Друштво

ПОБЕДА ЦЕЛОКУПНОГ СРПСКОГ НАРОДА! Родитељи деце оболеле од СМА: Захваљујући одлуци Вучића наша деца ће моћи самостално да дишу, једу...

Кристна Спирковић

14. 07. 2023. у 16:09

РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да су захвални председнику Србије Александру Вучићу на одлуци да држава преузме део лечења и да захваљујући њему деца са СМА неће имати проблема да самостано дишу, једу...

ПОБЕДА ЦЕЛОКУПНОГ СРПСКОГ НАРОДА! Родитељи деце оболеле од СМА: Захваљујући одлуци Вучића наша деца ће моћи самостално да дишу, једу...

Стефан Мркаљевић, отац мале Софије која болује од СМА каже за "Новости" да је одлука председника Вучића допринела да се остваре жеље родитеља деце оболеле од СМА, које су некада биле незамисливе.

- СМА је опака и смртоносна болест. Са терапијом која ће, захваљујући председнику, бити обезбеђена из буџета, деца са СМА више неће имати проблем самостално да једу, да дишу... Ми свакодневно радимо и наша Софија, након примљене генске терапије може да уђе у седећи положај, а некада је то било незамисливо. Захвалан сам! Сваки дан имамо наше мале победе - рекао је за "Новости" Стефан Мркаљевић, отац мале Софије која болује од СМА и додао:

- Са овом информацијом да ће средства за лечење деце са СМА бити обезбеђена из буџета, болест ће бити искорењена. Ово је победа целокупног српског народа - закључио је тата мале Софије.

Бошко је жив захваљујући генској терапији

Отац малог Бошка, Јанко Гуглета за "Новости" објашњава да је његов син жив само захваљујући терапији.

- Обавезни скрининг (генетска анализа из крви бебе) на спиналну мишићну атрофију (СМА) је сјајна вест за Србију! Најважније је да се што пре открије, дијагностификује, болест и да се почне са лечењем - каже Бошков отац и додаје:

- Бошко је жив захваљујући генској терапији, али смо ми изгубили много времена у скупљању новца. На срећу, након ове одлуке председника Вучића, више нико неће долазити у ситуацију да се скупља новац.

Мали Лав добија спасоносни лек о трошку државе

Малени двадесетомесечни Лав Теодоровић, оболео од спиналне мишићне атрофије - СМА, спасоносни, а уједно и најскупљи лек – золгенсму, добиће о трошку државе.

Радосну вест Лавовим родитељима, а коју је синоћ најавио председник Александар Вучић, јутрос је у телефонском разговору саопштила директорка ПИО фонда. Мама малог Новосађанина, за „Новости“ је рекла да је јутрос добила потврду да ће Лав о трошку државе добити неопходну генску терапију.

- Ради се на томе да се то догоди што пре – помешаних осећања казује нам мама Соња.

- У најкраћем року ће се испоштовати све процедуре, а када ће тачно Лав добити лек, за сада није познато. Добра ствар је и то што ће терапију примити у болници у Тиршовој, дакле нећемо морати у иностранство.

Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити нових 30 милиона евра.

Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).

- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.

Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.

Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће и то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.

Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.

- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.

СИМПТОМИ СМА

Симптоми варирају у зависности од типа СМА, стадијума болести као и појединачних фактора. Доле наведени знаци и симптоми су најчешћи код тешког СМА типа 0/И:

Арефлексија, посебно у екстремитетима
Свеукупна слабост мишића, слаб тонус мишића, млохавост или склоност падању
Потешкоће у постизању развојних прекретница, тешкоће седења/стојања/ходања
Код мале деце: усвајање положаја жабље ногице при седењу (кукови абдуцирани и савијена колена)
Губитак снаге респираторних мишића: слаб кашаљ, слаб плач (одојчад), накупљање секрета у плућима или грлу, респираторни дистрес
Торзо у облику звона (узрокован коришћењем само трбушних мишића за дисање) код тешког типа СМА
Фасцикулације (трзање) језика
Потешкоће у сисању или гутању, лоше храњење.

14. 07. 2023. у 10:40

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

СТЕПА КОД ЈЕДРЕНА ОСВЕТИО УГЉЕШУ И ВУКАШИНА: Пре 85 година у Чачку преминуо војвода Степа Степановић, велики српски војсковођа

Репортаже

0 18

СТЕПА КОД ЈЕДРЕНА ОСВЕТИО УГЉЕШУ И ВУКАШИНА: Пре 85 година у Чачку преминуо војвода Степа Степановић, велики српски војсковођа

БРИЖЉИВО упаковане две нагореле воштанице и једна раскошна османска сабља пронађене у скромној соби Степе Степановића после његове смрти 27. априла 1929. откриле су да велики војсковођа није сматрао победе на Церу и Солунском фронту најважнијим биткама које је водио, већ освета средњовековних српских витезова изгинулих у Маричкој бици.

28. 04. 2024. у 06:30

САД И ТЗВ. КОСОВО ХОЋЕ ДА ИМА СОПСТВЕНУ СРЕБРЕНИЦУ! Председница лажне државе у перфидној игри оптужила Београд

Политика

0 7

САД И ТЗВ. КОСОВО ХОЋЕ ДА ИМА СОПСТВЕНУ СРЕБРЕНИЦУ! Председница лажне државе у перфидној игри оптужила Београд

ПРЕДСЕДНИЦА лажне државе Косово Вљоса Османи, и поред тога што још нису прескочили последњу станицу ка чланству у Савету Европе - гласање на Комитету министара 17. маја најављује да ће породице несталих моћи да туже Србију Европском суду за људска права за повреду права на живот њихових најмилијих.

29. 04. 2024. у 07:00