МАЛЕНИ ЛАВ БОЛУЈЕ ОД СМА Вучић обећао: Држава ће помоћи у лечењу
МАЛЕНИ Лав Теодоровић из Новог Сада има двадесет месеци, а недавно су он и његова породица сазнали страшну вест, да болује од спиналне мишићне атрофије, СМА. Маленом Новосађанину потребна је помоћ, а управо је о његовом случају синоћ говорио председник Александар Вучић, истичући да ће држава помоћи у лечењу малишана који болују од ове опасне болести.
FOTO: Privatna arhiva
Председник је, говорећи о здравственом проблему који има Лав, истакао да дечаку треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Каже да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију.
Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Малени борац
Подсетимо, двадесетомесечни Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми су примећени на првом неонатолошком прегледу када је имао свега два месеца. Одмах се кренуло са физикалним терапијама, али је напредак био спор. Родитељи нису одустајали, али ни малени борац.
Лав је, прича његова мајка Соња, био спорији у односу на старију сестрицу, а са девет месеци је почео да пузи, и то је чинио споро. Са десет месеци је почео да седи, али нестабилно, а још није проходао.
- Нико никада није посумњао на СМА – прича нам Лавова мама Соња. - Водили смо га код лекара трагајући за мишљењем шта је нашем детету, рађени су тестови и пре две недеље, када су стигли резултати, уследио је шок - наш син болује од СМА. Знамо да спасоносна генска терапија постоји, али се испречила планина од суме која је за њу потребна.
Препоручујемо
ЈОШ 30 МИЛИОНА ЕВРА ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Вучић о новим издвајањима државе
13. 07. 2023. у 21:21
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Две звезде – једно спектакуларно вече! Да загреје и преокрене будућност
Рефлектори српске престонице синоћ су били уперени у две звезде - легендарног Здравка Чолића и заиста јединствену, потпуно нову звезду међу уређајима за загревање дувана - Плоом! У препуној хали 5 Београдског сајма, пред више од 1.500 људи и уз добро познате хитове као што су "Ти си ми у крви", "Чија је оно звезда“ и "Тебе чувам за крај", ЈТИ, прва и једна од највећих јапанских инвестиција и цигаретна копанија број један у Србији, лансирала је Ploom X Advanced - најсавременији уређај за загревање дувана са иновативном и јединственом HeatFlow технологијом усавршеном у Јапану.
10. 05. 2024. у 16:45
ВЕЋ ОД 380 ЕВРА: Ево како да посетите ову егзотичну дестинацију за мало пара и то на 8, 11 или 12 дана авионом
МЕСТО где пустињски пејзажи оживљавају авантуристички дух, а Средоземно море позива на потпуно опуштање.
13. 05. 2024. у 11:46
АКО НЕКОМ ПОЗАЈМИТЕ ОВУ КЊИГУ, НЕ ОЧЕКУЈТЕ ДА ВАМ ЈЕ ВРАТИ!
Спремите се за путовање кроз тамни подземни свет за који до сада нисте знали.
09. 05. 2024. у 11:33
Прочитајте више
ОВО НИЈЕ ЛЕТОВАЛИШТЕ НЕГО РАЈ НА ЗЕМЉИ! Одлично је за породицу, а за децу је смештај гратис
ДИВНА пешчана плажа, тиркизно море, прави породични одмор, а деца до 14 година бораве гратис.
14. 05. 2024. у 10:00
ЗАШТО РОКФЕЛЕРОВИ ФИНАНСИРАЈУ САВУ МАНОЈЛОВИЋА: Фондација која промовише интересе Америке плаћа "Крени-промени" (ВИДЕО)
САВУ Манојловића, који је на челу странке "Крени-промени", финансира америчка фондација браће Рокфелер.
14. 05. 2024. у 11:06
ПРОРОЧАНСТВО СЕ ИСПУНИЛО: Нека се Запад спреми! Он је нови руски министар спорта - жели да окречи Кремљ у бело и врати Јулијански календар
Недуго након што је председник Русије Владимир Путин потписао указ о именовању Михаила Мишустина за премијера Руске Федерације, постало је познато и ко ће бити нови руски министар спорта.
