NAŠ SAN JE POSTAO STVARNOST: Mala Sofija konačno dobila najskuplji lek na svetu (FOTO)
MALA Sofija Markuljević je konačno dobila Zolgensmu - lek za lečenje spinalne mišićne atrofije, najskuplji na svetu i registrovan samo u Sjedinjenim Američkim Državama.
Jednogodišnja Sofija Markuljević, koja je ujedinila humane ljude Srbije, stigla je 23. avgusta na lečenje u Los Anđeles, a sada je i dobila lek Zolgensmu.
- Naš san je konačno postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih nekoliko meseci se isplatilo. Hvala svima vama koji ste bili deo naše borbe i hvala što ste i dalje uz nas - napisali su na Tviteru Sofijini roditelji.
Kako su roditelji male Sofije ranije najavili, predviđeno je da devojčica u Americi ostane tri-četiri meseca.
Sofija Markuljević je rođena kao zdravo dete, sa visokom ocenom devet. Tokom prvog meseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mesecu Sofija potpuno prestaje da pomera ruke.
Sa dva i po meseca je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija tip 1.
Lek za ovu bolest je najskuplji na svetu - košta neverovatnih 2.100.000 dolara i registrovan je samo u Americi.
Mesecima je Srbija prikupljala novac za Sofijino lečenje, uključili su se brojne poznate ličnosti, kompanije, mediji. I prva pobeda je posginuta - 30. jula Markuljevići su objavili da je novac prikupljen.
(RTS)
Nova dimenzija života u delu Beograda koji se budi iz sna
U POTRAZI ste za stanom u centru grada koji je dovoljno izolovan od gradske vreve, okružen zelenilom i rekom, a s druge strane vam je podjednako važno da kvart ima odlične saobraćajne veze sa svim delovima Beograda?
18. 04. 2024. u 10:00
OBRUKANA LAŽNA DRŽAVA U NjUJORKU: Šamar za Prištinu i Vjosu Osmani pre početka sednice SB UN o Kosovu (FOTO)
U NjUJORKU se danas održava sednica Saveta bezbednosti Ujedinjenih nacija posvećena šestomesečnom izveštaju generalnog sekretara UN Antonija Gutereša o radu UNMIK-a, a Srbiju će predstavljati predsednik Aleksandar Vučić.
22. 04. 2024. u 16:14
TREĆA NEDELjA U ZAVOJIMA: Nina pokazala rane na nogama
GLUMICA Nina Janković doživela je neugodnu povredu.
22. 04. 2024. u 10:38
Komentari (6)