FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA
POVODOM najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država Srbija preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) kaže za "Novosti" da je vest obradovala sve roditelje obolele dece, re da je to važna vest za našu zemlju.
Foto D. Milovanović
- Pre svega ovo su fenomenalne vesti za Srbiju. Nećemo više dolaziti u situaciju da se skuplja novac. Za sada postoje tri terapije za lečenje ove bolesti od kojih je "Zolgensma" pokazala najbolje rezultate - rekla je Jović za "Novosti" i dodala:
- Genska terapija se daje jednom u životu. Sada je jako bitno da verujemo lekaru, da pustimo struku da odluči.
Foto: Tanjug/Sava Radovanović
Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra.
Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Foto: Printscreen/Pink
Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.
On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.
- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
KO JE BIVŠA VERENICA LUKE DONČIĆA? Bili su u vezi 12 godina i imaju dve ćerke, a sada stavili tačku na ljubav
KOŠARKAŠ Luka Dončić (27) je u poslednjih nekoliko dana u fokusu javnosti, ali ne zbog svojih sjajnih košarkaških rezultata.
11. 03. 2026. u 14:02
ŠTA SE DEŠAVA SA ZORICOM: Poslednje informacije o zdravstvenom stanju pevačice
ZDRAVSTVENO stanje pevačice Zorice Brunclik i dalje je u fokusu javnosti, nakon što je nedavno imala još jednu medicinsku intervenciju. O njoj brine tim lekara iz bolnice „Dragiša Mišović“.
11. 03. 2026. u 12:32
KONAČNO VESTI O SLOBINOM SINU: Potvrđeno gde je i čime se danas bavi Marko Milošević - daleko od Srbije
MARIJA Milošević (20), unuka bivšeg predsednika Srbije i SR Jugoslavije Slobodana Miloševića, došla je u Srbiju povodom dve decenije od smrti dede Slobodana u Hagu.
10. 03. 2026. u 21:03 >> 18:02
RAZMENA ZA ERDOGANOVOG ROĐAKA? Turci osudili hrvatskog kapetana na 30 godina zatvora: "Slučaj Mustafe i Bekavca obavijen velom tajne"
VRHOVNI sud Turske potvrdio je kazne zatvora od 30 godina za kapetana Marka Bekavca i prvog oficira Alija Alboharija sa broda za rasute terete „Fenišan M“. Odluka je doneta uprkos apsurdnoj činjenici da je kapetan pušten na slobodu u avgustu prošle godine, dok njegov kolega, osuđen po istim optužbama za nemar, ostaje u zatvoru, javlja „Sitrejd Maritim njuz“ .
10. 03. 2026. u 16:44
SVET JE ZAPANjEN! Niko ne može da veruje šta je Rus uradio u Srbiji! (VIDEO)
U najnovije vesti vezane za Rusiju - "uplela" se i Srbija.
11. 03. 2026. u 17:01 >> 17:43
Toni dužan SPENSU 100.000€? Skupljaju pare da mu pomognu! Oglasio se direktor: "Tužićemo organizatora verovatno, a oni njega"
"ZABLUDA je i to što za povrat novca upućuju na Spens, jer mi ljude upućujemo ka organizatoru i onima koji su prodavali karte."
10. 03. 2026. u 18:38
AMERIKANCI PIŠU: Srbija prva nabavila hipersonične balističke rakete u Evropi, revolucija u povećanju vatrene moći (FOTO)
FOTOGRAFIJE koje prikazuju lovački avion MiG-29 Ratnog vazduhoplovstva Srbije sa dve balističke rakete CM-400AKG kineske proizvodnje ukazuju na to da je Srbija postala drugi strani korisnik ovog tipa raketa, što značajno menja ranije veoma ograničene udarne mogućnosti ovih aviona, piše američki specijalizovani magazin "Militari voč" u tekstu pod nazivom "Prve hipersonične balističke rakete u Evropi: Srpski lovci MiG-29 integrisali kinesko naoružanje za revolucionarno povećanje vatrene moći".
11. 03. 2026. u 16:26
HAOS U CRNOGORSKOM PARLAMENTU: Prekinuta sednica, poslanici DPS-a opkolili sto predsedavajućeg
SEDNICA Skupštine Crne Gore prekinuta je danas nakon što je predsedavajući u tom momentu potpredsednik parlamneta Boris Pejović (PES) oduzeo reč poslanici opozicione Demokratske partije socijalista Aleksandri Vuković Kuč.
11. 03. 2026. u 17:06
"U HRVATSKOJ IRANSKA TERORISTIČKA JAZBINA" Milanović ljut na Izraelca: "Braco, ovo je Zagreb - ne Tel Aviv!"
PREDSEDNIK Hrvatske Zoran Milanović komentarisao je navode izraelskog ambasadora Gerija Korena da se usred Zagreba nalazi teroristička jazbina u iranskoj ambasadi.
11. 03. 2026. u 13:59
Najnovije iz rubrike
PRESUDA
VIŠI SUD U BEOGRADU, sudija Marijana Nikolić Milosavljević, sudija pojedinac, u parnici tužioca Gorana Perišića iz Lazarevca, čiji je punomoćnik Ivan Ninić, advokat iz Beograda, ul. Kraljice Marije br. 12, protiv tuženih NID KOMPANIJA „NOVOSTI“ AD Beograd – Stari grad, ul. Trg Nikole Pašića br. 7, MB 07040962, i Andrijane Nešić iz Beograda, čiji je zajednički punomoćnik Igor Isailović, advokat iz Beograda, ul. Makedonska br. 44, radi naknade štete, vrednost predmeta spora 100.000,00 dinara, nakon održane usmene, javne i glavne rasprave zaključene dana 08.10.2025. godine doneo je presudu.
11. 03. 2026. u 22:49
Ova IMENA crkva NE PRIZNAJE: "Opomenuo bih roditelje..."
VLADIKA Atanasije objasnio je da li deca sa modernim imenima mogu da budu krštena u crkvi i da li u tom slučaju lično ime može da se razlikuje od krštenog.
11. 03. 2026. u 20:35
PORODIČNI DOM PETROVIĆA ČETNIČKI PRIHVATNI CENTAR: Nadežda Petrović je održavala i veze sa Apisovom organizacijom "Crna ruka"
VRHUNAC patriotskog angažovanja Nadežde Petrović u 1908. odigao se tokom velikih demonstracija u Beogradu povodom austrougarske aneksije Bosne i Hercegovine.
11. 03. 2026. u 18:00
UREĐUJE SE LEVA OBALA SAVE: Nove staze, zelene oaze i sadržaji za sport i rekreaciju (FOTO)
DIREKTOR „Srbijavode“ Goran Puzović obišao je sa inženjerima i izvođačima radova radove na uređenju priobalja leve obale reke Save u Beogradu, koji se realizuju u okviru infrastrukturnih priprema za održavanje međunarodne izložbe EXPO 2027.
11. 03. 2026. u 17:41
SRBIJA DOBIJA "KOMPAS" Novi nedeljnik od četvrtka na kioscima
OD 12. marta čitaoci u Srbiji imaće priliku da na drugačiji način sagledaju savremenu realnost. Na 100 strana pažljivo uređenih rubrika, analiza, intervjua i autorskih tekstova, novi nedeljnik „Kompas“ donosi kritičko sagledavanje ključnih pitanja našeg vremena.
11. 03. 2026. u 17:35
Komentari (7)