BOŠKO ČEKA SPAS: Nepokretan je, ne može da guta, noću diše pomoću aparata

LJ. P.

21. 06. 2021. u 08:47

TEK mu je pet meseci, a već se bori za život. Malenom Bošku Gugleti iz Novog Sada je 12. maja ustanovljena dijagnoza - spinalna mišićna atrofija tip 1, a spas za hrabrog dečaka je lek "zolgensma", najskuplji na svetu, koji košta 2,1 milion dolara.

БОШКО ЧЕКА СПАС: Непокретан је, не може да гута, ноћу дише помоћу апарата

Foto Z. Rajić

Do sada je u humanitarnim akcijama sakupljeno tek nešto više od 20.000 evra, ali Boškovi roditelji, mama Nađa i otac Janko, ne gube nadu da će uz pomoć ljudi velikog srca uspeti da obezbede novac za lečenje njihovog mezimca.

Dečak je 31. maja primio prvu dozu "spinraze", medikamenta koji usporava napredovanje opake bolesti, i kako kaže njegova majka Nađa, dobro je podneo, i sada je stabilno. Boško je, međutim, potpuno nepokretan, ne može da guta i hrani se preko sonde, a noću diše pomoću aparata.

U prvim danima bebice rođene 14. januara, ništa nije ukazivalo na SMA, jer su trudnoća i porođaj protekli uredno. Kada je maleni imao tri meseca, roditelji su primetili da je mnogo mirniji nego što bi trebalo da je u tom uzrastu.

- U prvim trenucima smo mislili da ima neki problem sa kukovima zbog slabe pokretljivostu nogu, ali se ispostavilo da nije reč o tome - pričan nam Boškova mama Nađa. - Posle toga su nas uputili kod neurologa i tada su počele analize i pretrage u novosadskoj Dečjoj bolnici. Sa četiri i po meseca je dobio dijagnozu - SMA tip 1.

Od tada počinje njihova i borba malenog dečaka za život. Već su kontaktirali s bolnicom u Mađarskoj, gde se odnedavno ova bolest uspešno leči.

Guglete imaju još jednog sina, Dušana, koji ima dve godine i devet meseci i potpuno je zdrav. Po preporuci lekara, kada još malo poraste, i za njega će raditi genetske testove.

STRAH OD KORONE

Verujemo da će sve biti dobro, i da ćemo uspeti - ne gubi nadu majka malenog Boška. - Zbog čitave situacije sa pandemijom virusa korona, moramo da ga čuvamo od svake infekcije koja bi mu pogoršala zdravstveno stanje, i mogla bi biti kobna. Nigde ne idemo, niti nam ko dolazi u posetu. Izađemo malo u obližnji parkić kako bi se nadisao svežeg vazduha.

NAČINI ZA POMOĆ

SVI koji žele, da pomognu malenom Bošku da i on pobedi SMA, mogu to učiniti slanjem SMS poruke preko Fondacije "Budi human" 1032 na broj 3030.

Novac se može uplatiti na dinarski račun 160-6000001037970-33 i devizni račun 16060000103802950 IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Komentari (1)