BEBI VANJI JE HITNO POTREBNA NAŠA POMOĆ: Za dva meseca bi morala da primi najskuplji lek na svetu, roditelji mole za pomoć (VIDEO)

21. 09. 2021. u 18:18

VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

Foto: Printskrin Instagram

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.

Vanjini roditelji su se putem video-snimka zahvalili svima koji im pružaju podršku i apelovali na ljude da im pomognu:

- Zbog vas se mnogo lakše držimo i verujemo da ćemo lakše proći kroz sve izazove koji nas očekuju. Skoro dva meseca je prošlo otkako je našoj bebi dijagnostikovana Spinalna mišićna atrofija tip 1.Lek postoji i zove se Zolgensma, a košta 2,5 miliona evra. Do sada smo skupili nešto više od 300.000 evra, što je ogroman novac, i uz sav trud ljudi mi smo samo na 12 odsto, a vreme nam ističe. Zato vam se i obraćamo. Vanja sada ima četiri meseca, a rečeno nam je da bi ona moralo lek da primi do 6-og meseca. Ovim tempom nemamo šanse. Njoj već sada nije dobro, a teško mi je da pomislim šta može da se desi. Vanja nema refleks kašlja i najmanje slivanje iz nosa može dovesti do upale pluća, koja bi možda bila kobna za nju. Zaista je situacija kritična, i potrebna nam je pomoć od države, grada Beograda, od dobrih ljudi, ugostitelja, preduzetnika, sportista i javnih ličnosti - rekla je kroz suze Vanjina majka.


 

Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke 1077 na 3030 iz Srbije
Slanjem SMS poruke 1077 na 455  iz Švajcarske

Slanjem SMS iz Norveške: VIPPS 91945


Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
IRANCI TVRDE - NETANJAHU JE UBIJEN: Šta se desilo Bibiju? Prvi put od početka rata i Iranci izađite na ulice

IRANCI TVRDE - NETANJAHU JE UBIJEN: Šta se desilo Bibiju? Prvi put od početka rata i "Iranci izađite na ulice"

SPEKULACIJE o navodnoj smrti izraelskog premijera Benjamina Netanijahua pojavile su se juče na društvenim mrežama, a preneo ih je hebrejski veb-sajt iranske novinske agencije Tasnim. Šta se s njim dogodilo - odgovor je stigao dan kasnije. Živ je i zdrav i kako poručuje na prvoj konferenciji od početka rata - spreman je da borbe privede kraju.

12. 03. 2026. u 22:29 >> 22:37

Komentari (0)

Ciklus i gubitak gvožđa: Skriveni razlog za umor kod mnogih žena