ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.
Фото: НОРБС
- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).
У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.
- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.
Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
СОЧНА, ОСВЕЖАВАЈУЋА И ЗДРАВА: Малина - Прија срцу и крвним судовима
08. 07. 2026. у 06:45
ДЕТАЉАН СПИСАК: Ове прегледе жене могу обавити бесплатно широм Србије
06. 07. 2026. у 09:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
РЕШЕНА МИСТЕРИЈА: Металне кугле уплашиле мештане на плажи у Аустралији - сада је откривено о чему се ради
ШЕСТ необичних лоптастих објеката који су се током викенда појавили на плажама северног Квинсленда идентификовани су као делови ракете, саопштила је Аустралијска свемирска агенција, стављајући тачку на спекулације које су узбуркале мирну локалну заједницу.
09. 07. 2026. у 14:33
ДИВЉИ ЗАПАД НА ИСТОКУ: Шта је Ердоган поклонио челницима НАТО-а - Стармер дар оставио у Турској, противи се британским законима
ТУРСКИ председник Реџеп Тајип Ердоган уручио је челницима на самиту НАТО-а у Анкари неуобичајен дар - пиштоље и кутију муниције.
09. 07. 2026. у 08:30
УЖАС У СРПСКОМ СЕЛУ: Машина за балирање му одсекла руку до рамена - он је однео да је ушију, познат епилог
НЕСРЕЋА се догодила 15. маја, када је младић радио на пољу.
08. 07. 2026. у 20:16
ИСПЛИВАЛА ЗАЈЕДНИЧКА ФОТОГРАФИЈА БОБЕ ЖИВОЈИНОВИЋА И ПРИНЦЕЗЕ ДАЈАНЕ: "Тада смо почели да се виђамо, били смо блиски"
ПРИНЦЕЗА Дајана и Боба Живојиновић упознали су се 1987. на Вимблдону, где је она пажљиво пратила његов меч са трибина близу терена.
09. 07. 2026. у 13:39
ИЗГУБИЛИ НА ПОВРАТКУ ИЗ ГРЧКЕ: Породица из Србије нуди награду - и то новчану (ФОТО)
КАКО у том тренутку нису имали мрежу у Северној Македонији, нису могли одмах да позову број, због чега сада моле све који пролазе овом рутом, живе у близини или познају некога ко ради на поменутој пумпи, да провере није ли тамо пронађен.
08. 07. 2026. у 21:27
МУРИЊО НЕЋЕ ДА ЋУТИ: "Срамота, ово је пљачка - усред бела дана! Зашто само Аргентини? Фудбал заслужује боље..."
ФУДБАЛЕРИ Аргентине после нестварног преокрета елиминисали су Египат у осмини финала Светског првенства.
08. 07. 2026. у 18:20
МИСТЕРИЈА КОЈА ГОДИНАМА ПРОГАЊА СРБИЈУ: Шта је мајка пронашла на месту где је страдао њен син?
ФИЛИП Томовић имао је 17 година када је његов живот трагично прекинут, а случај његове смрти годинама касније остао је један од најпотреснијих догађаја који се повезује са причама о деловању сатанистичких и окултних група у Србији.
09. 07. 2026. у 13:29
НОВИНАРКА МАРИЈА НАЂЕНА МРТВА У АУТУ: Камере снимиле последње тренутке
ГРЧКУ је потресла вест о изненадној смрти новинарке Марије Антонијанаки, која је пронађена мртва у свом аутомобилу у Ираклиону на Криту.
06. 07. 2026. у 10:26
"СПАВАО БИХ С ЊОМ И ОЖЕНИО ЈЕ!" Скандал премијера Аустралије са Кајли Миног - оженио се пре 6 месеци, а сад се извињава
АУСТРАЛИЈСКИ премијер Ентони Албанезе упутио је недвосмислено извињење због коментара о поп звезди Кајли Миног које је прошле недеље изнео током гостовања у једном подкасту. Његове изјаве изазвале су талас осуда, а критичари су их назвали „потпуно непримереним” и поручили да „омаловажавају функцију премијера”, пише Би-Би-Си.
06. 07. 2026. у 18:21 >> 18:21
Најновије из рубрике
СОЧНА, ОСВЕЖАВАЈУЋА И ЗДРАВА: Малина - Прија срцу и крвним судовима
МАЛИНА није цењена само због пријатног укуса већ и због богатства хранљивих и биоактивних материја.
08. 07. 2026. у 06:45
ДЕТАЉАН СПИСАК: Ове прегледе жене могу обавити бесплатно широм Србије
ДРЖАВА организује бесплатне прегледе и скрининг програме широм Србије, искористите прилику за рано откривање болести и очување здравља.
06. 07. 2026. у 09:56
ОПРЕЗНО СА ЛЕКОВИМА ТОКОМ ЛЕТА: Могу да изазову фототоксичне реакције, проверите шта пијете пре излагања сунцу
МНОГИ лекови могу да повећају осетљивост коже на сунчеве зраке и изазову нежељене реакције чак и након кратког боравка на сунцу. Ове реакције називају се фотосензитивност и могу да се испоље као црвенило, осип, пецкање, свраб, пликови или тамне флеке на кожи. Због тога је важно да особе које користе одређене лекове буду посебно опрезне током лета и да се пре излагања сунцу посаветују са лекаром или фармацеутом.
05. 07. 2026. у 07:00
ИСТРАЖИВАЛИ РИЗИК ОД ДЕМЕНЦИЈЕ И СРЧАНИХ БОЛЕСТИ: Реултати показали - Витамин Ц чува мозак
СВЕОБУХВАТНА опсервациона студија, објављена у угледном научном часопису PLOS ONE, обухватила је 2.044 испитаника из јапанског града Хиросакија.
05. 07. 2026. у 06:30
САДА ЈЕ ВРЕМЕ ДА ГА НАПРАВИТЕ: Кантарионово уље, негује и штити кожу
КАНТАРИОН се сврстава међу најцењеније лековите биљке у народној медицини, а његово уље се вековима користи за негу и заштиту коже. Захваљујући састојцима са противупалним и регенеративним дејством, кантарионово уље може помоћи код суве и испуцале коже, мањих огреботина, површинских иритација и зарастања ситних ожиљака.
04. 07. 2026. у 07:00
Коментари (0)