I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Preporučujemo
MUP UPOZORAVA GRAĐANE: Ako vam se jave "lekari" i traže pare - odmah spustite slušalicu
12. 12. 2025. u 22:25
VELIKI USPEH IKVBV: Prve implantacije ”Medtronic Aurora EV-ICD sistema” u zemlji
12. 12. 2025. u 17:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
U UKRAJINI STRADAO BRITANSKI SPECIJALAC: "Daleko od prve linije fronta" - oglasio se London (FOTO)
MINISTARSTVO odbrane Velike Britanije objavilo je fotografiju kaplara Džordža Hulija, koji je poginuo u "tragičnoj nesreći" u Ukrajini u utorak, 9. decembra 2025. godine.
11. 12. 2025. u 14:36
"ĆERKA MI JE INVALID OD ROĐENjA" Potresna ispovest Ere Ojdanića: "Babice su oštetile moždani nerv"
"NjU su babice na rođenju izvlačile na vakuum i…"
12. 12. 2025. u 12:20
ČOLA ODBIO 50.000 EVRA: Na ovo NE pristaje!
ZDRAVKO ČOLIĆ odbio je cifru od 50.000 evra da zapeva u jednom crnogorskom klubu, jer nastup počinje sat i po posle ponoći što je muzičkoj legendi kasno.
12. 12. 2025. u 21:34
IZAŠLA IZ KRIZE KAO POBEDNICA: Ana Ivanović procvetala nakon razvoda! (FOTO)
ANA Ivanović je prava definicija glamura i elegancije, a svaka njena objava na društvenim mrežama je praznik za oči.
12. 12. 2025. u 09:34
JEZERO U SRBIJI KRIJE JEZIVU PRIČU: Legenda kruži - a OBLIK tera strah u kosti
ZANIMLjIVE, ali i jezive priče vezuju se za jezero Ćelije...
12. 12. 2025. u 09:00
NAJEMOTIVNIJI TRENUTAK U ŠAKIRINOJ KARIJERI: Sinovi sa srpskim imenima su joj se pridružili na bini, ljudi nisu mogli da zaustave suze
TOKOM izvođena pesme koju je posvetila deci, Saši i Milanu, Šakira je doživela veliko iznenađenje.
12. 12. 2025. u 10:13
SUKOB NAM JE PRED VRATIMA Rute upozorava: Mi smo sledeća meta Rusije
RUSIJA bi mogla da bude spremna da upotrebi vojnu silu protiv NATO-a u narednih pet godina, smatra generalni sekretar NATO-a Mark Rute.
11. 12. 2025. u 15:46 >> 16:40
OSUĐENI ZA UBISTVO STARCA U ZATVORU PADINSKA SKELA: Zrna saosećanja nemaju, izrečene višegodišnje kazne
SREĆKO Stefanović (22), Saša Stanković (22) i Dalibor Petrović (24) oglašeni su danas krivim u Višem sudu u Beogradu za teško ubistvo Stanimira Brajkovića (74) na bezobziran i nasilnički način u zatvoru Padinska Skela početkom februara 2024. godine. Ovom prvostepenom presudom Stefanović je osuđen na 19 godina zatvora, a Stanković i Petrović na po 18 godina.
11. 12. 2025. u 16:22
"STIGLI SRPSKI HULIGANI!" Austrijska policija plaši građane po ulicama Graca zbog navijača Zvezde
Šturm Grac i Crvena zvezda igraju utakmicu u Ligi Evrope, a pred taj meč austrijska policija je uradila nešto nesvakidašnje.
11. 12. 2025. u 16:15
Najnovije iz rubrike
MUP UPOZORAVA GRAĐANE: Ako vam se jave "lekari" i traže pare - odmah spustite slušalicu
MUP upozorava građane na novu telefonsku prevaru u kojoj se nepoznate osobe lažno predstavljaju kao lekari i traže novac za navodno povređene rođake.
12. 12. 2025. u 22:25
PREDSEDNIK IO BANKA POŠTANSKA ŠTEDIONICA KEKIĆ PENZIONERIMA: Mi smo vaša banka, 900.000 starijih prima penziju preko naše banke
U VELIKOJ akciji "Tehnomanije", Banke Poštanska štedionica, Fonda PIO i Studija B penzionerima su u maloprodajnom objektu prodavca bele tehnike, u Višnjičkoj ulici bb, dodeljeni vaučeri za besplatne veš-mašine.
12. 12. 2025. u 19:00
VELIKI USPEH IKVBV: Prve implantacije ”Medtronic Aurora EV-ICD sistema” u zemlji
TOKOM proteklih dana, u Institutu za kardiovaskularne bolesti Vojvodine, u saradnji sa Pejsmejker centrom Srbije KCS, uspešno su izvedene prve implantacije Medtronic Aurora EV-ICD sistema.
12. 12. 2025. u 17:57
DRŽAVA DALA SVE GARANCIJE ZA MLADIĆA: Srbija ponovo zatražila od Saveta bezbednosti UN da haški osuđenici služe kaznu u svojoj zemlji
SRBIJA je od Saveta bezbednosti UN ponovo zatražila da donese odluku da haški osuđenici kaznu izdržavaju u zemlji čiji su državljani, a pod nadzorom Mehanizma, ili drugog tela koje Savet ovlasti.
12. 12. 2025. u 16:44
ŠTO NE MOŽE DA SE SKROLUJE MLADIMA I NE DRŽI PAŽNJU: Da li je zabrana mreža za mlađe od 16 način da se deci vrati koncentracija
NEMA roditelja koji nije iskusio da mu je dete u školi izgubilo i zaboravilo mnoge stvari koje je ponelo od kuće: udžbenik, jaknu, opremu za fizičko... Takođe, skoro da nema deteta koje je sposobno da do kraja uradi domaće zadatke, a da ne napravi brojne pauze, jer mu je dosadno i nema koncentracije. Retki su đaci koji mogu duže od 10-ak minuta da se fokusiraju na lekcije ili knjige koje čitaju... Nervoza i rasejnost prestaju tek kada u ruke uzmu - mobilni telefon. I svi se slažu da su upravo informacione tehnologije glavni krivac za nedostak koncentracije i "odsutnost" kod dece.
12. 12. 2025. u 16:42
Komentari (0)