"ВУЧИЋ БРИНЕ О СВОМ НАРОДУ, ДРЖАВА ДАНАС ЛЕЧИ ДЕЦУ": Мајке деце оболеле од ретких болести за "Новости"о борби за животе наших најмлађих
У СРБИЈИ се у последњих десетак година догодио дубок и опипљив преокрет у лечењу деце оболеле од ретких болести – преокрет који родитељи најбоље осећају. Сведочења мајки деце са булозном епидермолизом, спиналном мишићном атрофијом и Старџ–Верберговим синдромом показују колика је разлика између периода пре 2012. године и периода од тада - доласка на власт председника Србије Александра Вучића и данашњег система који, како истичу, први пут пружа реалну шансу за живот, развој и достојанство.
Foto: Privatna arhiva/ veštačka inteligencija
Сандра Павловић, мајка младића који болује од булозне епидермолизе, болести познате и као „дете лептир“, говори о апсурду који је, како каже, био немогућ за разумевање.
- Оно што је било ужасавајуће јесте чињеница да 2006. године, у 21. веку, у Србији није постојао ниједан адекватан завој за ову децу. То је исто као да некоме одузмете хлеб. Ране су сталне, болне, не зарастају, захватају и унутрашње органе. Ниједна породица то не може сама да издржи - изјавила је Сандра за "Новости".
Њено дете данас има 19 година. Болест је прогресивна, захтева свакодневну, скупу и специфичну негу, као и честе операције. Прекретница се, како истиче, догодила после 2012. године, када је формиран Фонд за ретке болести.
- Од тада су количине материјала за превијање почеле да расту, систем је почео да се прилагођава реалним потребама. Први пут сам осетила да држава види ову децу- казала је она.
Фото: Профимедиа
Посебно истиче значај новијих терапија – прве регистроване генске терапије у виду гела који се наноси директно на ране.
- То даје наду. Наду да моје дете, и друга деца, могу добити терапију која им продужава и побољшава живот - подвукла је Сандра.
Слично сведочење долази и од Славице Ковачевић Крњић, мајке дечака Димитрија, који болује од најтежег облика спиналне мишићне атрофије (СМА тип 1). Њено дете је, захваљујући обавезном скринингу новорођенчади и једнократној генској терапији, данас потпуно здраво дете.
- Димитрије је терапију примио пресимптоматски. Ниједан неурон није изгубљен. Данас се развија као и сва друга деца- каже Славица за "Новости".
Фото: Утупљена фотографија
Она подсећа да таква терапија пре 2012. године није постојала у Србији.
- Дијагнозу смо сазнали 15 дана по рођењу. Био је то шок, страх од непознатог. Али данас, са ове тачке гледишта, знам да је систем реаговао на време. То је револуција у лечењу за једну малу земљу.-
Треће сведочење долази од Мине Мијаиловић, мајке дечака Луке, који болује од Старџ–Верберговог синдрома – ретког, неизлечивог обољења које захвата крвне судове мозга и изазива тешке епилептичне нападе.
- Ми не причамо о обичним болестима. Причамо о животима који су се годинама сводили на болничке собе, нападе, неизвесност. Лука је оперисан у иностранству, одстрањено му је 75 одсто можданог ткива које је правило проблем. Данас има девет година, говори два језика, пун је енергије- изјавила је Мина за "Новости".
Мина наглашава да лек за ову болест не постоји, али да је управо подршка државе била пресудна.
- Подршка није само финансијска. Важно је да знате да нисте сами. Да имате приступ институцијама, да вас систем види. То се пре није дешавало - истакла је она.
О значају брзе реакције државе сведочи и Соња Теодоровић, мајка дечака Лава, који болује од спиналне мишићне атрофије тип ИИ и који је добио најскупљи лек на свету – Золгенсму.
– Тешко је речима описати шта је то значило. За Лава – то је значило живот, а самим тим и за нас као породицу. Захвални смо сваким удахом свима који су допринели да данас будемо ту где јесмо – рекла је Соња за „Новости“.
Она истиче да је огромно олакшање било то што је терапија омогућена у Србији, уз пуну подршку домаћих лекара.
– Најсигурније смо се осећали међу својима. Дубоко смо захвални лекарском тиму који нас је пратио од прве процедуре до данас – нагласила је она.
Лав данас има четири године, доброг је општег здравља и, како каже његова мајка, „дечак је бритког ума, чаробног осмеха и невероватне снаге“. Терапија је зауставила прогресију болести, а његов напредак у моторици је, како истиче, задивљујући.
