ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
УКРАЈИНСКИ ГЕНЕРАЛ У ШОКУ: Шта ће 60 посто официра Генералштаба у рововима?
УКРАЈИНСКО руководство је почело да формира јуришне јединице од изузетно цењених кадровских официра Генералштаба који поседују тајне информације, а то би могло да угрози безбедност Украјине, оценио је пензионисани генерал Оружаних снага Украјине Сергеј Кривонос за јутјуб канал "Прјамој".
29. 05. 2024. у 21:39
ДЕЧАК НЕСТАО ПРЕ СЕДАМ ГОДИНА, ПА СЕ ПОЈАВИО НА КУЋНОМ ПРАГУ: Мајка није могла да верује да га види, а онда је испливала језива истина
ТИЛ (21) који је пре седам година нестао у Немачкој, коначно се вратио кући.
29. 05. 2024. у 20:22
"СЛОМИЛО МЕ ЈЕ, ПОТПУНО" Смрт у дому Снежане Савић - глумица месецима ћутала: "Много ми је тешко..."
ДОМ драмске уметнице почетком године завијен је у црно, а она од тог трена не може да дође себи.
30. 05. 2024. у 20:59
Прочитајте више
РАЈ НА ЗЕМЉИ! У овом месту летују туристи из иностранства, а сада је доступно и Србима
ЖЕЛИТЕ одмор који ће испунити ваша висока очекивања? Имамо решење за вас! Замислите место где се историја сусреће са бескрајном лепотом природе, где пустињски пејзажи оживљавају авантуристички дух, а кристално чисто море позива на потпуно опуштање…
26. 05. 2024. у 16:00 >> 16:00
НА САМО ОКО 2 САТА ЛЕТА ОД ВАС: Никад повољније летовање на афричком Медитерану!
МЕСТО где пустињски пејзажи оживљавају авантуристички дух, а Средоземно море позива на потпуно опуштање.
28. 05. 2024. у 13:00
УДАЈЕ СЕ ЈЕЛЕНА ГАВРИЛОВИЋ: Венчање заказано у Грчкој, а ово су детаљи ГЛАМУРОЗНОГ славља
ОНА ЋЕ изговорити судбоносна "да" бизнисмену Дариу Јефтићу са којим је годинама у складној љубавној вези.
30. 05. 2024. у 16:21
ОВО ЈЕ ИСТИНА О ТЕШКО БОЛЕСНОМ СИНУ: Не, није тачно да је Новак Ђоковић одбио да слави поене
Новак Ђоковић је на Ролан Гарос дошао са додатним теретом, какав га обично није пратио на путу ка великим тениским успесима. Не само да није освојио ниједну титулу у 2024, већ није одиграо ниједно финале. Падале су му и туђе металне флаше на главу, борио се са здравственим тегобама, а онда је неко решио да измисли једну "емотивну причу" која везе са истином нема.
29. 05. 2024. у 20:55
КУРТИ ПОБЕГАО: Пукла брука у Приштини (ВИДЕО)
ПРЕМИЈЕР привремених приштинских институција Аљбин Курти није хтео да стане и одговори на питања новинара.
29. 05. 2024. у 22:12
БРУКА КАКВУ РОЛАН ГАРОС НЕ ПАМТИ: Русија у шоку, нико не верује шта се дешава у Француској (ФОТО)
Француска и Русија немају баш најбоље најбоље односе откако је рат у Украјини почео у фебруару 2022. године, а то може да се види и на актуелном Ролан Гаросу, где се дешавају неке досад незабележене ствари.
29. 05. 2024. у 21:15
Најновије из рубрике
ВАЖНО ОБАВЕШТЕЊЕ ЗА ОНЕ КОЈИ ДАНАС КРЕЋУ НА ПУТ: Очекује се појачан саобраћај у поподневним сатима, будите на опрезу због једне ствари
ПОЈАЧАН интензитет саобраћаја очекује се у поподневним сатима због почетка викенда и тада на прилазима градовима, али и на деоницама на којима се изводе радови може долазити до успореније вожње, саопштио је данас Ауто-мото савез Србије (АМСС).
31. 05. 2024. у 07:56
ДАНАС ПРОСЛАВЉАМО ВЕЛИКОГ МУЧЕНИКА ТЕОДОТА: Један обичај треба испоштовати, а ове речи изговорите за спасење душе
СРПСКА православна црква и њени верници данас прослављају Теодота Анкирског и седам девојака мученица који су настрадали за време цара Диоклецијана.
31. 05. 2024. у 07:11
УПАЉЕН МЕТЕОАЛАРМ ЗА СРБИЈУ: Временска прогноза за петак, 31. мај
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
31. 05. 2024. у 01:00
ВУЧИЋ ПРЕДЛОЖИО ДА СЕ СНИМА ВЕЛИКИ ФИЛМ О ТЕСЛИ: Ристовски открио детаље - План је да се ЕКСПО отвори премијером
ЛАЗАР Ристовски био је један од гостију је у специјалној емисији на ТВ Пинку у четвртак. Чувени глумац открио је да је председник Србије Александар Вучић предложио да се снима велики филм о Николи Тесли.
30. 05. 2024. у 22:29
МУЊЕ ПАРАЈУ НЕБО НАД БЕОГРАДОМ: Најјачи интезитет невремена се тек очекује у овим местима
ЈАКИ и обилни пљускови са грмљавином управо су почели у Београду, а очекују се и у Срему, на југу Бачке и на подручју Западне Србије.
30. 05. 2024. у 20:55
Коментари (7)