Bez leka za 500.000 ljudi

Od retkih bolesti koje se javljaju kod jednog od 2.000 stanovnika, u Srbiji, prema procenama Nacionalne organizacije za retke bolesti, boluje oko pola miliona ljudi. Oni su, zasad, prepušteni sami sebi: samo na postavljanje dijagnoze u inostranstvu troše po nekoliko hiljada evra, a terapija, koja ne leči, ali omogućava život, godišnje, recimo za Gošeovu bolest, košta čak do 300.000 evra! Od sledeće godine, međutim, bar prema najavama iz Ministarstva zdravlja, položaj obolelih od retkih bolesti u našem zdravstvenom sistemu, trebalo bi da se promeni nabolje.

Naime, Ministarstvo zdravlja najavilo je da će od sledeće godine početi da finansira lečenje novootkrivenih pacijenata koji boluju od retkih bolesti. Prema rečima Elizabet Paunović, državnog sekretara Ministarstva zdravlja, u planu je formiranje posebnog fonda za lečenje obolelih od retkih bolesti.

U svetu je do sada identifikovano 8.000 retkih bolesti, a smatra se da one pogađaju šest do osam odsto stanovništva.

- U Srbiji ne postoji registar retkih bolesti i to je veliki problem - kaže za ”Novosti” Jelena Milošević, predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti. - Bolnice imaju spiskove svojih pacijenata, ali to nije dovoljno. Oboleli se suočavaju sa mnogim teškoćama: nemaju dovoljno informacija o svojoj bolesti, teško dolaze do kontakata u inostranstvu, lutaju od lekara do lekara, prođu godine dok im neko ne postavi dijagnozu, a tu su i problemi sa terapijom. Mnogi lekovi nisu kod nas registrovani, pa se ”na crno” naručuju iz inostranstva i jako su skupi.

Ministarstvo zdravlja ima ideju da se formira Centar za lečenje retkih bolesti. Prema rečima Zorice Pavlović, pomoćnika ministra zdravlja, takav centar biće formiran pri Institutu za majku i dete. Do sredine sledeće godine, prema najavama iz Ministarstva zdravlja, trebalo bi da bude gotova i strategija za retke bolesti.