BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
JEZERO U SRBIJI KRIJE JEZIVU PRIČU: Legenda kruži - a OBLIK tera strah u kosti
ZANIMLjIVE, ali i jezive priče vezuju se za jezero Ćelije...
12. 12. 2025. u 09:00
SVE SNIMLjENO: Robijaši napravili "dobrodošlicu" ubici trudnice - spremaju pakao za monstruma iz Međimurja (VIDEO)
"NA DAN ubistva, trebalo je da se javi na izdržavanje jednogodišnje zatvorske kazne."
12. 12. 2025. u 15:54
Kada je keš/refinansirajući kredit najbolja opcija za vas i kakve opcije nude banke u Srbiji?
KEŠ/refinansirajući krediti su često najbrži i najjednostavniji način da dođete do potrebnih sredstava, bilo da se radi o neplaniranim troškovima, refinansiranju postojećih obaveza ili ostvarivanju važnih životnih planova. Pre nego što se odlučite za ovaj vid zaduživanja, važno je da sagledate njegove prednosti i mogućnosti koje nudi. Keš kredit je dobar izbor ukoliko vam je potrebna brza isplata, fiksna mesečna rata i jasno definisan plan otplate.
08. 12. 2025. u 10:00
"BOG ME SPASIO NAJGOREG": Autobus visio nad liticom, Bosiljčić umalo stradao na veliki praznik - "Veliku Gospojinu slavim kao drugi rođendan"
U ŽIVOTU glumca Ivana Bosiljčića 1997. godine dogodila se velika prekretnica. Statirao je u predstavi u užičkom Starom gradu, posle koje je doživeo saobraćajnu nesreću. Taj događaj promenio mu je život - otkrio je u sebi veru i Božju pomoć.
13. 12. 2025. u 14:15
MERKELOVA GRMI: "Sledeći veliki rat biće između SAD i Evrope! Ne smemo dozvoliti Trampu da to uradi"
"SVAKO ko jednostavno pusti algoritme da slobodno rade, a da ne zna kako funkcionišu i ko ih kontroliše, biće 'uskraćen za nešto što treba da znamo'", poručuje bivša kancelarka Nemačke.
12. 12. 2025. u 14:47
PEJAKOVIĆ: Srbi su skupo platili LAŽ o Jugoslaviji, koja traje od '45 i plaćaćemo je još
GLUMAC Nikola Pejaković oduševljava publiku širom regiona ulogom Momčila u seriji "Tvrđava", koja se bavi ratnim devedesetim i raspadom nekadašnje države Jugoslavije.
13. 12. 2025. u 15:33
SUKOB NAM JE PRED VRATIMA Rute upozorava: Mi smo sledeća meta Rusije
RUSIJA bi mogla da bude spremna da upotrebi vojnu silu protiv NATO-a u narednih pet godina, smatra generalni sekretar NATO-a Mark Rute.
11. 12. 2025. u 15:46 >> 16:40
OSUĐENI ZA UBISTVO STARCA U ZATVORU PADINSKA SKELA: Zrna saosećanja nemaju, izrečene višegodišnje kazne
SREĆKO Stefanović (22), Saša Stanković (22) i Dalibor Petrović (24) oglašeni su danas krivim u Višem sudu u Beogradu za teško ubistvo Stanimira Brajkovića (74) na bezobziran i nasilnički način u zatvoru Padinska Skela početkom februara 2024. godine. Ovom prvostepenom presudom Stefanović je osuđen na 19 godina zatvora, a Stanković i Petrović na po 18 godina.
11. 12. 2025. u 16:22
"STIGLI SRPSKI HULIGANI!" Austrijska policija plaši građane po ulicama Graca zbog navijača Zvezde
Šturm Grac i Crvena zvezda igraju utakmicu u Ligi Evrope, a pred taj meč austrijska policija je uradila nešto nesvakidašnje.
11. 12. 2025. u 16:15
Najnovije iz rubrike
ČAK 157 SAOBRAĆAJNIH NEZGODA U 24 ČASA! MUP skreće pažnju na rizik na putevima
U PRETHODNA 24 časa, na teritoriji Beograda dogodilo se čak 157 saobraćajnih nezgoda - najveći registrovani broj u jednom danu. U ovim nezgodama teško su povređene 2 osobe, a lakše 21 osoba.
13. 12. 2025. u 12:43
VOZ ZA ŠEST MESECI PONOVO STAJE U NOVOM SADU: Novo stajalište imaće 150 parking mesta, a evo šta je istakao prvi čovek Grada Žarko Mićin
GRADONAČELNIK Novog Sada Žarko Mićin govorio je danas o projektimu koji se tiče opremanja tehničko-putničke železničke stanice u gradu.
13. 12. 2025. u 11:16
VELIKO UPOZORENJE MUPA! Od klasičnog nasilja možemo da se udaljimo, ali u digitalnom prostoru granica nema
STATISTIKA pokazuje da više od 90% dece koristi internet, a 7 od 10 mladih doživelo je neku vrstu uznemirujućeg iskustva onlajn. Ipak, samo jedan od troje razgovara o tome sa odraslima.
13. 12. 2025. u 10:32
OBELEŽIĆE 2026. GODINU: Ko pripada BETA generaciji?
MNOGI već slikovito predviđaju da će generacija Beta živeti u okruženju nalik futurističkim gradovima iz filmova.
13. 12. 2025. u 10:15
ZEMLJOTRES U SRBIJI: Podrhtavanje na jugu
ZEMLjOTRES jačine 2,0 stepena po Rihterovoj skali registrovan je sinoć u 23.13 časova na području Zubinog Potoka, na severu Kosova i Metohije.
13. 12. 2025. u 08:39
Komentari (1)