BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
IZ PAKLENIH 36 STEPENI PRAVO U OLUJU! RHMZ izdao hitno upozorenje: Večeras kreće obrt, evo koji delovi Srbije su prvi na udaru
PRED nama je još jedan topao dan sa temperaturama koje će u većini mesta prelaziti 30 stepeni, ali već tokom noći u pojedine delove Srbije stižu kiša, pljuskovi i grmljavina.
17. 07. 2026. u 07:40
VEČERAS STIŽE NEVREME Hitno se oglasio RHMZ: Pljuskovi sa grmljavinom pogodiće tačno ove delove (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
17. 07. 2026. u 15:25
NEVREME SAMO ŠTO NIJE UDARILO Hitno se oglasio RHMZ: Pljuskovi sa grmljavinom stižu u ove delove zemlje (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
17. 07. 2026. u 20:01
MUP REGOVAO ZBOG "FARAONA": Ima krivične prijave za nedozvoljene polne radnje i polno uznemiravanje od ranije
MUP Srbije reagovao je na video zapise ”Faraona” i promovisanja pedofilije i zloupotrebe maloletnih lica u pornografske svrhe.
17. 07. 2026. u 21:24
OVA TRI DANA OČEKUJU NAS NEPOGODE: Najnovije upozorenje RHMZ-a
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod (RHMZ) objavio je danas upozorenje za područje Srbije na grmljavinske nepogode za 18, 19. i 21. jul.
17. 07. 2026. u 10:46
KAKVO NAS VREME OČEKUJE DO KRAJA JULA: Detaljna prognoza meteorologa Todorovića
METEOROLOG Nedeljko Todorović rekao je da će danas biti jedan od najtoplijih dana u julu, ali da temperature neće dostići one iz juna.
17. 07. 2026. u 13:57
SVE KLjUČA OKO FOKLANDSKIH OSTRVA: Argentinski predsednik poslao poruku koja će razbesneti Britance
PREDSEDNIK Argentine Havijer Milej izjavio je da je njegova vlada "svakim danom sve bliže" povratku suvereniteta nad Foklandskim ostrvima, produbljujući diplomatski spor izazvan politički obojenim slavljem reprezentacije Argentine nakon pobede nad Engleskom na Svetskom prvenstvu ranije ove sedmice, piše briselski portal Politiko.
17. 07. 2026. u 14:37
NOVA FAZA SUKOBA NA BLISKOM ISTOKU: Iran prvi put direktno napao ovu zemlju!
IRAN je saopštio da je u petak izveo nove napade na američke objekte na Bliskom istoku, uključujući i prvi direktan napad u Siriji, nakon šeste uzastopne noći američkih udara na iranske vojne objekte.
17. 07. 2026. u 12:51
VODITELjKA GODINAMA NE SPAVA SA MUŽEM: "To je za mene traumatično!"
VODITELjKA sa suprugom već godinama ne spava u istom krevetu...
14. 07. 2026. u 11:17
Najnovije iz rubrike
NESTALA TEODORA SAJITOVIĆ (13) NA NOVOM BEOGRADU: Gubi joj se svaki trag nakon izlaska u prodavnicu, sumnja se da je sa nestalim poznanikom
U trenutku nestanka, Teodora je na sebi imala crnu majicu, crni šorts i braon patike. Preko ramena je nosila plavu torbicu, a sa sobom je imala i plavu igračku u obliku crtanog lika "Stič".
17. 07. 2026. u 21:53
MUP REGOVAO ZBOG "FARAONA": Ima krivične prijave za nedozvoljene polne radnje i polno uznemiravanje od ranije
MUP Srbije reagovao je na video zapise ”Faraona” i promovisanja pedofilije i zloupotrebe maloletnih lica u pornografske svrhe.
17. 07. 2026. u 21:24
MALOLETNICE U SRBIJI NA METI JEZIVOG INFLUENSERA: poverenik pozvao nadležne da HITNO REAGUJU
OSUDE javnosti i zgražavanje nad skandaloznom pesmom i spotom regionalnog jutjubera i tiktokera pod umetničkim imenom Faraon koji u svojoj najnovijoj pesmi "Žig zveri" otvoreno promoviše pedofiliju, ne prestaju, s razlogom.
17. 07. 2026. u 20:45
NEVREME SAMO ŠTO NIJE UDARILO Hitno se oglasio RHMZ: Pljuskovi sa grmljavinom stižu u ove delove zemlje (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
17. 07. 2026. u 20:01
NOVA KINESKA FABRIKA U NOVOM BEČEJU Mesarović obišla potencijalnu lokaciju: Nastavljamo da privlačimo investicije i otvaramo nova radna mesta
Potpredsednica Vlade i ministarka privrede Adrijana Mesarović u Novom Bečeju zajedno sa predstavnicima kompanije „Lianbo Precision Technology Serbia“ i lokalne samouprave obišla je potencijalnu lokaciju za njihovu novu fabriku u industrijskoj zoni.
17. 07. 2026. u 16:10
Komentari (1)