DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
MERKELOVA GRMI: "Sledeći veliki rat biće između SAD i Evrope! Ne smemo dozvoliti Trampu da to uradi"
"SVAKO ko jednostavno pusti algoritme da slobodno rade, a da ne zna kako funkcionišu i ko ih kontroliše, biće 'uskraćen za nešto što treba da znamo'", poručuje bivša kancelarka Nemačke.
12. 12. 2025. u 14:47
Kada je keš/refinansirajući kredit najbolja opcija za vas i kakve opcije nude banke u Srbiji?
KEŠ/refinansirajući krediti su često najbrži i najjednostavniji način da dođete do potrebnih sredstava, bilo da se radi o neplaniranim troškovima, refinansiranju postojećih obaveza ili ostvarivanju važnih životnih planova. Pre nego što se odlučite za ovaj vid zaduživanja, važno je da sagledate njegove prednosti i mogućnosti koje nudi. Keš kredit je dobar izbor ukoliko vam je potrebna brza isplata, fiksna mesečna rata i jasno definisan plan otplate.
08. 12. 2025. u 10:00
"DRŽI IM PREDAVANjE O MOMCIMA": Vujadin zapretio ćerkama - Mirka otkrila detalje iz porodičnog doma
GLUMICA Mirka Vasiljević pored glume bavi se i privatnim biznisom. Ova majka četvoro dece, uspešna je na svim poljima, a kako organizuje svoje vreme i sve postiže, pričala je u više navrata.
13. 12. 2025. u 07:24
"IZAŠLA JE IZ BIZNIS KLASE": Voditeljka ŠOKIRANA ponašanjem Snežane Đurišić u avionu
"ONA JE žena laf"
12. 12. 2025. u 22:31
"DEDA MI JE ROM": Istina o Prijinom poreklu - ima romske krvi "Filip i Brena to znaju, ne smeta im"
ALEKSANDRA Prijović je tada javno priznala istinu o svom poreklu.
13. 12. 2025. u 15:03
"SVI VIDE 4 SLOVA, A NE VIDE KRST": Najčemerniji srpski greh po vladiki Nikolaju
VLADIKA Nikolaj Velimirović rođen 1881. godine, u selu Lelić nedaleko od Valjeva. Njegovi roditelji, Dragomir i Katarina imali su devetoro dece od kojih su preživela samo dvojica sinova Nikolaj i Dušan, da bi i Dušan poginuo 1914. godine, a Nikolaj se zamonašio. Postao je jedan od najcenjenijih vladika, nije štedeo reči kada hvali naš narod, ali mu nije bilo strano ni da nam uputi po koju kritiku i ukaže na greške koje pravimo.
12. 12. 2025. u 16:23 >> 16:23
SUKOB NAM JE PRED VRATIMA Rute upozorava: Mi smo sledeća meta Rusije
RUSIJA bi mogla da bude spremna da upotrebi vojnu silu protiv NATO-a u narednih pet godina, smatra generalni sekretar NATO-a Mark Rute.
11. 12. 2025. u 15:46 >> 16:40
OSUĐENI ZA UBISTVO STARCA U ZATVORU PADINSKA SKELA: Zrna saosećanja nemaju, izrečene višegodišnje kazne
SREĆKO Stefanović (22), Saša Stanković (22) i Dalibor Petrović (24) oglašeni su danas krivim u Višem sudu u Beogradu za teško ubistvo Stanimira Brajkovića (74) na bezobziran i nasilnički način u zatvoru Padinska Skela početkom februara 2024. godine. Ovom prvostepenom presudom Stefanović je osuđen na 19 godina zatvora, a Stanković i Petrović na po 18 godina.
11. 12. 2025. u 16:22
PEJAKOVIĆ: Srbi su skupo platili LAŽ o Jugoslaviji, koja traje od '45 i plaćaćemo je još
GLUMAC Nikola Pejaković oduševljava publiku širom regiona ulogom Momčila u seriji "Tvrđava", koja se bavi ratnim devedesetim i raspadom nekadašnje države Jugoslavije.
13. 12. 2025. u 15:33
Najnovije iz rubrike
STIŽU NAM VEDRI I SUNČANI DANI: Večeras i sutra magla i kiša, a evo kada dolazi do potpunog preokreta
JOŠ sutra maglovito, tmurno i hladno, a od ponedeljka stabilno vreme povremeno sa sunčanim interalima i ponovo malo toplije.
13. 12. 2025. u 18:55
TEŠKO DETINJSTVO HUMANITARCA MARKA, NAUK ZA SVE: Od gladnog i napaćenog dečaka do najboljeg studenta - "Moja prošlost je bila preživljavanje"
MARKO Nikolić, humanitarac koji svakodnevno pomaže najugroženijim porodicama, sam je prošao kroz godine borbe i oskudice.
13. 12. 2025. u 17:06
ČAK 157 SAOBRAĆAJNIH NEZGODA U 24 ČASA! MUP skreće pažnju na rizik na putevima
U PRETHODNA 24 časa, na teritoriji Beograda dogodilo se čak 157 saobraćajnih nezgoda - najveći registrovani broj u jednom danu. U ovim nezgodama teško su povređene 2 osobe, a lakše 21 osoba.
13. 12. 2025. u 12:43
VOZ ZA ŠEST MESECI PONOVO STAJE U NOVOM SADU: Novo stajalište imaće 150 parking mesta, a evo šta je istakao prvi čovek Grada Žarko Mićin
GRADONAČELNIK Novog Sada Žarko Mićin govorio je danas o projektimu koji se tiče opremanja tehničko-putničke železničke stanice u gradu.
13. 12. 2025. u 11:16
VELIKO UPOZORENJE MUPA! Od klasičnog nasilja možemo da se udaljimo, ali u digitalnom prostoru granica nema
STATISTIKA pokazuje da više od 90% dece koristi internet, a 7 od 10 mladih doživelo je neku vrstu uznemirujućeg iskustva onlajn. Ipak, samo jedan od troje razgovara o tome sa odraslima.
13. 12. 2025. u 10:32
Komentari (1)