Društvo

"ZOLGENSMA" SVE BLIŽA: Srbobranci pomažu da se obezbedi lek od 2,4 miliona evra za Lanu Jovanović

Z. Rajić

11. 08. 2020. u 11:33

Žitelji opštine Srbobran uključili su se u akciju za pomoć devetomesečnoj Lani Jovanović iz Rakovca kod Beočina, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1.

ЗОЛГЕНСМА СВЕ БЛИЖА: Србобранци помажу да се обезбеди лек од 2,4 милиона евра за Лану Јовановић

Štand u Ulici devet Jugovića 59

Lana sa još trideset troje dece u našoj zemlji prima lek "spinraza" za usporavanje ove progresivne neuro-mišićne bolesti, ali njeni roditelji nastoje da obezbede gensku terapiju za potpuno izlečenje, za šta im je potrebno 2,4 miliona dolara. Oni su ohrabreni uspehom akcije za lečenje malene Sofije Markuljević iz Beograda, koja boluje od iste bolesti, čiji su roditelji uspeli da sakupe toliki novac za spasonosni lek "zolgensma".

- "Spinraza" je zaustavila Laninu bolest, ali ona i dalje nemoćno leži u krevecu. Terapiju "spinrazom", čija jedna doza košta 90.000 evra, finansira država, ali samo do osme godine. Posle toga bismo morali sami da se snađemo za 270.000 evra godišnje, jer se "spinraza" prima na svaka četiri meseca. S druge strane, lek "zolgensma" je sto odsto delotvoran, a Lana bi morala da ga primi pre navršene prve godine - rekla je Lanina majka Aleksandra.

U prethodna dva vikenda Srbobranci su priloge za Lanino lečenje prikupljali na štandu u Ulici devet Jugovića na broju 59. Prvi put je u kutije bilo ubačeno više od 30.000 dinara, a proteklog vikenda 108.000 dinara i 60 evra. Organizator akcije u Srbobranu Bora Miković kaže da su se ispunila očekivanja da će svaka nova uplata za Lanu biti sve veća.

Darodavci su tokom prve akcije bili čašćeni limunadom i kokicama, a nedelju dana kasnije u ponudi su bili i drugi sokovi i sladoled, koje su ljudi "plaćali" ubacivanjem priloga u kutije. Uz to su za Lanu slali i humanitarni SMS 808 na 3030, posredstvom fondacije "Budi human".

- Odziv je premašio sva naša očekivanja. Ljudi su do štanda dolazili automobilima, motociklima, biciklima ili peške. Poseban doprinos dala su deca iz Ulice devet Jugovića, koja su sve vreme bila oko štanda, ukrašenog balonima, a devojčice su za pomoć Lani prodavale svoje ručne radove - rekao je Miković.

MAĐARSKA PRVA OPCIJA

Za Lanino lečenje dosad je prikupljeno 560.000 dolara, a ostatak bi trebalo da se obezbedi u naredna dva meseca. Terapija "zolgensmom" nedavno je registrovana u EU, a Lana bi lek primila u Mađarskoj, koja je najbliža.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Tagovi
STEPA KOD JEDRENA OSVETIO UGLJEŠU I VUKAŠINA: Pre 85 godina u Čačku preminuo vojvoda Stepa Stepanović, veliki srpski vojskovođa
Reportaže

0 14

STEPA KOD JEDRENA OSVETIO UGLjEŠU I VUKAŠINA: Pre 85 godina u Čačku preminuo vojvoda Stepa Stepanović, veliki srpski vojskovođa

BRIŽLjIVO upakovane dve nagorele voštanice i jedna raskošna osmanska sablja pronađene u skromnoj sobi Stepe Stepanovića posle njegove smrti 27. aprila 1929. otkrile su da veliki vojskovođa nije smatrao pobede na Ceru i Solunskom frontu najvažnijim bitkama koje je vodio, već osveta srednjovekovnih srpskih vitezova izginulih u Maričkoj bici.

28. 04. 2024. u 06:30

REZOLUCIJOM O SREBRENICI PRIKRIVAJU SVOJE ZLOČINE: Nemačka istorijski falsifikat potura na godišnjicu oslobođenja Dahaua, fabrike smrti
Reportaže

0 61

REZOLUCIJOM O SREBRENICI PRIKRIVAJU SVOJE ZLOČINE: Nemačka istorijski falsifikat potura na godišnjicu oslobođenja Dahaua, fabrike smrti

NEMAČKA koja je glavni sponzor sarajevske „Rezolucije o Srebrenici“ pokušava da progura taj cinični istorijski falsifikat kroz Generalnu skupštinu UN u vreme jedne tragične godišnjice, oslobođenja koncentracionog logora Dahau, nespornog svedočanstva o najvećem genocidnom programu u istoriji čovečanstva čiji je autor – Nemačka.

28. 04. 2024. u 07:00

Pročitajte više

ČUDO U BEOGRADU: Ruska himna prestala da se intonira tokom dodele zlata, a onda se desilo - ovo (VIDEO)
Ostali sportovi

5 29

ČUDO U BEOGRADU: Ruska himna "prestala" da se intonira tokom dodele zlata, a onda se desilo - ovo (VIDEO)

Rusija ovih dana sa ponosom ističe da na Evropskom prvenstvu u boksu čiji je domaćin Srbija njeni takmičari mogu da nastupaju uz sva državna znamenja, a i pod imenom zemlje iz koje su, kao i da se himna Ruske Federacije intonira kada neko od Rusa dođe do zlatne medalje. Međutim, baš sa tom himnom desio se jedan neočekivani problem. A onda je usledila vrlo emotivna scena...

28. 04. 2024. u 19:44

Drugi pišu

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

FELJTON - AMERIKANSKI SRBOBRAN” PORAZIO BILA KLINTONA: Iz ničega, srpski prosti, radni narod, stvarao je sebi svoje kulturne spomenike
Feljton

0 2

FELJTON - AMERIKANSKI SRBOBRAN” PORAZIO BILA KLINTONA: Iz ničega, srpski prosti, radni narod, stvarao je sebi svoje kulturne spomenike

PRVU deceniju list je bio nedeljni list, a onda je usred Prvog svetskog rata, 1916, postao dnevni list i kao dnevni list je pola veka igrao ključnu ulogu u životu američkog Srpstva, naročito u godinama Drugog svetskog rata i u burnom posleratnom dobu, kada je u novoj, Federativnoj Narodnoj Republici Jugoslaviji, vladao crveni, revolucionarni režim.

28. 04. 2024. u 18:00

Politika
Tenis
Fudbal
KAKVA ČISTKA... Novak Đoković se odlučio na drastičan potez!

KAKVA ČISTKA... Novak Đoković se odlučio na drastičan potez!