Системске промене потврђује и Оливера Јововић, мајка дечака Матије, који такође болује од спиналне мишићне атрофије и који од 2018. године прима терапију о трошку државе.
– Као родитељ детета са ретком болешћу могу јасно да кажем да је у последњих 13 година у Србији дошло до суштинских промена. Пре 2012. године није постојала адекватна државна политика за ретке болести – буџет је био нула динара. Данас постоји системска подршка и јасне процедуре – рекла је Оливера.
Она подсећа да је управо захваљујући увођењу терапија, институционалној подршци и политичкој вољи, данас омогућено да се више од 100 пацијената са СМА лечи у Србији, а да неонатални скрининг омогућава откривање болести пре појаве симптома.
– За Матију то значи да иде у школу, има пријатеље и сања о будућности. Када држава слуша, учи и улаже у здравље своје деце, тада се не помаже само једној породици, већ се гради боље друштво за све – закључила је Оливера.
Фото: Приватна архива
Све ове мајке сагласне су у једном: промене су системске, дугорочне и започете након 2012. године – од оснивања Фонда за ретке болести, преко лечења у иностранству о трошку државе, до увођења скрининга и најсавременијих терапија.
Упркос тврдњама да се деца данас лече СМС порукама, родитељи чија деца данас живе захваљујући системској подршци поручују јасно:
– Држава данас лечи децу. И то није политика. То је наша свакодневица.
БОНУС ВИДЕО
Препоручујемо
УСТАШКИ ЛИСТ ПОДРЖАВА БЛОКАДЕРЕ У КУЛИ: Приказују Србију као проблем
11. 02. 2026. у 21:36
ОСМАНИ ДАЛА МАНДАТ ЗА ФОРМИРАЊЕ ВЛАДЕ: Курти ће бити нови премијер тзв. Косова
11. 02. 2026. у 21:24
ВУЧИЋ ПОВОДОМ КИНЕСКЕ НОВЕ ГОДИНЕ: Нека наши односи напредују 'брзином коња у галопу'
11. 02. 2026. у 20:26
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"УЂЕМ МУ У ТЕЛЕФОН, ПА БРИШЕМ": Кос о односу са Чедином бившом женом и децом
АЦА Кос већ неко време живи са политичарем Чедом Јовановићем, а сада је проговорио о односу са његовом породицом. Он је истакао и да међу њима нема тајни, те тако зна чак и Чедину шифру телефона.
11. 02. 2026. у 08:37
ИРАН ЈЕ НЕОСВОЈИВА ТВРЂАВА: Америчка копнена офанзива би била немогућа - неприступачан терен и сурова клима би осујетили сваки напад
УСЛЕД све јачих тензија између Сједињених Америчких Држава и Ирана цео свет стрепи од наредног потеза америчког председника Доналда Трампа који је Техерану више пута претио војним ударом.
10. 02. 2026. у 17:08 >> 17:18
Ставила је ЛОВОР под тепих и решила проблем који мучи многа домаћинства
НАИЗГЛЕД безазлен трик, али ефекат је изненадио хиљаде људи. Једна домаћица је ставила неколико листова ловора испод тепиха, а већ следећег јутра приметила огромну разлику у стану. Проблем са којим се борила месецима – влага, устајали мирис и загушљив ваздух – готово је нестао. Овај једноставан кућни трик брзо се проширио друштвеним мрежама, а многи тврде да заиста делује.
11. 02. 2026. у 10:44
ПЕТ ГОДИНА БИЛА У ВЕЗИ СА ТАЈНИМ АГЕНТОМ: "У џепу јакне нашла сам картицу!" Откриће о двоструком животу је разорило
САЗНАЊЕ да вас партнер вара један је од најтежих тренутака у животу, али за једну британску активисткињу тај се осећај сломљеног срца и издаје претворио у истински ужас. После петогодишње везе открила је не само да њен дечко, наводни колега активиста, има тајну супругу и породицу, већ и да је он заправо тајни полицајац који ју је завео како би се инфилтрирао у активистичке групе у Уједињеном Краљевству, пише Унилад.
