ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.
Фото: НОРБС
- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).
У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.
- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.
Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
СУВЕ ОЧИ ЗБОГ ТЕРАПИЈЕ? Упозорење фармаколога: Поједини лекови утичу на лучење суза
18. 07. 2026. у 07:00
ЛЕТОВАЊЕ КАО ТЕРАПИЈА: Плућима, зглобовима и живцима прија одлазак на море
17. 07. 2026. у 22:37
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
СРАМОТА "Изгледам ужасно!" У његовој Пули претучен оснивач КУД Идијота - жена и он им рекли да не бацају смеће, бесни због испадања са СП
ФРОНТМЕН легендарног пулског панк бенда КУД Идијоти Саша Миловановић, познатији као Сале Веруда, и његова супруга Мартина нападнути су у центру Пуле након што су упозорили групу младића на непримерено понашање и бацање смећа по улици.
18. 07. 2026. у 12:33 >> 13:14
ТРАЖИО УТЕХУ У ПИВНИЦИ: Ево шта је краљ Чарлс радио након пораза Енглеске на Мундијалу (ФОТО)
КРАЉ Чарлс и краљица Камила посетили су породичну пивницу где је 77-годишњи краљ искушао своје вештине у точењу пива.
18. 07. 2026. у 10:38
"ДЕРБИ" РАЗОЧАРАНИХ ВЕЛИКАНА: Уместо финала, Француска и Енглеска играју меч који се никоме не игра
ИАКО утакмица за треће место ретко коју репрезентацију истински радује, Француска и Енглеска ће ове вечери на "Хард рок стадиону" (23.00) имати прилику да бар делимично поправе утисак после болних полуфиналних пораза на Светском првенству 2026.
18. 07. 2026. у 07:00
НЕКИ НОВИ ПАРТИЗАН: Легендарни Саша Илић против Земуна започиње своју авантуру на клупи "црно-белих"
ЗВАНИЧНИ деби на клупи Партизана, Саша Илић имаће вечерас на "гостовању" Земуну у првом колу Суперлиге Србије (19.00).
18. 07. 2026. у 07:30
Компликације на Анастасијином прођају? Цеца отрила детаље: "Желела је природно али није могло"
АНАСТАСИЈА Ражнатовић недавно се породила, а Цеца не крије срећу због четвртог унука.
18. 07. 2026. у 09:53
Преминуо отац Љубомира Бандовића: Глумац скрхан болом "Волим што си волео да се смејеш..."
ОТАЦ цењеног глумца Љубомира Бандовића, преминуо је у 73. години живота. Глумац се потресном стиховима опростио од њега, поделивши велику бол након губитка.
18. 07. 2026. у 09:23
СВЕ КЉУЧА ОКО ФОКЛАНДСКИХ ОСТРВА: Аргентински председник послао поруку која ће разбеснети Британце
ПРЕДСЕДНИК Аргентине Хавијер Милеј изјавио је да је његова влада "сваким даном све ближе" повратку суверенитета над Фокландским острвима, продубљујући дипломатски спор изазван политички обојеним слављем репрезентације Аргентине након победе над Енглеском на Светском првенству раније ове седмице, пише бриселски портал Политико.
17. 07. 2026. у 14:37
НОВА ФАЗА СУКОБА НА БЛИСКОМ ИСТОКУ: Иран први пут директно напао ову земљу!
ИРАН је саопштио да је у петак извео нове нападе на америчке објекте на Блиском истоку, укључујући и први директан напад у Сирији, након шесте узастопне ноћи америчких удара на иранске војне објекте.
17. 07. 2026. у 12:51
КАТАСТРОФА Колико Украјина сада има становника - а колико их је било пре рата: бројеви застрашујући, нема људи за обнову земље
НА територији под контролом Кијева остало је између 22 и 25 милиона становника, док ратни губици, масовно исељавање, низак наталитет и убрзано старење становништва гурају Украјину ка демографској кризи која би могла из темеља да промени националну, економску и друштвену структуру земље, пише „Азија тајмс”.
16. 07. 2026. у 19:23
Најновије из рубрике
СУВЕ ОЧИ ЗБОГ ТЕРАПИЈЕ? Упозорење фармаколога: Поједини лекови утичу на лучење суза
НИЈЕ мали број медикамената који могу да узрокују појаву синдрома сувог ока, што пацијенти често не препознају.
18. 07. 2026. у 07:00
ЛЕТОВАЊЕ КАО ТЕРАПИЈА: Плућима, зглобовима и живцима прија одлазак на море
БОРАВАК на мору многи доживљавају као одмор и бег од свакодневног стреса, али његов значај за здравље далеко превазилази пријатан осећај опуштености. Морски ваздух, сунчева светлост, физичка активност на отвореном и боравак у води заједно стварају услове који могу повољно да утичу на бројне функције организма.
17. 07. 2026. у 22:37
СРБИЈА ДОБИЈА ЛАБОРАТОРИЈУ БУДУЋНОСТИ ЗА МАТИЧНЕ ЋЕЛИЈЕ: Професор открио какве ће терапије ускоро бити доступне пацијентима у Србији
МАТИЧНЕ ћелије представљају један од највећих помака модерне медицине, а Србија би ускоро могла да добије савремену лабораторију за регенеративну и персонализовану медицину. Проф. др Владислав Воларевић је за емисију "Редакција" открио какве терапије се планирају, које болести би могле да се лече и колико смо близу нових метода лечења.
17. 07. 2026. у 11:00
НИСУ СВИ СПФ ПРОИЗВОДИ ИСТИ Савет фармацеута: Ево како да се правилно заштитите од сунца
ТОКОМ летњих дана најбољи начин да се заштити кожа јесте да се комбинује више мера заштите. Боравак у хладу, лагана одећа дугих рукава, шешир широког обода и наочаре са УВ заштитом једнако су важни као и редовна употреба креме за сунчање широког спектра са СПФ 30 или вишим.
16. 07. 2026. у 21:40
НЕ ЧЕКАЈТЕ ДА ОСЕТИТЕ ЖЕЂ: Ово су знаци да сте већ дехидрирали
КОЛИКО воде би требало да се попије током дана питање је на које не постоји јединствен одговор.
16. 07. 2026. у 14:03
Коментари (0)