ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Две звезде – једно спектакуларно вече! Да загреје и преокрене будућност
Рефлектори српске престонице синоћ су били уперени у две звезде - легендарног Здравка Чолића и заиста јединствену, потпуно нову звезду међу уређајима за загревање дувана - Плоом! У препуној хали 5 Београдског сајма, пред више од 1.500 људи и уз добро познате хитове као што су "Ти си ми у крви", "Чија је оно звезда“ и "Тебе чувам за крај", ЈТИ, прва и једна од највећих јапанских инвестиција и цигаретна копанија број један у Србији, лансирала је Ploom X Advanced - најсавременији уређај за загревање дувана са иновативном и јединственом HeatFlow технологијом усавршеном у Јапану.
10. 05. 2024. у 16:45
ВЕЋ ОД 380 ЕВРА: Ево како да посетите ову егзотичну дестинацију за мало пара и то на 8, 11 или 12 дана авионом
МЕСТО где пустињски пејзажи оживљавају авантуристички дух, а Средоземно море позива на потпуно опуштање.
13. 05. 2024. у 11:46
АКО НЕКОМ ПОЗАЈМИТЕ ОВУ КЊИГУ, НЕ ОЧЕКУЈТЕ ДА ВАМ ЈЕ ВРАТИ!
Спремите се за путовање кроз тамни подземни свет за који до сада нисте знали.
09. 05. 2024. у 11:33
Прочитајте више
ЦЕЛА СРБИЈА ЋЕ ТОГ ДАНА БИТИ УЗ СВОГ ПРЕДСЕДНИКА: Кључан датум за наш народ - сви ће бити уз Вучића током расправе о Сребреници
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић предводиће делегацију Србије на седници Генералне скупштине Уједињених нација на којој ће се разматрати резолуција о Сребреници, а која је заказана за 23. мај, у 16 часова.
15. 05. 2024. у 10:10
ОВО НИЈЕ ЛЕТОВАЛИШТЕ НЕГО РАЈ НА ЗЕМЉИ! Одлично је за породицу, а за децу је смештај гратис
ДИВНА пешчана плажа, тиркизно море, прави породични одмор, а деца до 14 година бораве гратис.
14. 05. 2024. у 10:00
Две звезде – једно спектакуларно вече! Да загреје и преокрене будућност
Рефлектори српске престонице синоћ су били уперени у две звезде - легендарног Здравка Чолића и заиста јединствену, потпуно нову звезду међу уређајима за загревање дувана - Плоом! У препуној хали 5 Београдског сајма, пред више од 1.500 људи и уз добро познате хитове као што су "Ти си ми у крви", "Чија је оно звезда“ и "Тебе чувам за крај", ЈТИ, прва и једна од највећих јапанских инвестиција и цигаретна копанија број један у Србији, лансирала је Ploom X Advanced - најсавременији уређај за загревање дувана са иновативном и јединственом HeatFlow технологијом усавршеном у Јапану.
10. 05. 2024. у 16:45
ЗАШТО РОКФЕЛЕРОВИ ФИНАНСИРАЈУ САВУ МАНОЈЛОВИЋА: Фондација која промовише интересе Америке плаћа "Крени-промени" (ВИДЕО)
САВУ Манојловића, који је на челу странке "Крени-промени", финансира америчка фондација браће Рокфелер.
14. 05. 2024. у 11:06
ПРОРОЧАНСТВО СЕ ИСПУНИЛО: Нека се Запад спреми! Он је нови руски министар спорта - жели да окречи Кремљ у бело и врати Јулијански календар
Недуго након што је председник Русије Владимир Путин потписао указ о именовању Михаила Мишустина за премијера Руске Федерације, постало је познато и ко ће бити нови руски министар спорта.
14. 05. 2024. у 20:28
НЕВИЂЕН ХАОС: Потукли се Килијан Мбапе и супербогати газда ПСЖ-а?!
Сага о томе да ли Килијан Мбапе, који се јавно опростио од ФК ПСЖ у који је стигао у другом највећем трансферу свих времена (170 милиона евра је плаћено Монаку за његов долазак), заиста прелази у Реал Мадрид - добила је неочекивану епизоду.
14. 05. 2024. у 15:35
Најновије из рубрике
КОНКУРС ЗА ГОДИШЊЕ СТУДЕНТСКЕ НАГРАДЕ: Фондација "За српски народ и државу" награђује најбољи есеј
ФОНДАЦИЈА „За српски народ и државу“ из Београда расписала је јавни конкурс за годишњу студентску награду за најбољи есеј.
15. 05. 2024. у 10:43
Знамо где провести лето, пријатно и повољно! Проверите!
МЕСТО где пустињски пејзажи оживљавају авантуристички дух, а Средоземно море позива на потпуно опуштање.
15. 05. 2024. у 10:08
У ЗЕМЉИШТУ НАШЛИ ПЕПЕО СПАЉЕНИХ ЛОГОРАША: Завршена истраживања терена у Јајинцима, највећем стратишту у Србији
ИСТРАЖИВАЊА у Спомен-парку Јајинци потврдила су да се на овом месту налазе масовне гробнице људи који су за време Другог светског рата ту убијени, или су њихова тела донета из логора на Старом сајмишту, Бањице и из других делова Београда, и овде сахрањена. Касније су спаљена, да би се уклонили трагови.
15. 05. 2024. у 07:32
ЗЕМЉОТРЕС У СРБИЈИ: Тресло се тло у Дечанима
АПАРАТИ Сеизмолошког завода Србије забележили су рано јутрос у 5.57 сати слабији потрес у Дечанима на Косову и Метохији.
15. 05. 2024. у 07:24
УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ-А: Упаљен жути метеоаларм, стиже опасно време у Србију
У ВОЈВОДИНИ, Подунављу и Поморављу кошава ће се појачавати данас, а најјачи удари ветра очекују се сутра и у петак, када ће на југу Баната достизати и око 28 м/с (око 100 км/ч), а на подручју Београда око 17 м/с (односно 60 км/ч), упозорио је РХМЗ.
15. 05. 2024. у 07:15
Коментари (7)