FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA
POVODOM najave predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će država Srbija preuzeti deo lečenja za decu obolelu od SMA Olivera Jovović iz Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) kaže za "Novosti" da je vest obradovala sve roditelje obolele dece, re da je to važna vest za našu zemlju.
Foto D. Milovanović
- Pre svega ovo su fenomenalne vesti za Srbiju. Nećemo više dolaziti u situaciju da se skuplja novac. Za sada postoje tri terapije za lečenje ove bolesti od kojih je "Zolgensma" pokazala najbolje rezultate - rekla je Jović za "Novosti" i dodala:
- Genska terapija se daje jednom u životu. Sada je jako bitno da verujemo lekaru, da pustimo struku da odluči.
Foto: Tanjug/Sava Radovanović
Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra.
Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Foto: Printscreen/Pink
Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.
On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.
- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"UMRO JE SLAVUJ ISTOČNE SRBIJE" Kolege se opraštaju od folkera: "Zašto? Počivaj u miru dragi Prpo"
BIO je poznat kao izvođač koji podjednako dobro izvodi narodnu muziku, kafanske hitove i starogradske pesme.
20. 03. 2026. u 16:15
TITO KAO ROBIJAŠ: Retko viđena Brozova slika iz pritvora '28 - maršal OSUĐEN na 14 dana zatvora (FOTO)
FOTOGRAFIJA Josipa Broza Tita iz pritvora nakon hapšenja dovela je u fokus deo njegove biografije iz mladosti.
21. 03. 2026. u 20:33
SAD I NATO SE POVLAČE IZ IRAKA! Strah za živote vojnika - unakrsna vatra, pogođena američka baza (VIDEO)
NAJMANjE četiri drona napala su američku bazu Viktori u Iraku, a tokom noći i u ranim jutarnjim satima odjeknuo je niz snažnih eksplozija. Za sada nema zvaničnih izveštaja o eventualnim žrtvama.
21. 03. 2026. u 12:17 >> 12:43
Ko je mlađa ĆERKA Josifa Tatića? Sa 10 godina ostala bez oca (FOTO)
SLAVNI glumac ženio se dva puta, a iz dva braka dobio je dve ćerke.
20. 03. 2026. u 09:31
"GOVORILI SU DA NEMAM TATU": Teodora Bjelica odrastala bez oca - Lazanski nije hteo da je prizna
GLUMICA Teodora Bjelica nikada nije preterano otkrivala detalje svog privatnog života, a isti je oduvek intrigirao domaću javnost.
20. 03. 2026. u 11:25
PREMIJER AUSTRALIJE NAPADNUT U DžAMIJI Izbacili ga posle povika: "Zašto je on ovde?" Haos zabeležen kamerama (VIDEO)
"RAZUMEMO da su emocije visoke, posebno zbog kontinuiranog stradanja u Gazi i razaranja u Libanu. Ali takođe moramo biti jasni. Odabir angažovanja s izabranim vođama ove zemlje nije izdaja tih briga. To je način na koji im dajemo glas."
21. 03. 2026. u 11:12
VAŠINGTON POST TVRDI: Ruska služba spremala scenario sa atentatom na Orbana
RUSKA Spoljna obaveštajna služba (SVR) navodno je razmatrala planove za uticaj na izbore u Mađarskoj, uključujući i insceniranje atentata na premijera Viktora Orbana, u cilju jačanja podrške Orbanu, pokazuje interni dokument do kojeg su došle evropske službe bezbednosti, piše danas Vašington post (WP).
21. 03. 2026. u 13:35
KULT PREDAKA U PLAMENU MRŽNjE: 45 godina od paljenja konaka Pećke patrijaršije – Zločin koji je najavio Martovski pogrom
OVE sedmice pre tačno 45 godina, srpski narod i Srpska pravoslavna crkva zanemeli su pred prizorom koji je nagovestio decenije stradanja na Kosovu i Metohiji.
17. 03. 2026. u 19:10
Šta je zapravo reaktor Dimona, najstrože čuvani izraelski objekat - gde svega ima, a Izraelci sve strogo kriju? (FOTO)
U balističkom raketnom napadu na Dimonu, grad na jugu Izraela, povređeno je 47 ljudi, koji su zaposleni u bolnici. Većina povreda je uzrokovana šrapnelima, prema izraelskoj službi za hitne slučajeve Magen David Adom. Dimona se nalazi oko 13 kilometara od nuklearnog istraživačkog centra Negev.
21. 03. 2026. u 21:44 >> 22:08
Najnovije iz rubrike
DO OVOG DATUMA IZMENE U SAOBRAĆAJU: Evo kuda će ići javni prevoz
TOKOM izvođenja radova na izgradnji sekundarnog vodovoda i potisnog cevovoda fekalne kanalizacije u Ulici Trg Zorana Đinđića u Surčinu, do 13. aprila doći će do promena u radu linija javnog prevoza 602 i 610E.
21. 03. 2026. u 22:20
TIHO UBIJATE MOTOR SVAKI DAN, A DA TO I NE ZNATE: Vožnja u pogrešnoj brzini uništava vaš auto
VOŽNjA automobila sa manuelnim menjačem mnogima pričinjava posebno zadovoljstvo, ali traži i dobru procenu u svakom trenutku. Dok iskusni vozači znaju kako pravilnom promenom brzina mogu da sačuvaju motor i smanje potrošnju goriva, manje iskusni često prave jednu ozbiljnu grešku – voze u previsokom stepenu prenosa i tako „guše“ motor.
21. 03. 2026. u 21:59
UGRADILA ŽIVOT I TALENAT U TEMELJE MODERNE SRBIJE: Danas se Nadežda Petrović doživljava kao nacionalna heroina i simbol emancipovane žene
IAKO je Nadeždina uloga srpske nacionalne heroine dobro poznata, mnogi detalji ovog angažovanja nikada nisu dublje analizirani, a pojedini su potpuno ignorisani.
21. 03. 2026. u 18:00
STIŽE NAM OZBILJNO ZAHLAĐENJE: Meteorolog najavljuje buran kraj marta
METEOROLOG-AMATER Marko Čubrilo objavio je najnoviju vremensku prognozu koja ukazuje na dramatičan preokret.
21. 03. 2026. u 17:51
STROŽA REGULATIVA DALA REZULTATE: Snažan fokus na zaštiti maloletnika
Nelegalna crypto kazina - najveći rizik za mlade
21. 03. 2026. u 16:00
Komentari (7)