11. 02. 2026. у 09:27
ВИЛА, ТЕРЕНИ И ПЛАНТАЖА: Овде живи Ален Исламовић - лешник продаје НАЈУСПЕШНИЈИМ фирмама
ПЕВАЧ С БРАТОМ држи и тениски клуб, а кадрови њихових тениских терена из ваздуха остављају без даха
11. 02. 2026. у 14:42
ГЛУМАЦ ДВА ПУТА ДОЖИВЕО КЛИНИЧКУ СМРТ "Нема боли, само мрак!" Преживео једанаест операција и сепсу
СРЂАН Милетић данас слави 57. рођендан. Глумац је преживео 11 операција, сепсу и два пута клиничку смрт, а о свему је говорио без задршке.
11. 02. 2026. у 13:46
ХРВАТСКА СВОЈЕ КОРЕНЕ ТРАЖИ У НАЈДУБЉЕМ МРАКУ: Контроверзни празник у суседству - "Степинчево" између верског култа и политичког терета
ЈОШ се није стишала бура око усташког пира на дочеку рукометаша, обележеног Томпсоновим песмама које глорификују НДХ, а из Загреба стижу нове провокације које буде авети прошлости.
11. 02. 2026. у 20:13
ОРБАН ОТКРИО ШОК ДЕТАЉЕ: Одбио сам позив Клинтона да уђем у рат са Србијом 1999. године
МАЂАРСКИ премијер Виктор Орбан изјавио је да је 1999. године, током свог првог премијерског мандата, док су трајали сукоби у АП Косову и Метохији и НАТО агресија, добио позив од тадашњег америчког председника Била Клинтона да Мађарска отвори други фронт и нападне Србију или "бар да пуца из Мађарске преко Војводине све до Београда", али да је одбио такав позив, пренео је данас Телеx.
09. 02. 2026. у 11:13
ЈК ПРИЗНАЛА: "Са њим сам изгубила невиност - први пут са Немањом био је грозан, ужасан"
"ИМАЛА сам 18 година. Било је грозно искуство. Помислила сам: "Како некоме ово може да се догоди?" Било је ужасно."
10. 02. 2026. у 07:32
Најновије из рубрике
УСТАШКИ ЛИСТ ПОДРЖАВА БЛОКАДЕРЕ У КУЛИ: Приказују Србију као проблем
НАРАТИВ који долази са појединих усташких портала и из блокадерских политичких кругова има јасан циљ – приказати Србију као проблем, оспорити њен просперитет и створити слику друштва у хаосу.
11. 02. 2026. у 21:36
ОСМАНИ ДАЛА МАНДАТ ЗА ФОРМИРАЊЕ ВЛАДЕ: Курти ће бити нови премијер тзв. Косова
ПРЕДСЕДНИЦА привремених приштинских институција Вјоса Османи дала је мандат председнику Покрета Самоопредељење Аљбину Куртију за формирање нове владе привремених институција.
11. 02. 2026. у 21:24
САЗНАЈЕМО: Изборна комисија се повиновала одлуци Уставног суда - тужилачки избори се понављају се 25. фебруара на четири места
НЕЗВАНИЧНО сазнајемо да је Изборна комисија Високог савета тужилаштва данас, након више седмица неосновног отезања, оставки, као и дискусија у Савету, одлучила да се повинује одлуци Уставног суда и да спроведе поновљене тужилачке изборе на неколико бирачких места.
11. 02. 2026. у 21:06
ВУЧИЋ ПОВОДОМ КИНЕСКЕ НОВЕ ГОДИНЕ: Нека наши односи напредују 'брзином коња у галопу'
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић поручио је поводом вечерашњег спектакла "Срећна кинеска Нова година - прослава кинеске Нове године уз мелодије Пекиншке опере" да се челично пријатељство Србије и Кине темељи и на искреним и топлим осећањима између два народа која се изражавају и кроз додир двеју култура.
11. 02. 2026. у 20:26
ПОГЛЕДАЈТЕ СНИМАК ХАПШЕЊА: "Врачарац" пао у Новом Саду (ВИДЕО)
ПРИПАДНИЦИ Министарства унутрашњих послова, Управе криминалистичке полиције, Службе за борбу против организованог криминала, у сарадњи са Управом криминалистичке полиције ПУ за град Београд, у координацији са Вишим јавним тужилаштвом у Београду, након вишемесечног рада ухапсили су Н. Т. (26), који се сумњичи да је на територији Републике Србије, као припадник групе ”Врачарци”, вршио кривична дела неовлашћена производња и стављање у промет опојних дрога и недозвољена производња држање, ношење и промет оружја и експлозивних материја.
11. 02. 2026. у 20:03
Коментари (0)