БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
ШТА ЈЕ РУСКИ ПЛАН “Н”: Украјина би могла да остане без неколико важних области уколико Москва успе (ВИДЕО)
ЊИХОВ примарни циљ је заштита руских пограничних региона, као што је Белгород, али секундарни циљеви су заузимање Харкова, Сумија и Дњепропетровска.
26. 04. 2024. у 20:00 >> 07:55
ОВО ЈЕ ЧОВЕК КОЈИ ЈЕ У НИШУ НЕУТРАЛИСАО ТОНУ ТЕШКУ АВИО-БОМБУ СА 430 КГ ЕКСПЛОЗИВА: То исто је радио 2011. у Крагујевцу и 2013. на Дорћолу
АКО игде постоји "вага" за мерење снаге људског духа, колико ли би на њеној скали тежила она коју има деминер Михаило Маринковић (48), из Панчева, припадник Сектора за ванредне ситуације МУП Србије? Колико би на њен тас стало његове одважности, сталожености, потпуне концентрације..., у тренутку док је, минуле недеље у Нишу, сам прилазио неексплодираној авио-бомби тешкој 1.000 килограма која носи 430 килограма експлозива, заосталој из НАТО агресије?
27. 04. 2024. у 07:00
ЉУДИ СЕ ЧУДЕ: Жика прима ОГРОМНУ пензију - "службеник три пута проверавао, није могао да верује"
"ТАЈНА је у томе што је мене покојни Александар Тијанић научио да то тако радим..."
26. 04. 2024. у 22:32
Прочитајте више
"ЗА ДУШЕБРИЖНИКЕ" Шта Кубура ради у винограду? - Глумац засукао рукаве, па се похвалио "Биће вина!" (ВИДЕО)
ГЛУМАЦ Александар Срећковић Кубура градски живот заменио је сеоском идилом у месту Ратина, надомак Краљева.
27. 04. 2024. у 18:38
ПРЕ МОНАШЕЊА СЕ ЗВАО СТОЈАН: Живот Светог Василија Острошког - од малена склон молитви, путовао у Русију и на Свету гору
СВЕТИ Василије Острошки својим подвизима и врлинама сврстао се у ред наших најпоштованијих светитеља. Српска православна црква и њени верници прослављају га 12. маја, а овај дан у народу важи за празник у коме су могућа највећа чуда. Његове мошти се чувају у манастиру Острог, у Црној Гори, и место су ходочашћа за вернике свих религија.
27. 04. 2024. у 11:15
РУСИЈА ЈЕ ЗГРОЖЕНА: Ово је најновији услов за Русе да би учествовали на Играма "Париз 2024"
РАТ у Украјини, односно "Специјална војна операција" како то Русија назива, још једном је у први план избацио и спорт. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" изнедриле су "додатак" који је прилично шокирао Русе.
27. 04. 2024. у 17:47
КАКО ДАНАС ИЗГЛЕДА НАЈЛЕПШИ РОБИЈАШ: Жене луделе за њим - након 2 деценије изашао из затвора и живот му се променио (ФОТО)
НАЈЗГОДНИЈИ криминалац на свету данас изгледа једнако добро као и пре много година, када је хапшен.
26. 04. 2024. у 13:20
ЛЕГЕНДА КОШАРКЕ ШОКИРАЛА ЕВРОПУ: Ево снимка на коме краде парфеме у Београду (ВИДЕО)
Евролига, елитно кошаркашко такмичење, уме да донесе нестварне спортске приче, али оваквој се нико није надао.
27. 04. 2024. у 15:40
"ОБАВЕЗА ЈЕ СИНОВА ДА СЕ ПОБРИНУ ЗА ЊЕГА" Жика о бившем бубњару YU групе који је затражио помоћ
СЛОБОДАН ЈУРИШИЋ некадашњи бубњар "YУ групе", јуче је изненадио јавнос новом објавом у којој моли за финанскијску помоћ. Како наводи, због преваре је остао без крова над главом, а његов некадашњи колега Жика Јелић није крио изненађење због новонастале ситуације.
27. 04. 2024. у 13:05
Најновије из рубрике
СУТРА СЛАВИМО ЦВЕТИ И УЛАЗАК ИСУСА У ЈЕРУСАЛИМ: Вечерас обавезно урадите једну ствар
СРПСКА православна црква сутра Цвети, празник када је Исус Христос са својим ученицима свечано ушао у Јерусалим. Народ га је дочекао са палминим гранчицама и цвећем, а овај догађај се сваке године прославља недељу дана пред Васкрс.
27. 04. 2024. у 18:09
ФЕЉТОН - ПРВИ СРБИ СУ ОПСТАЈАЛИ У АМЕРИЦИ УЗ НАРОДНЕ ПЕСМЕ: Одмах по оснивању лист "Србобран" је ушао у многе српске породице у САД
КАО УРЕДНИК "Американског Србобрана" припремио сам први број почетком априла 1993. године. Уместо свог имена ставио сам да га уређује Одбор. Јован Братић, претходни уредник, није био задовољан мојом одлуком али се сложио јер је мислио да то чиним из политичких разлога, односно да не бих себе довео у неприлике у Србији. Није овај диван човек знао какав се бунтовник уселио у просторије Српског народног савеза, у канцеларију на шестом спрату.
27. 04. 2024. у 18:00
Горан Иванишевић и Луна Вујовић представили нову фондацију: УНИQА СЕЕ Футуре – подршка за бољу будућност
Кад тениска легенда Горан Иванишевић и млада, изузетно талентована звезда тениса, Луна Вујовић, удруже снаге и у Загребу на Европском тргу одиграју несвакидашњи егзибициони меч, у питању је најава велике и веома важне сарадње. Улагање у младе таленте, у лепшу и бољу будућност, у самој је сржи пословања фондације основане с циљем пружања подршке младим људима који се својим способностима и талентима истичу у спорту, култури и одрживости.
27. 04. 2024. у 16:00
БЕСЕДА ПАТРИЈАРХА ПОРФИРИЈА ПОВОДОМ ЛАЗАРЕВЕ СУБОТЕ: Сваки човек је саздан по слици и прилици Божјој
ПАТРИЈАРХ српски Порфирије у беседи поводом Лазареве суботе рекао је данас да смо ми пред смрћу и у смрти сами по себи немоћни, али да имамо моћ над оним што претходи смрти, имамо у својим рукама свој живот који води и пролази кроз смрт.
27. 04. 2024. у 14:47
ЗА СУПЕРЋЕЛИЈСКЕ ОЛУЈЕ ОВАЈ МЕСЕЦ ЈЕ НАЈРИЗИЧНИЈИ: Већ од понедељка три дела Србије на удару јаког ветра
ОД данас осетно топлије време са максималном температуром од 20 до 23 степена. Сутра и у првој половини наредне седмице преовлађиваће сунчано са највишом температуром од 24 до 29, најавио је РХМЗ.
27. 04. 2024. у 14:21
Коментари (0)