БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
АКО ВУЧИЋ НЕ ПОБЕДИ, СРБИЈУ ЧЕКАЈУ ТЕШКИ ДАНИ ПО СВИМ ПИТАЊИМА... Дарко Миличић послао важну поруку о актуелној политичкој ситуацији (ВИДЕО)
ДАРКО Миличић, прослављени српски кошаркаш и освајач НБА прстена, огласио се коментаришући ударне политичке теме у Србији.
07. 05. 2024. у 12:54
КИНЕСКИ АВИОН ИСПАЛИО РАКЕТЕ НА АУСТРАЛИЈСКИ ХЕЛИКОПТЕР: Драма изнад Жутог мора, хитно се огласио премијер
АУСТРАЛИЈА је оптужила кинески борбени авион да је прошлог викенда испалио сигналне ракете у правцу поморског хеликоптера који се кретао изнад међународних вода Жутог мора, у акцији коју је премијер Ентони Албаниз оценио као „потпуно неприхватљиву“, пише Си-Ен-Ен.
07. 05. 2024. у 09:13
ПЕВАЧИЦА НАЈВЕЋА ПОДРШКА: Ово је жена Си Ђинпинга - прати га свуда, а помогла му је као што нико није (ФОТО)
КИНЕСКИ председник Си Ђинпинг стигао је у Европу први пут после пет година. Јуче је слетео у Париз, а осим Француске, посетиће и Мађарску и Србију.
06. 05. 2024. у 12:36
Прочитајте више
АКО ВУЧИЋ НЕ ПОБЕДИ, СРБИЈУ ЧЕКАЈУ ТЕШКИ ДАНИ ПО СВИМ ПИТАЊИМА... Дарко Миличић послао важну поруку о актуелној политичкој ситуацији (ВИДЕО)
ДАРКО Миличић, прослављени српски кошаркаш и освајач НБА прстена, огласио се коментаришући ударне политичке теме у Србији.
07. 05. 2024. у 12:54
НАЈНОВИЈЕ УПОЗОРЕЊЕ НА НЕВРЕМЕ: РХМЗ најавио непогоде - Нека се спреме ови делови Србије, упаљен метео аларм
УПОЗОРЕЊЕ за подручје Србије на локално обилне пљускове са грмљавином и појаву града, најновија је објава Републичког хидрометеоролошког завода.
06. 05. 2024. у 14:42
ДАНАС ВАЉА УРАДИТИ ОВДЕ ДВЕ СТВАРИ: Славимо Васкршњи уторак, једини добар у години
СВЕТЛИ, Васкршњи уторак је други дан по Васкрсу, када се наставља прослављање највећег хришћанског празника, како у црквеним богослужењима, тако и у домовима православних верника. Службе су исте као и претходна два дана.
07. 05. 2024. у 07:17
НАЂЕН НИКОЛА ИЗ ПАНЧЕВА: Отишао на трчање и од тада му се изгубио сваки траг - сад се огласила његова сестра
НИКОЛА Мијатовић (26) који је нестао јуче у Панчеву, како је открила његова сестра Марина, стигао је кући.
07. 05. 2024. у 09:04
НАРЕДНИ ДАНИ ДОНОСЕ ПЉУСКОВЕ И ГРМЉАВИНУ: Ево када можемо очекивати стабилизацију времена и повратак сунца
ПОЧЕТАК ове седмице донео је Србији утицај ослабљењог термичког гребена са југозапада, уз прили топле ваздушне масе. Било је углавном претежно сунчано, понегде на истоку уз ређу појаву пљуска са грмљавином. Максималне температуре достизале су широм Србије 25-27°Ц, у Неготину и 28°Ц.
06. 05. 2024. у 20:32
НИКОЛА НЕСТАО У ПАНЧЕВУ: Још се није вратио кући, губи му се сваки траг
НИКОЛА Мијатовић (26) из Панчева јутрос око 8.30 отишао на трчање и од тада му нема трага.
06. 05. 2024. у 22:13
Најновије из рубрике
СВЕТСКИ ДАН БОРБЕ ПРОТИВ АСТМЕ: Једно од најчешћих хроничних стања - погађа чак 260 милиона људи широм света
ДА ли сте знали да се 7. маја обележава Светски дан борбе против астме - обољења које представља једно од најчешћих хроничних стања и које погађа чак 260 милиона људи широм света?
07. 05. 2024. у 13:17
НЕДОУМИЦЕ ОКО ДАТУМА ТИТОВОГ РОЂЕЊА: Јосип Броз највероватније рођен на данашњи дан
МНОГА поглавља из живота Јосипа Броза Тита, дугогодишњег председника Југославије, замагљена су, чак је и датум његовог рођења под великим знаком питања. Највероватније је рођен на данашњи дан, 7. маја 1892. године.
07. 05. 2024. у 11:37
WienerAI вирусни меме токен достигао 926.000 долара у претпродаји
НОВА велика криптовалута недавно је лансирана, са духовитим ставом о мем коину и већ је доживела огроман успех у својој претпродаји.
07. 05. 2024. у 11:02
ЈАКА КИША СА ГРМЉАВИНОМ СРУЧИЋЕ СЕ ДАНАС НА ОВЕ ДЕЛОВЕ СРБИЈЕ: Пре викенда ништа од сунца и топлог времена
ПОЧЕТАК ове седмице донео је Србији сунчано и врло топло време, уз температуре и до 28 °C, а грмљавинских нестабилности било је само локално на истоку. Србија ће и данас бити под утицајем термичког гребена, уз прилив топле ваздушне масе са Медитерана.
07. 05. 2024. у 10:48
СНИМАК ИЗ НОВОГ САДА ОДУШЕВИО СВЕ: Људи се питају шта то ради овај младић, али погледајте мало боље (ВИДЕО)
ЈЕДАН момак излеће пред аутомобил на једном новосадском пешачком прелазу, сагиње се, нешто подиже и бежи у страну.
07. 05. 2024. у 09:13
Коментари (1)