FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA
POVODOM najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država Srbija preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) kaže za "Novosti" da je vest obradovala sve roditelje obolele dece, re da je to važna vest za našu zemlju.
Foto D. Milovanović
- Pre svega ovo su fenomenalne vesti za Srbiju. Nećemo više dolaziti u situaciju da se skuplja novac. Za sada postoje tri terapije za lečenje ove bolesti od kojih je "Zolgensma" pokazala najbolje rezultate - rekla je Jović za "Novosti" i dodala:
- Genska terapija se daje jednom u životu. Sada je jako bitno da verujemo lekaru, da pustimo struku da odluči.
Foto: Tanjug/Sava Radovanović
Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra.
Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Foto: Printscreen/Pink
Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.
On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.
- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"Tramp je hteo da aktivira nuklearne kodove": Šok tvrdnje bivšeg čoveka CIA - američki general sprečio katastrofu (VIDEO)
AMERIČKI predsednik Donald Tramp je navodno pokušao da aktivira nuklearne kodove tokom hitnog sastanka u Beloj kući usred eskalacije sukoba sa Iranom, ali ga je sprečio načelnik Združenog generalštaba, general Den Kejn.
21. 04. 2026. u 18:16 >> 18:18
Iranci o životu u Srbiji: Srbi su toplini nego drugi narodi - jednu osobinu dele sa narodom Irana (VIDEO)
DVOJICA Iranaca, Mijad i Sahand, koji već godinama žive u Srbiji, govorili su o tome kako doživljavaju našu zemlju, zbog čega su se ovde osećali prihvaćeno i koje su, po njihovom mišljenju, najveće sličnosti između Srba i Iranaca.
22. 04. 2026. u 14:54
Rusi slave! Rusija dobila sjajnu vest iz Srbije
Rusija je, otkako je počeo rat u Ukrajini, ili "specijalna vojna operacija" kako to zove Ruska Federacija, u sportskom smislu bila sklonjena sa međunarodne scene, osim nekoliko izuzetaka. Ali najnovije vesti su potpuno drugačije.
21. 04. 2026. u 17:00
"Potvrđena idiotkinja!" Rus izvređao Melonijevu, Italija uputila protest: "Fašistički ološ, izdala birače"
ITALIJA je uputila oštar protest Rusiji nakon uvredljivih izjava ruskog TV voditelja na račun premijerke Đorđe Meloni, dok joj je predsednik države pružio podršku i osudio skandalozne komentare.
22. 04. 2026. u 08:44
Ovaj deo piletine nikada nemojte jesti - evo i zašto
MNOGI ih sa uživanjem konzumiraju ne znajući da oni sadrže veliki broj parazita koji mogu naškoditi organizmu.
22. 04. 2026. u 07:43
Otkaz treneru! Radikalan potez KK Crvena zvezda
Najnovije vesti iz KK Crvena zvezda su više nego zanimljive.
21. 04. 2026. u 22:44
Sada je definitivno puklo savezništvo SAD i Ukrajine: Zelenski uradio nešto nezamislivo
UKRAJINSKO rukovodstvo, nakon više od godinu dana napora da održi stabilne odnose sa administracijom predsednika SAD Donalda Trampa, javno je priznalo krah dosadašnjeg partnerstva.
20. 04. 2026. u 20:41
Mađar bi da hapsi Putina i Netanjahua: "Zakon je jasan, to je obaveza"
BUDUĆI mađarski premijer Peter Mađar izjavio je da će se njegova zemlja ponovo pridružiti Međunarodnom krivičnom sudu i biti spremna da sprovodi naloge za hapšenje, uključujući i onaj koji se odnosi na izraelskog premijera Benjamina Netanjahua.
20. 04. 2026. u 20:04
"Potvrđena idiotkinja!" Rus izvređao Melonijevu, Italija uputila protest: "Fašistički ološ, izdala birače"
ITALIJA je uputila oštar protest Rusiji nakon uvredljivih izjava ruskog TV voditelja na račun premijerke Đorđe Meloni, dok joj je predsednik države pružio podršku i osudio skandalozne komentare.
22. 04. 2026. u 08:44
Najnovije iz rubrike
Za preradu mleka u Srbiji se školuje - 17 đaka: Srednje škole za poljoprivredu i prehranu pred gašenjem
IAKO je Srbija poljoprivredna zemlja u kojoj bi struke koje se bave ovom granom privrede trebalo da budu veoma popularne među đacima, srednje poljoprivedne škole u našoj zemlji su pred gašenjem.
22. 04. 2026. u 18:02
Umro poslednji borac Draže Mihailovića: Preminuo četnik Marko Banjanin u 101. godini života (FOTO)
POKRET srpskih četnika Ravne gore u emigraciji obavestio je javnost da je u 101. godini života preminuo, kako kažu, poslednji borac generala Dragoljuba Draže Mihailovića i slavne i nepobedive Dinarske četničke divizije - Marko Banjanin.
22. 04. 2026. u 16:36
Kašika izlizana od gladi, ustaška kapa i uniforma: Izložba "Jasenovac kao trajna opomena" otvorena u Biblioteci grada Beograda (FOTO)
KAŠIKA izlizana od gladi, ustaška kapa i uniforma, tegla sa zemljom iz Donje Gradine, pištolji, kama, poslužavnik sa obeležjima NDH i cigla sa inicijalima nekada ugledne porodice - nemi su svedoci sistema smrti koji danas stoje pred posetiocima u atrijumu Biblioteke grada Beograda.
22. 04. 2026. u 16:15
„Čistoća“ obeležila Dan planete zemlje družeći se sa najmlađima
EKIPE Javnog komunalnog preduzeća ,,Gradska čistoća“ Beograd obeležile su 22. april, Međunarodni Dan planete zemlje, i to na najlepši mogući način, družeći se sa veselom družinom najmlađih školaraca iz Osnovne škole „Stevan Sremac“ u Borči.
22. 04. 2026. u 16:00
Iranci o životu u Srbiji: Srbi su toplini nego drugi narodi - jednu osobinu dele sa narodom Irana (VIDEO)
DVOJICA Iranaca, Mijad i Sahand, koji već godinama žive u Srbiji, govorili su o tome kako doživljavaju našu zemlju, zbog čega su se ovde osećali prihvaćeno i koje su, po njihovom mišljenju, najveće sličnosti između Srba i Iranaca.
22. 04. 2026. u 14:54
Komentari (7)