"ZOLGENSMA" ĆE POMOĆI I UNI: Devojčica iz Crvenke dobija šansu u Nemačkoj, skuplja se novac za put i smeštaj
MALENA Una Vukanac (4) iz Crvenke, koja boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije (SMA), prvo je dete iz Srbije starije od dve godine koje je dobilo šansu da se podvrgne spasonosnoj genskoj terapiji lekom "zolgensma", najskupljim na svetu, čija primena košta oko 2,5 miliona evra.
Dosad je više dece iz naše zemlje primilo taj lek, koji im je poboljšao motoričke sposobnosti i zaustavio progresiju bolesti, ali su sva ona imala do dve godine starosti i do 30 kilograma, jer se smatralo da genska terapija pomaže samo mališanima tog uzrasta i te telesne težine.
Kad je, posle 17 meseci provedenih u Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine u Novom Sadu, u septembru 2020. puštena na kućno lečenje, Una je imala još samo tri meseca do drugog rođendana, što je bilo prekratko vreme da njeni roditelji pokušaju da prikupe ogroman novac za "zolgensmu". Njihova glavna preokupacija bila je tada kako Uni da obezbede potrebne aparate i negu u kućnim uslovima, jer je zbog brige o detetu i otac morao da prestane da radi, a on i supruga primaju tek nešto više od 30.000 dinara za staranje o bolesnoj devojčici.
- Pre nego što nam se javio čovek iz Nemačke, stupili smo u kontakt sa lekarom iz Londona koji savetuje roditelje dece obolele od SMA. On nam je rekao da "zolgensma" može da se daje deci dokle god su u razvoju, i sa 6-7 godina, i više. Mejl iz Nemačke bio je potvrda toga i veliko ohrabrenje - kaže otac Vladimir.
Roditelji male Une neće morati da sakupe 2,5 miliona evra za plaćanje "zolgensme", jer im je saopšteno da će nemačka humanitarna fondacija snositi troškove terapije.
- Nama je preostalo da u Srbiji obavimo sve prethodne preglede, radi čega smo već 20 puta putovali u Novi Sad i dva puta u Beograd. Moramo da platimo i prevoz avionom do Nemačke i smeštaj tamo, jer će Una biti u bolnici najmanje tri meseca, a biće joj neophodna i rehabilitacija. Za sve to nam je potrebno nekoliko hiljada evra, što sami ne možemo da obezbedimo, a Una bi trebalo da bude u bolnici već 25. februara - zabrinut je Vladimir.
Humanitarci iz Nemačke predočili su Uninim roditeljima da se "zolgensma" primenjuje u tri klinike u toj zemlji, a dogovorili su terapiju u univerzitetskoj dečjoj bolnici u Frajburgu, na granici sa Švajcarskom.
RAČUNI ZA POMOĆ
KNAUS: Francuska i Nemačka blokiraju glasanje o Prištini u Savetu Evrope, Vučić efektno apelovao na Makrona
DžERALD Knaus, šef ESI instituta i glavni protagonista i menadžer kampanje Aljbina Kurtija, rekao je da postoji nekoliko država članica Saveta Evrope koje se spremaju da blokiraju glasanje za prijem tzv. Kosova u Komitet ministara, gde pominje i dve savezničke države lažne države - Francusku i Nemačku.
04. 05. 2024. u 12:59
JOŠ JEDAN PREDSEDNIK NA POTERNICI RUSIJE: Posle Zelenskog, Moskva sada traži njega
MINISTARSTVO unutrašnjih poslova Rusije stavilo je na poternicu bivšeg predsednika Ukrajine Petra Porošenka, a odgovarajuća poternica se pojavila u bazi podataka resora.
04. 05. 2024. u 15:20
POSLE OPTUŽBI DA KRIJE NACIONALNOST I VEROISPOVEST: "Ja sam Srpkinja, krstiću sina u Hramu!" Maja Berović o PRAVOM imenu i poreklu
"JA SAM Srpkinja i ponosim se time!"
01. 05. 2024. u 13:14
Komentari (1)