MALOJ VANJI JE POTREBAN NAJSKUPLJI LEK NA SVETU! Pomozimo da devojčica dobije potrebnu terapiju
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
TROMESEČNA Vanja Malović još jedno je dete u Srbiji kojem je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, i za njeno lečenje potrebna je velika suma novca.
Foto: Budi human
Naime, malenoj devojčici je potrebno 304.956.000 dinara za terapiju i jedan od najskupljih lekova – "zolgensmu".
Vanja je rođena 13. maja 2021. godine u Beogradu, kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga, primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje, što je i potvrđeno na
prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa, gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju, sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa – da je reč o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA 1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1).
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji, i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Terapija postoji, ali zbog njene visoke cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju, čime bi se usporilo napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju “zolgensma” i za putne troškove i smeštaj.
Pomozimo Vanji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
BONUS VIDEO - Srbijo pomozi Stefanu
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
APEL PREDSEDNIKA VUČIĆA: Građani, molim vas vakcinišite se, blizu smo pobede! (VIDEO)
07. 10. 2021. u 14:19 >> 14:30
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
Teške uvrede: Bajaga u žestokoj svađi, isplivala javna prepiska "Konju primitivni!"
BAJAGA se otvoreno sukobio sa pratiocima na Instagramu, nazivajući jednog od njih "primitivnim konjem".
10. 07. 2026. u 16:42
"Saznao sam da nam je Erdogan uvalio pištolje! Odbij od praga"
"A NE znam gde je pištolj, u kancelariji, negde u podrumu. Što bi rekli, odbij od praga."
09. 07. 2026. u 22:03
PUTIN KOMENTARISAO BRAK NAŠE PEVAČICE: "Srpkinja ti je žena? Oni to neće ukrasti! Srbi su pošteni i pristojni - ako si prepisao firmu na nju"
TOKOM razgovora Vladimir Putin ga je upitao ko je njegova supruga.
10. 07. 2026. u 21:56
VODITELjKA OSTALA BEZ EMISIJE NA "PINKU" Željko presekao: "Ne snimamo!"
"ZA SADA ne snimamo emisiju. Videćemo šta će se dešavati."
10. 07. 2026. u 10:04
ZAŠTO JE DUBRAVKA MIJATOVIĆ ZAISTA NAPUSTILA SERIJU "SREĆNI LjUDI"? "Morala sam da pobegnem..."
DUBRAVKA Mijatović napustila je seriju 'Srećni ljudi' iz ličnih razloga, a ne zbog honorara.
10. 07. 2026. u 15:07
Sestra Đanija i Donatele Versaće ispala sa ringišpila i umrla dan kasnije
JEDAN od najboljih svetskih modnih kreatora Đani Versaće ostavio je neizbrisiv trag u svetu mode.
09. 07. 2026. u 21:10
"SUPRUGA GA DRŽALA 5 MINUTA ZA NOGE DA NE BI ISPAO" Novi detalji drame državljanina Srbije na letu Rajanera
DRAMATIČNE trenutke doživeli su u petak ujutru putnici na letu kompanije Rajaner sa aerodroma „Makedonija“ u Solunu za Minhen, kada je pukao prozor, a vazdušna struja povukla jednog putnika napolje. On je u poslednjem trenutku spasen zahvaljujući supruzi, koja je sedela pored njega i zadržala ga, piše Prototema.
10. 07. 2026. u 12:18
ZAŠTO JE DUBRAVKA MIJATOVIĆ ZAISTA NAPUSTILA SERIJU "SREĆNI LjUDI"? "Morala sam da pobegnem..."
DUBRAVKA Mijatović napustila je seriju 'Srećni ljudi' iz ličnih razloga, a ne zbog honorara.
10. 07. 2026. u 15:07
JEZIV SNIMAK! Kobra i piton u borbi na život i smrt - poznato koji reptil je izašao kao pobednik (VIDEO)
VOZAČI na Tajlandu naišli su na nesvakidašnji prizor pored puta. Snimili su borbu na život i smrt dva reptila, tačnije borbu pitona i kraljevske kobre.
08. 07. 2026. u 17:19
Najnovije iz rubrike
VIKEND DONOSI OBRT: RHMZ objavio prognozu za naredne dane
U SRBIJI će u subotu, 11. jula, pre podne biti pretežno sunčano vreme, od sredine dana promenljivo oblačno, ponegde sa kratkotrajnom kišom ili pljuskom, navodi se u današnjoj prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda.
10. 07. 2026. u 19:20
OGLASIO SE KONZULAT SRBIJE U SOLUNU: Evo u kakvom je stanju povređeni Srbin
DRŽAVLjANIN Srbije koji je povređen ranije danas u incidentu na letu avionom, prebačen je vozilom Hitne pomoći sa Aerodroma "Makedonija" u Solunu u Univerzitetsku opštu bolnicu (AHEPA Thessaloniki University General Hospital), saopšteno je danas iz Generalnog konzulata Srbije u Solunu.
10. 07. 2026. u 16:51
PATRIJARH PORFIRIJE OSUĐEN U LJUBLJANI: SPC presudu nazvala skandaloznom
SINOD tvrdi da patrijarh i njegov punomoćnik nisu bili obavešteni o pokretanju postupka i poručuje da neće ulagati prigovor na presudu.
10. 07. 2026. u 16:11
MANJE BRAKOVA, ALI I RAZVODA: Najnoviji statistički podaci
BROJ sklopljenih brakova u Srbiji nastavio je da opada i tokom prošle godine. Prema podacima Republičkog zavoda za statistiku, lane je zaključeno 29.402 brakova, što je za 3,2 odsto manje nego godinu ranije. Istovremeno, smanjen je i broj razvoda - za 4,4 odsto u odnosu na 2024. godinu.
10. 07. 2026. u 15:08
"BATUT" IZDAO VAŽNO SAOPŠTENJE: Srbiji prete denga i čikungunja
OSIM virusa Zapadnog Nila u Srbiji postoji i realna pretnja da se pojave i denga i čikungunja virusna infekcija, jer imamo komarca koji ih prenosi, pre svega tigrastog - aedes albopictus.
10. 07. 2026. u 14:32
Komentari (1)