ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести
САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.
Фото: НОРБС
- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).
У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.
- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.
Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.
Препоручујемо
МЕСЕЧАРЕЊЕ КОД ДЕЦЕ: Када је пролазна фаза, а када разлог за бригу
24. 02. 2026. у 23:45
ЛЕКАРИ ТВРДЕ: Мањак сна скраћује живот више него усамљеност и неактиван начин живота
24. 02. 2026. у 21:50
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОГЛАСИЛА СЕ После оптужби да га је преварила са ђаком, а снимак завршио на сајту за одрасле: "Проверите све пријаве у полицији и ко се дроги
СНЕЖАНА Станимировић се огласила о оптужбама бившег супруга Александра Станимировића, познатијег као Аца Амадеус.
24. 02. 2026. у 15:18
"ХИТНО МОРАШ ДА НАПУСТИШ УКРАЈИНУ" Амерички председник упозорио Зеленског: Владимире, постоји претња
БИВШИ председник САД Џозеф Бајден затражио је да напустим Украјину одмах након почетка рата, рекао је Владимир Зеленски.
24. 02. 2026. у 19:21
"ХОЋУ ДА ПОСТАНЕМ СРБИН 100%!" Ђанфилипо Матераци обукао дрес Србије и поручио: Ех, да ме прабаба сада види!
Спортски центар Фудбалског савеза Србије у Старој Пазови добио је новог госта, младог Ђанфилипа Матерација, члана чувене фудбалске породице, који је, вођен мајчиним пореклом и снажним породичним везама са Србијом, донео одлуку да у будућности наступа за нашу репрезентацију.
24. 02. 2026. у 16:00
ПОТВРЂЕНО: Кос купио кућу на Кипру захваљујући Чеди! Раскинуо веридбу са Рускињом у Немачкој
ЈАВНО проговорио о њиховом блиском односу и темама које су последњих дана узбуркале јавност.
24. 02. 2026. у 14:41
ДРАМА ПРЕД ПЗЕ: Сломио се кран РТС-а на Кошутњаку - одлажу се наступи за стручни жири (ФОТО)
ПРВО полуфинално вече фестивала "Песма за Евровизију 2026" на програму је вечерас од 21 час у организацији РТС-а. Извођачи су претходних дана интензивно радили на сценском наступу, кореографији и вокалној припреми, са јасним циљем - да се домогну финала и добију шансу да представљају Србију у Бечу.
24. 02. 2026. у 18:14
СВЕ ВЕЋИ ХАОС СА НАРКО-КАРТЕЛОМ ПРЕД МУНДИЈАЛ: ФИФА одузима Мексику ово домаћинство?!
Најновије вести из света спорта више личе на оне из црне хронике. А делимично и тамо спадају.
24. 02. 2026. у 12:23
МЕДВЕДЕВ БРУТАЛНО ЗАПРЕТИО УКРАЈИНИ, ФРАНЦУСКОЈ И БРИТАНИЈИ: Русија би морала одговорити нуклеарним ударом
ЗАМЕНИК председника руског Савета безбедности Дмитриј Медведев запретио је да би Русија могла употребити тактичко нуклеарно оружје против Украјине, Француске и Уједињеног Краљевства уколико би Париз и Лондон Кијеву пружили нуклеарну технологију.
24. 02. 2026. у 13:45
ВАШИНГТОНУ СТИГЛО УПОЗОРЕЊЕ: Не покушавајте да нарушите наше односе са Москвом
БЕЛОРУСКИ председник Александар Лукашенко изјавио је данас да је на почетку преговора између Белорусије и САД упозорио Вашингтон да не покушава да наруши односе између Минска и Москве.
16. 02. 2026. у 15:09
"НЕМА КО ДА НАСЕЧЕ ДРВА": Руско село изгубило скоро све мушкарце у рату у Украјини
У РИБАРСКОМ селу Седанка, на руском далеком истоку, свакодневни живот је био тежак и пре рата у Украјини. Већина кућа нема основну инфраструктуру, као што су вода, унутрашњи тоалети или централно грејање, иако зимске температуре често падну и на -10 степени Целзијуса.
24. 02. 2026. у 09:43
Најновије из рубрике
МЕСЕЧАРЕЊЕ КОД ДЕЦЕ: Када је пролазна фаза, а када разлог за бригу
ДЕТЕ које ноћу устаје из кревета и хода по стану може уплашити сваког родитеља. Ипак, у већини случајева нема разлога за панику, јер иза тог призора не стоји ништа мистично нити необично.
24. 02. 2026. у 23:45
ЛЕКАРИ ТВРДЕ: Мањак сна скраћује живот више него усамљеност и неактиван начин живота
КОЛИКО пута сте скратили сан како бисте завршили обавезе или једноставно остали дуже будни?
24. 02. 2026. у 21:50
КАД ТЕЛО НАПАДА САМО СЕБЕ: Гилен Бареов синдром - Неуролошка болест која настане због вируса
ИМУНИ систем нам помаже у борби против вируса и бактерија. Међутим, у ретким случајевима, овај сложени механизам може да направи грешку, и да се након прележане инфекције, на пример грипа, усмери на сопствени организам. У ситуацију када "удари" и на нерве реч је о Гилен Баровом синдрому (ГБС).
24. 02. 2026. у 07:00
ЈЕДАН СИГНАЛ ПАЛИ АЛАРМ ДА ТЕЛО ПАТИ: Из једне болести, која је светски проблем, проистиче 20 других
ИНТЕРНИСТА ендокринолог Блаженко Вуковић рекао је у Јутарњем програму РТРС-а да је гојазност светски проблем из којег проистиче 20 других болести.
23. 02. 2026. у 22:00
ХОЋЕТЕ ДА СМРШАТЕ: Једите и бели хлеб, али пазите са чим (ЈЕЛОВНИК)
ПОСЛЕДЊИХ година као основно правило дијете често се намеће став "само избаците хлеб" и смршаћете. Међутим, то је само реч о поједностављењу које занемарује основне принципе исхране и функционисања организма.
23. 02. 2026. у 07:00
Коментари (0)