I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Preporučujemo
ZIMSKA IDILA U VRŠCU: Fasade obojene snežnim detaljima, na bregu sankanje (FOTO)
09. 01. 2026. u 13:14
NIKAKO NE OTVARAJTE OVE SMS PORUKE: Nova prevara kruži među građanima
09. 01. 2026. u 12:43
OVOLIKA KAZNA VAM PRETI ZBOG NEOČIŠĆENOG SNEGA: Od cifre će vam se zavrteti u glavi
09. 01. 2026. u 11:43
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NOSI POSEBNU SIMBOLIKU: Evo kako je Keba dobio nadimak?
KEBA nije nemaravao da nadimak bude i njegovo umetničko ime...
08. 01. 2026. u 11:00
ČEDA I KOS U NOVOJ ULOZI: Predstavili Labubu lutkice sa sopstvenim likom - ne mogu jedan bez drugog
A DA LI može samo Čeda, bez tebe?
08. 01. 2026. u 20:30
ZAŠTO SE NA BOŽIĆ NOSI SLAMA NA GROBLjE? Razlog će vas iznenaditi, ima duboku simboliku
TOKOM božićnih dana, naročito na Badnje veče i Božić, u nekim selima slama se nosi na groblje i polaže preko grobova.
08. 01. 2026. u 10:15
"ZAUVEK ĆU TE VOLETI NAJVIŠE": Našoj pevačici preminuo otac na Božić - oprostila se od njega emotivnom porukom
NA BOŽIĆ, 7. januara, Aleksandra Blagojević, ostala je bez oca Milorada.
09. 01. 2026. u 10:37
KAD VAM RIBLjA KOST ZAPADNE U GRLO: Trikovi koji vas mogu spasiti
DA LI vam se nekada desilo da ste jeli ribu i da vam je kost zapela u grlu? To ume da bude vrlo neprijatno i stoga uvek dobro pazite kada je jedete.
08. 01. 2026. u 21:30
ČIME ŽELI DA SE BAVI JOVANINA I ŽELjKOVA KĆI? Majka u strahu: "Ja to ne bih volela!"
ŽELjKO istakao je da već vidi da bi njihova naslednica Srna volela da bude javna ličnost.
08. 01. 2026. u 11:49
TRAMP UPUTIO PISMO ORBANU: Evo šta mu je poručio
PREMIJER Mađarske Viktor Orban objavio je na društvenoj mreži Iks pismo koje je dobio od Donalda Trampa, u kojem predsednik Sjedinjenih Američkih Država ističe da su odnosi SAD i Mađarske jači nego ikada i da se zasnivaju na zajedničkim vrednostima.
09. 01. 2026. u 10:22
RENOVIRALI KUĆU STARU 200 GODINA: Pronašli uznemirujuću poruku, sačekala ih je na zidu podruma
Supružnici iz Britanije doživeli su šok iznenađenje tokom renoviranja kuće, stare gotovo dva veka, a koju su nešto ranije kupili. Oni su u podrumu pronašli poruku ispisanu na zidu, koja ih je na trenutak ostavila bez daha, prenosi Mirror.
09. 01. 2026. u 06:20
VODITELjKA OTKRILA ISTINU O CECI I ČEDI: Umešan i Aleksandar Kos - šta se dešavalo između političara i pevačice
BLIZAK prijatelj i saradnik Čedomira Jovanovića, Aleksandar Kos, poslednjih meseci našao se u žiži interesovanja javnosti. O njegovom profesionalnom angažmanu, ali i privatnom životu, u poslednje vreme sve se češće spekuliše, dok je javnosti i dalje malo poznato čime se zapravo bavi i kakav je njegov put bio do pozicije na kojoj se danas nalazi.
09. 01. 2026. u 08:42
Najnovije iz rubrike
ZIMSKA IDILA U VRŠCU: Fasade obojene snežnim detaljima, na bregu sankanje (FOTO)
U VRŠCU je ovakav sneg poslednji put pao pre četiri godine, januara 2022, pa Vrščani sada svaku priliku koriste da uživaju u tim zimskim čarolijama.
09. 01. 2026. u 13:14
NA SNAZI ČETIRI UPOZORENJA: Najnovije oglašavanje RHMZ-a
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod (RHMZ) izdao je upozorenje za područje Srbije na ledenu kišu danas posle podne i uveče, navodeći da će se mešovite padavine, sneg i kiša, najpre u Vojvodini, zapadnoj i jugozapadnoj Srbiji, a zatim i na istoku zemlje mestimično lediti pri tlu.
09. 01. 2026. u 13:11
NIKAKO NE OTVARAJTE OVE SMS PORUKE: Nova prevara kruži među građanima
JP "PUTEVI Srbije" upozorilo je danas građane da ne otvaraju SMS poruke koje stižu zbog navodnog prekoračenja brzine, nenaplaćene putarine ili drugog saobraćajnog prekršaja.
09. 01. 2026. u 12:43
OVOLIKA KAZNA VAM PRETI ZBOG NEOČIŠĆENOG SNEGA: Od cifre će vam se zavrteti u glavi
SNEG je ponovo okovao Zapadnu Srbiju i dok se većina građana žali na komunalne službe kako ulice nisu očišćene, zaboravljaju i da i oni imaju obavezu da očiste sneg i ledenice ispred svojih vrata.
09. 01. 2026. u 11:43
UPALJEN NAJVIŠI NIVO UPOZORENJA "Batut": Vreme, kakvo dugo nismo imali, opasno po zdravlje - Kritični talas hladnoće do ovog datuma
POVODOM ovog ekstremno hladnog vremena, kakvo dugo nismo imali, a koje je potencijalno opasno po zdravlje, oglasio se Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut".
09. 01. 2026. u 10:20
Komentari (0)