I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Preporučujemo
DETALjAN SPISAK OPASNIH DEONICA: Na najhladniji dan oglasili se iz Puteva Srbije
09. 01. 2026. u 09:34
TRAMP UPUTIO PISMO ORBANU: Evo šta mu je poručio
PREMIJER Mađarske Viktor Orban objavio je na društvenoj mreži Iks pismo koje je dobio od Donalda Trampa, u kojem predsednik Sjedinjenih Američkih Država ističe da su odnosi SAD i Mađarske jači nego ikada i da se zasnivaju na zajedničkim vrednostima.
09. 01. 2026. u 10:22
BRITANCI TVRDE: Ovo je Trampov plan za Grenland, pogledajte šta nudi američki predsednik
SJEDINjENE Američke Države žele da ponude Grenlandu sporazum o slobodnom pridruživanju, sličan onom koje Vašington ima sa pojedinim malim državama u Tihom okeanu, saznaje Ekonomist.
06. 01. 2026. u 14:39
VODITELjKA OTKRILA ISTINU O CECI I ČEDI: Umešan i Aleksandar Kos - šta se dešavalo između političara i pevačice
BLIZAK prijatelj i saradnik Čedomira Jovanovića, Aleksandar Kos, poslednjih meseci našao se u žiži interesovanja javnosti. O njegovom profesionalnom angažmanu, ali i privatnom životu, u poslednje vreme sve se češće spekuliše, dok je javnosti i dalje malo poznato čime se zapravo bavi i kakav je njegov put bio do pozicije na kojoj se danas nalazi.
09. 01. 2026. u 08:42
Komentari (0)