14. 05. 2024. у 20:28
Две звезде – једно спектакуларно вече! Да загреје и преокрене будућност
Рефлектори српске престонице синоћ су били уперени у две звезде - легендарног Здравка Чолића и заиста јединствену, потпуно нову звезду међу уређајима за загревање дувана - Плоом! У препуној хали 5 Београдског сајма, пред више од 1.500 људи и уз добро познате хитове као што су "Ти си ми у крви", "Чија је оно звезда“ и "Тебе чувам за крај", ЈТИ, прва и једна од највећих јапанских инвестиција и цигаретна копанија број један у Србији, лансирала је Ploom X Advanced - најсавременији уређај за загревање дувана са иновативном и јединственом HeatFlow технологијом усавршеном у Јапану.
10. 05. 2024. у 16:45
НЕВИЂЕН ХАОС: Потукли се Килијан Мбапе и супербогати газда ПСЖ-а?!
Сага о томе да ли Килијан Мбапе, који се јавно опростио од ФК ПСЖ у који је стигао у другом највећем трансферу свих времена (170 милиона евра је плаћено Монаку за његов долазак), заиста прелази у Реал Мадрид - добила је неочекивану епизоду.
14. 05. 2024. у 15:35
ТЕШКО ДА ЋУ ИКАД ВИШЕ У УЧИОНИЦУ: Наставник из Бачке Паланке, којег је претукао бивши ђак, за "Новости" - Шта ћу са овим ранама на души?
ЈОШ сам отечен, стављам облоге и пијем лекове. Када убоји мало спласну, мораћу код лекара на контролу. У петак по подне изашао сам из болнице, и ево ме сада код куће. Не знам шта да кажем и мислим о овоме што се десило на радном месту. У октобру би требало да одем у пензију, и не верујем да ћу се до тада враћати у учионицу. Физичке ране ће проћи, али шта је са онима на души?
14. 05. 2024. у 09:10
Најновије из рубрике
РХМЗ СЕ ХИТНО ОГЛАСИО: У овим деловима Србије се очекују пљускови са грмљавином (ФОТО)
РХМЗ Србије управо се огласио најновијом најавом.
14. 05. 2024. у 18:05
ФЕЉТОН - ЋИРИЛО И МЕТОДИЈЕ СЛОВЕНСКИ АПОСТОЛИ: Рашка епархија је основана око 870. и била једина за Србију све до времена Светог Саве
НЕУСПЕХ првог покрштавања Срба био је неминован. Латински мисионари који нису познавали језик преобраћеника нису могли успети у свом раду.
14. 05. 2024. у 18:00
4.000 ТЕЛА ЧЕКА ДОСТОЈНУ САХРАНУ: Двадесет шест година од првих отмица на Космету и 33 на подручју бивше Југославије, процес потраге стоји
ПРОШЛО је 26 година од када су почеле прве отмице и киднаповања на Косову и Метохији - више од четврт века од кад је првих седморо људи, старијих од 60 година, од чега четири жене, отето из Дашиновца и Горњег Ратиша, код Дечана, 22. и 23. априла 1998. Овај злочин остао је без судског епилога и праведних казни, рекла је Наташа Шћепановић, председница Удружења породица "Косметски страдалници", на конференцији "Потрага за несталима без резултата".
14. 05. 2024. у 17:05
КРКОБАБИЋ ПОВОДОМ 19 ГОДИНА ПУПС-а: Настављамо битку за социјалну – гарантовану пензију, народну надокнаду у износу до 150 евра (ФОТО)
ЛИДЕР ПУПС-а Милан Кркобабић, поводом 19 година постојања Партије уједињених пензионера, пољопривредника и пролетера Србије.
14. 05. 2024. у 16:43
ПОМОЗИМО БРАНКИ ДА СЕ ИЗБОРИ ЗА ЖИВОТ: Залекове и лечење потребно 9,5 милиона динара
ХУМАНИТАРНА фондација БУДИ ХУМАН - Александар Шапић прикупља новчана средства за Бранку Дејановић (1980).
14. 05. 2024. у 16:27
Коментари (4)