POTREBAN TROSTRUKO VEĆI BUDŽET ZA LEČENJE RETKIH OBOLJENJA: Apel iz Nacionalne organizacije za retke bolesti
SAMO za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata, kao i lekova van njihovih indikacija.
- Za mnoge pacijente je poražavajuće što su svesni da za njihovu bolest ne postoji lek, međutim podjednako zabrinjavajuće je i to da mnogi od njih ne mogu sebi da prisušte ni osnovne vitamine, koji su im jedina terapija. Njihova cena često prevazilazi mesečna primanja roditelja obolelgo deteta - istakla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).
U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
- Da bi svaki pacijent koji boluje od neke retke bolesti u našoj zemlji dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni budžet proširi za otprilike tri puta - rekla je Jovović. - Da bi tačno znali koliko novca nam je potrebno neophodno je da formiramo registar retkih bolesti, jer bi nam on pomogao da unapred planiramo izdvajanja na osnovu realnih potreba.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet na 10.000 ljudi. Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto njih su nasledne. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest.
Osim terapije retke bolesti su zahtevne i u dijagnostičkom smislu. Iz NORBS upućuju da ovi pacijenti u proseku provedu od tri do četiri godine dok im se ne utvrdi precizna dijagnoza. U tome veliku ulogu imaju genetička testiranja koja su takođe skupa i nisu u celini dostupna o trošku RFZO.
ZELENSKI SAZVAO ČITAV GENERALŠTAB: Izdao hitno naređenje, tek sada sledi haos na frontu u Ukrajini
UKRAJINSKI predsednik Vladimir Zelenski hitno je sazvao sastanak sa visoko pozicioniranim zvaničnicima Generalštaba i vojske zbog situacije na frontu, navodi britanski ekspert Aleksandar Merkuris na svom blogu na Jutjubu.
04. 05. 2024. u 20:06
U NEDOUMICI STE? "Vaskrse" ili "voskrese"? Ovako se pravilno čestita Uskrs ili Vaskrs?
U SUSRET najvećem pravoslavnom prazniku, pokušaćemo da razbijemo nedoumice oko toga kako je pravilno čestitati Uskrs odnosno Vaskrs.
04. 05. 2024. u 21:16
POSLE OPTUŽBI DA KRIJE NACIONALNOST I VEROISPOVEST: "Ja sam Srpkinja, krstiću sina u Hramu!" Maja Berović o PRAVOM imenu i poreklu
"JA SAM Srpkinja i ponosim se time!"
01. 05. 2024. u 13:14
Komentari (0)