BEBI VANJI JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da dugo spava - Ona je osma beba sa SMA
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba.
Foto: Budi human
U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Foto: Budi human
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom "zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
NAJLEPŠA VEST: Više od 35 miliona dinara biće preusmereno sa Gavrilovog na Boškov račun
26. 07. 2021. u 15:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
CEO TENIS U ŠOKU: Čuvena teniserka ugradila veštačke grudi, a onda je otkriveno i ovo! (FOTO)
Najnovije vesti iz tenisa su prilično neverovatne.
07. 12. 2025. u 13:43
POSLE NEKOG VREMENA: Nebojša Pajkić u javnosti- evo kako danas izgleda (FOTO)
POZNATA srpska knjiženica Isidora Bjelica je kada se razbolela od opake bolesti isticala u javnosti da joj je suprug Nebojša Pajkić velika podrška.
07. 12. 2025. u 18:29
EPSKI SKANDAL: Isplivao snimak, žreb za Svetsko prvenstvo namešten!? (VIDEO)
Svašta su navijači gledali na prekjučerašnjem žrebu za Svetsko prvenstvo u fudbalu, a danas se pojavio jedan snimak koji baca sumnju na regularnost žreba.
07. 12. 2025. u 11:58
PO DOSTOJEVSKOM: Ovih 6 znakova otkrivaju ZLE LjUDE
ČUVAJTE se onih koji se smeju kada vam je loše, govorio je Dostojevski, gorostas pisane reči i majstor psihološkog realizma, koji je kroz svoja dela istraživao dubine i mračne ponore ljudske duše. Mudre misli velikog književnika i danas se citiraju, pomažući nam da shvatimo suštinu života, a kada se nađemo u nedoumici ne znajući kako da odgovorimo na zlo, setićemo se, možda, i njegovog saveta da "ne treba pobeđivati silom, već smirenom ljubavlju"...
07. 12. 2025. u 19:40
KARLEUŠA OTKRILA CECI ISTINU O SNAJI: Nije ostala ravnodušna na reči o Veljku i Bogdani
PEVAČICA Olja Karleuša, koja je rodom iz Titela, otkrila je kakva je zapravo snajka Cece Ražnatović, Bogdana.
07. 12. 2025. u 15:45
"SLUČAJNO SAM SAZNAO DA IMAM LEUKEMIJU" : Bivšem voditelju Pinka život se preko noći okrenuo
ŽIVOT SE preko noći okrenuo
07. 12. 2025. u 20:49 >> 20:54
"TA KUĆA JE STVARNO UKLETA" Majci i ocu prerezao grkljan, pa sebi isekao vene: Novi detalji porodične tragedije u Čačku
PRVI rezultati istrage tragedije koja je otkrivena u subotu ujutru u porodičnoj kući u blizini „Slobodine“ raskrsnice u Čačku, govore da je Vladimir Čarapić (47) nožem preklao vrat svojoj majci Mili (72), a potom i svom ocu Neđu (79). Zatim je sebi istim sečivom naneo više uboda po grudima i stomaku, a na kraju je prerezao vene leve ruke i tako na smrt iskrvario.
07. 12. 2025. u 13:36
NOVO REŠENjE ZA UKRAJINU: Evropa pravi plan u slučaju da se SAD povuku iz konflikta
EVROPSKE diplomate pripremaju scenario podrške Ukrajini u slučaju povlačenja SAD iz konflikta, prenosi Blumberg, pozivajući se na izvore.
07. 12. 2025. u 13:19
Završio glumu, pa radio na mešalici, rat ga udaljio od ljubavi - životni put Jova Maksića
DETINjSTVO glumca Jova Maksića oblikovalo se u maloj seoskoj sredini podno Dinare, u selu Plavno kod Knina, gde je porodica živela zbog očevog svešteničkog službovanja. Rani period života opisuje kao vreme potpune slobode i radosti, kada je gotovo čitavo selo bilo prostor za igru i maštarije. U takvoj atmosferi formirala se njegova emotivna struktura — vezanost za zajednicu, toplina porodičnih odnosa i zahvalnost za jednostavne stvari.
07. 12. 2025. u 11:41
Najnovije iz rubrike
VREME DANAS: Ujutru oblačno i maglovito, posle podne promena
VREME u Srbiji danas - ujutru magla i niska oblačnost, ujutru i pre podne u Pomoravlju, na jugoistoku i jugu zemlje tek ponegde padaće slaba kiša, saopštio je RHMZ.
08. 12. 2025. u 00:00
SPREMITE SE ZA KIŠU I SNEG Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi zemlje prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se najnovijim saopštenjem.
07. 12. 2025. u 17:03
VLADIKA HERUVIM U SUSRET BOŽIĆU: Našem celokupnom narodu potrebno je jedinstvo, da živimo u slozi!
U vremenu kada se svet suočava sa brzim promenama, a čovek sve češće traži mir u buci svakodnevice, duhovna reč dobija posebnu težinu. Ona postaje ne samo uteha, već i putokaz — svetlost koja nas vraća sebi, bližnjima i Bogu. Upravo zato, razgovori sa onima koji nose tajnu blagodati, iskustva i odgovornosti imaju značaj koji prevazilazi okvire običnih intervjua.
07. 12. 2025. u 16:26
EVO KO IMA PRAVO NA VEĆU PENZIJU: Stavka koja ne ulazi u staž povećava ček
MAJKE koje imaju troje dece ostvaruju pravo na dodatne dve godine staža, ali ovaj staž se ne računa kao uslov za odlazak u penziju. Iako zvuči kao povlastica koja omogućava raniju penziju, u praksi, ovaj staž ima potpuno drugačiju svrhu – utiče samo na visinu buduće penzije.
07. 12. 2025. u 14:47
SVAKI PRELAZAK PREKO PRUGE NOSI RIZIK: Pokrenuta kampanja „Dobro pazi - voz nailazi“
NEČELNIK Uprave saobraćajne policije Slaviša Lakićević istakao je da je od početka godine na ovim mestima zabeležena 61 saobraćajna nezgoda u kojima je 5 ljudi poginulo, a 6 teško povređeno.
07. 12. 2025. u 11:21
Komentari (1)