionom centru u Loznici održana je tribina na temu „Porodica u savremenom društvu“, u organizaciji udruženja građana „Srbi sa Drine“, a uz podršku Ministarstva za brigu o porodici i demografiju.
25. 03. 2026. u 16:36
Komentari (0)