DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
FOTO:Lj.P. i Privatna arhiva
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
(Informer)
BONUS VIDEO:
"BILA JE SKROZ RASTAVLjENA OD RUKE" Ispovest čoveka kojem je cirkular za drva potpuno odsekao šaku
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ZAŠTO SE NAJLEPŠA JUGOSLOVENSKA GLUMICA ZAMONAŠILA? Otišla u najstroži manastir, živi u potpunoj samoći - spava na slami, bez grejanja i vode
NAKON što se zamonašila i otišla u najizolovaniji manastir, nekoliko godina kasnije, odlučila se za još radikalniji potez...
09. 12. 2025. u 09:38
"JAVLjAM SE POVODOM INFORMACIJE DA MI JE PREMINULA MAJKA..." Hitno oglašavanje Snežane Đurišić
"JAVLjAM se povodom informacije da mi je umrla majka..."
08. 12. 2025. u 16:20
CRVENA ZVEZDA IDE U ZAGREB! Žreb je tako odlučio, sledi istorijsko gostovanje crveno-belih
Crvena zvezda mora u Zagreb.
08. 12. 2025. u 15:41
DA LI VERICA IZDRŽAVA VELjKA? Otkriveni svi detalji predbračnog ugovora
"PRIČA se da mene Verica izdržava - to je takva besmislica..."
08. 12. 2025. u 13:10
"ODVELI SU ME U ŠATOR, ODUZELI PASOŠ" Naša pevačica oči u oči sa Gadafijem: "Nisam bila svesna šta se dešava"
PEVAČICA je bila veoma mlada i nije bila svesna šta se dešava...
08. 12. 2025. u 11:52
ISTORIJSKA ODLUKA! Mečevi imaju ČETVRTINE na Svetskom prvenstvu u fudbalu u Americi, Kanadi i Meksiku!
Najnovije vesti iz fudbala su - istorijske.
08. 12. 2025. u 21:48
"TA KUĆA JE STVARNO UKLETA" Majci i ocu prerezao grkljan, pa sebi isekao vene: Novi detalji porodične tragedije u Čačku
PRVI rezultati istrage tragedije koja je otkrivena u subotu ujutru u porodičnoj kući u blizini „Slobodine“ raskrsnice u Čačku, govore da je Vladimir Čarapić (47) nožem preklao vrat svojoj majci Mili (72), a potom i svom ocu Neđu (79). Zatim je sebi istim sečivom naneo više uboda po grudima i stomaku, a na kraju je prerezao vene leve ruke i tako na smrt iskrvario.
07. 12. 2025. u 13:36
NOVO REŠENjE ZA UKRAJINU: Evropa pravi plan u slučaju da se SAD povuku iz konflikta
EVROPSKE diplomate pripremaju scenario podrške Ukrajini u slučaju povlačenja SAD iz konflikta, prenosi Blumberg, pozivajući se na izvore.
07. 12. 2025. u 13:19
Završio glumu, pa radio na mešalici, rat ga udaljio od ljubavi - životni put Jova Maksića
DETINjSTVO glumca Jova Maksića oblikovalo se u maloj seoskoj sredini podno Dinare, u selu Plavno kod Knina, gde je porodica živela zbog očevog svešteničkog službovanja. Rani period života opisuje kao vreme potpune slobode i radosti, kada je gotovo čitavo selo bilo prostor za igru i maštarije. U takvoj atmosferi formirala se njegova emotivna struktura — vezanost za zajednicu, toplina porodičnih odnosa i zahvalnost za jednostavne stvari.
07. 12. 2025. u 11:41
Najnovije iz rubrike
OD 1. JANUARA KREĆE e-BOLOVANJE: Građani više neće šetati od šaltera do šaltera i nositi svoje doznake
DIREKTOR Kancelarije za IT i eUpravu, dr Mihailo Jovanović govorio je danas za Radio-televiziju Srbije o uspostavljanju sistema „eBolovanje – Poslodavac“.
09. 12. 2025. u 10:24
OBELEŽAVANJE MEĐUNARODNOG DANA BORBE PROTIV KORUPCIJE I 15 GODINA AGENCIJE ZA SPREČAVANJE KORUPCIJE
POVODOM Međunarodnog dana borbe protiv korupcije i petnaest godina rada, Agencija za sprečavanje korupcije, u saradnji sa Misijom OEBS-a u Srbiji, organizuje međunarodnu konferenciju posvećenu jačanju antikorupcijskih mehanizama i razvoju institucionalne saradnje na međunarodnom nivou.
09. 12. 2025. u 10:00
Podrška besplatnim mamografskim pregledima
INSTITUTU za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut“, danas je na svečanosti u Beogradu uručena donacija kao znak podrške u sprovođenju besplatnih mamografskih pregleda u dva mobilna mamografa, čiji rad organizuje i sprovodi Institut za javno zdravlje Srbije, uz podršku Ministarstva zdravlja.
09. 12. 2025. u 10:00
5 RASPUSTA ZA SRPSKE ĐAKE! Od 1. januara važe nova pravila
ZIMSKI raspust počinje 30. decembra i traje gotovo tri nedelje, sve do 19. januara.
09. 12. 2025. u 09:56
KOLONE NA GAZELI, PANČEVCU I KOD AUTOKOMANDE: Jutarnji špic u Beogradu - saobraćaj usporen u ovim delovima grada (FOTO)
JUTARNjI špic u Beogradu je u toku, a trenutno najveće gužve ima kod Autokomande i na Gazeli.
09. 12. 2025. u 09:01
Komentari (1)