DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
ŠTA JE RUSKI PLAN “N”: Ukrajina bi mogla da ostane bez nekoliko važnih oblasti ukoliko Moskva uspe (VIDEO)
NjIHOV primarni cilj je zaštita ruskih pograničnih regiona, kao što je Belgorod, ali sekundarni ciljevi su zauzimanje Harkova, Sumija i Dnjepropetrovska.
26. 04. 2024. u 20:00 >> 07:55
OVO JE ČOVEK KOJI JE U NIŠU NEUTRALISAO TONU TEŠKU AVIO-BOMBU SA 430 KG EKSPLOZIVA: To isto je radio 2011. u Kragujevcu i 2013. na Dorćolu
AKO igde postoji "vaga" za merenje snage ljudskog duha, koliko li bi na njenoj skali težila ona koju ima deminer Mihailo Marinković (48), iz Pančeva, pripadnik Sektora za vanredne situacije MUP Srbije? Koliko bi na njen tas stalo njegove odvažnosti, staloženosti, potpune koncentracije..., u trenutku dok je, minule nedelje u Nišu, sam prilazio neeksplodiranoj avio-bombi teškoj 1.000 kilograma koja nosi 430 kilograma eksploziva, zaostaloj iz NATO agresije?
27. 04. 2024. u 07:00
LjUDI SE ČUDE: Žika prima OGROMNU penziju - "službenik tri puta proveravao, nije mogao da veruje"
"TAJNA je u tome što je mene pokojni Aleksandar Tijanić naučio da to tako radim..."
26. 04. 2024. u 22:32
Pročitajte više
RUSIJA JE ZGROŽENA: Ovo je najnoviji uslov za Ruse da bi učestvovali na Igrama "Pariz 2024"
RAT u Ukrajini, odnosno "Specijalna vojna operacija" kako to Rusija naziva, još jednom je u prvi plan izbacio i sport. Najnovije vesti na temu "sportske sankcije Rusima" iznedrile su "dodatak" koji je prilično šokirao Ruse.
27. 04. 2024. u 21:10
POVREDA NA HODOČAŠĆU: Nikola podelio sliku, pa zabrinuo mnoge - evo kako se sada oseća (FOTO)
PEVAČ Nikola Rokvić krenuo je pre šest dana peške na put do Grčke, tačnije do Egine i manastira Svetog Nektarija Eginskog, i treba da pređe više od 1.000 kilometara.
27. 04. 2024. u 19:15 >> 19:15
EDITA OPTUŽILA KARLEUŠU: "Mama Jeco, SPAVALA SI MI SA DEČKOM - idete jedno uz drugo, majke mi!" (FOTO)
EDITA je šokirala javnost kada je iznela optužbe na račun Karleuše...
27. 04. 2024. u 20:23
NOVAK ĐOKOVIĆ GLEDA I NE VERUJE! Evo šta je Rafael Nadal upravo rekao o Noletu u Madridu
Novak Đoković je mogao svašta da očekuje od svog najvećeg suparnika u tenisu, ali ovo - možda i ne.
27. 04. 2024. u 20:35
BUKTI RAT Edita optužila Karleušu: "Spavala si mi sa dečkom" - pevačica joj brutalno uzvratila
NETRPELjIVOST između Jelene Karleuše i Edite Aradinović traje već neko vreme, a sada je dostiglo vrhunac.
27. 04. 2024. u 21:01
"ZA DUŠEBRIŽNIKE" Šta Kubura radi u vinogradu? - Glumac zasukao rukave, pa se pohvalio "Biće vina!" (VIDEO)
GLUMAC Aleksandar Srećković Kubura gradski život zamenio je seoskom idilom u mestu Ratina, nadomak Kraljeva.
27. 04. 2024. u 18:38
Najnovije iz rubrike
LETO SVE BLIŽE: Evo kakvo nas vreme danas očekuje
VREME u Srbiji danas uglavnom sunčano i toplo.
28. 04. 2024. u 01:00
NEDELJNE “VEČERNJE NOVOSTI” DONOSE: Zašto zločini nad Srbima 1993. nisu stigli na dnevni red UN; Kako se Šukri Paša predao vojvodi Stepi
"VEČERNjE NOVOSTI" u štampanom, nedeljnom izdanju istražuju aktuelne teme, objavljuju ekskluzivne priče i reportaže.
27. 04. 2024. u 20:29
SUTRA SLAVIMO CVETI I ULAZAK ISUSA U JERUSALIM: Večeras obavezno uradite jednu stvar
SRPSKA pravoslavna crkva sutra Cveti, praznik kada je Isus Hristos sa svojim učenicima svečano ušao u Jerusalim. Narod ga je dočekao sa palminim grančicama i cvećem, a ovaj događaj se svake godine proslavlja nedelju dana pred Vaskrs.
27. 04. 2024. u 18:09
FELJTON - PRVI SRBI SU OPSTAJALI U AMERICI UZ NARODNE PESME: Odmah po osnivanju list "Srbobran" je ušao u mnoge srpske porodice u SAD
KAO UREDNIK "Amerikanskog Srbobrana" pripremio sam prvi broj početkom aprila 1993. godine. Umesto svog imena stavio sam da ga uređuje Odbor. Jovan Bratić, prethodni urednik, nije bio zadovoljan mojom odlukom ali se složio jer je mislio da to činim iz političkih razloga, odnosno da ne bih sebe doveo u neprilike u Srbiji. Nije ovaj divan čovek znao kakav se buntovnik uselio u prostorije Srpskog narodnog saveza, u kancelariju na šestom spratu.
27. 04. 2024. u 18:00
Goran Ivanišević i Luna Vujović predstavili novu fondaciju: UNIQA SEE Future – podrška za bolju budućnost
Kad teniska legenda Goran Ivanišević i mlada, izuzetno talentovana zvezda tenisa, Luna Vujović, udruže snage i u Zagrebu na Evropskom trgu odigraju nesvakidašnji egzibicioni meč, u pitanju je najava velike i veoma važne saradnje. Ulaganje u mlade talente, u lepšu i bolju budućnost, u samoj je srži poslovanja fondacije osnovane s ciljem pružanja podrške mladim ljudima koji se svojim sposobnostima i talentima ističu u sportu, kulturi i održivosti.
27. 04. 2024. u 16:00
Komentari (1)