ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести
САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.
Фото: НОРБС
- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).
У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.
- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.
Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.
Препоручујемо
НАУЧНИЦИ ОТКРИЛИ: Да ли мушкарци заиста треба да уносе више калорија него жене
07. 03. 2026. у 23:00
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"Борба за живот, озбиљно отрован, хитно хоспитализован у Винчи! Верујемо у њега, снимање серије Наследство"
ИАКО је све објаснио у објави, људи су у коментарима помало бесни.
08. 03. 2026. у 19:18
РАЗМИШЉА И ДА ЖИВИ У СЛОВЕНИЈИ Огласила се Бресквица о Луки: "То је експлодирало, надам се да ће схватити да се спрдамо"
ИАКО до сада није било званичних изјава главних актера ове приче, завет ћутања је прекинула Бресквица.
09. 03. 2026. у 18:23
ШТА ЋЕ РЕЋИ ЈЕЛЕНА?! Ево шта је Арина Сабелнка радила Новаку Ђоковићу у Индијан Велсу (ВИДЕО)
Најновије вести везане за АТП Индијан Велс 2026, турнир на коме данас наступа и Новак Ђоковић, нису уобичајене.
09. 03. 2026. у 15:39
ПРАВА ЛЕПОТИЦА: Ово је Луисова најмлађа ћерка (ФОТО)
ЉУБИША Стојановић Луис погинуо је 2011. године у саобраћајној несрећи и иза себе је оставио шесторо деце, док је његова најмлађа ћерка имала непуних три године у тренутку породичне трагедије.
09. 03. 2026. у 09:07
КОНАЧНО ОТКРИВЕНО ЗА КОГА ЈОКИЋ НАВИЈА! За Партизан? "Писао сам на Фејсу да победе црно-бели, Новица Величковић ми је био идол"
"СЈАЈНЕ узоре сам имао узоре, играче који су дошли тада, Боби, Величковић, Варда, Кешељ, Мусли, имао сам играче да учим од њих."
08. 03. 2026. у 21:52
О ТОМЕ ЋУТИМО? Колико је карата Цетински продао за СПЕНС?
ОНО што је остало нејасно јесте да ли ће новац људима који су купили карте бити рефундиран и на који начин ће се одвијати ситуација са картама.
08. 03. 2026. у 20:56
ХРВАТСКОЈ СТИГЛА ПОРУКА ИЗ ИЗРАЕЛА: Потпуно прекините дипломатске односе са Техераном
АМБАСАДОР Израела у Хрватској Гари Корен позвао је званични Загреб да прекине дипломатске односе с Техераном и спроведе безбедносне провере особља иранског дипломатског представништва у Хрватској јер би, каже, међу њима могло бити "шпијуна" Револуционарне гарде која се у ЕУ сматра терористичком организацијом.
06. 03. 2026. у 09:10
ШОК ИСТРАГА АМЕРИКАНАЦА: Ево ко је гађао иранску школу у којој су погинуле девојчице
АМЕРИЧКИ војни истражитељи верују да је вероватно да су америчке снаге одговорне за напад на иранску школу за девојчице у којем је у суботу погинуло више десетина деце, али још нису донели коначан закључак нити су завршили истрагу, рекли су за Ројтерс двојица америчких званичника.
06. 03. 2026. у 08:23
НОВИ ЕКСПЛИЦИТНИ СНИМЦИ МИРЈАНЕ ПАЈКОВИЋ: Полиција сумња КО је на снимку, други мушкарац - одмах саслушана
РАНИЈЕ је објављен и видео за који је део медија написао да је снимљен у просторијама Владе. Тим поводом огласили су се из Владе Црне Горе, и демантовали те наводе.
07. 03. 2026. у 22:55 >> 23:05
Најновије из рубрике
ЛЕКОВИТ ЦЕЛЕ ГОДИНЕ Рузмарин: Снажни борац против стреса, за здраву јетру и лепшу косу
РУЗМАРИН је биљка која не познаје годишња доба. Док многе друге траве вену и нестају са првом хладноћом, он остаје постојано зелен, мирисан и снажан, као тихи подсетник да природа има своје чуваре виталности. Његова зимзелена природа није само ботаничка особина - она симболизује и његову лековитост која траје током целе године.
09. 03. 2026. у 07:00
АНТИЧКА ТАЈНА ДУГОВЕЧНОСТИ: Шта су открили грчки и римски лекари пре две хиљаде година
ЉУДИ у античко доба, баш као и данас, тражили су одговор на исто питање: Како живети дуго и остати здрав?
07. 03. 2026. у 23:33
НАУЧНИЦИ ОТКРИЛИ: Да ли мушкарци заиста треба да уносе више калорија него жене
МОЖДА бисмо сви помислили да је мушкарцима, као физички снажнијем полу, потребно више калорија. Ипак, одговор није тако једноставан и не може се свести на правило које важи за све.
07. 03. 2026. у 23:00
У ПОРАСТУ БРОЈ БОЛЕСНИХ ШКОЛАРАЦА: Кад се прехлада не одлежи, следе бронхитис и упала плућа
ОД укупног броја школараца који потраже помоћ лекара ових дана, скоро половина има респираторну инфекцију.
07. 03. 2026. у 07:00
КАД ЈЕ ТЕНЗИОНА, А КАД ЈЕ МИГРЕНА? Неуролог са ВМА открива све о главобољама (ФОТО)
КАДА вас главобоља мучи неколико пута месечно и не ремети значајно свакодневно функционисање, реч је о бенигној појави. Јер, то је као тихи аларм у глави - непријатан, али подношљив. Али, када се јавља више од 10 до 15 дана месечно, чак и као благ бол, готово свакодневан, онда она исцрпљује енергију, концентрацију и расположење.
06. 03. 2026. у 07:00
Коментари (0)