DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
Gastarbajter iz Hrvatske: Posle 40 godine rada u Nemačkoj otkrio kolika mu je penzija! Vredi li lomiti kičmu?
POSLEDNjIH godina sve je više ljudi iz Hrvatske koji su odlučili da napuste svoje domove u potrazi za boljim životom.
02. 05. 2026. u 13:26
Sin naše glumice umro 7 dana posle rođenja: "Drago mi je što sam ga makar videla i osetila"
"POSLE toga nam je trebalo tri godine da ožiljci zacele, da se odmorimo i krenemo u novu borbu, jer je vantelesna oplodnja velika mentalna i fizička borba."
02. 05. 2026. u 13:58
Epstin mu ostavio 5 miliona $, on se sad ubio - bio na ostrvu sa bliznakinjom (10), sin visokih diplomata Norveške
Roditelji za smrt sina krive medijski pritisak.
02. 05. 2026. u 17:15
Trikovi iz italijanske kuhinje: Kako se sprema najkremastija palenta?
Saznajte kako italijanske bake pripremaju najkremastije jelo uz ove korisne savete.
02. 05. 2026. u 18:16
Holivud u šoku: Otkriveno da je njen otac imao tajnu porodicu u Bugarskoj - njen sin i njen polubrat (umro sa 4 meseca) rođeni na isti dan
"PRVO dete moje sestre rođeno je 26. decembra, a moj najmlađi sin takođe je rođen 26. decembra. I mislim na svog oca, sve te godine dok je slavio te rođendane, a znao je da je imao dete rođeno 26. decembra, Emila, koji je preminuo."
02. 05. 2026. u 18:09
Hoće li tako i u Srbiji? Nova pravila za svetla u EU - startuju 27. jula
REČ je o meri koju EU uvodi sa ciljem povećanja bezbednosti u saobraćaju i smanjenja broja sudara na auto-putevima i brzim saobraćajnicama.
02. 05. 2026. u 12:29
Trampu stigle najgore moguće vesti: Nije dobro po američkog predsednika
Podrška američkom predsedniku Donaldu Trampu pala je na najniži nivo u njegovom trenutnom mandatu, a Amerikanci su sve više nezadovoljni njegovim postupanjem sa troškovima života i ratom sa Iranom, pokazuju rezultati nove ankete Ipsosa.
28. 04. 2026. u 20:51
Srušio se avion kod glavnog grada: Poginuli svi putnici i pilot
Vazduhoplovna civilna uprava Južnog Sudana saopštila je danas da se srušio avion jugozapadno od glavnog grada Džube, pri čemu je poginulo svih 14 osoba koje su bile u letelici.
27. 04. 2026. u 16:49
Rusija sprema napad na TRI evropske zemlje - želi da testira NATO: Alarmantne tvrdnje stručnjaka
PREMA novoj analizi, Rusija se aktivno priprema za napad na baltičke države, što bi predstavljalo veliki vojni izazov za Zapad. Takvim potezom, Vladimir Putin bi testirao spremnost NATO-a da brani tri male članice - Estoniju, Letoniju i Litvaniju - u slučaju mogućeg početka Trećeg svetskog rata.
02. 05. 2026. u 21:42
Najnovije iz rubrike
Prognoza za nedelju 3. maj: Pravo proleće malo kasni, ali dolazi – detalji za narednih 7 dana
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
03. 05. 2026. u 00:00
Oglasio se Dačić: Evo gde je dvoje maloletnika pronađenu
MINISTAR unutrašnjih poslova Ivica Dačić saopštio je večeras da je brzom i efikasnom reakcijom pripadnika MUP-a uspešno okončana potraga za maloletnom D. N. (15) iz Novog Sada, čiji je nestanak bio prijavljen 29. aprila.
02. 05. 2026. u 22:59
"Treba da idem po ćerku u Batajnicu": Otac nestale devojčice potvrdio da je D.N. pronađena
JESTE, tačno je da je moja ćerka pronađena: Hvala Bogu živa je. Javili su im iz policije da treba da dođem u Batajnicu po nju,
02. 05. 2026. u 22:37
Pronađena nestala D.N. iz Novog Sada: Evo u kakvom je stanju
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, PU za grad Beograd, nakon intenzivne potrage, pronašli su večeras oko 20.40 časova petnaestogodišnju D.N. iz Novog Sada čiji je nestanak prijavljen 29. aprila 2026. godine.
02. 05. 2026. u 22:12
"Srpski Zlatoust“ koji je zadivio Oksford, a preživeo Dahau: Sutra obeležavamo Svetog vladiku Nikolaja Žičkog
Srpska pravoslavna crkva sutra obeležava praznik posvećen prenosu moštiju Svetog vladike Nikolaja Velimirovića. Često nazivan i "Novim Zlatoustom" zbog svoje neverovatne besedničke veštine, Nikolaj je bio čovek koji je svojim obrazovanjem, stradanjem i verom obeležio čitav 20. vek.
02. 05. 2026. u 21:27
Komentari (1)