DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
SKANDAL! SPAJIĆ JAVNO PRIZNAO: "Nikakav problem nije, glasaćemo za Rezoluciju o genocidu u Srebrenici"
PREMIJER Crne Gore Milojko Spajić rekao je na premijerskom satu da će ta zemlja glasati za Rezoluciju o genocidu u Srebrenici.
09. 05. 2024. u 14:59
RAZBIJENE TABU TEME U SRBIJI: Da li će dete ličiti na roditelje ako je od doniranih jajnih ćelija (VIDEO)
Dragana Krstić iz udruženja "Šansa za roditeljstvo" bila je gost podkasta "Mislim da je važno."
08. 05. 2024. u 16:10
AKO NEKOM POZAJMITE OVU KNjIGU, NE OČEKUJTE DA VAM JE VRATI!
Spremite se za putovanje kroz tamni podzemni svet za koji do sada niste znali.
09. 05. 2024. u 11:33
Pročitajte više
POJAVIO SE NOVI SNIMAK! Evo kako je Novak Đoković pogođen flašom u glavu (VIDEO)
Novak Đoković pogođen je nakon meča dok je potpisivao autograme flašom u glavu, a sada se pojavio i snimak samog incidenta iz drugog ugla.
10. 05. 2024. u 23:15 >> 23:16
NA SAMO DVA SATA AVIONOM OD BEOGRADA: Odlična destinacija za letovanje - svi detalji rezervacije i aranžmana
MESTO gde pustinjski pejzaži oživljavaju avanturistički duh, a Sredozemno more poziva na potpuno opuštanje.
10. 05. 2024. u 10:30 >> 15:45
SKANDAL U UJEDINjENIM NACIJAMA: Pogledajte šta je učinio predstavnik Izraela (VIDEO)
STALNI predstavnik Izraela u UN Gilad Erdan doneo je šreder na podijum Generalne skupštine i u njemu simbolično iseckao „Povelju UN“.
10. 05. 2024. u 21:59
SKANDAL U RIMU: Novak Đoković pogođen flašom u glavu! (VIDEO)
NEVEROVATNA i neprijatna scena desila se dok je Novak Đoković delio autograme u Rimu!
10. 05. 2024. u 21:17
ZA VIKEND SE PALI METEOALARM: Evo kada pljuskovi i grmljavina stižu u Srbiju
U SUBOTU, 11. maja, očekuje nas pravi prolećni dan s dosta sunčanih intervala u Srbiji. Međutim, loša vest je da je za nedelju ponovo upaljen meteoalarm za celu zemlju.
10. 05. 2024. u 16:13
DEVOJČICU SKINULI NA FIZIČKOM, PA JE SLIKALI: Trojica dečaka mesecima zlostavljala jedanaestogodišnjakinju iz sela kod Malog Crnića
U ŠKOLI kod Malog Crnića, grupa dečaka na času fizičkog pokušala je da siluje jedanaestogodišnju devojčicu! Oni su joj skinuli garderobu, slikali je mobilnim telefonima, i zapretili da će podeliti snimke.
11. 05. 2024. u 08:00
Najnovije iz rubrike
PONOVO STIŽU PLJUSKOVI SA GRMLJAVINOM: Ovaj deo Srbije prvi na udaru, a evo i kad se očekuje
U VEĆEM delu Srbije danas će biti pretežno sunčano i toplije vreme. Jedino je ovog jutra na severu i na širem području Beograda oblačnije, ali će u nastavku dana biti više sunca. Maksimalna temperatura biće od 20 do 25°C, u Beogradu do 23°C.
11. 05. 2024. u 13:29
"DRAMA SE ODVIJA U OVOM TRENUTKU" Ambasador Srbije u Kairu: 7.000 kamiona čeka na severu Sinaja da isporuči pomoć Gazi
AMBASADOR Srbije u Kairu Miroslav Šestović izjavio je da će drugi avion humanitarne pomoći koji je Srbija uputila Gazi danas sleteti na Sinaj, ali da još ne zna kada će pomoć biti dostavljena stanovnicima Gaze jer je prelaz Rafa na granici sa Egiptom zatvoren nakon što ga je zauzela izraelska vojska.
11. 05. 2024. u 13:19
OSNOVCI "STEVANA SINĐELIĆA" SAKUPILI HUMANITARNU POMOĆ: Sredstva za prihvatilište i dečaka Mihajla
OSNOVNE i srednje škole obeležile su Nedelju sećanja i zajedništva u cilju odavanja poštovanja žrtvama u masovnim ubistvima u „Ribnikaru“, Duboni i Malom Orašju, kao i u strašnom zločinu u Niškoj Banji.
11. 05. 2024. u 13:14
"BEOGRAD NE TREBA DA BUDE LOKOMOTIVA SRPSKOG ŠAHA, NEGO SOKO": Svečano otvoreni Kup Beograda i Kup Beograda za žene u šahu (FOTO)
KUP Beograda i Kup Beograda za žene u organizaciji Šahovskog saveza Beograda zvanično su počeli i trajaće od 10. do 12. maja
11. 05. 2024. u 13:05
OSTATAK ĆE BITI TRANSPORTOVAN I BRODOM: Drugi avion sa pomoći iz Srbije za Gazu čeka poletanje za Egipat (FOTO)
DRUGI avion humanitarne pomoći koji je Srbija uputila stanovništvu Gaze čeka na poletanje sa aerodroma "Nikola Tesla" ka Egiptu.
11. 05. 2024. u 12:55
Komentari (1)