Društvo

I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka

З. Рајић

08. 06. 2021. u 09:44

STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).

И БОШКУ ПОТРЕБНА ЗОЛГЕНСМА: Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака

Foto Z. Rajić

Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.

Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.

Foto Z. Rajić

Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.

- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.

Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.

Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.

POMOĆ

MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.

Preporučujemo

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Tagovi

Drugi pišu

Pročitajte više

RUSI AMERIKANCIMA PREDALI DOKAZE: Cilj napada bila Putinova rezidencija - vojni zapovednik dao deo ukrajinskog drona
Svet

0 0

RUSI AMERIKANCIMA PREDALI DOKAZE: "Cilj napada bila Putinova rezidencija" - vojni zapovednik dao deo ukrajinskog drona

VISOKI ruski vojni zapovednik predao je u četvrtak američkom vojnom atašeu predmet za koji se tvrdi da je deo ukrajinske bespilotne letelice i koji navodno sadrži podatke koji dokazuju da je ukrajinska vojska napala rezidenciju ruskog predsednika Vladimira Putina. Podsetimo, Moskva je u ponedeljak optužila Kijev za pokušaj napada na Putinovu rezidenciju u ruskoj Novgorodskoj oblasti sa 91 dronom dugog dometa. Ukrajina ovo negira.

02. 01. 2026. u 13:11

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

ZNANJEM VEĆ GRADE BUDUĆNOST SRBIJE: Uspešni srednjoškolci gosti redakcije Večernjih novosti
Društvo

0 0

ZNANJEM VEĆ GRADE BUDUĆNOST SRBIJE: Uspešni srednjoškolci gosti redakcije "Večernjih novosti"

DOK se na kraju godine sabiraju uspesi i prave bilansi, retki su oni koji mogu da se pohvale rezultatima kakve su ostvarili Vasilije, Andrej, Aleksandra, Tara i Jana. Ovi izuzetni srednjoškolci nisu samo najbolji đaci u svojim školama, oni su ambasadori znanja Srbije na najprestižnijim međunarodnim takmičenjima iz matematike, fizike, informatike, biologije, hemije, geografije...

03. 01. 2026. u 14:46

Politika
Tenis
Fudbal
MI SMO DECA OBILIĆA, NE KOPILAD GRUHONJIĆA Objavljena antiblokaderska himna o pobedi pravoslavlja nad Piculinim slinama (VIDEO)

"MI SMO DECA OBILIĆA, NE KOPILAD GRUHONjIĆA" Objavljena antiblokaderska himna o pobedi pravoslavlja nad "Piculinim slinama" (VIDEO)