ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести
САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.
Фото: НОРБС
- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).
У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.
- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.
Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЗАШТО СЕ НА БОЖИЋ НОСИ СЛАМА НА ГРОБЉЕ? Разлог ће вас изненадити, има дубоку симболику
ТОКОМ божићних дана, нарочито на Бадње вече и Божић, у неким селима слама се носи на гробље и полаже преко гробова.
08. 01. 2026. у 10:15
ОТАЦ МЕГАН МАРКЛ ОТВОРИО ДУШУ НАКОН ТЕШКОГ ЗДРАВСТВЕНОГ ПЕРИОДА: Томас открио сурову страну своје ћерке
ТОМАС Маркл признаје да му је тешко што није у добрим односима с ћерком, а онда се осврнуо и на тему помирења.
09. 01. 2026. у 11:33
НОСИ ПОСЕБНУ СИМБОЛИКУ: Ево како је Кеба добио надимак?
КЕБА није немаравао да надимак буде и његово уметничко име...
08. 01. 2026. у 11:00
ВЕСТ КОЈА ЈЕ СВЕ ПОТРЕСЛА! Легендарном фудбалеру дијагностикован рак
Британском бившем фудбалеру Кевину Кигену дијагностикован је канцер, саопштила је данас његова породица.
08. 01. 2026. у 09:24
ДА ЛИ СТЕ ВЕЋ СКЛОНИЛИ ЈЕЛКУ? Ево до ког датума то треба да урадите како не би привукли негативну енергију
САЗНАЈТЕ до ког датума обавезно треба да поскидате новогодишње украсе и зашто је то кључно за срећу у кући!
09. 01. 2026. у 15:04
НАТО НЕЋЕ БРАНИТИ ДАНСКУ АКО ТРАМП НАПАДНЕ ГРЕНЛАНД? Могући сценарији за освајање највећег острва на свету
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп још 2019. године говорио је о својим амбицијама да Гренланд, аутономну територију у оквиру Данске и уједно највеће острво на свету, припоји Сједињеним Америчким Државама.
09. 01. 2026. у 15:45
ТРАМП УПУТИО ПИСМО ОРБАНУ: Ево шта му је поручио
ПРЕМИЈЕР Мађарске Виктор Орбан објавио је на друштвеној мрежи Икс писмо које је добио од Доналда Трампа, у којем председник Сједињених Америчких Држава истиче да су односи САД и Мађарске јачи него икада и да се заснивају на заједничким вредностима.
09. 01. 2026. у 10:22
ПОКРЕНУТА ДВОСТРУКА ДИПЛОМАТСКА ОФАНЗИВА: Страх због Гренланда преплавио Европу, лидери сада имају нову тактику
ЕВРОПСКЕ владе покренуле су двоструку дипломатску офанзиву како би убедиле председника САД Доналда Трампа да одустане од својих претензија према Гренланду - кроз лобирање у Вашингтону и притисак на НАТО да отклони безбедносне забринутости америчког председника.
09. 01. 2026. у 13:11
ВОДИТЕЉКА ОТКРИЛА ИСТИНУ О ЦЕЦИ И ЧЕДИ: Умешан и Александар Кос - шта се дешавало између политичара и певачице
БЛИЗАК пријатељ и сарадник Чедомира Јовановића, Александар Кос, последњих месеци нашао се у жижи интересовања јавности. О његовом професионалном ангажману, али и приватном животу, у последње време све се чешће спекулише, док је јавности и даље мало познато чиме се заправо бави и какав је његов пут био до позиције на којој се данас налази.
09. 01. 2026. у 08:42
Најновије из рубрике
ОПРЕЗ! Људи који престану с инјекцијама за мршављење враћају килограме четири пута брже него после дијете
ИЗГЛЕДА да ипак не постоји "магично" решење за мршављење, према новим подацима.
08. 01. 2026. у 23:33
ЛЕКАРИ РАЗОТКРИВАЈУ Јабуково сирће - лек против прехладе или мит
МНОГИ сматрају да јабуково сирће може помоћи у лечењу прехладе због својих антимикробних својстава. Иако је популарно као кућни лек, потребно је више истраживања да би се потврдило његово дејство против прехладе.
08. 01. 2026. у 23:22
БАТУТ УПОЗОРАВА: Умереност и после поста
ЗА све који су постили, прелазак на мрсну храну треба да буде постепен и умерен, јер у супротном може доћи до здравствених тегоба.
07. 01. 2026. у 23:45
ТОП 5 НАЈЗДРАВИЈИХ СУВИХ ВОЋКИ: Ево које су најхрањивије врсте
СУВО ВОЋЕ је практичан и укусан начин да обогатите исхрану хранљивим материјама, јачате имунитет и подржите здравље костију и варење.
07. 01. 2026. у 15:16
ДА ЛИ ЈЕ ХЛАДАН ВАЗДУХ УЗРОК ЗИМСКИХ ПРЕХЛАДА И ВИРУСА? Ево шта каже наука
ВЕРОВАТНО знате бар једну особу која је празнике провела у кревету са температуром, кашљем и марамицама при руци (а можда сте то управо били ви).
06. 01. 2026. у 23:15
Коментари (0)