I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
EKSKLUZIVNA PONUDA ZA LETOVANjE: U ponudi egzotična destinacija - ovo su cene
HURGHADA – iz prve ruke! Verovatno ste već odavno čuli ovaj slogan, ali možda ne znate odakle on potiče…
21. 05. 2024. u 10:40
RUSIJA PONOVO MENjA DRŽAVNU GRANICU: Odluka stupa na snagu u januaru 2025. godine
MINISTARSTVO odbrane Rusije predložilo je ažuriranje koordinata, odnosno promenu državne granice u oblasti Baltičkog mora, kako proizilazi iz nacrta pravnog akta objavljenog na portalu pravnih informacija, prenosi RIA Novosti.
21. 05. 2024. u 15:25
KO JE CRVENI KOMANDANT? Jedini Srbin general Crvene armije - Lenjin mu bio zahvalan, stradao od Staljinove ruke (FOTO)
ISTORIJA Sovjetskog Saveza, svetske supersile 20. veka, upamtila je brojne heroje, borce, oficire koji su svojim junaštvom i rezultatima zadivili svet. U periodu kada se SSSR tek stvarao i uzdizao, značajan pomena bio je i doprinos jednog Srbina, Danila Srdića (1896-1937), prvog i jedinog Srbina koji je bio general Crvene armije. Ovo je njegova priča.
20. 05. 2024. u 11:53
Komentari (0)