ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести
САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.
Фото: НОРБС
- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).
У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.
- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.
Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Да ли знате по ком српском великану је названа улица која повезује Савски трг и Кулу Београд?
БЕЗ поштовања историје и чувања сећања на великане који су нас својим бесмртним делима у прошлости задужили нема ни светле будућности. Вођен овим универзалним животним геслом, Belgrade Waterfront није пропустио да, подижући најмодерније насеље у Србији, читаву десну обалу Саве премрежи новим саобраћајницама које представљају својеврстан омаж славним историјским личностима.
23. 05. 2024. у 16:00 >> 12:26
„ЖОГО БОНИТО“ ЗА МАЛОГ ОГИЈА: „Дечак лептир“ наставља борбу уз подршку хероја из Суперлиге хуманости
ФОНДАЦИЈА Моззарт за сваки погодак у домаћем првенству издваја 10.000 динара, а најбољи играч априла Винисијус Мело усмерио хуманитарни фонд за лечење Огњена Бојковића
24. 05. 2024. у 16:00
"НЕ ТРЕБА ТИ ДАТИ ДА ЗАКОРАЧИШ У БиХ": Јавне претње певачици - Ана се успротивила резолуцији о Сребреници?
АНА Николић јавно се захвалила државама које су подржале Србију на јучерашњем гласању о резолуцији у Сребреници.
24. 05. 2024. у 19:20
Прочитајте више
ШЕШЕЉ ОТКРИО КОЈЕ ЗЕМЉЕ СУ ГА ЛИЧНО РАЗОЧАРАЛЕ: Седам држава забило нож у леђа Србији
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ открио је које су га земље лично разочарале, гласајући за срамну резолуцију о Сребреници.
25. 05. 2024. у 19:30
КАКО СУ РУСИ КРИЛИ ЛЕЊИНОВО ТЕЛО ОД НЕМАЦА: Тајна операција - Стаљин оркестрирао
КАДА је почео Велики Отаџбински рат, пред совјетским руководством је стајао важан задатак: да како знају и умеју сачувају најпознатију мумију државе - Владимира Лењина. У то време он је почивао у маузолеју на Црвеном тргу и био лака мета Немаца.
25. 05. 2024. у 09:40
А ПОСЛЕ РАСКИДА: Стефанос Циципас има девојку! Шта мислите, одакле је?
Грчки тенисер Стефанос Циципас упловио је, изнова, у љубавне воде.
25. 05. 2024. у 19:30
"НЕ ТРЕБА ТИ ДАТИ ДА ЗАКОРАЧИШ У БиХ": Јавне претње певачици - Ана се успротивила резолуцији о Сребреници?
АНА Николић јавно се захвалила државама које су подржале Србију на јучерашњем гласању о резолуцији у Сребреници.
24. 05. 2024. у 19:20
"КАДА НЕМАШ ЋЕРКУ, НЕМА КО ЗА ТОБОМ ДА ПЛАЧЕ": Наташа Нинковић о својој смрти - "Нека пусте музику коју сам волела"
ГЛУМИЦА Наташа Нинковић поделила је интересантан детаљ из разговора са својом мајком.
24. 05. 2024. у 19:13
ЈАДРАНКА БАРЈАКТАРОВИЋ ЗАПЕВАЛА КОСОВСКУ ПЕСМУ: "Касно се сетила да је Српкиња - све за паре" (ВИДЕО)
ПЕВАЧИЦА Јадранка Барјактаровић, после хаоса који је својевремено изазвао снимак са њеног наступа, добила је забрану уласка у Србију, а сада је поново изненадила публику.
25. 05. 2024. у 11:52
Најновије из рубрике
САД УБЕРИТЕ ЦВЕТ ЛИПЕ, ГЛОГА, МАТИЧЊАК: Обезбедите се за јесен и зиму - Ево како и да припремите ове лековите напитке
ДРУГА половина маја и почетак јуна су периоди када се сакупљају цвет липе, листови и цвет глога, матичњак, млада коприва.
24. 05. 2024. у 07:15
БЕЗ ОЖИЉАКА: Како др Драгићева техника „брише“ проширене вене и мења животе пацијентима
ЗБОГ проширених вена многе жене губе самопоуздање и избегавају сукње деценијама, а лечење одлажу из страха од трауматичних операција и великих ожиљака који остају чак и после захвата.
23. 05. 2024. у 10:00
(ЈЕЛОВНИК) Храном победите бол у зглобовима
ХРОНИЧАН бол у зглобовима, као и њихова укоченост за већину су неминован пратилац старења, а пре свега за оне који имају дијагнозу реумтоидни артритис. Било да ови симптоми настају као последица дегенеративних промена на зглобовима или као последица реуматоидног артритиса, од велике помоћи за њихово уклањање или ублажавање је начин исхране.
20. 05. 2024. у 07:00
ЧИЧАК СНИЖАВА ШЕЋЕР И ИСПИРА МОКРАЋНЕ КАНАЛЕ: Лековито својство биљке свима доступне
ИАКО коров, чичак је изузетно лековит. Његов корен и лист, убрани пре цетања, користе се за регулацију шећера у крви, јер повољно утичу на метаболизам глукозе.
19. 05. 2024. у 07:00
СУНЦЕ НИЈЕ ПРЕПРЕКА ЗА УКЛАЊАЊЕ КЕРАТОЗА: Доктор Лалошевић даје савете
БЕЗ обзира на то што је стигло сунчано и топло време, кератозе могу да се уклањају. Ово важи за оне промене на кожи које се сматрају преканцерозним лезијама, а медицински се називају актиничне кератозе.
17. 05. 2024. у 07:00
Коментари (0)