DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
Sestra Đanija i Donatele Versaće ispala sa ringišpila i umrla dan kasnije
JEDAN od najboljih svetskih modnih kreatora Đani Versaće ostavio je neizbrisiv trag u svetu mode.
09. 07. 2026. u 21:10
"Saznao sam da nam je Erdogan uvalio pištolje! Odbij od praga"
"A NE znam gde je pištolj, u kancelariji, negde u podrumu. Što bi rekli, odbij od praga."
09. 07. 2026. u 22:03
PEKING POVUKAO CRVENU LINIJU? Zelenski tvrdi da je Kina upozorila Moskvu zbog nuklearnih pretnji
UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski izjavio je danas da su kineske vlasti upozorile Rusiju da ne koristi nuklearno oružje kao odgovor na ukrajinske napade na rusku teritoriju.
10. 07. 2026. u 13:38
ZAŠTO JE DUBRAVKA MIJATOVIĆ ZAISTA NAPUSTILA SERIJU "SREĆNI LjUDI"? "Morala sam da pobegnem..."
DUBRAVKA Mijatović napustila je seriju 'Srećni ljudi' iz ličnih razloga, a ne zbog honorara.
10. 07. 2026. u 15:07
"NEMOJ DA SE PRAVIŠ LUDA!" Mirka pobegla od koleginice, javne prozivke na setu
POČELO je kao obično snimanje iza kulisa, a brzo je preraslo u urnebesni "okršaj".
10. 07. 2026. u 09:06
UMRLA AUTORKA PESME "LUDA PO TEBE": "Počivaj u miru divna Nadežda" (FOTO)
ČUVENI hit Lepe Brene, bez kojeg se i danas ne može zamisliti nijedno veselje na Balkanu, u svom izvornom obliku zapravo je setna grčka balada kojoj je na našim prostorima udahnut potpuno novi, dinamičniji folk ritam.
09. 07. 2026. u 19:55
"SUPRUGA GA DRŽALA 5 MINUTA ZA NOGE DA NE BI ISPAO" Novi detalji drame državljanina Srbije na letu Rajanera
DRAMATIČNE trenutke doživeli su u petak ujutru putnici na letu kompanije Rajaner sa aerodroma „Makedonija“ u Solunu za Minhen, kada je pukao prozor, a vazdušna struja povukla jednog putnika napolje. On je u poslednjem trenutku spasen zahvaljujući supruzi, koja je sedela pored njega i zadržala ga, piše Prototema.
10. 07. 2026. u 12:18
ZAŠTO JE DUBRAVKA MIJATOVIĆ ZAISTA NAPUSTILA SERIJU "SREĆNI LjUDI"? "Morala sam da pobegnem..."
DUBRAVKA Mijatović napustila je seriju 'Srećni ljudi' iz ličnih razloga, a ne zbog honorara.
10. 07. 2026. u 15:07
JEZIV SNIMAK! Kobra i piton u borbi na život i smrt - poznato koji reptil je izašao kao pobednik (VIDEO)
VOZAČI na Tajlandu naišli su na nesvakidašnji prizor pored puta. Snimili su borbu na život i smrt dva reptila, tačnije borbu pitona i kraljevske kobre.
08. 07. 2026. u 17:19
Najnovije iz rubrike
"BATUT" IZDAO VAŽNO SAOPŠTENJE: Srbiji prete denga i čikungunja
OSIM virusa Zapadnog Nila u Srbiji postoji i realna pretnja da se pojave i denga i čikungunja virusna infekcija, jer imamo komarca koji ih prenosi, pre svega tigrastog - aedes albopictus.
10. 07. 2026. u 14:32
RED SUNCA, PA RED KIŠE: Subota donosi promenu vremena, pripremite se za pljuskove
U SRBIJI će u subotu, 11. jula, pre podne biti pretežno sunčano vreme, dok će od sredine dana doći do promenljive oblačnosti s mogućnošću kratkotrajne kiše ili pljuskova, prema prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda.
10. 07. 2026. u 14:13
OGLASILI SE IZ "RAJANERA" ZA "NOVOSTI": Nakon odvajanja prozora tokom leta, avion bezbedno sleteo, putnici zbrinuti
IZ KOMPANIJE "Rajaner" su za "Novosti" potvrdili da se njihov avion vratio u Solun ubrzo nakon poletanja, nakon što se prozor na avionu "odvojio tokom leta".
10. 07. 2026. u 13:16
OSVEŽENJE NADOMAK BEOGRADA: Zašto je Jugovo ovog leta jedna od omiljenih destinacija za odmor (VIDEO)
LETNjE temperature već duže vreme prelaze 35 podeok, a većina ljudi traži mesto gde da se rashladi. Upravo zato, sve više posetilaca bira akva-park "Jugovo", na obali Dunava, svega par kilometara od Smedereva i oko 40 od Beograda, u samom srcu Srbije.
10. 07. 2026. u 13:03
SJAJNE VESTI ZA SRPSKE TURISTE KOJI PLANIRAJU LETOVANJE U GRČKOJ: Vlada donela hitne mere, evo o čemu je reč
GRČKI premijer Kirjakos Micotakis najavio je hitne ekonomske mere koje će direktno olakšati džepove i našim turistima koji ovog leta kolima putuju na omiljene grčke plaže.
10. 07. 2026. u 12:24
Komentari (1)