DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
MLADI SRBIN ZAPREPASTIO AMERIKU! Biće senzacija NBA drafta, šutira bolje od svih Srba - i ne, nije sin Peđe Stojakovića (VIDEO)
Pozdrav iz zemlje košarke. Tako volimo da se hvalimo kada neko naš, ili naši, urade nešto košarkaški sjajno. A novi srpski košarkaški biser je tu. I opčinio je Ameriku.
11. 03. 2026. u 12:11
HOLIVUDSKI GLUMAC IZBAČEN IZ KUĆE U LOS ANĐELESU: Odbio pomoć fanova, pa završio na ulici
GLUMAC Miki Rurk morao je da napusti kuću u Los Anđelesu nakon sudske odluke zbog neplaćene kirije.
11. 03. 2026. u 15:09
POLICIJA UPALA NA EPSTINOV RANČ: Traga se za telima devojaka koje su ubijene tokom brutalnih se*sualnih odnosa
POLICIJA istražuje zlostavljanje na ranču Džefrija Epstina u Novom Meksiku, tragajući za telima devojaka koje su navodno ubijene tokom brutalnih seksualnih odnosa.
11. 03. 2026. u 11:33
Toni dužan SPENSU 100.000€? Skupljaju pare da mu pomognu! Oglasio se direktor: "Tužićemo organizatora verovatno, a oni njega"
"ZABLUDA je i to što za povrat novca upućuju na Spens, jer mi ljude upućujemo ka organizatoru i onima koji su prodavali karte."
10. 03. 2026. u 18:38
TRAMP NI NE POMIŠLjA DA UDARI NA OVO OSTRVO: Kad bi se to desilo Iran bi propao - bombe odjekuju po celoj zemlji, samo taj deo ne diraju FOTO
VEĆ više od nedelju dana, iz Teherana i ostatka Irana stižu dramatične slike uništenih skladišta goriva i stubova crnog dima koji su nastali usled izraelsko-američkog bombardovanja. Ali jedno mesto u severnom Persijskom zalivu ostalo je netaknuto.
10. 03. 2026. u 21:47
Ministar rata SAD čitao Bibliju tokom konferencije: "Bog uči ruke moje ratu i prste moje borbi - on je ljubav moja i tvrđava moja"
CITIRAO je stih koji se tradicionalno pripisuje biblijskom kralju Davidu.
10. 03. 2026. u 15:59 >> 16:10
"NADAMO SE DA ĆE OSTATI U SKLADIŠTU" Hrvatski ministar u panici zbog najnovijih raketa: Vučićeva Srbija i snaga naše vojske jedina tema!
SRBIJA predsednika Aleksandra Vučića i snaga naše vojske, koja je Vučićevim zalaganjem podignuta iz pepela, jedina je tema u Hrvatskoj!
10. 03. 2026. u 18:10
ŠOK ISTRAGA AMERIKANACA: Evo ko je gađao iransku školu u kojoj su poginule devojčice
AMERIČKI vojni istražitelji veruju da je verovatno da su američke snage odgovorne za napad na iransku školu za devojčice u kojem je u subotu poginulo više desetina dece, ali još nisu doneli konačan zaključak niti su završili istragu, rekli su za Rojters dvojica američkih zvaničnika.
06. 03. 2026. u 08:23
"U HRVATSKOJ IRANSKA TERORISTIČKA JAZBINA" Milanović ljut na Izraelca: "Braco, ovo je Zagreb - ne Tel Aviv!"
PREDSEDNIK Hrvatske Zoran Milanović komentarisao je navode izraelskog ambasadora Gerija Korena da se usred Zagreba nalazi teroristička jazbina u iranskoj ambasadi.
11. 03. 2026. u 13:59
Najnovije iz rubrike
EVAKUISANO 2.377 DRŽAVLJANA SA BLISKOG ISTOKA: Nastavlja se organizovanje povrataka u Srbiju
DRŽAVNI sekretar u Ministarstvu spoljnih poslova Damjan Jović izjavio je danas da je od početka američko izraelskog sukoba sa Iranom evakuisano 2.377 državljana Srbije sa područja Bliskog istoka, i poručio da će država nastaviti da se trudi da evakuiše sve državljane iz zone ratnih dejstava koji izraze želju za povratkom u domovinu.
11. 03. 2026. u 14:09
KREĆE SE SA PROKOPA - DO BUDIMPEŠTE VOZOM ZA TRI SATA: Otkriveno kako će funkcionisati pasoška kontrola
PUTNIČKI saobraćaj na pruzi za velike brzine između Beograda i Budimpešte trebalo bi da bude uspostavljen do kraja marta, a poznati su i prvi detalji o načinu na koji će se obavljati pasoška i carinska kontrola tokom putovanja.
11. 03. 2026. u 13:08
SARAJEVSKI ŠARM NA DORĆOLU: Branko Đurić Đuro ozbiljno nasmejao publiku u Fondaciji Mozzart
NASMEJATI nekoga od srca krajnje je ozbiljna stvar. U današnje vreme i pomalo retka, samim tim još značajnija.
11. 03. 2026. u 13:00
MALA MATURA 2026 – DATUMI, DOKUMENTA, PRIBOR I PRAVILA POLAGANJA: Zbog ove greške mnogi osmaci blokiraju na završnom ispitu
IAKO bi izbor srednje škole trebalo posmatrati kao tek jedan u nizu važnih životnih koraka, završni ispit za osmake tradicionalno sa sobom nosi visok nivo stresa koji podjednako pogađa i učenike i njihove roditelje.
11. 03. 2026. u 12:25
STIŽU NAM KIŠA I PLJUSKOVI: Ovo je datum zahlađenja u Srbiji
U SRBIJI do kraja sedmice pravo prolećno vreme. Očekuje se uticaj anticklona, a uz visok vazdušni pritisak vreme će biti uglavnom stabilno i vedro, povremeno uz umerenu oblačnost.
11. 03. 2026. u 12:20
Komentari (1)