ПОБЕДА ЦЕЛОКУПНОГ СРПСКОГ НАРОДА! Родитељи деце оболеле од СМА: Захваљујући одлуци Вучића наша деца ће моћи самостално да дишу, једу...

РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да су захвални председнику Србије Александру Вучићу на одлуци да држава преузме део лечења и да захваљујући њему деца са СМА неће имати проблема да самостано дишу, једу...

FOTO: Privatna arhiva

Стефан Мркаљевић, отац мале Софије која болује од СМА каже за "Новости" да је одлука председника Вучића допринела да се остваре жеље родитеља деце оболеле од СМА, које су некада биле незамисливе.

 - СМА је опака и смртоносна болест. Са терапијом која ће, захваљујући председнику, бити обезбеђена из буџета, деца са СМА више неће имати проблем самостално да једу, да дишу... Ми свакодневно радимо и наша Софија, након примљене генске терапије може да уђе у седећи положај, а некада је то било незамисливо. Захвалан сам! Сваки дан имамо наше мале победе - рекао је за "Новости" Стефан Мркаљевић, отац мале Софије која болује од СМА и додао:

 - Са овом информацијом да ће средства за лечење деце са СМА бити обезбеђена из буџета, болест ће бити искорењена. Ово је победа целокупног српског народа - закључио је тата мале Софије.

Фото: Инстаграм

Бошко је жив захваљујући генској терапији

Отац малог Бошка, Јанко Гуглета за "Новости" објашњава да је његов син жив само захваљујући терапији.

 - Обавезни скрининг (генетска анализа из крви бебе) на спиналну мишићну атрофију (СМА) је сјајна вест за Србију! Најважније је да се што пре открије, дијагностификује, болест и да се почне са лечењем - каже Бошков отац и додаје:

- Бошко је жив захваљујући генској терапији, али смо ми изгубили много времена у скупљању новца. На срећу, након ове одлуке председника Вучића, више нико неће долазити у ситуацију да се скупља новац.

ФОТО: Приватна архива

Мали Лав добија спасоносни лек о трошку државе

Малени двадесетомесечни Лав Теодоровић, оболео од спиналне мишићне атрофије - СМА, спасоносни, а уједно и најскупљи лек – золгенсму, добиће о трошку државе.

Радосну вест Лавовим родитељима, а коју је синоћ најавио председник Александар Вучић, јутрос је у телефонском разговору саопштила директорка ПИО фонда. Мама малог Новосађанина, за „Новости“ је рекла да је јутрос добила потврду да ће Лав о трошку државе добити неопходну генску терапију.

- Ради се на томе да се то догоди што пре – помешаних осећања казује нам мама Соња.

- У најкраћем року ће се испоштовати све процедуре, а када ће тачно Лав добити лек, за сада није познато. Добра ствар је и то што ће терапију примити у болници у Тиршовој, дакле нећемо морати у иностранство.

Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити нових 30 милиона евра.

Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).

- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.

Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.

Фото: Драган Миловановић

Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће и то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.

Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.

- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.

Препоручујемо

Друштво

19 4

СЈАЈНА ВЕСТ ЗА СРБИЈУ: Доктор Николић из "Тиршове" о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА

14. 07. 2023. у 14:51

Друштво

7 169

ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА

14. 07. 2023. у 13:53

Друштво

5 7

ОД СЕПТЕМБРА У СВИМ ПОРОДИЛИШТИМА ОБАВЕЗАН СКРИНИНГ НА СМА: Држава годишње издваја 62 милиона динара

14. 07. 2023. у 11:54

Друштво

0 0

РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?

14. 07. 2023. у 10:40

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације